Mes vertiges et moi

En Août 2013, j'ai été diagnostiqué d'un hydrops endolymphatique à l'oreille interne. Ce blog a pour but de partager mon expérience avec des personnes qui vivent la même chose que moi.

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La rééducation vestibulaire, Qu’es aquò ?

Cet article sur le site lesvertiges.com explique très bien comment ça fonctionne.

J'ai eu droit au fauteuil rotatoire et surtout à la stimulation optocinétique

C'est une projection de plusieurs points lumineux sur un mur cylindrique qui tourne. Au bout de quelques secondes, j'ai la sensation que finalement c'est moi qui tourne et non la lumière. Ce n'est pas trop désagréable.

Le kiné me demande très régulièrement de décrire ce que je ressens et stop le tout si je commence à ressentir des nausées.

Pendant toute ma phase de rééducation vestibulaire, je me sentais mieux. Les crises étaient de plus en plus espacées dans le temps et de moins en moins nombreuses. Il y a même des jours ou j'oubliais que j'avais des problèmes.

Après plusieurs semaines sans crises, mon kiné à décidé de me libérer de ces séances en me précisant de le rappeler à la prochaine crise. Ce que je n'ai pas fait. Je l'avoue. Je ne veux pas passer ma vie à aller chez le kiné. Je sais que je devrais le faire et que ça m'aiderait mais j'ai envie de croire qu'il y a de meilleurs solutions.

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Hydrops endolymphatique

Voici une petite définition de l'Hydrops trouvée sur le site france-acouphenes.org

Le terme d’hydrops endolymphatique décrit une augmentation de pression dans l’oreille interne. Une forme clinique particulière d’hydrops endolymphatique est la maladie de Ménière.

Tous les patients qui ont un Ménière ont un hydrops mais tous les hydrops ne font pas un Ménière. Il peut être favorisé par la consommation excessive de sel ou certains médicaments. Les allergies saisonnières, les traumatismes crâniens peuvent s’associer à des hydrops.

Les symptômes sont très variables. Le déséquilibre, l’hypoacousie, les acouphènes peuvent être isolés ou associés. ( caractéristique de la maladie de Ménière : hypoacousie fluctuante + vertiges + acouphènes + hydrops avec un caractère récidivant)

Le traitement de l’hydrops est voisin de celui de la maladie de Ménière. Dans un premier temps le traitement est toujours médical.

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Première visite chez le kiné.

Grâce à une amie, je me trouve très rapidement un rendez-vous chez un bon kiné spécialisé en rééducation vestibulaire.

"Expliquez moi ce qui vous arrive" me dit-il.

Je recommence depuis le début. Je lui explique les crises, les vertiges et je finis pas le diagnostic de mon ORL "J'ai une névrite"

Il réfléchit 3 sec et me répond : "Non, vous ne pouvez pas avoir de névrite vestibulaire, vous avez eu plusieurs crises violente. Si vous aviez eu une névrite, les symptômes auraient été de plus en plus faible jusqu’à s’arrêter."

Moi : TT

Lui : "Vous avez un Hydrops"

Moi dans ma tête : Et c'est reparti pour une nouvelle maladie diagnostiquée... 

On m'avait dit que j'avais des Vertiges paroxystiques positionnels bénins, puis une Névrite Vestibulaire et je fini par Hydrops ? Elle est ou la caméra ? Pourquoi c'est si dur de diagnostiquer ce que j'ai ? Il est ou le docteur House ?

Bref. Le kiné me refait une série de tests similaires à ceux que j'avais déjà eu. S'en suit une 15/20aine de séances de rééducation vestibulaire sur plusieurs semaines. 

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Chez L’ORL (2/2)

Voici venu mon deuxième rendez-vous chez mon ORL.

Il me refait une série de test. Je remet le masque de vidéonystagmographie mais avec un œil non fermé, je dois fixer un point précis sur un mur. Il me fait bouger la tête rapidement et film le temps de réaction de mes yeux. Il ne m'explique pas vraiment le résultat de ces tests. Je le laisse faire et obéi à ces demandes.

Une fois tous ces tests terminés. Il me donne son diagnostic. 

Lui : "Vous devez faire une dizaine de séance de rééducation vestibulaire avec un kiné et ça ira mieux"

Moi : "euh ok, mais qu'est ce que j'ai du coup ?"

Lui : "Une Névrite Vestibulaire"

Je pars encore plus leger de 85€. Sur le chemin du retour, je ne sais rien de ce qu'est une névrite machin truc. Il aurait pu m'expliquer non ? 

Mon premier reflexe est de chercher la définition sur mon smartphone.

"Les symptômes durent quelques jours avant un retour à la normale. "

OUF. C'est virale et ça va passer ! \o/  (sauf que non en fait..)

J'explique de nouveau à mes amis que finalement je vais bientôt me sortir de cette galère après quelques séances de kiné.

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La crise vertigineuse au travail.

Les crises vertigineuse arrivent le plus souvent en fin de journée entre 20h et minuit. La fatigue et le stress est un facteur qui joue sur ces crises. Quand ça arrive, je file me coucher. Le fait de m'allonger dans le noir et le calme me fait du bien.

Malheureusement, il arrive qu'une crise s'impose pendant les heures de travail. Ça m'est arrivé pendant la pause déjeuner dans ma précédente boite. J'étais dans la salle de repos, en train de jouer à la console avec mes collègues quand une violente crise s'est déclenchée. J'essaye de ne pas montrer ce qui m'arrive, je passe la manette à la personne la plus proche et sors de la pièce en m'appuyant sur ce que je trouve pour me trouver un coin ou m’asseoir sans être vu des autres.

Je m'allonge dans la salle de réunion déserte à cette heure. J'essaye de me calmer mais la fin de la pause approche et je dois retourner à mon bureau.

IMPOSSIBLE de fixer un de mes 3 écrans pendant plus de 10 secondes. Ça TOURNE et TOURNE et ça ne s’arrête pas ! je m'affale sur mon bureau, mes collègues autour de moi me demandent ce qui se passe. Je leur fais comprendre que je fais une crise et que j'attends que ça s’arrête. Les personnes qui ne savent pas ce que j'ai pourraient croire que je suis un tire au flanc et que j'essayes de dormir au boulot. C'est un moment très gênant. J'essaye de ne pas me faire remarquer mais c'est bizarre car je suis de nature à faire assez de bruit dans l'open-space. Quand je suis calme c'est qu'il y à un problème. 

Ça TOURNE toujours, les secondes défilent lentement. Je commence à me dire que ma journée est foutue. je ne pourrais pas travailler le reste de la journée. Je me lève et me dirige lentement vers le bureau de l'assistante de direction pour lui dire que je dois rentrer chez moi. Je fais une crise de vertige et je ne peux plus travailler pour la journée. Ce à quoi elle me répond "Mais tu vas être capable de rentrer chez toi  la ?". Elle a mis le doigt la ou ça me fait mal. Dans mon état, je n'étais pas capable de rentrer chez moi seul. Je n'ai pas pu lui répondre. Ce sentiment de handicap et de dépendance aux autres m'a monté les larmes aux yeux. Je suis retourné à mon bureau. l'assistante a alerter mon directeur technique qui est venu me demander si je voulais qu'il me ramène chez moi. J'ai évidement accepté. Il m'a ramené. J'ai passé le reste de la journée dans mon lit.

Cette crise à été une des plus violentes et handicapante depuis le début de mes premiers vertiges. 

Une question se pose maintenant pour moi. Comment je fais si ça arrive à nouveau ? Pendant une période je peux avoir plusieurs crises successives (tous les 2/3 jours) ? Je ne peux pas me permettre de m'absenter aussi souvent. Les arrêts maladies ne sont pas applicable dans mon cas. Et si une crise survient chez un client ? L'avenir me le dira (j'espère que non ..)

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L'IRM

C'était la première fois que j'ai passé une IRM. J'avoue que c'est un peu inquiétant.

Je savais qu'il y avait de faibles chances qu'ils trouvent quelque chose d'anormal mais on ne peut en être sur qu'en vérifiant.

J'attends mon tour, puis je me déshabille et m'allonge sur la table. L'IRM commence à faire ce bruit horrible TAC TAC TAC TAC. Ça dure assez longtemps, je ne dois pas bouger !

C'est fini, je me rhabille et attends à nouveau dans une salle qu'on vienne me donner les résultats. A ce moment, je me dis que ma vie peut basculer suite à l'annonce de ces résultats.

Je me pose 1000 questions : Et si j'avais une tumeur ?, et si c'était un cancer.. qu'est ce que je vais faire ... 

Puis je suis appelé. "Monsieur, il n'y a rien d'inquiétant, vous avez le sinus maxillaire droit bouché mais rien qui peut justifier vos vertiges."

OUF. Je suis rassuré car mon cerveau va bien, et je peux maintenant prouver au monde entier que j'en ai bien un.. ;) 

Mais je ne sais toujours pas ce que j'ai. Après des heures passées sur internet à chercher une maladie qui correspond à ce que je ressens, je pense de plus en plus que j'ai la maladie de Ménière mais je n'ai pas tous les symptômes de cette maladie. Mon audition est parfaite et je n'ai pas de bourdonnements d'oreille.

J'attends donc mon prochain rendez-vous chez l'ORL.

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Chez L'ORL (1/2)

Mon RDV chez l'ORL est arrivé.

"Racontez moi ce qui vous arrive." 

Je lui énumère les symptômes, les multiples crises, la nausées etc.

Il me fait passer plusieurs tests, il me met de l'air chaud puis froid dans les deux oreilles, c'est assez désagréable. Il fait des manœuvre sur moi en me bougeant dans tous les sens. Il me met un masque de videonystagmoscopie (une paire de lunette isolante équipée d'une caméra pour filmer un œil)

Ce masque sert à mettre en exergue les Nystagmus, ce sont les mouvement involontaires des yeux qui se produisent lorsqu'on a un vertige. Le cerveau pense que le corps tourne, les yeux réagissent en fonction. 

Après tous ces tests, L'ORL me recommande de passer une IRM pour écarter des problèmes au cerveau et me cale un nouveau RDV dans un autre lieu avec un autre matériel.

Plus léger de 85€ je rentre chez moi sans savoir ce que j'ai réellement...

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C'est LA CRISE !

Nous sommes au milieu du mois de Septembre 2013, ça fait à peu près un mois que les premiers symptômes de vertiges sont apparus. C'est le soir, je suis chez moi devant mon ordinateur. Je me sens plutôt bien et tout à coup J'ai l'immense sensation que je tombe de ma chaise.

Tout se met à tourner très violemment autour de moi. Je pousse une forte inspiration en essayant de m'accrocher à ce qu'il y a autour de moi. Je ne bouge pas d'un pouce mais TOUT TOURNE TOURNE TOURNE.

En quelques secondes je commence à avoir des nausées. Je tourne toujours, j'ai des sueurs froides. C'est la crise vertigineuse. ça ne s’arrête pas. ça dure quelques minutes, puis 1h .. puis je m'isole dans mon lit dans le noir au silence, j'ai régulièrement besoin de toucher les bords de mon lit pour me fixer un point de repère dans l'espace. Je m'endors difficilement...

Les lendemains de crise, ce n'est pas fini, les sensations de vertiges sont très accentués. Les mouvements de têtes sont amplifiés. Avec le recule aujourd'hui, je sais que mes crises peuvent durer de 1s à plusieurs heures

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La musique continue ...

Les jours et les semaines qui suivent, les choses ne s'améliorent pas. Le médecin m'avait prescrit du Tanganil pour réduire les sensations de vertiges et du Vogalène pour les nausées mais les symptômes sont de plus en plus gênants.

Je retourne donc chez SOS médecin. J'ai droit à un examen plus complet, un électrocardiogramme, un test neurologique. On écarte pas mal de possibilités. Le médecin me recommande d'aller chez un ORL. Je prends rendez-vous.

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Qu'est ce qui m'arrive ?

Les jours suivants, mes sensations de vertiges ne disparaissent pas. Je commence à m'inquiéter. Je me rends chez SOS Medecin. On me diagnostique un Vertige paroxystique positionnel bénin. 

Après quelques recherches sur ce nom que je n'avais jamais entendu, je me sens rassuré. C'est pas méchant, ça va passer...

Je commence à expliquer à mes amis ce que j'ai et que ce n'est pas grave... 

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Tout a commencé en Août 2013

Il y a 1 an jour pour jour j'étais en vacances en Espagne avec un groupe d'amis. Nous avons passé la semaine à bronzer, manger, boire, se détendre.

Nous avons fini notre escapade à Barcelone. Le dernier soir, après avoir mangé au restaurant, mes amis proposent de finir la soirée dans un bar pour boire des cocktails. Je ne me sentais pas bien. Je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait. Je sentais tous mes mouvements amplifié. Dès que je bougeait la tête, j'avais le sentiment que tout bougeait autour de moi. J'ai préféré rentrer me coucher pour me reposer en me disant que demain ça irait mieux.

Le lendemain, toujours la même sensation. J'ai du faire une insolation. il faut que je boive beaucoup d'eau et ça va passer après quelques jours. Pas d'inquiétude...

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Petite présentation

Bonjour, je m'appelle David. J'ai 30 ans, je vis sur Lyon avec ma copine et mon chat. Je suis développeur web front-end dans une SSII.

Ça fait 1 ans maintenant que je vis avec des vertiges, des crises passagères etc.. J'ai apparemment un hydrops endolymphatique à l'oreille interne. C'est un œdème qui fait pression sur l'oreille interne et qui provoque des vertiges, des crises plus ou moins violente et plus ou moins longues. Les vertiges que j'ai sont aussi ceux de la maladie de Ménière.

C'est une maladie que je vais avoir à priori toute ma vie même si j'ai envie de croire qu'un jour tout ça sera fini.

J'ai décidé de créer ce tumblr pour parler de ce que j'ai et peut-être trouver des personnes qui vivent ou on vécu la même chose que moi.

Je cherche souvent des conseils, des bonnes pratiques à adopter pour améliorer mon quotidien, pour éviter les crises.. Je vais essayer de parler de ce que je pense savoir et comment tout a commencé.

Que les médecins qui me lisent me corrigent si je me trompe.