Respirar es Vivir

Una historia de esperanza, fe y amor

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La fuerza del corazón by @alejandrosanz. . “... Y es la fuerza que te lleva Que te empuja y que te llena Que te arrastra y que te acerca a Dios Es un sentimiento, casi una obsesión Si la fuerza es del corazón... “ Gracias Alejandro Sanz y la cómplice por esta bonita sorpresa, es muy especial para mi y me ha sacado una gran sonrisa. El amor y la música curan. . Ha sido una semana llena de acontecimientos médicos totalmente inesperados que ha requerido que actuemos rápidamente, pero sigo aquí con esa fuerza inexplicable de seguir adelante por mi vida. Todavía en el hospital compensándome y preparándome para el siguiente paso muy pronto. Todo se dará en el momento que tenga que suceder y cuando sea lo más seguro para mi. . Gracias a todos por sus mensajes, oraciones, energías y por todo su amor. Gracias especiales a mis queridas @ninaschutte y @rockzanahoria por ese rmaravilloso regalo que me prepararon y a todos quienes grabaron su video, los he sentido tan cerca en medio de todo esto. Los quiero. . Seguiré con más fuerza , con esa fuerza, la fuerza del corazón. Lo prometo ♥️ . . #AlejandroSanz #RespirarEsVivir #HOPE #LaVidaEsBella #Love #LaFuerzaDelCorazón #Spain #España (en Miami, Florida) https://www.instagram.com/p/Bk09JPyBFe4/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=16d80z1w8qq3g

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Gracias a mis queridos amigos propeleros por apoyarme siempre, con tanto amor y de una manera tan creativa y genial, a llevar el mensaje de lo valiosa y bonita que es la vida. Quiero abrazarlos a todos. Gracias. Los quiero @propelacreativa @churrolatorraca ♥️ . #RespirarEsVivir #HOPE #YoVistoTurquesa #EscleroQue #Esclerodermia #LaVidaEsBella #Hope #HopeForACure #Esperanza #IWearTeal https://www.instagram.com/p/BkoSoF6F7jo/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=i3ul8gnvvuar

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Hoy se celebra el aniversario de la partida física del Dr. José Gregorio Hernández y por esas cosas de la vida, también se celebra mundialmente el Día de Concientización de la Esclerodermia. Una rara condición que hace que la piel y los tejidos se tornen gruesos y se endurezcan, provocando daños irreversibles a los órganos como el corazón, vasos sanguíneos, pulmones, estómago, esofago y riñones. Más del 75% de las personas que la padecemos somos mujeres entre 30 y 50 años. Hasta la fecha la ciencia no ha podido determinar las causas que la producen ni tampoco han encontrado su cura. Quizás hoy es uno de esos días que más me cueste sonreir y creer, hay demasiadas cosas en estos momentos en mi mente y mi corazón, pero no puedo perder la oportunidad de alzar mi voz y manifestar mi esperanza de que algún dia podrán encontrar la cura a esta cruel condición que cambió totalmente mi perspectiva de la vida. Respiro, estoy viva 🙏🏻 . #RespirarEsVivir #HOPE #YoVistoTurquesa #EscleroQue #Esclerodermia #LaVidaEsBella #Hope #HopeForACure #Esperanza #IWearTeal (en Lyndhurst, Ohio) https://www.instagram.com/p/BkoGefxlZMC/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1180mbu4vyr87

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Ready and excited to represent @donordudes at the @vanswarpedtour. The event will take place August 5, 2018 at the Coral Sky Amphitheatre in West Palm Beach, Florida. Chris Klug Foundation advocates for organ and tissue donation and inspires those touched by transplantation. Through their programs they reach tens of thousands of young people each year, equipping them with facts about organ donation so they can make educated decisions This Non-Profit was founded in 2003 by Chris Klug, three-time Olympic snowboarder and the only organ transplant recipient to win a medal in any Olympics. . #DonateLife #DonaVida #LovingLife #Hope #LiveLifeGiveLife #ChrisKlug #VansWarpedTour #Vans #VansWarped #VansGirls #DonorDudes . Lista para representar a @donordudes en el @vanswarpedtour 2018. El evento tendrá lugar el 5 de agosto de 2018 en el anfiteatro Coral Sky en West Palm Beach, Florida. La Fundación Chris Klug aboga por la donación de órganos y tejidos e inspira a las personas afectadas por el trasplante. A través de sus programas, llega a decenas de miles de jóvenes cada año, dándoles información sobre la donación de órganos para que puedan tomar su decisión. Esta organización fue fundada en el 2003 por Chris Klug, tres veces snowboarder olímpico y el único receptor de trasplante de órganos que ha ganado medalla en cualquier olimpiada. https://www.instagram.com/p/Bkd1IZblPbZ/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=19ht1x1lyc337

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Y seguimos sumando. Muchas gracias querida @mantico por este hermoso y especial regalo para la subasta a beneficio de la Fundación @respiraresvivir y de mi causa. Encantada con la presencia de nuestra “Cruz del Ávila” junto al Doctor. Gracias, gracias ♥️ Próximamente les contaré detalles de cuándo y dónde. #HOPE #ResirarEsVivir #IBelieve #DrJoseGregorio #DrJoseGregorioHernandez #DoctorJoseGregorio #ElVenerable #ElSiervoDeDios #Fe #Faith #Caracas #Venezuela #CruzDelAvila #Mantico #Art #ArtLovers (en Old Post Office and Federal Courthouse, Miami) https://www.instagram.com/p/BkcnOVfFxNj/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=151og2r2euhpg

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Carlota y Rodrigo. Mis Moros amados. Feliz Cumpleaños. Ya son 4 años. Primeras velas que no soplaremos juntos. Saben que los quiero con todo mi corazón y que hacen conmigo lo que les da la gana. Vuelvo pronto para seguir celebrando la vida a carcajadas con ustedes. Diviértanse mucho en su celebración. Regreso rapidito ♥️ #PureLove #LaVidaEsBella #WeAreFamily #Happiness #Love #HOPE #TiaMM https://www.instagram.com/p/Bkdp2WCFpQf/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=b4cp74a89k8h

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Recargada de una de las más bonitas y puras energías y amor que puedo tener para esta próxima semana. Oraciones extras requeridas 🙏🏻♥️ . #HOPE #RespirarEsVivir #LaVidaEsBella #Brothers #LOVE #LovingLife #Grateful #PureLove #TeamDrones . . Recharged from one of the most beautiful energy and love I can have for this week. Extra prayers needed. https://www.instagram.com/p/BkbNbMUlOtH/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=5kovp8ngjhkv

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Y ya nuestro Doctor José Gregorio Hernández llegó a Wynwood, Florida. No hay duda, “él está en todos lados”, como decía mi especial amigo @arapro “curando gente como loco”. Gracias querido @golden305 por este trabajo tan hermoso del Doctor y apoyarme con mi promesa de seguir contándole al mundo entero sobre él a través del arte. Vamos por más, les iré contando y bienvenidos quienes quieran acompañarme. El Doctor tiene mucho trabajo ahora mismo 🙏🏻❤️ #HOPE #RespirarEsVivir #IBelieve #DrJoseGregorio #DrJoseGregorioHernandez #DoctorJoseGregorio #ElVenerable #ElSiervoDeDios #Fe #Faith #Wynwood #Florida (en Wynwood Walls & Art District, Miami) https://www.instagram.com/p/BkNTFB5lsEC/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=5xr949p10b5k

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“Fuerza, palante” by @maluma ♥️ . Yo pienso que con estos deseos de @maluma y el amor y la fe de todos ustedes, la creatinina, los electrólitos, glóbulos blancos, plaquetas, hemoglobina, hematocritos, calcio, magnesio, potasio, fósforo, inmunoglobulina y todos sus familiares y amigos, saldrán de maravilla en mi chequeo de hoy. Los milagros suceden todos los días. Viviendo un día a la vez, con estos regalos y detalles que te da la vida. Gracias y muchas bendiciones para ti @maluma. Gracias a mis amigos hermosos por tan especial sorpresa. Felices los 4! @laumedina @albertofreites El amor cura 🙏🏻 #Maluma #RespirarEsVivir #HOPE #LaVidaEsBella #Love (en Russia) https://www.instagram.com/p/BkKuhifFcbM/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=tvkzvht64515

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Ellas son Elena, Daniela y Mariana, las amigas que la vida me regaló en Ohio y que además tienen un papel muy importante en todo este proceso: son mi equipo de apoyo y soporte en Cleveland (junto a Manuel, John, Juan, Jessica, Valery y otros venezolanos maravillosos). Sin duda que, llevar esto tan lejos de tu hogar, en una ciudad con costumbres, clima, cultura e idioma diferentes ha sido uno de los mayores retos de este proceso. La vida post trasplante y adicionalmente vivir una condición crónica degenerativa produce cambios radicales en tu estilo de vida, siendo principalmente la familia, los amigos (incluidos ustedes mis amigos 2.0) y el equipo médico los encargados de brindar apoyo en tal circunstancia. A mi equipo en Cleveland le ha tocado el papel de mi familia y amigos que están lejos, y se ocupan de hacerme sentir que el apoyo social es algo que tengo disponible y accesible, para que yo pueda concentrarme en los procesos médicos. Mientras tanto hay otro equipo en Florida ocupándose de mi mami. Adicionalmente (a pesar de sus labores como mamás) a estas niñas les ha tocado ocuparse dia a dia de los detalles logísticos: llevarme y traerme, cada detalle de mi alimentación e hidratación (que no es tan sencilla), alojamiento, vivir en vivo y directo todos los síntomas, hacerse expertas en esclerodermia y trasplante, hasta convertir lágrimas en sonrisas cada vez que es necesario. Muchas gracias por todo lo que hacen por mí, nos vemos muy pronto queridas. No se vayan a mudar hasta que todo esto termine por favor. Falta poco, se los prometo 🌷 Por cierto, las franelas de @respiraresvivir están disponibles (sólo en EEUU), a beneficio de la Fundación y de mi causa. Información por mensaje directo. #RespirarEsVivir #HOPE #LifeIsBeautiful #Grateful #TransplantLife #Sisters #Cleveland #Ohio #TeamCleveland (en Shaker Heights, Ohio) https://www.instagram.com/p/BkFhqM2FhQn/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1b5fyzfl5ezvq

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Una intensa semana llena de complejas, inesperadas y no tan buenas noticias, nuevos términos, pruebas y citas médicas con los equipos de trasplante, neumonología, nefrologia, ginecología, nutrición, infectologia, reumatología, inmunología, gastroenterología, entre otros. Todavía a la espera de importantes resultados de biopsias y exámenes 🙏🏻 La buena noticia de la semana es que he tenido una de mis mejores funciones pulmonares desde mi trasplante. Sin embargo, el tratamiento antirechazo sigue afectando de manera significativa mi función renal por lo cual debemos volver al inicio sin perder tiempo e intentar algunas acciones para mejorar los sintomas antes de movernos al próximo paso (trasplante de riñon, el cual les confieso me ha resultado muy dificil de asimilar). Aunque me siento muy abrumada con tanto agradezco la oportunidad de contar con un equipo médico interdisciplinario con una visión holistica tan integrado y compasivo conmigo dando todos juntos lo mejor de cada uno para que yo pueda tener la mejor calidad de vida posible en medio de mi condición. Gracias a todos por sus oraciones, amor, solidaridad y por ayudarme a seguir haciendo la vida posible. Ahora a descansar y distraerme un rato para recuperar el entusiasmo y agarrar fuerza para seguir adelante. Mi fe sigue intacta Un día a la vez. #RespirarEsVivir #HOPE #LifeIsBeautiful #Faith #Fe #TransplantLife #KidneyDiseaseStage5 #Sxleroderma A week full of news, tests and medical appointments with transplant teams, pneumonology, ginecology, nephrology, gastroenterology, nutrition, infectology, rheumatology, immunology, among others. The good news of the week is that I have my best pulmonary function since transplant. However, the new anti-rejection treatment is affecting significantly my renal function, so I have to go back to the previous one and moving forward for the next step. I appreciate the opportunity to have an interdisciplinary medical team with a holistic vision so integrated and compassionate with me, giving all together the best so I can have the best quality of life possible. Thank you all for your prayers, love and for helping me to continue making life possible. (en Cleveland Clinic) https://www.instagram.com/p/BkEDh8alYKU/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=duffmwn8xuc8

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Tuve una noche bien difícil con los síntomas de los riñones y la esclerodermia en mi estómago pero Dios y el Universo me recompensaron con un dia muy bonito y por eso hoy me siento una persona muy afortunada. Recibí la visita de uno de mis mejores amigos y hermano @elnitti y nuestra @paocipriani con un regalo mágico que me trajeron desde el Tibet, mi amiga @mysoulsister me hizo un pasticho casero delicioso para lograr que yo comiera algo y además me entregaron unos regalos espectaculares que ya les voy a contar. Recibí las primeras piezas para una subasta de obras de arte del Dr. José Gregorio Hernández que estamos organizando a beneficio de mi causa y de @respiraresvivir (y en honor a alguien muy especial que se nos fue al cielo hace muy poco y que también era muy devoto). . Gracias desde lo más profundo de mi corazón a @fersucre y @alekaleighton por su apoyo y amor incondicional y a @edoilustrado, @rafaelaraujo2222 y @apitz_graphic_design por ya ser parte de esta causa. Gracias a todos por ayudarme a seguir cumpliendo mi promesa de difundir la fe y la imagen de nuestro Doctor. . Bienvenidos todos los artistas plásticos que quieran acompañarme y formar parte de esta causa. Les seguiré contando ♥️ . #HOPE #ResirarEsVivir #IBelieve #DrJoseGregorio #DrJoseGregorioHernandez #DoctorJoseGregorio #ElVenerable #ElSiervoDeDios #Fe #Faith https://www.instagram.com/p/BjoA0Y3FV2u/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=16lxymgq9kw5p

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De nuevo en el hospital. ¿Qué es lo que está pasando? Debido a que mis riñones no están funcionando bien no depuran los deshechos del organismo, aumentando la creatinina en la sangre (que es un nutriente para los músculos). Me ha producido: pérdida del apetito, pérdida de peso y masa muscular, náuseas y vómitos, picazón y mucha fatiga cuando yo lo que quiero es bailar #UpTownFunk como mi favorito @brunomars, @iammarkronson y todo su combo. Me siento muy débil, “como si fuese un carro rodando con gasolina sucia”. Debido a la esclerodermia mi estómago e intestinos han perdido su movilidad de manera irreversible lo que hace que tenga una diarrea crónica. Todo esto puede hacer que me deshidrate fácilmente y que mis otros órganos puedan colapsar en cualquier momento, por eso el seguimiento tan estricto para ajustar el tratamiento y lograr un balance protegiendo mis pulmones y dañar lo menos posible mis riñones para que puedan acompañarme un rato más. Vamos a esperar los resultados pero por ahora el plan de esta semana es intentar comer todo lo que pueda. Aunque mis cachetes siguen intactos por la cortisona, debo aumentar unos kilitos los próximos días. Por cierto, todo esto vale la pena sólo por estos 3 años de extra-vida que me regalaron. #HOPE #RespirarEsVivir #LaVidaEsBella #Fe Back to hospital. What is happening? Because the kidneys are not working well, they do not purify the waste of the organism. It produced me: loss of appetite, loss of weight and muscle mass, nausea, vomiting, itching and very much fatigue, when what I want is to dance #UpTownFunk like my favorites @brunomars, @iammarkronson and his “combo”. I feel very weak, “like I'm a car working with dirty gas." Due to scleroderma, my GI system have lost their mobility, and I have a chronic diarrhea. These 2 things, can dehydrate me very easily and my other organs can collapse at any time, this is why I need constant follow-up to make adjustments to achieve a balance protecting my lungs and less kidney damage. While we wait for the result this week's plan is to try to eat. By the way, all this is worth it just for these 3 years of extra life that they gave me ♥️ (en Cleveland Clinic Florida) https://www.instagram.com/p/BjpYsgkl5X0/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1ufasfq7saiuq

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⭐️ Kristi, esto es para ti y tu familia ⭐️ Se me pidió que hiciera un breve video homenaje para agradecer a las familias de donantes (450 aprox) que asistieron a la Decimosexta Ceremonia Anual de Reconocimiento de Donantes organizada por Life Alliance Organ Recovery Agency y esto fue lo que mi corazón dijo. Gracias a todos los donantes que participaron hoy en el evento, por su fortaleza, amor, sus amables palabras y por su apoyo. No tengo otra cosa que decir que GRACIAS. El video en español dice: Hola ! Soy Maria Gamboa. Receptora de un Doble Trasplante Pulmomar. Estoy viva porque Kristi decidió ser donante de órganos. Kristi y su familia cambiaron mi forma de ver la vida. He aprendido a ponerme en el lugar de los otros. Ella me hizo más fuerte, amar y agradecer incondicionalmente. Ella me recuerda todos los dias lo bonita que es la vida y que los milagros suceden a cada rato. Gracias ♥️ #HOPE RespirarEsVivir #TransplantLife . ⭐️ Kristy this is for you and your family ⭐️ I was requested to do a short tribute video to thanks donor families in attendance at the Sixteenth Annual Donor Medal Ceremony Recognition organized by Life Alliance Recovery Organ Recovery Agency, University of Miami and this is what my heart said. Thank you to all donors families who participated today in the event, for your strength, kind words and for your support. Special thanks and all my love to my favorite donor moms: Kathleen Williams Burnell (Kristi’s mom), Sharon Schwab Kohen, Angela Evans-Buenano, Nancy Buckley Hall and Renee E. Jones. Thank you ♥️ PD. Please do not pay attention to my @sofiavergara ‘s accent. https://www.instagram.com/p/BjlVX--l46B/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1049fz69njhzo

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Hoy mi amigo Mark cumple dos años con su nuevo corazón y de nuevo tuve la dicha de celebrarlo con él, este año honrado a los héroes donantes que se fueron al cielo en el 2017 y a sus familias en el Sixteenth Annual Donor Medal Recognition Ceremony organizado por Life Alliance Organ Recovery Agency, University of Miami. Por muchos años más de salud y felicidad. Espero pueda seguir celebrando muchos aniversarios contigo y tu maravillosa familia. Los quiero. . #HOPE #RespirarEsVivir #Grateful #Faith #DonateLifeAmbassadors #BeSomeoneMiracle . Today my friend Mark celebrates two years with his new heart and again I was able to celebrate life with him. This year we honored the 2017 heroes and their families in the Sixteenth Annual Donor Medal Ceremony Recognition organized by Life Alliance Organ Recovery Agency, University of Miami. For many more years of health, joy and happiness. I hope to continue celebrating with you and your wonderful family for many more years. I love you all ♥ https://www.instagram.com/p/BjlN2CWF9Jy/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=fdcnhhe0etwt

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Feliz día, todos los días, mamá. . Sabes que eres lo más grande, maravilloso y sin duda, lo más divertido que tengo en la vida. Ser tu hija es de los mejores regalos y bendiciones del planeta. Gracias por estar siempre, a cada ratico, dispuesta a todo, por cada carcajada juntas, por estar a mi lado, por cada madrugada, por entenderme, cuidarme, protegerme, por acompañarme día a día y de la mano en este reto que me ha tocado vivir que sólo tu vives intensamente día a día, gracias por agarrarme duro cuando ya no puedo más, por tanta fuerza, fortaleza y amor incondicional. No tengo palabras, ojalá la vida me alcance para consentirte tanto y que puedas vivir sin preocupaciones. . Ya con esta te debo dos celebraciones, la del dia de tu cumpleaños y la de hoy, te prometo que muy pronto saldremos a celebrar juntas como te gusta. . Te amo ❤️ . Felicitaciones extensivas a todas mis tías, primas, hermanas de sangre y del alma, sobrina, comadres, amigas, alumnas, tesistas, colegas compañeras de batalla y todas esas madres que luchan día a día por su vida y la de sus hijos. Las admiro profundamente. . #HappyMothersDay #HOPE #LOVE https://www.instagram.com/p/BiuUkg9F81j/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1ki6kaub143r3

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Una vez más muchas gracias Life Alliance Organ Recovery Agency, University of Miami por brindarme la oportunidad de seguir creando conciencia aobre la importancia de la respiración en nuestras vidas y recaudar fondos para mejorar mi calidad de vida y la de otros pacientes. Que la vida me alcance para agradecerles todo lo que hacen por las familias donantes y recipientes. Gracias. #HOPE #RespirarEsVivir #Grateful #DonateLifeAmbassadors #BeSomeoneMiracle Once again thanks to the Life Alliance Organ Recovery Agency, University of Miami for supporting my cause, giving the opportunity to continue raising awareness about the importance of breathing in our lives and raising funds for my healthcare and other patients lives. May life give me the opportunity to thank you enough for all that you do for donor families and recipients. Thank you Devan Halley Fager. Love you ♥️ https://www.instagram.com/p/BjlLRZ4FSSI/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1gdyv2skl39ju