AUTISMO EM MULHERES: O MITO DO 4X1
Revisão: Fernanda Santana e Adriana Torres
Resumo: Costumava-se pensar que o autismo era mais comum em homens do que em mulheres, mas, atualmente, essa incidência de gênero no autismo está sendo reconsiderada. Não mais 4 homens para 1 mulher, e sim 2 para 1, ou até mesmo 1,5 para 1. Isso aconteceu porque a história da medicina já excluiu as mulheres e o mesmo aconteceu com autismo. Somente o autismo “masculino” típico foi estudado e as mulheres ficaram de fora. Faremos uma breve demonstração das típicas diferenças entre homens e mulheres autistas, como o mito da prevalência masculina é mantido e como podemos quebrá-lo.
Vocês, com certeza, já ouviram falar. É praticamente um mantra, repetido toda vez que alguém pergunta: Porque o azul é a cor do autismo? Existe sempre um jornalista, um médico ou mesmo uma pessoa comum, seja ela neurotípica ou neurodivergente, para responder: “É porque o autismo é mais comum em meninos do que em meninas, na proporção de 4 para 1.”
Mas isso é um mito. Segundo Judith Gould, da National Autistic Society a proporção é na verdade de 1,5 para 1. Ou seja, quase não há diferença. Então aqui cabe a pergunta. Se são quase iguais as proporções, como foi que isso aconteceu? Já me perguntaram isso. “Puxa Amanda, se essa diferença de incidência é tão pequena, como foi que os dados científicos apontaram uma diferença tão grande?
Para entendermos como chegamos aqui, temos que voltar no tempo e entender o contexto histórico da medicina, pesquisa científica e bioética do século XX. Sim, eu sei, autismo não é uma doença, mas durante a maior parte da história ele foi tratado como tal. Portanto, as pesquisas que hoje formam o nosso conhecimento sobre o autismo foram conduzidas dentro da lógica do modelo médico de deficiência.
Durante a Segunda Guerra Mundial, atrocidades e graves violações dos direitos humanos foram cometidas em nome da ciência. Pesquisas foram feitas sem o consentimento e a autonomia dos pacientes. Não acho que seja necessário entrar em detalhes, esse assunto daria um fórum, vários fóruns e ainda não o esgotaríamos. Vou apenas fazer um breve comentário de que não foi apenas na Alemanha nazista que estas coisas ocorreram, como MCGREGOR já citou.
Ao fim da guerra, foram estabelecidas regras e princípios para evitar que esses crimes acontecessem novamente, que pacientes se tornassem vítimas de seus médicos. E um dos princípios foi o de evitar que mulheres em idade fértil participassem de qualquer pesquisa clínica. E se ela ficasse grávida durante a pesquisa? E se ocorressem efeitos colaterais na criança?
Com o tempo, os cientistas perceberam que era muito mais simples trabalhar apenas com homens, afinal, o corpo deles é mais constante e não passa pelas variações mensais que as mulheres passam. Eram menos questões a serem consideradas. Além disso, os médicos da época acreditavam que não havia diferenças entre homens e mulheres para além das partes reprodutivas e hormônios sexuais. Ficou implicitamente combinado de que as pesquisas seriam realizadas em homens e os resultados seriam aplicados às mulheres. E foi assim que aconteceu, até que nos anos 80/90 isso foi questionado. E as evidências científicas demonstraram, finalmente, como as mulheres têm uma anatomia e fisiologia próprias.
De acordo com a Doutora Alysson McGregor, “cada célula do nosso corpo tem um sexo. [...] é importante perceber que desde quando somos concebidos, cada célula do nosso corpo, pele, cabelo, coração, pulmões, contêm o nosso DNA único. E que esse DNA contém os cromossomos que vão determinar se somos macho ou fêmea, homem ou mulher. Costumava-se a pensar que esses cromossomos meramente determinavam se iríamos nascer com testículos ou ovários e eram os hormônios sexuais que esses órgãos produziam que eram responsáveis pelas diferenças que vemos no sexo oposto. Mas agora sabemos que essa teoria está errada, ou pelo menos um pouco incompleta.” E devo lembrá-los, o cérebro é uma parte do corpo como qualquer outra.
Logo os efeitos daquela crença se tornaram visíveis, um estudo da Government Accountability revelou que das drogas retiradas do mercado entre 1997 e 2001, 80% foram por causa de efeitos colaterais sérios em mulheres, alguns até fatais.
Para quem não sabe, são necessários anos desde que uma droga saia da ideia, passe por testes em células em laboratório, passe por testes em animais para então ser testada em humanos para,enfim, ser aprovada a sua comercialização e sua prescrição. Isso, sem falar em todo o processo burocrático e o financiamento necessários. Então, como descobrem efeitos colaterais em mulheres só após o lançamento? Quando se investiga, descobrem-se casos em que aquelas células do laboratório, eram,em verdade, células masculinas. As cobaias não humanas eram do sexo masculino e os testes em humanos, eram, quase que exclusivamente, feitos em homens, conforme MCGREGOR. Por exemplo, o medicamento para dormir, Zolpidem, foi aprovado para uso no mercado, e somente 20 anos depois que a FDA recomendou que cortassem a dosagem pela metade apenas para mulheres, porque, enfim, descobriu-se que o corpo feminino metaboliza a droga mais lentamente.
Isso nos leva inclusive a refletir: será que as drogas comumente receitadas a autistas foram testadas em mulheres? Risperidona, ritalina, depakene? Será que os pediatras e neurologistas levam em consideração o sexo e gênero ao passar a receita?
Agora que compreendemos um pouco do contexto histórico, vamos analisar a história do autismo e seus nomes principais: Hans Asperger e Leo Kanner. Nos anos 30, Hans Asperger trabalhava numa “clínica-escola-internato” em Viena, Áustria, com uma abordagem muito avançada para este período da história. O psiquiatra austríaco que, assim como Kanner, foi aluno de Eugen Bleuler, primeiro especialista a citar o termo autismo (referindo-se, na época, a um conjunto de sintomas associado a esquizofrenia), percebeu determinados padrões de comportamento e de interesse em quatrocentas crianças atendidas nesse local, em sua maioria meninos, e, em 1944 ele publicou o artigo sobre a “psicopatologia autística da infância”.
Já do lado relativamente sem guerra do mundo, nos EUA, no Hospital Johns Hopkins, Leo Kanner estudou um grupo de onze crianças (oito meninos e três meninas), para, em 1943, lançar o artigo sobre “os distúrbios autísticos do contato afetivo”. É interessante ressaltar que oito das onze mães dessas crianças tinham ensino superior completo, numa época em que isso não era nem um pouco comum, e essa característica se estendia a outros familiares. Hoje sabe-se que havia um machismo pertinente quando Kanner criou a teoria da mãe-geladeira, pois ele descreveu os pais de autistas, mães principalmente, como ausentes e distantes, que apenas “haviam se descongelado por tempo suficiente para produzir uma criança”. Ao mesmo tempo, e um tanto quanto ironicamente, ele destacou que poucas vezes em sua prática clínica ele viu crianças tão bem observadas pelos seus pais (SILBERMAN et al., 2007).
Enquanto Kanner culpava os pais pelo autismo dos filhos, considerando uma forma de psicose infantil, Asperger acreditava ser uma condição poligenética que perdura pela vida inteira.
Enquanto Kanner acreditava ser uma condição extremamente rara, tendo critérios muito rígidos para o diagnóstico (por exemplo, ele desconsiderava crianças com ataques epilépticos, mas hoje se sabe que a epilepsia é uma das condições coexistentes mais comuns em autistas, chegando a 30%), Asperger acreditava que o autismo era comum, e que uma vez que você entendesse suas características, iria passar a vê-lo em todos os lugares.
Nesse período a Europa estava saindo da guerra e o trabalho de Hans Asperger ia na contramão do pensamento eugênico da época, não sendo então traduzido para o inglês e ficando esquecido nas cinzas da história. O modelo restrito de Kanner foi o que permaneceu por várias décadas. O autista ficou invisibilizado, trancados em instituições por décadas. Somente em 1971, com Lorna Wing,que o trabalho de Hans foi resgatado e então, cunhado o termo “síndrome de Asperger”. Em 1994, este diagnóstico entrou para o DSM, ainda como sendo algo diferente do autismo descrito por Kanner.
Lorna era uma psicóloga cognitiva em Londres. Sua filha, Susie, foi diagnosticada com autismo clássico. Lorna sabia que ela e seu marido eram pessoas afeiçoadas e carinhosas, o que a levou a perceber que a teoria do da mãe geladeira era “totalmente estúpida”. Em sua busca para convencer o governo de que seriam necessários mais recursos financeiros e políticas públicas para auxiliar no desenvolvimento dos autistas, ela e sua colega, Judith Gould, fizeram um levantamento estático em Londres da prevalência do autismo entre a população geral. Não se tem conhecimento de algum estudo desse tipo anterior a esse. A prevalência era, até então, apenas estimada, mas nunca tinha sido estudada de fato.
Nesse levantamento, Wing e Gould encontraram um número muito maior, e um espectro muito mais amplo do Kanner havia previsto. Procurando fazer sentido aos dados que obtiveram, aprofundaram-se ainda mais na busca por estudos na área, quando então Gould encontrou uma referência a Hans Asperger, e tudo começou a fazer sentido.
Ao analisarmos esses dois históricos - da exclusão sistemática de mulheres em pesquisas médicas-científicas e o dos critérios extremamente limitados para o diagnóstico do autismo, podemos perceber que ambos contribuiram para a invisibilidade da menina e da mulher autista.
Resta claro que a condição só foi estudada em meninos. Basicamente, os testes identificadores de autismo foram feitos para diagnosticar o autismo “masculino”. Por muitos anos, meninas autistas só conseguiam ser diagnosticadas caso suas características fossem mais próximas das características do autismo “masculino”, e estudos recentes mostram que existem diferenças importantes entre a forma como o autismo se apresenta em homens e em mulheres.
Nota: Não classificarei o autismo entre feminino e masculino, e sim como autismo típico e atípico. Importante lembrar que, em geral,o “autismo atípico” significa um “tipo” de autismo que não é diagnosticado pelos protocolos tradicionais. Esses traços “fora dos padrões esperados”, usualmente, são encontrados, por pesquisadores, no sexo feminino. Mas essas não são categorias fixas, de regras fechadas. Uma mesma pessoa autista pode ter traços tanto de autismo típico quanto de autismo atípico. Um homem pode ter todos os traços de autismo atípico e uma mulher ter todos os traços de autismo típico que isso não interfere em nada suas orientações sexuais e identidade de gênero. É apenas uma generalização pela incidência ser mais notada nas pesquisas.
É comum, hoje, especialistas afirmarem que não existe um autismo, mas autismoS. Eu, particularmente, prefiro dizer que existem não um autista, mas autistaS. Cada autista é um, não somente pela forma como a condição se apresenta, já que é um espectro, mas pela conjunção com sua personalidade, hábitos culturais, sociais, regionais… Portanto, ao citar exemplos de um ou outro autismo, é importante afirmar que são traços comuns, não significando que todo autista “atípico” terá essas características, e nem que todo autista “típico” terá as mesmas questões exemplificadas abaixo como autismo “típico”.
Gosto por leituras técnicas
Gosto por leituras de ficção
Gosto por ciências exatas
Gosto por artes e comunicação/letras
Interesses especiais não usuais em neurotípicos da mesma faixa etária
Interesses especiais usuais para neurotípicos da mesma idade
Crises nervosas com maior agressividade
Crises nervosas com choro
Personalidade/aparência simples, despojada
Personalidade e aparência mais excêntrica
Isso é apenas a seleção de alguns pontos, a lista de sinais do autismo atípico é bem longa. Por outro lado, existem alguns outros pontos em que o típico e o atípico são praticamente iguais, como, por exemplo, a hipersensibilidade tátil, que leva a criança a buscar roupas mais práticas e confortáveis. Mas, por desconhecimento ou mesmo pelos mitos existentes, quando esses sinais são vistos em meninos, os profissionais vêem um indicativo de autismo, porém, quando percebem os mesmo sinais numa menina, raramente apontam para um diagnóstico de autismo.
Podemos então chegar a um ciclo de invisibilidade das meninas e mulheres autistas:
1-Pesquisas feitas com amostras quase exclusivas do sexo masculino e, assim protocolos e métodos de diagnósticos elaborados só para o autismo “masculino”.
2- O resultado? Menos mulheres são diagnosticadas do que homens. As estatísticas, feitas em cima de diagnósticos, atestam a existência de mais homens do que mulheres autistas.
3-Os dados divulgados convencem profissionais e cientistas de que há mais homens autistas do que mulheres. Assim, ao fazerem novas pesquisas, buscam uma amostragem semelhante ao que é encontrado anteriormente, ou seja, uma amostra quase que exclusiva do sexo masculino!
O que pode ser feito, então, para quebrar este ciclo vicioso?
1-Incluir mulheres nas pesquisas. Sejam nas ciências sociais, biológicas, etc.
2-Conscientizar e informar os profissionais sobre o autismo atípico, divulgando os últimos estudos feitos, incluindo a elaboração de um protocolo que contenha os traços mais comuns do “autismo atípico”.
3- Mudar a forma como se dissemina o conhecimento sobre o autismo, o que inclui a comunicação visual. Divulgar mais amplamente as pesquisas referentes ao subdiagnóstico de meninas e mulheres, informar a mídia sobre erros relacionados a questão, e utilizar outras cores para “representar o autismo”.
Por fim, é preciso também realizar mais pesquisas sobre o autismo em adultos, principalmente em mulheres adultas. Como os protocolos foram criados para serem aplicados em meninos, existe hoje - principalmente no Brasil - um número desconhecido de adultos não diagnosticados ou diagnosticados com condições neurodivergentes diversas, como TDAH, esquizofrenia, transtorno afetivo bipolar, entre outras. Para um estudo de prevalência mais correto e para a elaboração de estratégias de qualidade de vida para essas pessoas, é preciso mais consciência que elas existem e também de como o autismo “típico” e “atípico” se manifesta na fase adulta.
Uma revisão sistemática com meta-análise de 2018 cita como principais diferenças encontradas entre autistas homens e mulheres na fase adulta, a questão da comunicação e do sensório-motor. Enquanto mulheres tendem a desenvolver melhor a comunicação e a apresentar maiores dificuldades sensório-motoras, homens, ao contrário, tem maior tendência a manterem mais prejuízos na comunicação e maiores competências sensório-motoras.
1 GOULD, J.. Autism and diagnosis: depoiment. [2011].
2 HILL, A.. Not just a boy thing: How doctors are letting down girls with autism. The Guardian, Reino Unido, 2012.
3 JOHNSON, P.. His and Hers… Healthcare. Disponível em: https://www.ted.com/talks/paula_johnson_his_and_hers_healthcare
4 ERNSPERGER, L.; Wendel, D.. Girls Under the Umbrella of Autism Spectrum Disorders: Practical Solutions for Addressing Everyday Challenges. 1. ed. EUA: AAPC. 2007.
5 LLAMAS, Michelle. How the FDA Let Women Down. Disponível em: https://www.drugwatch.com/featured/fda-let-women-down/ Acesso em março, 2019.
6 MCGREGOR, A.. Why medicine often has dangerous side effects for women. Disponível em: https://www.ted.com/talks/alyson_mcgregor_why_medicine_often_has_dangerous_side_effects_for_women
7 MERZ.,N. B.. The Single Biggest health threat women face. Disponível em: https://www.ted.com/talks/noel_bairey_merz_the_single_biggest_health_threat_women_face
8 MOSELEY, RL, et al. Self-reported sex differences in high-functioning adults with autism: a meta-analysis. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5960195/ Acesso em março, 2019.
9 SILBERMAN, S.. The forgotten history of autism. Disponível em: https://www.ted.com/talks/steve_silberman_the_forgotten_history_of_autism?language=pt-br
10 SILBERMAN, S. Neurotribes: The legacy of autism and how to think smarter about people who think differently. 1ª Edição. Australia: Allen & Unwin, 2015. 492p.
11 SIMONE, R.. List of Female Asperger Syndrome Traits. Disponível em: http://www.help4aspergers.com/pb/wp_a58d4f6a/wp_a58d4f6a.html
12 STELZER, F. G.. Uma pequena história do autismo. Volume 1. São Leopoldo: Associação Mantenedora Pandorga. 2010.
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