Carta de una mamá que sueña con una cura. Mi nombre es Nohora Ramirez soy psicóloga y la mamita de Lucianita una hermosa princesa de 6 años portadora de una enfermedad huérfana que se llama Síndrome de Dravet, nuestra historia es muy especial, como la de muchas familias que luchan por ayudar a sus hijos a sobrellevar esta rara enfermedad. Mi bebita nació sana, pero después de unos meses su enfermedad se manifestó con muy fuertes convulsiones, que no respondía al tratamiento médico con facilidad y los exámenes geneticos nos decían que ella era diferente en un gen que las personas no conocen pero afecta su funcionamiento cerebral y su vida. Empezamos una lucha incansable por encontrar un tratamiento efectivo pero las recaídas eran frecuentes, complicadas y frustrantes, por qué las crisis epilépticas cambiaban mucho, fiebre, fotosensibilidad, emociones, sueño, entre otras, más cuando llevas solo este diagnóstico, este tratamiento tan complejo que las personas no comprenden, que hace que transformes en un investigador, buscando opciones y esperanzas para las crisis se vayan y lo que vives cuando ellos convulsionan es angustiante ver qué pasan los minutos, haces todo lo que sabes por ayudar, pero a veces no alcanza y terminas corriendo al hospital. Cuando te derrumbas y empieza a llorar cuando ves a tu hija en una cama con muchos monitores que lo vigilan y la alientas a qué se va poner bien, sales con todo el ánimo así estés agotada, así no duermas bien, así llores en silencio por qué quieres con el corazón cerrar los ojos y encontrar una recuperación y que está enfermedad que te quita la tranquilidad se vaya y dejé a tu hija. Porque eso es nuestra vida, nuestra lucha diaria, terapias, apoyo, crear confianza, sostener, porque ella es fuerte tan fuerte que se levanta se desconecta y te saluda con un hola y sientes que tú corazón esta feliz, que la abrazas con ternura y amor, agradeces infinitamente a la vida por qué por qué puede estar contigo, por qué te besa y te abraza y tú corazón se arruga, pero tú amor es fuerte, es grande y valiente. Anhelas con el corazón, que esa cura que se está haciendo le devuelva la vida tu princesa @nohora659dravet #storytime (en Bogotá, Colombia) https://www.instagram.com/p/CYfD37lvf8a/?utm_medium=tumblr