Desde que recibimos el pronóstico devastador para el futuro de nuestra hija, comenzamos a oír hablar de lo que hemos estado en particular los padres. No sé cuántas veces se nos dijo que estos niños se les dio sólo a los padres especiales. No hemos podido encontrar tan fácil de aceptar. Para empezar, desde luego no me siento especial. Es más, los padres realmente no quería ser especial. Sólo queríamos que se refiere a los padres sólo un niño normal y sano - un niño que habría sido especial para nosotros y nuestra familia y círculo de amigos, pero no pertenezco a esa clasificación que nuestra empresa convocatorias especiales. Para ser honesto también, antes de que tuviera un niño que pertenecía a ese grupo, yo solía pensar que "especial" era más que un eufemismo para referirse a términos emocionales minusválidos, discapacitados o incluso más negativa - una palabra que se utiliza para suavizar la terrible la condición de estos niños fueron. En este punto, por supuesto, me di cuenta de la experiencia que sólo los que viven con y amamos a nuestros hijos como se sabe - son muy especiales. Con respecto a nuestra visión de nosotros mismos como padres cambian constantemente especiales - que era otra cosa. Desde nuestro bebé murió una semana antes de Navidad, hemos escuchado estas palabras muchas veces. Si bien es gratificante que la gente reconozca el amor que hemos derramado en nuestros niña, sin embargo, no se siente especial. Aparte de cualquier otra cosa, nos sentimos un gran sentido de no haber sido capaz de hacer en cualquier lugar lo suficientemente cerca como para nuestra niña amada y el deseo que podríamos haber hecho mucho más. Además, sentimos que lo que hizo fue exactamente lo que la mayoría de los padres de estas pequeñas almas hacer cuando echado en la parte más profunda. He tenido la gente me dice en los últimos diez años que no podía hacer frente a lo que nos hemos enfrentado. Sin embargo, les aseguró que pensé que sería. Nunca esperamos que enfrentar es si alguien nos hubiera dicho que íbamos a tener nuestro primer hijo nació. Pero nos hemos enfrentado - de la mejor manera posible - porque cualquier alternativa era impensable. La fuerza del espíritu humano en estas situaciones es realmente hecho remarkable.The Sin embargo, es que no todos los bebés nacen con discapacidades en las familias en particular. No es cierto que sólo se dan a personas especiales. Hay, de hecho, los niños con discapacidad que son abandonados al nacer o poco después - y hay otros que viven una vida terrible, porque se hizo a un lado y olvidado. Sin embargo, yo personalmente no he tenido contacto con muchos padres así. Claro, he conocido a personas que están apoyando a los niños con necesidades especiales - tal vez porque han sido abandonados o tal vez porque, por alguna razón, los padres simplemente no podía hacer frente. Una vez escuché que hay un gran número de niños con discapacidades que están languideciendo en listas de espera para su aprobación sin embargo - tan claramente que hay muchos casos en que estos niños no se les da a sus padres. Cuando mi bebé era un niño solía pensar lo que hubiera sido como cuando los padres fueron presionados para poner a sus hijos discapacitados profundamente desamparados en las instituciones. Casi se podría romper mi corazón al pensar que eso suceda a mi hijo. También solía imaginarse lo que sería como si hubiera estado en hogares de guarda y otra persona la había visto luchar duro para alcanzar las metas. Estos pensamientos me abrumó con el deseo de abrazar su derecho a mi lado. En nuestro caso, como en muchos otros, nuestro bebé significaba el mundo para nosotros, a pesar de la forma espantosa que era antes de nosotros y no podíamos darle. Con los años hemos conocido a muchas familias que lo están haciendo muy duro, pero me encanta sus seres poco especial que les fue dado para cuidar de la ternura. Sé que no estamos de ninguna manera único. Muchos niños tienen necesidades especiales de las familias - padres y hermanos especial especiales. Estos padres y hermanos se refieren a menudo como "cuidadores", debido a sus tareas de atención especial - pero puede parecer muy extraño para ser considerado como un "cuidador", cuando en esencia que sólo haciendo lo que un padre lo hace - la atención para las necesidades de su hijo. Esto es particularmente cierto cuando el niño es un niño, porque todos los niños son totalmente dependientes. Sin embargo, aquellos de nosotros que tienen niños con necesidades especiales son altos, es posible que nos encontramos haciendo cosas que la mayoría de los padres ni siquiera han oído hablar. Y "sin duda una curva de aprendizaje muy pronunciada para algunos de ejemplo us.For, nuestro hijo no podía aspirar de manera eficiente a causa de su daño cerebral. No podía controlar los músculos de su cuerpo - incluyendo a muchos en los músculos de la boca que utilizamos para chupar y tragar. Para dar su líquido por vía oral, sería muy arriesgado. Desde aquí se puede acabar en los pulmones. Mucha gente piensa que comer alimentos sólidos es más difícil de tomar líquidos. Pero el hecho es que el líquido no puede ser fácilmente contenidos y controlados. Debe estar en todas partes - y un niño con problemas no pueden responder rápidamente enough.So durante los primeros siete meses de su vida, nuestro hijo tenía una sonda nasogástrica a través del cual se alimentan con fórmula. La lactancia materna estaba fuera de la cuestión. Yo quería amamantar a mi bebé y yo estaba triste por lo que no podía. Sin embargo, yo hubiera dado cualquier cosa para poder alimentar a su botella. La mayoría de la gente no tiene idea de lo que significa tener que alimentar a un bebé con una jeringa a través de un tubo en su nariz. Sólo trate de imaginar lo que tendría que poner ese tubo de nuevo por la nariz del bebé en el estómago cuando se sale. Durante mucho tiempo no podía ni siquiera tener que hacerlo. Mi marido puede - pero si él estaba en el trabajo cuando el tubo salió que tenía que llamar a un servicio de enfermería neonatal que alguien venga y lo puso de nuevo en el interior En una ocasión vino una enfermera con mucha experiencia, pero por alguna razón ella no podía obtener el tubo de reinsertados, y finalmente tuvo que renunciar porque mi bebé fue sometido a una prueba terrible. Mi marido llegó a casa y estaba de regreso en un par de minutes.I ganado el valor de hacer esto por mí mismo la tarea antes de que nuestro bebé tenía una gastrostomía quirúrgica. Esto proporcionó una herramienta permanente que podríamos darle de comer directamente en su estómago. Una vez más, fue algo que muchos padres no se sabe nada. Se nos dijo que podría unirse a un grupo de apoyo para los padres cuyos hijos fueron gastrostomías. Pero a nosotros nos parecía una cosa relativamente menor en comparación con los problemas mundiales de nuestro hijo. De hecho, la verdad que gastrostomía fue un regalo del cielo, y un gran alivio después de nuestras experiencias en los últimos siete meses. Ahora tenía un tubo pegado a la cara como pudo mirar bastante cuando estábamos fuera y no llamar la mira. No hemos tenido que puso a través de la desagradable experiencia de tener un tubo pegado a la nariz cada vez que salió. La gastrostomía se perdió de vista y mucho más eficiente que una sonda nasogástrica. Además, la alimentación a nuestra hija hasta el medio anormal siempre ha tenido sus propios problemas y el estrés. ¿Te imaginas estar en público y tirando de su parte superior para darle a su hijo una alimentación de fórmula de la jeringa en su estómago? En los primeros días me sentí muy extraño y muy auto-consciente de que estas rarezas en un patio de comidas del centro comercial. Pero en los últimos años, sólo lo hizo, sin preocuparse mucho sobre el aspecto que tendría en algunas personas. Esta fue nuestra vida y hemos tenido más que preocuparse por aquellos que nunca habían visto a un niño alimentado de esta manera antes. Sin embargo, siempre ha sido dolorosa para tener a nuestro hijo de cafés y restaurantes en los que habría una comida especial - mientras que él sólo se sentaba tranquilamente en su silla de ruedas a vernos. Ni siquiera era siempre posible para dar una alimentación artificial, mientras estábamos fuera, porque no tolera siempre en esa posición. En su mayor parte parecía feliz de estar con nosotros para hacer un viaje especial - pero seguía siendo un punto delicado para mí. Una de las cosas más dolorosas que he encontrado fue cuando tuvimos un asado en su casa y ella no podía tener. Mi corazón siempre fue a ella, sentada allí con nosotros en su bolsa de frijoles en el extremo de la mesa, los fragantes aromas maravillosos, pero no ser capaz de tener un gusto. Ha habido veces en los años en que le di el gusto de los alimentos en puré - sino que casi siempre terminan tos. Así que, como se volvió más y más propensos a la neumonía grave, los riesgos asociados a dar incluso su sabor en la boca está un poco demasiado grande. Todos podían conseguir comida con demasiada facilidad por el camino equivocado en los pulmones - y los médicos no podían saber si el suyo fue causada por neumonía por aspiración. Un par de veces cuando lo probé con un poco de comida terminó con neumonía poco después. Nunca podremos saber si fue causada por la aspiración o si el momento era una coincidencia. Hubo muchas otras formas en que nuestras vidas estaban tan afectados por discapacidad, nuestra niña - especialmente en lo que se expandió cerca de 20 kg (40 libras). Nunca ha sido una niña grande, que no creció tan rápido - pero sin embargo se hizo muy pesado para levantar y transportar - especialmente en lo que ella no podía hacer nada para su sustento y nos ayudan a levantarla. Su debilidad extrema también significa que ha habido muchas veces en que simplemente no podía llevarla a cabo debido a las condiciones climáticas y la prevalencia del virus a través de los meses más fríos. El año pasado estaba muy enfermo durante varias semanas de Semana Santa, y después de que él no era capaz de ir a la escuela hasta bien entrado el primer mes de la primavera (septiembre aquí en Australia). Incluso entonces, el tiempo ha sido a menudo inadecuados para que se fuera porque hacía mucho viento. Su condición era tan grave peligro pulmonar que no podía hacer frente al viento. Por supuesto, toda la familia estaba muy influenciado por todo esto. Su hermano más joven se vio afectado de múltiples maneras. Fue absolutamente maravilloso con ella sin embargo. Adoraban a los demás. Él le dijo que tan bien iluminado y su vida de manera significativa con su atención dulce, el amor y travesuras divertidas. Ahora que nuestro angelito se fue al cielo, nuestra vida será muy diferente de muchas maneras - y ya hemos visto estos cambios. Podemos salir con facilidad en todo momento y ser capaz de hacer muchas cosas que no podíamos hacer antes. En particular, vamos a ser capaces de tomar nuestros asientos y el niño participe en las cosas que eran imposibles con él antes. Sin embargo, se continuó con tan buena disposición para hacer todos los sacrificios y soportar las dificultades de la vida con nuestro angelito, si sólo hubiera podido mantenerse en la explotación a. Él llena nuestras vidas con mucha alegría, a pesar de todo el dolor y la pena. Siempre se perderá su dulce presencia mucho más que palabras, posiblemente, puede transmitir. Un niño tan especial como ella hace una profunda huella en su corazón simplemente siendo su unidad pequeña y dulce ". Su alma era tan hermosa y pura y brilló sólo a través de los ojos y la cara. Ella no podía hablar a nosotros con palabras, pero se comunicó tanto amor y llena nuestra vida de significado tan profundo. Es 's realmente un privilegio sagrado de tenerla por casi diez años. Sabemos que muchas otras familias se ven afectadas de la misma manera y hay tanta gente que hay en el mundo que viven vidas mucho como el nuestro han sido un día para otro. La mayoría de ellos son muy ocultos y miembros anónimos de nuestra sociedad y una proporción significativa de la población no sabe nada sobre su estilo de vida o la carga que llevan en sus corazones. Nunca olvidaré el momento en que tuvo conocimiento de un niño determinado sigue teniendo mucho contacto. Vivía en el hospital. Fue sólo una semana más de nuestra hija. Cuando vimos a nuestros hijos eran probablemente unos cinco años y estuvo allí cuando tenía unos 18 meses. Su hermosa madre musulmana está en marcha en todos los días en el hospital para estar con su hijo todo el tiempo - y aún lo hace a este día.Cuando nuestra hija estaba en el hospital nuestra vida se acaba de cuña a un bloque con la estrés. A menudo he descrito los momentos de crisis como "los hoyos". Lo peor fue en 2006 cuando ella estaba allí durante diez semanas en una fila y se nos dijo tres veces a prepararse para lo peor. Pero en los albergues que en su mayoría seguir con vivir nuestras vidas lo más normal posible en nuestra situación. Sin embargo, en aquellos días, cuando estábamos en casa, amable, dulce madre seguía dentro y fuera todos los días en el hospital, tan fielmente el cuidado de su hijo, adored.This es sólo un ejemplo extremo de muchas familias de esa especiales que se han reunido y conocido - especialmente a las familias que viven con y el amor a los niños especiales. Estas familias a lidiar con las tensiones y angustias de todos los días duros hechos de la vida que la mayoría de las familias nunca hubiera imaginado - y la mayoría no son ni remotamente consciente. Estas familias se aman a sus almas un poco especial - y sus vidas no son lo mismo, cuando el pequeño ángel "especial, en medio de ellos pierde su lucha por la vida. Dedicar un pensamiento especial para estos niños especiales y sus familias. Ellos son la sal de la tierra.
