Comunicazione della salute 2.0
Comunicare la salute on line ed empowerment del cittadino/paziente.
La parola“empowerment”, è entrata a far parte del linguaggio di uso comune di coloro che si occupano di sanità, di assistenza nel quotidiano, e di promuove dei progetti relativi alla ricerca in tale ambito. Si riferisce ad una dinamica verso soggetti singoli o collettivi, che richiama un percorso di scambio e di partecipazione condivisa. Rendere il cittadino consapevole e informato, porta ad un riverbero in positivo per la collettività stessa; questo perché apporta maggiori capacità di accesso ai dibattiti sulla salute, in modo più appropriato ed incisivo. Un completo coinvolgimento di tutti coloro che sono partecipi all'interno di un percorso relativo alla sanità e alla salute. Per cittadini, pazienti, operatori e dirigenti.
L'empowerment cambia la prospettiva di movimento, e le esigenze per le quali si cercano delle risposte.
Le nuove tecnologie migliorano continuamente l'accesso alle informazioni, comprese quelle a carattere “sanitario”. La comunicazione sulla e della salute, diventa sempre più importante ai fini dell'acquisizione di maggiore empowerment da parte dei cittadini, pazienti, utenti, singoli o comunità. (WHO Health Promotion Glossary 1998).
Il web e i social media, in questo contesto sono fondamentali, un punto di connessione ed “accoglienza”, verso l'accesso per un nuovo tipo di utenza, molto più eterogeneo ed esteso, di qualunque classico “sportello informativo”. (Direttiva 07/2005 Min. Innovazione).
In base ad alcune interessanti ricerche, (Università La Sapienza di Roma), possiamo notare come la maggior parte degli utenti intervistati, ricerchi informazioni di carattere generale sul tema salute, on line. I siti utilizzato per la ricerca delle informazioni, con maggior frequenza, sono:
siti di associazioni di pazienti con determinate patologie;
siti di altri Enti e Ssn.
Tutto questo, oltre a soddisfare un bisogno di informazioni, porta la rete a supportare efficacemente un processo di “costruzione sociale” della malattia, dell'elaborazione di significato e di senso, con una condivisione della propria condizione di malato.
L'interattività degli strumenti del Web 2.0, accrescono la percezione di una vicinanza dell'ente ai cittadini. Le newsletter, i forum, i blog, RSS, Social Network, ecc. Per l'appunto legato alla necessità di un controllo dei contenuti, di definizione dei bisogni ed aggiornamento continuo, constante.
L'unione dei saperi, la collaborazione, apporta un arricchimento e presa di coscienza del cittadino, in tema di salute. Divulgazione e sapere tecnico, sono insieme strumenti al servizio del cittadino. In tema di salute, nella creazione dei siti istituzionali, è necessario adottare un linguaggio comunicativo semplice, comprensibile alla moltitudine di utenti, ma, senza trascurare la necessaria accuratezza, con eventuale uso di “tecnicismi” fondamentali, che rimandano ad una garanzia di professionalità e attendibilità, della fonte. Tale terminologia, dovrà essere usata con moderazione, ed finalizzata alla massima comprensione del messaggio. (Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità).
L'empowerment del cittadino, all'interno del contesto del sistema sanitario, non è assolutamente una sfida semplice sia dal punto di vista sociale che da quello culturale. Il soggetto “empowered”, sceglie e comprende rapportandosi produttivamente con tutti gli altri soggetti, ed è in grado di acquisire tutte le competenze necessarie, per poter accrescere il proprio livello di consapevolezza. Egli diviene attivo e consapevole del proprio benessere e della propria vita.
Per giungere a questo, i servizi sanitari hanno il compito di accertare queste aspettative dei cittadini e le loro priorità; coinvolgendoli nei propri piani di cura e relativa assistenza, utilizzare insomma un approccio di “decisione condivisa”.
Una tale strategia, concretizza a pieno la percezione dell'alleanza con la società civile, che allo stesso tempo necessità di essere governata e guidata. In determinate situazioni, accade che non si entri in contatto con il medico perché non previsto, citiamo ad esempio i casi di invito ad effettuare uno screening specifico preventivo; ed in altre vi è la richiesta di condivisione delle decisioni, che viene gestita a seconda del momento e del percorso in atto.
Un esempio, a tal proposito, sulla strategia adottata da alcune agenzie sanitarie, lo abbiamo dalla regione Lazio, che ha adottato degli strumenti di supporto al processo di empowerment, come:
indagine sul coinvolgimento dei cittadini – associazioni – operatori nei programmi di screening;
indagine presso le associazioni che collaborano ai ai programmi di screening;
carte dei rapporti tra ASP, ASL, cittadini enti e associazioni;
monitoraggio della qualità percepita.
In questo panorama la comunicazione, è uno dei pilastri portanti per promuovere delle scelte consapevoli e mature, da parte dei cittadini rispetto (in questo caso), ai programmi di screening. Riguardo alla partecipazione e motivazione degli operatori, e al coinvolgimento delle associazioni della società civile, la comunicazione rientra a far parte di un vero e proprio dovere “morale” e di informazione, che la Pubblica Amministrazione ha nei confronti dei cittadini; conferendo appunto trasparenza alle proprie azioni, avvicinandosi ai cittadini e promuovendo la loro partecipazione.
Quindi, avendo chiarito la grande valenza della comunicazione e le sue importanti finalità; è opportuno definire gli obiettivi maggiormente operativi, subordinati a quello più vasto dell'empowerment. Gli obiettivi della comunicazione:
creare sinergie efficaci;
testare ed individuare nuove tecnologie;
sviluppare competenze per un lavoro di gruppo efficace.
La comunicazione si articola su due livelli di base:
quella rivolta all'interno della Pubblica Amministrazione, cofacente alla logica di empowerment del cittadino, finalizzata al raggiungimento dell'adesione consapevole e di una umanizzazione dei percorsi singoli/collettivi, e del miglioramento della qualità del coinvolgimento degli operatori;
quella rivolta verso l'esterno, che ha come obiettivo lo sviluppo e la costruzione di una alleanza con la società civile, e con i soggetti collettivi e associazioni.
Internet, permette ai pazienti di informarsi velocemente, capire la natura dei propri malesseri, ed influenzare le dinamiche organizzative delle aziende sanitarie.
I bisogni a cui risponde Internet sono:
informazioni sulla propria salute (che spesso non si ha il coraggio di chiedere);
confronto (in uno spazio protetto dove incontrare persone che hanno vissuto gli stessi problemi, raccontare la propria esperienza e scambiare consigli e informazioni);
consigli per orientare il proprio comportamento (che possono aiutare nel processo di gestione della malattia, come per esempio trovare un centro specializzato per dei consigli pratici).
I pazienti con l'avvento del web 2.0, da destinatari passivi della comunicazione medica, diventano anche parte attiva nelle varie fasi del percorso terapeutico. Contribuiscono tramite blog, forum, social network, con informazioni relative a sintomi e problemi di salute. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), riconosce l'importanza delle comunità virtuali, finalizzate a garantire agli individui una maggiore influenza e un maggior controllo, sulla salute e sulla qualità della vita (Health Promotion Glossary, 1988).
L'empowerment del cittadino - ossia fruitore dei servizi - , si pone all'interno di un contesto più ampio relativo alla sua partecipazione agli eventi che lo riguardano e interessano.
Sebbene sia un termine molto utilizzato, l'empowerment del paziente è ancora oggetto di ampia discussione.
Secondo Strauss e Corbin (1990), si tratta di un concetto a più strati in corrispondenza dei diversi livelli societari: micro - meso - macro; che ricongiungono ai diversi livelli di rapporto: medico – paziente, utenti – enti erogatori, comunità, scelte di politica a livello sanitario.
Secondo Saltman e Figueras (1997), i cittadini empowered devono potersi esprimere rispetto a:
scelta dell'ospedale e medico a cui rivolgersi;
la propria cura (decisione clinica condivisa);
la politica riguardo ai servizi per la salute del proprio territorio.
Per Funnell (1991), il riferimento invece mira al paziente possessore di conoscenza, abilità, attitudini e consapevolezza necessaria per influenzare il proprio e l'altrui comportamento, per migliorare la qualità della propria vita.
“ una persona che comprende e sceglie, è in contatto con l'ambiente con cui interagisce, si rapporta produttivamente con tutti gli altri soggetti e pianifica per il futuro” (Poletti 2003).
Definito per l'appunto come un “manager dei propri stili di vita”, protagonista attivo della propria vita e del proprio benessere, a livello “proattivo”.
Per giungere ad un risultato simile, i servizi devono captare e recepire le aspettative e e priorità dei pazienti, coinvolgerli nei propri piani di cura e assistenza, utilizzando l'approccio della “decisione condivisa”, richiedere i loro feedback sui servizi e di conseguenza utilizzarli come reindirizzamento e miglioramento dell'apparato erogatore.
Per Robert (1999), molti pazienti considerano l'essere empowered, come il solo essere maggiormente informati sulle proprie condizioni di salute; altri ancora invece vogliono avere il pieno controllo riguardo le decisioni cliniche che li guardano.
Riguarda tutta una questione di procedimento più efficace, una questione di “reciprocità” tra utente ed operatore (McKay 1990).
Come è possibile ben immaginare, il termine non è esente dalle influenze legate alle caratteristiche demografiche e culturali dei pazienti, alle culture prettamente locali.
Per sviluppare l'empowerment del paziente, il focus lo troviamo nella gestione del processo decisionale; questo significa che l'utente quanto partecipa “alle decisioni”, è maggiormente soddisfatto, ed i risultati clinici migliorano notevolmente. Questo perché accetta e decisioni prese e si attiene favorevolmente al trattamento deciso. L'aspetto fondamentale è appunto, conciliare il coinvolgimento del paziente con le scelte effettuate nei determinati casi.
Charles (1997), ha descritto tre modelli del processo decisionale:
paternalistico (il medico decide cosa è meglio per il suo paziente, senza eventuali richieste di preferenza da parte di quest'ultimo);
condivisione delle decisioni (la messa in comune delle informazioni).
Il successo nell'utilizzo dei socia media sta anche nella loro capacità di adattamento, alcuni siti si sono diciamo”evoluti”, in base alle necessità ed alle richieste specifiche degli utenti/pazienti e delle varie comunità.
I social come Twitter per esempio, è stato maggiormente sfruttato per la diffusione di informazioni di salute, dimostrando appunto la grande versatilità di questi mezzi, per l'appunto alle varie esigenze del pubblico. Pubblico che comprende pazienti che hanno necessità di informarsi, che sono on line, che hanno bisogno di informazioni e guide “istituzionali, chiare, precise, attendibili”. I soggetti via web, comunicano, condividono storie, si informano.
L'empowerment del paziente è una strategia che, attraverso l'educazione sanitaria, la promozione dei comportamenti favorevoli alla salute degli individui, fornisce alle persone gli strumenti critici per poter prendere le decisioni migliori per il loro benessere. Questo fa sì che si riducano le disuguaglianze culturali e sociali; una sorta di terapia informativa, mirata alla riduzione (fin dove possibile), dell'asimmetria di conoscenze, che contraddistingue il classico rapporto tra medico – paziente. Ed anche il ridimensionamento, degli orizzonti irrealistici, che si traducono poi in consumi crescenti di prestazioni sanitarie, molto spesso inadeguate, in gran parte indotte da altri fattori pubblicitari.
Il patient empowerment, guida ad una maggiore consapevolezza, volta alla partecipazione attiva dei cittadini. Quindi non si parla solo di “conservazione della propria salute”, ma guida durante lo svolgimento delle cure che lo coinvolgono. Uno strumento che consente l'esercizio dei diritti del paziente, di essere informato su tutti gli aspetti medici che lo riguardano, ed di poter compiere responsabilmente le stesse scelte relative alla propria salute.
L'evoluzione dell'Information and Communication Technology e le relative soluzioni per la gestione e condivisione del “dato clinico” del paziente, e l'erogazione dei servizi innovativi per il cittadino; all'interno dell'ambito sanitario, ha sviluppato un modello innovativo di sanità, ossia la e-Health, sanità elettronica. Questo modello tecnologico di sanità, è fondata sull'uso delle ICT, sia come supporto dei processi sanitari, che nelle relazioni tra strutture e pazienti. L'e-Health è una vera innovazione, la più grande sfida che accompagna la rivoluzione della sanità elettronica, e prima di tutto quella “culturale”. I professionisti sanitari, per trarre vero profitto dalle nuove tecnologie, devono accogliere e far propria una nuova filosofia: questa è fondata sulla centralità del paziente e diretta alla condivisione dell'informazione clinica, e gestione della sua gestione trasparente. Una particolare attenzione, oggi si riversa al concetto di empowerment del paziente, e del ruolo delle ICT nel garantire una effettiva e concreta espressione.
Percorso che ha preso il via da esigenze di innovazione del sistema, da una nuova domanda di empowerment del paziente, dal perseguimento degli obiettivi di efficienza, approdato verso la relazione con il cittadino/paziente. Cittadino con caratteristiche diverse dal passato, e che ormai assume una dimensione di “guida” fondamentale dell'innovazione stessa.
La domanda di prestazioni sanitarie, ha delle nuove forme che si caratterizzano per alcuni elementi, come:
esigenza di accesso diretto ad informazioni autorevoli, personalizzate e immediate;
esigenza di acquisire un maggior controllo e capacità sulle proprie condizioni di salute, anche attraverso la diretta gestione dei propri dati e delle terapie disponibili;
usufruire di nuove opportunità di relazione formale, dirette e immediate, con strutture sanitarie e professionisti della salute;
volontà di rivestire un ruolo maggiormente attivo nei network di assistenza, attraverso il confronto delle proprie esperienze con quelle altrui, sempre in una logica del web 2.0.
Questi elementi, descrivono il concetto di “patient empowerment”, definito altrimenti come:
“un processo di sviluppo
personale per cui il paziente/individuo viene
dotato di conoscenza, capacità e consapevolezza
che gli consentano (in tutto o in parte) di
autodeterminarsi in relazione alla propria salute,
nell’ambito di un nuovo processo in cui il
professionista sanitario può divenire, a discrezione
del paziente, un facilitatore che
opera all’interno di una relazione di partnership,
non più di autorità”. (Buccoliero, Bellio, Prenestini 2009)
Il conseguimento degli obiettivi in merito, fanno riferimento all'evoluzione delle tecnologie per la gestione e condivisione dei dati clinici del paziente, e alla più generale e completa adozione di tecnologie web 2.0 per l'erogazione dei servizi innovativi versus il cittadino. Il tema dell'empowerment si è legato inevitabilmente alla rapida evoluzione culturale e tecnologica, portando ad importanti modifiche quali le “cartelle cliniche elettroniche”, all'offerta di sistemi “personali” sotto il diretto controllo del paziente, accessibili tramite il web (PHR Personal Health Record). Il PHR è un record elettronico di informazioni di salute dell'individuo, conforme a standard di interoperabilità, che può essere alimentato da varie fonti, rimanendo però sotto il controllo dell'individuo, che può decidere di “condividere”. Il documento (Common Framework For Networked Personal Health Information 2008), richiama dei principi fondamentali in riferimenti al trattamento delle informazioni sanitarie nei PHR:
limitazioni alla raccolta e uso dei dati;
controllo e partecipazione individuali;
qualità ed integrità dei dati;
salvaguardia e controlli di sicurezza;
supervisione e responsabilità;
rimedi e violazioni di privacy e sicurezza.
Le tipologie principali di PHR sono:
possibilità di accesso di un provider, attraverso il portale web per consultare le proprie informazioni cliniche;
applicazione online e offline in cui il paziente registra i propri dati sanitari;
cattura di informazioni da varie fonti sanitarie, inserimento manuale e controllo di tali informazioni (siti web che permettono ai pazienti di visionare informazioni).
I benefici e il valore creato per il cittadino – paziente, riguardano l'accesso ad una vasta gamma di dati ed informazioni sanitarie “personalizzabili”, i pazienti affetti da malattie croniche, come diabetici, portatori di patologie reumatiche croniche ecc, possono contribuire ad il monitoraggio remoto della loro situazione di salute, rendendo così possibile un intervento tempestivo se fosse necessario, ed inoltre fungere da supporto alle decisioni future relative alla malattia.
Dalla prospettiva del medico, possiamo avere dati maggiormente esaurienti e completi sul paziente, evidenziando la maggiore capacità di scelta relativa a decisioni future di cura e diagnosi.
In fine l'utilizzo dei PHR, possono generare patient empowerment, proprio attraverso il maggiore accesso a dati personali , informazioni sanitarie e strumenti di comunicazione e ridurre barriere geografiche di cura.
Il nuovo modo di vivere nelle generazioni “native digitali”, inizia ad essere ben presente anche in quelle più adulte, grazie alla mediazione degli stessi utenti più giovani.
Un team di ricercatori del Dipartimento di Marketing dell'Università Bocconi, ha svolto una indagine relativa all'accessibilità di siti web relativi alle ASL ed altri enti sanitari.
L'elemento più evidente è stato che alcune ASL del Veneto hanno strutturato contenuti multilingua per cittadini stranieri. ASL di Roma, attraverso una sintesi vocale integrata, permettono la fruizione e navigazione anche ad utenti che non sono in grado di ricevere testo e grafica delle informazioni.
I siti dell'ASL Ligure, (Savonese e Imperiese), al loro interno hanno una sezione riguardante “eventi della vita”, in cui si offre la possibilità di cercare informazioni e servizi relativi ad eventi come: nascita di un figlio, curarsi, crescere in salute, invecchiare bene, liberarsi dalle dipendenze, ottenere assistenza ecc). Ma sono ancora poche le aziende che adottano tali prospettive ad ampio raggio informativo, continuano ad essere poco presenti forme di supporto guidato per autodiagnosi e autovalutazione del proprio “rischio clinico”, le uniche eccezioni sono relative alla valutazione del livello della dipendenza fa fumo, e la valutazione de rischio cardiovascolare e dei melanomi. Anche informatiche per la comprensione degli esami di laboratorio, risultano essere ancora scarse; un esempio lo si trova nella ASL di Trento, dove vi è uno spazio apposito con una “guida agli esami di laboratorio”, (attuata per indirizzare ed aiutare i pazienti ed i familiari addetti alla assistenza – caregivers). Gli elementi di supporto maggiormente diffusi sono opuscoli informativi di prevenzione, relativi a screening di tumori e promozione di stili di vita sani. Qualche volta abbiamo de materiale audio – video, derivanti da fonti esterne al sito aziendale. L'ASL di Roma mette a disposizione dei video relativi alla prevenzione dei tumori femminili; il sito dell'ULSS di Verona , presenta dei video suddivisi per canali tematici, che riguardano alimentazione, stile di vita, uso di farmaci ecc. Tra le strutture private, l'IRCCS Medea dell'Associazione Nostra Famiglia, propone una sezione dedicata ai bambini, con spiegazioni chiare e semplici, di alcuni termini medici. Interessante anche il caso dell'Azienda Ospedaliero – Universitaria Meyer di Firenze, che ha creato uno spazio tutto dedicato ai bambini (ricoverati e non), con riportate storie, informazioni, giochi e fumetti; tutto riguardante la vita in ospedale, informazioni sui diritti dei piccoli pazienti, e alcuni trattamenti medici. I bambini no solo accedono ai contenuti, ma bensì possono interagire con i moderatori del sito, scrivendo loro ed inserendo dei commenti.
Per quanto concerne il rapporto medico paziente sono ancora pochi i blog, forum, funzionanti effettivamente e in alcuni casi i forum e queste sezioni informative, sono davvero difficilmente rintracciabili.
Abbiamo l'ASL di Chiavari e l'Azienda ULSS di Treviso, sono state tra le prime a permettere di scaricare dal sito web determinati referti; l'ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e L'Azienda Ospedaliera di Padova, hanno uno spazio apposito che consente il ritiro di referti, sempre via Internet.
Cominciano a diffondersi gli spazi relativi ad interazioni tra medico – utente, dove i medici rispondono ai quesiti dei pazienti/utenti. Un esempio lo si ha dall'Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, “Info salute – Lo specialista risponde”, “Medico On-Line” dell'Azienda Ospedaliera di Palermo; in queste sezioni un un utente può compilare la sua richiesta, per poi ricevere risposta in forma privata dal personale sanitario o medico preposto.
Sempre in tema e-Health, non possiamo trascurare le informazioni relative alla “telemedicina”. Le esperienze non sono ancora tante, ma abbiamo quelle dell'ASL di Rovigo che ha due servizi di telepatologia e teleradiologia a distanza.
Le ASL sarde, propongono diversi sistemi di telemedicina (in particolare la ASL di Olbia), che sviluppano due progetti: uno rivolto ai pazienti affetti da diabete, garantendo il monitoraggio costante da parte dei medici delle condizioni di salute dei loro pazienti, consentendo di apportare in tempo reale modifiche alla cura o suggerire variazioni relative allo stile di vita; il secondo riguarda una partnership tra ASL di Olbia e Sassari, riguardo a consulti neurochirurgici grazie a immagini trasmesse attraverso sistemi di teleradiologia. (Buccoliero L., 2009)
Dove per empowerment appunto si intende, essere in grado di acquisire, da parte del cittadino, le competenze necessarie per poter accrescere il proprio livello di consapevolezza; l'health literacy, in questo senso, è funzionale a tale raggiungimento, perché.
rendere comprensibili e semplici le informazioni sulla salute, significa rendere più vasta la fascia di popolazione che ne può trarre davvero vantaggio;
far capire agli operatori sanitari, quanto il loro linguaggio (sia verbale che scritto), possa essere ostacolante/facilitante, nel mettere il cittadino nella posizione di capire cosa fare o non fare, per perseguire l'obiettivo di tutela della propria salute.
Risulta davvero importante, rendere concreta l'aspirazione di costruire un linguaggio "comune". Coinvolgere i cittadini (singoli o associati), rappresentanti di associazioni o gruppi di pazienti, gli operatori sanitari, verso la concreta costruzione di strumenti informativi per aiutare utenti a recepire e interagire, operatori nel capire e informare.
Ecco quindi che gli strumenti informativi, sono un supporto basilare e facilitante a questo insieme di obiettivi operativi. Sono un supporto alla comunicazione, alla condivisione tra, medico – paziente, servizi sanitari – cittadini.
Capire se i riceventi ricevono e comprendono le informazioni, è necessario al raggiungimento di quanto appena detto, è fondamentale sottoporre il materiale informativo ai vari destinatari, per la validazione della sua stessa comprensione. Questo porta:
una azione strategica e costruttiva, che guida ad un confronto fra soggetti operanti in ambito sanitario sui contenuti che dovranno essere trasmessi a terzi, quindi si parla di vera e propria revisione ed analisi di esperienze;
la valorizzazione delle esperienze dei soggetti, come portatori di esperienze e credenze, sulle quali è utile e necessario intervenire;
facilitazione degli approfondimenti sui contenuti che si intendono comunicare nella fase di validazione;
costruzione di un vero e proprio linguaggio comune.
L' health literacy, combina diversi aspetti di alfabetizzazione. Negli ultimi tempi, come ben si è a conoscenza, l'uso dei social media (Twitter – Facebook – YouTube), vengono adoperati per diffondere messaggi relativi alla salute. Utilizzare questi strumenti favorisce l'accesso ai messaggi "di salute"e l'ampliamento degli stessi. Attraverso i social media e le tecnologie dell'informazione e della comunicazione, possono convergere tantissime voci, che aumentano la diffusione del messaggio a livello pressoché tempestivo e immediato; ed incrementano anche l'impatto su salute e sicurezza. Quindi tutto questo potenzia le reti di audience e fa leva per facilitare la condivisione delle informazioni. Questo sistema ingloba variegati pubblici e target diversi: potendo personalizzare, diversificare e rafforzare i vari messaggi, e rendendoli facilmente adattabili ai propri destinatari.
Facilitare la comunicazione interattiva permettere di scegliere e decidere in modo sicuro, sano e corretto, sulla base di determinate informazioni recepite.
Il progetto svolto dal Dipartimento della Gioventù della Prsidenza del Consigio dei Ministri, in collaborazione con l'istituto Superiore di Sanità, il Diparitmento di Comunicazione e Ricerca Sociale della Sapienza, Università di Roma e AUSL Umbra di Todi, specializzata nella cura e prevenzione dei disturbi del comportamento alimentare, ha attivato un servizio multicanale, articolato in:
applicazioni per smartphone - iphone – ipod touch – ipad;
applicazioni per dispositivi Android;
versione mobile del portale web.
Il servizio si occupa di due tempi, nella quale informa i giovani su: "sessualità ed affettività", malattie sessualmente trasmissibili e infertilità; e "corpo e alimentazione", disturbi del comportamento alimentare. (Sociologia della salute e web society, Cipolla – Maturo 2014).
Tantissimi cittadini utilizzano la rete per reperire informazioni riguardo la salute e cure sanitarie. Informazioni riguardanti se stessi, o i propri cari; milioni di pagine web riguardanti la sfera della salute o del benessere in generale, vengono consultate ogni giorno, e l'analisi di una moltitudine di dati, mostra la crescente rilevanza della categoria “salute”, nelle motivazioni che inducono gli utenti ad effettuare una ricerca all'interno del web. Il web garantisce anonimato (apprezzato per determinate tematiche molto delicate), immediatezza dell'accesso all'informazione (altro fattore molto importante nel momento della circostanza stessa in cui è necessario avere una risposta), informazioni scritte e permanenti nel tempo, costi ridottissimi o nulli per l'utilizzo del servizio.
Ma soprattutto il web 2.0, fornisce al “navigatore” un potenziale di empowerment, che sempre più spesso diventa parte attiva nella generazione dei contenuti stessi, nello scambio di esperienze, tramite forum e social network.
I caregivers sono coloro che si prendono cura e assistono un loro familiare (ma no solo), ammalato o/e disabile. Tali soggetti portatori di assistenza, non sono esenti da tanti momenti difficoltosi, avendo un impegno importante, che spesso richiede un supporto emotivo ed informativo adeguato.
Nell'elenco di alcuni consigli, proposti dall'associazione americana National Family Caregivers Association, ritroviamo ad un certo punto : "impara il più possibile sulla patologia del tuo caro, conoscere aiuta".
Il paziente oggi, si muove all'interno di un contesto avente varie figure, il medico, l'infermiere, lo specialista, e colui che in famiglia o tra gli amici diviene "caregiver" (il donatore di cure), o meglio la persona che si assume in modo principale il compito di cura e assistenza del malato.
A supporto di tale figura, il web propone supporti e guide, informazioni su come poter gestire determinate situazioni familiari, nella gestione di un malato, con varie patologie a riguardo.
Per queste persone, il web è molto utile, nel reperire supporto e confronto di storie altrui con la propria, utile per avere informazioni sulla malattia, contattare determinate associazioni, specialisti, e tutto quello che riguarda un aiuto/supporto/informazione in tema salute.
L'uso dei social media nel settore della "healthcare" sta prendendo sempre più piede, i pazienti e anche i caregivers sono sempre più in rete, per il supporto e informazioni mediche on line. I social media maggiormenete utilizzati sono: Wikipedia e progetti collaborativi simili, blog e microblog, Facebook, ecc.
Vi è un compito non semplice, quando un familiare/amico, decide voontariamente per amore e affetto e altre situazioni particolari, di fornire aiuto e supporto al malato, aiutarlo e seguirlo nel suo percorso di cura e recupero fisico, mentale. Egli si fa carico di un compito davvero difficile.
Quindi, oltre al buon senso, questi soggetti necessitano di essere "istruiti e supportati" da personale specializzato, per affrontare con il malato difficoltà quotidiane. Aiutare un caregiver comporta anche creare una possibilità attraverso altri mezzi, collegandolo con altri operatori esterni.
Sebbene nel nostro paese, la strada verso questo percorso è stata tracciata, è necessario che la cultura dell'empowerment, diventi una prassi quotidiana per ciascuno. Quindi sviluppare di conseguenza iniziative, rivolte alla formazione degli operatori, introdurre metodi e strumenti specifici sul tema, nei contesti ospedalieri e sanitari, e contemporaneamente sviluppare la ricerca e la divulgazione delle “best practices”.
La comunicazione, possiamo affermare, è anche “prevenzione”.
L'uso delle tecnologie dell'informazione e della comunicazione, sono un potenziale efficace, e necessitano di essere trattati come mezzi strategici; necessitano di un impegno di energie multidisciplinari, un aggiornamento continuo e costante, ed infine una forte coerenza nei messaggi divulgati e raccordo funzionale con altri canali di comunicazione.
Sappiamo bene che esistono delle minacce relative al web empowerment, minacce relative alle dinamiche riguardanti la mancanza, spesso, di certificazioni delle informazioni disponibili via etere.
Il servizio pubblico dovrebbe perseguire l'obiettivo di empowerment del cittadino/paziente, all'interno di un ambiente certificato, moderato e in linea con gli obiettivi del sistema nel suo complesso. L'attendibilità delle informazioni cliniche on line, rappresenta uno degli scogli più grandi, attualmente come principale oggetto di analisi da parte di molti studiosi e Università; questo dovrebbe motivare in primis gli attori del servizio sanitario pubblico, per tutelare la salute pubblica, supportando e accelerando la progettazione e ri – progettazione dei servizi web, rimodellati sul nuovo ruolo assunto dai cittadini/pazienti, e sul rapporto tra medico – paziente per incrementare i livelli di fiducia e di partnership; essendo elementi costituenti essenziali, di un più ampio corollario di istanze, necessarie ad assicurare la qualità delle prestazioni ad elevata funzionalità verso il processo di erogazione.
In una società, ed in un contesto sanitario che sempre più frequentemente metterà al centro il cittadino nella condivisione di percorsi , e nel processo/percorso decisionale; l'empowerment gioca un ruolo di spicco e di stimolo importante, sia per gli operatori sanitari, che per l'intera collettività.
I pazienti hanno un bisogno crescente di acquisire maggiore capacità di controllo sulle proprie condizioni di salute, si passa insomma da un modello “professional centric” ad uno “patient centric”. Le tecnologie dell'Informazione e della Comunicazione nel settore sanitario, presentano anche alcuni problemi e perplessità; questo è dovuto all'influenza negativa che un sovraccarico di informazioni, non sempre corrette, posso arrecare al processo decisionale personale, e di conseguenza alle scelte terapeutiche corrette.
Basilare in tutto questo supportare il paziente/utente nella selezione delle informazioni, al fine di massimizzare la comprensione e minimizzare qualsiasi comportamento che risulti lesivo della salute del paziente stesso.