Conseils pour conjoint(e)s d’endogirl
Cet article a pour objectif de donner des astuces (ou du moins des pistes) aux conjoint(e)s d'endogirl, afin que la maladie n'ait pas raison de votre couple (vous êtes 23% a être négatifs sur l’avenir). Pour cela je me suis aidée d'un questionnaire, m'ayant permis de d'identifier vos besoins. Il faut affronter la maladie ensemble, au lieu de la laisser vous diviser ! Cependant, pour vous il est difficile de comprendre ce qui se passe dans notre corps, notre esprit et donc quoi faire. L’article étant long, voici le sommaire :
Gérer l'annonce de la maladie
Survivre au parcours médical
Communiquer, se renseigner : bonne ou mauvaise idée ?
Ne plus se sentir impuissant(e) face à la maladie
Comprendre la souffrance d'une endogirl
Que faire lors d'une crise ?
Comment adapter sa sexualité
Comment contourner la fatigue chronique et conserver des activités communes
La fertilité
Vos propositions sur ce que vous aimeriez voir mis en place en tant que conjoint
L'approche de l'endométriose est-elle hétérocentrée ?
130 personnes ont répondu à cette étude : 87% d'hommes et 13% de femmes. L'âge des personnes ayant répondu va de 18 à 70 ans, dont 38% ayant la vingtaine et 45% la trentaine. La longévité des couples va de 3 mois à 23 ans, avec une moyenne de 6 ans et demi.
1. Gérer l'annonce de la maladie
Il y a de grandes chances que vous ayez découvert la maladie quand elle vous en a parlé et que vous soyez tombé sur mon article en cherchant à vous renseigner. On ne va pas se mentir : l'endométriose fait peur. Entre les articles de journaux qui évoquent le pire, l'absence de remède, le fait qu'il n'y a quasiment ni recherches ni spécialistes,... Cependant chaque endométriose est différente. Elle peut être bien suivie, peu atteinte, avoir des astuces pour bien le vivre, qu'elle sera ravie de partager avec vous pour bien la gérer à deux ! Je pense donc que l'idéal est d'en parler avec elle. Ce sera toujours mieux que de vous imaginer le pire.
Quelques idées, si vous ne vous sentez pas capable d'aborder le sujet directement avec elle :
demandez à venir au prochain rendez-vous pour que le médecin vous explique (vous pouvez rester dans la salle d'attente le temps de l'examen et entrer après)
en parler avec d'autres conjoint(e)s, sur des forums par exemple (sur fb vous avez des groupes “endo family”) (l'association Ensemble contre l’endométriose a une adresse mail gérée par un homme) ;
jouez la carte de l'humour, si elle a le même caractère que moi !
faire des recherches (mais puisque vous êtes sur mon blog vous le savez déjà !) car l'on a toujours moins peur de ce que l'on connaît.
Vous avez déjà eu une réaction de panique et ne savez pas comment vous rattraper ? Faites simple : « Je suis désolé(e) d'avoir paniqué, pour telle et telle raisons mais maintenant je suis prêt(e) à en parler. »
Les chiffres que je vais présenter sont à relativiser. Le questionnaire s'adressait aux personnes en couple donc, par définition, à ceux qui ont bien géré l'annonce. Inutile de culpabiliser si ce n'est pas votre cas. Ils indiquent ainsi, que 4 personnes sur 130 ont songé à la rupture.
Certains m'ont fait remarquer, à juste titre, qu'au début on ne prend pas vraiment conscience de la situation. (Ce que confirme le comparatif des craintes au moment de l'annonce et la réalité des conséquences de la maladie, excepté pour la crainte de gérer le quotidien qui était supérieure à la réalité) Je vous rassure, nous non plus. Voici le conseil qui a empêché mon cerveau d'exploser quand j'ai commencé à réaliser : « A chaque jour suffit ça peine. » Inutile de vous torturer l'esprit avec la fertilité, si elle ne sait pas encore à quel stade elle en est.
2. Survivre au parcours médical
Le parcours médical d'une endogirl c'est un peu comme un épisode Dr House (donc non, ce n'est pas une maladie auto-immune! Mise à jour 06/02/18: bon en fait, les dernière recherches vont dans ce sens, du coup la blague est moins drôle...) sauf que vécu de l'intérieur, c'est nettement moins marrant.
57% des conjoint(e)s vivent mal le parcours médical, avec les mêmes griefs que les endogirls.
Ainsi le plus difficile est : « la voir souffrir sans que les médecins cherchent de solution » (29,8%), « l'errance médicale » (22,3%) et « subir les effets secondaires (baisse de libido, nouveaux symptômes) » (19,8%).
Partant de ce constat je vais donner les même conseils :
Les patients ont des droits, leur corps leur appartient. Je vous joins ici une fiche mémo que j'ai faite sur les droits des patientes.
Tapez dans un coussin !
La première victime des effets secondaires, c'est nous. Par conséquent, vous ne pouvez pas faire grand chose. Souvent seules les médecines douces peuvent soulager un peu.
Vous voulez voir les choses changer ? Brisez le tabou de l'endométriose ! (Parlez-en autour de vous, participez à l'endomarch...)
3. Communiquer, se renseigner : bonne ou mauvaise idée ?
Les chiffres suivant ne varient pas entre hommes et femmes mais ils varient selon la tranche d’âge.
Vous êtes 95% a ne pas avoir assisté à un groupe de parole pour conjoint(e)s et 59% à penser que cela ne vous aiderait pas. Par ailleurs vous êtes 95% à ne pas être inscrit sur un forum et 67% à penser que cela ne vous aiderait pas.
Pourtant les avis de ceux ayant essayé sont positifs.
Parmi les conjoints ayant assisté à un groupe de parole (aucune femme n’a indiqué y avoir participé) : 25% ont mieux compris la maladie; 25% ont été soulagés de constater qu’ils ne sont pas seuls à traverser cette épreuve; 12,5% ont pu échanger des solutions; et 12,5% ont compris à quel point leur compagne souffre. Les chiffres sont identiques pour les forums internet.
Si pour les forums on retrouve toutes les tranches d’âge, ce sont essentiellement les trentenaires qui assistent aux réunions. Ce qui peut s’expliquer par le fait qu’elles sont généralement annoncées sur Twitter et qu’étant en couple depuis plus longtemps, il est plus naturel de faire une telle démarche.
Les conjoints assistant aux rendez-vous médicaux et faisant des recherches estiment que cela leur permet de mieux vivre la maladie à 72,3%.
Les jeunes ont moins tendance à se renseigner ou à y trouver un réconfort.
Vous êtes 83% à communiquer ouvertement sur l’endométriose avec votre compagne, dont 82% à vivre mieux la situation grâce à cela.
On remarque que plus on avance en âge, plus on communique.
Alors je vous l’accorde, ce n’est pas un sujet marrant mais il ressort de ces chiffres, que communiquer et chercher à se renseigner, d’une quelconque manière, permet de mieux vivre la maladie. Comprendre un phénomène, permet de moins le craindre et cela permet de chercher des solutions ensemble.
4. Ne plus se sentir impuissant(e) face à la maladie
Vous êtes 50% à vous sentir constamment impuissant face à la maladie et 27% très souvent.
Certes, vous n'êtes pas spécialiste de l'endométriose et les chances que vous trouviez un remède miracle sont nulles. Pour autant vous avez un super pouvoir : être là pour nous !
La compréhension, les câlins, l'assistance, le réconfort, ... Cela nous fait un bien fou ! Il vous suffit d'appliquer les conseils de « 1. Gérer l'annonce de la maladie », « 5. Comprendre la souffrance d'une endogirl » et de « 6. Que faire lors d'une crise ? » et malgré le fait que nous soyons enfermées dans notre bulle de souffrance, nous réussiront à percevoir derrière tout cela votre soutien.
5. Comprendre la souffrance d'une endogirl
Lorsque le/la conjoint(e) ne comprend pas la douleur cela crée des tensions dans 93% des cas.
Alors comment vous expliquer la douleur que l'on ressent lors d'une crise d'endométriose... ?
Dans cet article le médecin explique que la douleur équivaut à celle ressentie lors d'une crise cardiaque. J'ai hésité à décrire mes crises mais je ne voudrais pas non plus vous effrayer. Chaque crise est différente mais si vous êtes curieux je décrivais dans cet article jusqu'où cela m'a poussée. Pour ce qui est des douleurs quotidiennes, nous devons faire le deuil de nos projets et composer avec se corps dysfonctionnel. C’est comme si notre esprit, plein de désirs, était enfermé dans le corps d’une grand-mère. Cela fait mal, il faut donc du temps pour l’accepter.
Ce qu'il faut aussi comprendre c'est qu'entendre de la part des médecins (des personnes sensées nous aider) que c'est dans notre tête ou que nous sommes douillettes, c'est déjà douloureux donc l'entendre de quelqu'un que l'on aime, c'est un coup de massue.
6. Que faire lors d'une crise ?
J'ai déjà donné quelques astuces, rubrique « crise », dans cet article.
Par ailleurs, voici un résumé des solutions que des conjoints ont eu la gentillesse de partager :
l'assister : apporter bouillotte, huiles essentielles, calmants, préparer à manger et/ou des infusions, …
positiver, lui changer les idées, faire de l'humour (Bon là choisissez votre moment, quand elle a la tête dans la bassine, juste avant de faire un malaise, ce n'est pas le moment. Par contre, quand elle ronchonne à force d'être clouée au lit, ça lui fera sûrement du bien.)
rassurer, écouter et soutenir
massage, exercice de respiration, main chaude sur le ventre ou encore vous mettre en cuillère contre elle avec votre main sur son ventre et la faire respirer calmement (je suis fan!)
Selon les moments et le caractère, savoir quand il faut être présent ou la laisser seule se reposer.
Câlins, bisous, tendresse,.. Bref des manifestations de votre amour.
Gérer les tâches quotidiennes : cuisine, ménage,...
L'aider à se lever ou se repositionner.
J'espère que les 60% n'ayant pas de solution, ont trouvé celle qui convient à leur couple. Quant à ceux qui m'ont confié leurs astuces, je tiens à vous dire que vous avez de super astuces pour votre guerrière!
7. Comment adapter sa sexualité
Ayant déjà fait un article complet sur le sujet, exposant les cas allant de quelques douleurs à l'absence totale de rapports, avec à chaque fois plusieurs solutions, je vous remet le lien ici.
Un sexologue peut donner des solutions pour palier aux deux douleurs causées par l'endométriose : lors de la pénétration, qui va appuyer sur les lésions d'endométriose qui sont très innervées (donc envoient énormément de messages de douleurs) ; après l'orgasme, causée par les contractions, ce qui nécessite d'apprendre à ne pas contracter le bas du ventre pendant l'orgasme. ATTENTION cependant à ne pas tomber sur un sexologue sortant les même clichés que les médecins : « c'est dans votre tête », « vous n'êtes pas à l'aise avec votre sexualité/féminité/le sexe masculin... ». Cela risque juste de porter un nouveau coup au moral de votre compagne, qui doit déjà très mal vivre cette situation. Si c'est le cas prenez sa défense et partez sur le champ.
75% des couples voient leur vie sexuelle impactée par l'endométriose.
Selon ce graphique, synthétisant vos solutions : 26,9% ont trouvé une position qui ne cause pas de douleurs ; 19,2% continuent à garder le contact par des câlins chastes ; 16,2% ne voient pas leur vie sexuelle impactée par l'endométriose (non pris en compte dans le diagramme ci-dessus) ; 10,8% font durer les préliminaires pour atténuer les douleurs ; 10,8% ont trouvé une autre solution ; 10% ont d'autres pratiques que la pénétration ; 5,4% pallient au manque de libido en jouant sur l'ambiance ; et 0,8% pratiquent le tantrisme.
8. Comment contourner la fatigue chronique et conserver des activités communes
Je vais être franche, si j'avais la solution miracle, je ne serais pas au fond de mon lit à vous écrire mais en train de courir, pieds nus, à travers champ. La fatigue est inhérente à la maladie (douleurs chroniques, inflammations, traitement perturbant le sommeil,...). Pour plus d’informations voici un article d’une autre blogueuse.
Vous êtes 38% à voir le nombre d'activités communes réduire et 70% à regretter ces moments.
Alors pour continuer à faire des choses ensemble il faut s'adapter, voici quelques astuces, en plus de celles que j’avais publié ici :
opter pour des activités moins fatigantes
avoir un emploi du temps flexible ou un plan B pour s'adapter aux douleurs
Vive les bancs publics et les cafés ! On se plaint souvent de courir sans cesse. Quelle chance, l'endométriose vous donne l'occasion de vous pauser et vivre l'instant présent !
pratiquer des activités d'intérieur : films, cocooning,...
rester calme et relativiser
les voyages : je vous mets l’article d'une autre blogueuse.
9. La fertilité
Il me semblait fondamental d'aborder cette question car je connais beaucoup d'endogirls dans ce cas.
83,8% des personnes interrogées voulaient des enfants et dans 67,3% des cas l'endométriose a été un obstacle. On dégage deux grandes tendances : 34,2% des couples sont en protocole FIV ou PMA et 21,5% laissent faire la nature. Vous êtes 36% à vivre assez mal les problèmes de conception. Dans 41% cela ne crée pas de tension dans votre couple et seulement 8% ont songé à la rupture. Certains ont tenu à préciser qu’ils avaient eu des enfants naturellement ou encore que le désir de ne pas voir souffrir sa femme, est plus fort que celui d’avoir un enfant.
Je n’ai malheureusement pas de conseil personnel car j’ai toujours su que je ne voulais pas d’enfant. Je vous indique donc le collectif BAMP (présent à l’endomarch) en espérant qu’ils sauront vous aider dans ce long parcours.
10. Vos propositions sur ce que vous aimeriez voir mis en place, en tant que conjoint(e)
Certaines existent déjà, j'ai transmis les autres aux associations (MEMS, ECE, Endofrance, Endomind), plus à même de leur donner vie.
recherches scientifiques, traitement, remède : pour cela il va falloir changer les mentalités. Comme dirait Gandhi “sois le changement que tu veux voir dans ce monde”. Alors on en parle autour de soi, on relaie les infos, on participe à l’endomarch, ...
aides financière et ménagère : pour cela il faudra obtenir la reconnaissance donc je fais les mêmes recommandations que pour les recherches.
groupes de discussion ou forum pour conjoint(e)s : Ensemble contre l’endométriose a une adresse réservée aux hommes. Régulièrement Endofrance poste sur twitter des réunions de groupe de parole réservés aux couples. J’ai vu sur Doctissimo un homme parler de l’endo de sa femme, avec une femme lui expliquant ce qu’elle vit et qu’en le lisant elle comprenait mieux son mari. J'ai trouvé ça sympa!
groupe de soutien où les endogirls pourraient parler sans tabou : c’est le cas des groupes facebook d’endogirls ou encore les DM sur Twitter on l’on rigole bien du ridicule de cette maladie!
simplification des protocole adoption / PMA
meilleure prise en charge et suivi, formation des médecins, écoute de la part des médecins : encore une fois mêmes conseils que pour les recherches et j’ajoute qu’on n’hésite pas à rappeler, si besoin, au médecin que sa compagne est un humain et qu’elle mérite le respect. Voici une fiche mémo sur les droits des patients.
informations : généralement dans la salle d’attente des gynécos vous avez des dépliants des associations expliquant la maladie, vous retrouvez ces infos sur leur site. Sinon n’hésitez pas à pauser des questions au médecin.
conseils et numéro de secours en cas de crise : j’espère qu’avec les astuces du “6. Que faire lors d’une crise?” vous vous en sortirez!
soutien psychologique : à ma connaissance il n’existe rien mais vous pouvez tout à fait consulter à titre individuel!
télécommande à humeur : ah les traitements hormonaux... Saviez-vous que l’on a arrêté les essais sur la pilule masculine parce qu’ils ont les mêmes effets secondaires que la pilule féminine: sautes d’humeur, baisse de libido,...? Allez je vous donne quand même l’astuce! Un bol d’eau chaude dans la pièce avec 5 à 10 gouttes d’huile essentielle de fragonia.
11. L'hétérocentrisme
J'ai posé cette question car, en tant qu'hétéro, je trouve la vision de l'endométriose hétérocentrée. Il me semblait donc intéressant d'avoir le point de vue des intéressées.
Vous êtes 53% à estimer que ce n'est pas le cas. Parmi celles qui ont répondu oui : 50% se sentent excluent, 37,5% trouvent que cela rend leurs recherches de solutions difficiles. Pour finir, l'une d'entre vous m'a indiqué que cela ne lui posait pas de problème personnel.
Je voudrais remercier toutes les personnes qui ont répondu. Vous m'aviez confié une partie de votre vie de couple, afin que je puisse un peu vous aider ou aider d'autres personnes. J'espère avoir rempli ma mission, même s'il n'y a pas de solution miracles.