Le jour du départ de papa, le 7 février, maman, L. et moi avons pu rencontrer une infirmière qui nous a dit que le Professeur D. (chef du service de réanimation de l'hôpital d'A.) nous rencontrerait pour faire une espèce de bilan du passage de papa dans son service. Comme nous n’avons rien reçu, nous avons décidé de prendre rendez-vous et celui-ci a été fixé le 3 avril à 15heures.
Le 3 avril 2012 : Inutile de dire que nous avions de l’appréhension à y aller, retourner sur ces lieux et refaire ce parcours… Maman a très mal dormi dans la nuit précédant cette rencontre.
Nous sommes arrivés à l’heure, malgré un parking particulièrement plein ; dans l’ascenseur, nous entendons une conversation de trois femmes dont deux allaient retrouver un proche au même service de réanimation et nos cœurs se sont bien serrés.
On nous a fait entrer dans la même salle où le 6 février, il nous a été dit que vraisemblablement, papa ne passerait pas la nuit. Et notre émotion était grande, alors que nous avons repris, sans se le dire les mêmes places que nous avions prises alors.
Le cadre de santé (responsable du personnel non médical), monsieur D. nous dit qu’il assistera à l’entretien mais que le Professeur D. n’est pas disponible et que nous allions rencontrer le docteur B.M. qui nous avait reçus le 6 février et qui nous avait beaucoup plu par son humanité.
L. a précisé qu’elle allait prendre des notes non dans un souci de mettre en cause le travail de l’hôpital, mais pour la mémoire et le souci de transmettre les informations données au reste de la famille.
Le docteur B.M. arrive peu de temps après avec dans ses mains le dossier complet de papa ; L. apercevra dans ce dossier une enveloppe avec vide avec la mention : « épouse injoignable 03 21 28 35 36 », mais ne dit rien sur le moment, la question de l'hôpital de L. sera reprise après.
Maman commence tout de suite en remerciant le service du travail qui a été fait et l’humanité qui a présidé les derniers instants de papa, et expliquant que comme cela avait été proposé, nous souhaitions connaitre les raisons de la mort de papa.
Elle explique aussi qu’elle a reçu la veille une convocation de L. pour le scanner que papa aurait du faire 3 jours après son hospitalisation. Le docteur et le cadre ne comprennent pas, car l'hôpital de L. est forcément informé du décès de papa, mais les méandres administratif…
C’est le docteur B.M. qui répondra à toutes nos questions, monsieur D. étant témoin silencieux.
Le docteur B.M. nous explique que selon lui et selon les informations en leur possession, la maladie de papa est au centre de tout, qu’ils ne peuvent dire finalement quelle est la cause directe du décès car ils ne peuvent dire avec précision quel est le microbe responsable de l’infection des poumons car ils n’ont pas réussi à l’isoler.
Une infection chez une personne immunodépressive, c’est-à-dire avec des défenses naturelles affaiblies (ce qu’était papa en raison de sa maladie suite notamment à la prise de corticoïdes, même si cela fait longtemps) est très difficile à traiter.
Papa était très fatigué, et la maladie et les traitements antérieurs ont pu sérieusement diminuer ses moyens de défense, ce qui explique que le germe, non identifié, a pu provoquer les dégâts que l’on connait.
Quand il est arrivé de L., un germe avait été découvert et papa était déjà sous antibiotique. Il s’agit du « proteus mirabilis ». C’est une bactérie semble-il connue ; C’est selon le docteur B.M., un épiphénomène qui n’est pas déterminant.
Néanmoins, un autre germe avait également attaqué papa mais n’a pas été identifié, provoquant l’infection des poumons.
Aussitôt, il a été placé sous antibiotique à large spectre, un antibiotique contre les mycoses a été administré également vers la fin de l'hospitalisation.
En effet, au début, il a pu être noté une amélioration aux deux tiers, mais des complications sont hélas survenues avec la respiration et un blocage des reins. Nous avons été surpris de cette dernière information car elle ne nous avait pas été donnée auparavant.
Le docteur B.M. nous a expliqué que ce blocage peut survenir aussi en raison du problème respiratoire.
Maman revient sur le pourquoi du transfert à l'hôpital d'A. et raconte les circonstances de ce départ dont elle n’a pas été tenue informée ; le docteur B.M. répond que l’assistance respiratoire devenait nécessaire et que l'hôpital de L. n’a pas la technologie lui permettant de l’assurer, d’où la nécessité de ce transfert.
L. rappelle les circonstances de la récupération à L., de la valise de papa quelques jours après le décès et la description de celui-ci : un sac plastique avec le linge sale et taché de sang et le rasoir de papa, Maman s’étant coupée en le vidant… Ils n’ont rien dit à ce propos mais ils se sont alors regardés avec surprise et consternation, cet échange de regard étant particulièrement parlant.
Nous réinterrogeons sur les causes initiales de l’hospitalisation : pas de fièvre, mais peut être AVC ou thrombose : on ne comprend pas comment l’infection a pu se déposer sur les poumons.
Le docteur B.M. nous répond qu’à son arrivée à A., la question de l’AVC ou de la thrombose était éliminée, car il n’y avait rien à la tête ; il n’est pas possible de fixer la date de départ de l’infection ; il nous précise en plus qu’à l’heure actuelle, il y a encore 40% de microbes non identifiés… Une ponction lombaire a même été faite…
Il explique que peut être papa avait cette infection depuis bien avant l’hospitalisation sans qu’on le sache.
Maman exprime sa souffrance, se sentant coupable : qu’aurait dû-t-elle faire ? Le docteur B.M. répond qu’elle n’a aucune culpabilité à avoir, soulignant que la symptomatologie de papa était déroutante pour eux.
Je fais alors la réflexion que papa était depuis 3 semaines sous doliprane et depuis 2 semaines sous doliprane et ibuprofène : quelle incidence ?
Le docteur B.M. : ibuprofène et doliprane ont pu masquer la fièvre et les autres symptômes.
L. indique à ce moment que si nous n’avons donc pas de culpabilité à avoir, ce n’est peut-être pas le cas par conséquent du docteur W. qui a prescrit pendant 15 jours ces deux médicaments (maman a précisé que ce docteur avait même dit qu’il s’agissait d’une simple « grippette »).
Réponse du docteur B.M. : « Là c’est autre chose... »
Nous n’insisterons pas mais nous avons quelque part eu notre réponse ; Le docteur W. a normalement reçu un courrier que nous avons aperçu dans le dossier devant nous expliquant le décès et ses circonstances ; ils ne feront pas de copie, mais nous devrions l’obtenir du docteur W. directement puisque nous avons demandé officiellement une copie du dossier entier en sa possession.
Nous demandons si contact a été repris avec les hôpitaux de P. (celui qui suivait la maladie et celui où papa a été opéré en juin dernier), et ils nous disent non, n’y ayant pas pensé ; on leur demande de le faire, en mémoire pour papa qui serait content que cela soit fait pour permettre éventuellement à la science de progresser contre cette maladie réunissant 80 cas en France.
Ils reprennent les adresses des hôpitaux et nous disent qu’ils enverront non seulement la lettre qui a été adressée au docteur W. mais également le résultat de leurs diverses analyses.
Au final, le docteur B.M. ajoute, et ce sera le mot de la fin qui nous touche beaucoup, que nous n’avons aucune culpabilité à avoir, et que si nous, nous sommes dans la peine, eux sont dans la frustration car ils n’auront pu faire le diagnostic final…
Après une heure d'entretien, nous les avons remerciés en soulignant à la fois la qualité de l’accueil, de l’écoute, de la disponibilité, du professionnalisme et de la grande humanité du service et du personnel.
