La mort de mon père

Ce que nous avons vécu

[lamortdemonpere]

Fin

Ainsi se termine ce blog.

Je crois que personne à part moi s'y est connecté.

Je vais le laisser ainsi quelques temps. On verra.

[lamortdemonpere]

Epilogue

Le jour du départ de papa, le 7 février, maman, L. et moi avons pu rencontrer une infirmière qui nous a dit que le Professeur D. (chef du service de réanimation de l'hôpital d'A.) nous rencontrerait pour faire une espèce de bilan du passage de papa dans son service. Comme nous n’avons rien reçu, nous avons décidé de prendre rendez-vous et celui-ci a été fixé le 3 avril à 15heures.

Le 3 avril 2012 : Inutile de dire que nous avions de l’appréhension à y aller, retourner sur ces lieux et refaire ce parcours… Maman a très mal dormi dans la nuit précédant cette rencontre.

Nous sommes arrivés à l’heure, malgré un parking particulièrement plein ; dans l’ascenseur, nous entendons une conversation de trois femmes dont deux allaient retrouver un proche au même service de réanimation et nos cœurs se sont bien serrés.

On nous a fait entrer dans la même salle où le 6 février, il nous a été dit que vraisemblablement, papa ne passerait pas la nuit. Et notre émotion était grande, alors que nous avons repris, sans se le dire les mêmes places que nous avions prises alors.

Le cadre de santé (responsable du personnel non médical), monsieur D. nous dit qu’il assistera à l’entretien mais que le Professeur D. n’est pas disponible et que nous allions rencontrer le docteur B.M. qui nous avait reçus le 6 février et qui nous avait beaucoup plu par son humanité.

L. a précisé qu’elle allait prendre des notes non dans un souci de mettre en cause le travail de l’hôpital, mais pour la mémoire et le souci de transmettre les informations données au reste de la famille.

Le docteur B.M. arrive peu de temps après avec dans ses mains le dossier complet de papa ; L. apercevra dans ce dossier une enveloppe avec vide avec la mention : « épouse injoignable 03 21 28 35 36 », mais ne dit rien sur le moment, la question de l'hôpital de L. sera reprise après.

Maman commence tout de suite en remerciant le service du travail qui a été fait et l’humanité qui a présidé les derniers instants de papa, et expliquant que comme cela avait été proposé, nous souhaitions connaitre les raisons de la mort de papa.

Elle explique aussi qu’elle a reçu la veille une convocation de L. pour le scanner que papa aurait du faire 3 jours après son hospitalisation. Le docteur et le cadre ne comprennent pas, car l'hôpital de L. est forcément informé du décès de papa, mais les méandres administratif…

C’est le docteur B.M. qui répondra à toutes nos questions, monsieur D. étant témoin silencieux.

Le docteur B.M. nous explique que selon lui et selon les informations en leur possession, la maladie de papa est au centre de tout, qu’ils ne peuvent dire finalement quelle est la cause directe du décès car ils ne peuvent dire avec précision quel est le microbe responsable de l’infection des poumons car ils n’ont pas réussi à l’isoler.

Une infection chez une personne immunodépressive, c’est-à-dire avec des défenses naturelles affaiblies (ce qu’était papa en raison de sa maladie suite notamment à la prise de corticoïdes, même si cela fait longtemps) est très difficile à traiter.

Papa était très fatigué, et la maladie et les traitements antérieurs ont pu sérieusement diminuer ses moyens de défense, ce qui explique que le germe, non identifié, a pu provoquer les dégâts que l’on connait.

Quand il est arrivé de L., un germe avait été découvert et papa était déjà sous antibiotique. Il s’agit du « proteus mirabilis ». C’est une bactérie semble-il connue ; C’est selon le docteur B.M., un épiphénomène qui n’est pas déterminant.

Néanmoins, un autre germe avait également attaqué papa mais n’a pas été identifié, provoquant l’infection des poumons.

Aussitôt, il a été placé sous antibiotique à large spectre, un antibiotique contre les mycoses a été administré également vers la fin de l'hospitalisation.

En effet, au début, il a pu être noté une amélioration aux deux tiers, mais des complications sont hélas survenues avec la respiration et un blocage des reins. Nous avons été surpris de cette dernière information car elle ne nous avait pas été donnée auparavant.

Le docteur B.M. nous a expliqué que ce blocage peut survenir aussi en raison du problème respiratoire.

Maman revient sur le pourquoi du transfert à l'hôpital d'A. et raconte les circonstances de ce départ dont elle n’a pas été tenue informée ; le docteur B.M. répond que l’assistance respiratoire devenait nécessaire et que l'hôpital de L. n’a pas la technologie lui permettant de l’assurer, d’où la nécessité de ce transfert.

L. rappelle les circonstances de la récupération à L., de la valise de papa quelques jours après le décès et la description de celui-ci : un sac plastique avec le linge sale et taché de sang et le rasoir de papa, Maman s’étant coupée en le vidant… Ils n’ont rien dit à ce propos mais ils se sont alors regardés avec surprise et consternation, cet échange de regard étant particulièrement parlant.

Nous réinterrogeons sur les causes initiales de l’hospitalisation : pas de fièvre, mais peut être AVC ou thrombose : on ne comprend pas comment l’infection a pu se déposer sur les poumons.

Le docteur B.M. nous répond qu’à son arrivée à A., la question de l’AVC ou de la thrombose était éliminée, car il n’y avait rien à la tête ; il n’est pas possible de fixer la date de départ de l’infection ; il nous précise en plus qu’à l’heure actuelle, il y a encore 40% de microbes non identifiés… Une ponction lombaire a même été faite…

Il explique que peut être papa avait cette infection depuis bien avant l’hospitalisation sans qu’on le sache.

Maman exprime sa souffrance, se sentant coupable : qu’aurait dû-t-elle faire ? Le docteur B.M. répond qu’elle n’a aucune culpabilité à avoir, soulignant que la symptomatologie de papa était déroutante pour eux.

Je fais alors la réflexion que papa était depuis 3 semaines sous doliprane et depuis 2 semaines sous doliprane et ibuprofène : quelle incidence ?

Le docteur B.M. : ibuprofène et doliprane ont pu masquer la fièvre et les autres symptômes.

L. indique à ce moment que si nous n’avons donc pas de culpabilité à avoir, ce n’est peut-être pas le cas par conséquent du docteur W. qui a prescrit pendant 15 jours ces deux médicaments (maman a précisé que ce docteur avait même dit qu’il s’agissait d’une simple « grippette »).

Réponse du docteur B.M. : «  Là c’est autre chose... »

Nous n’insisterons pas mais nous avons quelque part eu notre réponse ; Le docteur W. a normalement reçu un courrier que nous avons aperçu dans le dossier devant nous expliquant le décès et ses circonstances ; ils ne feront pas de copie, mais nous devrions l’obtenir du docteur W. directement puisque nous avons demandé officiellement une copie du dossier entier en sa possession.

Nous demandons si contact a été repris avec les hôpitaux de P. (celui qui suivait la maladie et celui où papa a été opéré en juin dernier), et ils nous disent non, n’y ayant pas pensé ; on leur demande de le faire, en mémoire pour papa qui serait content que cela soit fait pour permettre éventuellement à la science de progresser contre cette maladie réunissant 80 cas en France.

Ils reprennent les adresses des hôpitaux et nous disent qu’ils enverront non seulement la lettre qui a été adressée au docteur W. mais également le résultat de leurs diverses analyses.

Au final, le docteur B.M. ajoute, et ce sera le mot de la fin qui nous touche beaucoup, que nous n’avons aucune culpabilité à avoir, et que si nous, nous sommes dans la peine, eux sont dans la frustration car ils n’auront pu faire le diagnostic final…

Après une heure d'entretien, nous les avons remerciés en soulignant à la fois la qualité de l’accueil, de l’écoute, de la disponibilité, du professionnalisme et de la grande humanité du service et du personnel.

[lamortdemonpere]

Mardi 7 février 2012 – Jour 15

L'hôpital appelle à 7h10 sur le portable. Pas le temps de décrocher, ils appellent alors sur le fixe. Ils annoncent que c'est la fin et que l'on peut venir accompagner le départ de papa.

Maman et moi partons pour l'hôpital avec un café dans le ventre. L. nous y rejoint.

A 8h, l'hôpital appelle pour prévenir que papa est mort. Maman et moi arrivons sur le parvis de l'hôpital. Les bouchons à l'entrée d'A. n'ont pas aidé.

Le service a mis papa dans une chambre non armée avec les stores internes fermés. La chambre permet au service d'accueillir la famille proche pendant deux heures après le décès. Seul le soleil levant sous un ciel bleu-rougeâtre perse à travers les stores des vitres extérieures. Papa est dans un lit au milieu de la pièce.

Sur son visage, on voit les traces des tubes et autres fixations qui lui ont permis de tenir pendant cette semaine.

Le blanc de la pièce et l'éclairage matinal donne un côté irréel à la scène.

L. arrive quelques minutes plus tard. On est hors du temps, on ne voit pas le temps passer. L'infirmière (M.) vient expliquer que ce matin sa tension était tombée à 5. Ils ont commencé les soins et il est mort à ce moment.

Un peu plus tard, une autre personne vient lister les effets de papa. Nous lui indiquons qu'il manque les affaires amenées à l'hôpital de L. Après être retourné dans le vestiaire patient, elle nous indique qu'ils n'ont rien reçu de cet hôpital.

Pendant cette « veille », une infirmière apportera trois verres et une bouteille d'eau bien fraîche qui nous permettront de boire à la santé du défunt.

Vers 9h30, papa va être amené à la morgue. Nous rentrons à L.

L'après midi, avec S. qui nous a rejoint, nous retournons à A. pour mettre en place le processus de prise en charge par les service mortuaire et la convention décès. Maman y signe deux papiers, laisse le livret de famille qui sera transmis aux pompes funèbres quand ils viendront chercher papa.

Nous nous rendons ensuite aux pompes funèbres D. à L. Là, on fait le point sur la convention, maman signe une dizaine de papiers et on finalise un certain nombre de points.

Maintenant, ce sont eux qui gèrent.

Papa est parti.

[lamortdemonpere]

Lundi 6 février 2012 – Jour 14

Je retrouve L. est maman vers 10h à L. Le tour des malades n’est pas fini lorsque nous appelons l’hôpital une première fois (10h10). Vers 11h, nous appelons et apprenons que papa est à nouveau sur le ventre et que l’on peut passer aux heures des visites. Son état est stationnaire. Nous demandons à rencontrer un médecin.

A la visite de l’après midi, les règles sont strictes. On ne peut être que deux pour voir le malade. L. entre avec maman pour aller voir papa. J'attends dans le hall-couloir devant le service. Après une dizaine de minutes, L. sort pour que je puisse aller voir papa.

Papa est allongé sur le ventre. Les extrémités gonflées, la tête déformée par le matelas (comme probablement n’importe qui dans cette position). Il est toujours monitoré de partout. Un rasoir à nettoyer sur une des tables de sa chambre confirme que malgré la situation, l’ensemble des soins continuent.

L’infirmière explique que l’on a administré du curare à papa pour qu’il laisse fonctionner le respirateur. Sans cela, il avait tendance à luter contre le respirateur. Par ailleurs, comme le curare a des effets secondaires imprévus, on complète la prise en charge par de la morphine. Papa ne ressent rien et ne souffre pas.

On met papa sur le ventre pour faire travailler des cellules du poumon qui ne travaille pas couramment de manière à lui faire absorber le plus d’oxygène possible.

Avant de quitter la chambre, j'ai le temps de lui bredouiller « Je t'aime ». Je savais que c'était la dernière occasion de lui dire et j'étais frustré de ne pas avoir pu lui dire au cours de ces deux semaines.

Un médecin nous reçoit ensuite à trois. Il nous explique que tous les moyens sont mis en œuvre sur le cas de papa mais que rien n’y fait. Il n’a cessé de décroître et n’a pas réagit positivement aux différents traitements.

Nous demandons quand ils le débrancherons en précisant que nous ne souhaitons pas d'acharnement thérapeutique. Le médecin explique que la question morale ne se pose pas dans le sens que papa devrait s’éteindre au cours de la nuit sans aucune intervention. Aucune instruction d’arrêt des soins n’a été donnée.

C’est maintenant une question d’heure.

Cette nuit, c'est moi qui dort à Lens. L. nous rejoindra demain.

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Dimanche 5 février 2012 – Jour 13

A l’appel du matin, papa est toujours endormi et n’a pas de fièvre mais toujours des problèmes de respiration.

C'est mon oncle P. qui emmène maman à l'hôpital. Nous n'avons pas de notes de cette visite. Je crois me souvenir que P. était plutôt impressionné de voir papa comme cela.

Vers 18h30, l’hôpital appelle maman : l'annonce que nous redoutons depuis bientôt deux semaines, papa ne devrait pas passer la nuit. Ma soeur L. et moi allons retrouver maman. L. passera la nuit à L., quant à moi, je rentre chez moi et je reviendrai le lendemain vers 10h s'il n'y a rien de nouveau avant.

[lamortdemonpere]

Samedi 4 février 2012 – Jour 12

Au coup de fil du matin, la nuit a été correcte (tension, cœur, …).

Pas de vocabulaire et problème de communication mais le service apprend que papa est sourd. Ils sont ok pour que l’on ramène les oreillettes.

Ses défenses immunitaires sont affaiblies, une transfusion sanguine est programmée pour le matin.

Aujourd'hui, j'accompagne maman à l’hôpital. Papa est sédaté. Il entend probablement, il réagit d'ailleurs aux caresses et paroles. De temps en temps, il ouvre les yeux et lève les sourcils.

Nous discutons avec l’infirmière (M.). Elle indique qu’ils ont eu des résultats d’examen la veille. Au vu de ces résultats ils ont décidé de changer d’antibiotique. En une nuit, la fièvre est tombée. C’est donc plutôt positif.

Ils ont du arrêter de le nourrir par sonde gastrique. Trop de liquide dans l’estomac (il a vomi ce matin). Ils le nourrissent maintenant par perfusion veineuse.

Il n’arrive pas à coordonner sa respiration avec l’appareil auquel il est branché.

La politique du service est de débrancher le plus vite possible le patient. Il essayent donc de débrancher régulièrement. Mais des fois, cela ne convient pas et ils le rebranchent. Cela a été le cas hier.

Pour le reste il est stable, ni mieux, ni moins…

Dans le service, chaque infirmier(e) a 3 patients en charge. Ils sont interchangeables en cas de souci mais chacun connaît plus précisément le dossier de 3 patients.

Encore une fois, le personnel du service est très attentionné et disponible. Nous pouvons poser nos questions, les reposer, les reformuler et ainsi de suite sans jamais rencontrer une quelconque irritation de la part de nos interlocuteurs. Je ne sais pas si c'est du au fait que c'est un service de réanimation ou s'il y a une politique globale d'établissement à ce sujet. En tout cas, pour nous, c'est d'un grand réconfort.

L'antibiotique semble avoir fait effet, nous nous raccrochons à cela.

[lamortdemonpere]

Vendredi 3 février 2012 – Jour 11

Ce matin, papa réveillé mais il fait de la température. Une demi bonne nouvelle !

C. va avec maman à l'hôpital. Papa, plus ou moins éveillé, est de nouve attaché. Il se trouve dans une position plus relevée, toujours avec assistance respiratoire. Il a 38.2° et un ventilateur lui envoie en permanence de l'air frais. Ses paupières s'entrouvrent et laissent apparaitre ses yeux d'un bleu vitreux. Il regarde le plafond puis elles se referment.

Nous lui parlons. Maman change de coté, l'air froid du ventilateur lui est pénible. Paradoxalement, C. dis à papa que c'est bien qu'il soit là, car dehors il fait -12° ! A ce moment ses deux sourcils se soulèvent comme en signe d'étonnement. Pour maman et C., il les a compris.

Maman reste au chevet de son Homme.

C. rejoint l'équipe médicale. Le docteur M. avec un infirmier et un autre docteur. Ce dernier, calmement, explique que le vrai problème de papa est le germe, dont l'origine est toujours inconnue. Les recherches ne se font que sur A. Le docteur M. réexplique que l'état de papa est stationnaire, ni plus ni moins. Ils recherchent et essayent d'autre remèdes (aujourd'hui nous avons lu le mot BACTRIM sur le tableau de sa chambre). On ne peut qu'attendre et s'armer de patience.

Papa semble toujours être entre deux eaux. Quelques fois il fait une légère grimace en poussant. (Besoin d'uriner ou autre) puis se calme.

A ce moment, C. est convaincu qu'il nous contera plus tard, avec son éloquence habituelle, cette mésaventure.

[lamortdemonpere]

Jeudi 2 février 2012 – Jour 10

Maman appelle l'hôpital en milieu de matinée. Papa est endormi, sa tension est faible.

Mon frère C. accompagne maman à A. Papa est dans la chambre n°10. Ils peuvent lui rendre visite sans seconde protection (masque, chapeau et seconde blouse). Lors de notre première visite, nous avions du mettre une première série de protections avant de rentrer dans la chambre (pour ne pas infecter les lieux avec les microbes de l'extérieur) et une deuxième série (pour ne pas être infecté de ce que pouvait porter papa).

Papa est allongé sur le dos, la tête basculée en arrière. Il n'est pas attaché. Différents tuyaux et sondes quittent les monitorings ou seringues (x4) pour le rejoindre sous un léger drap. Il y aussi sur son bras gauche l'appareil pour contrôler sa tension.

Papa respire par soubresaut, ce qui est impressionnant. Le médecin  expliquera plus tard que c'est normal quand on a une assistance respiratoire.

Maman est assise à la gauche de papa...

L'infirmière qui règle les paramètres sur l'écran de contrôle du monitoring va prévenir le médecin de notre présence.

Le docteur M. répond aux questions de C. et maman.

Son état est stable, 36.8°, tension faible, mais pas de problème au cœur ni à la tête (les scanners effectués à L. et A. le confirment).

Le processus avance à petits pas, l'objectif étant de supprimer l'assistance respiratoire.

A la question de maman :  « Va-t-il s'en sortir ? » le docteur répond calmement que tout est mis en œuvre pour cela.

C. et maman restent quelques instants seuls à lui parler. Ils sont convaincus qu'il les entend.

Une infirmière leurs apporte les affaires de papa : bas de contentions et alliance (tout un symbole). Malgré cela, tout semble en place pour remettre papa en route. Nous nous accrochons à cela.

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Mercredi 1er février 2012 – Jour 9

L. appelle l'hôpital T. La secrétaire du professeur P. précise que l’hôpital d’A. peut appeler et discuter avec le professeur et qu’elle peut sur simple demande faxer à A. les compte-rendus opératoires et autres documents.

Maman commence à évoquer le retour de papa : « Dans quel état va-t-il revenir ? La maladie l'avait déjà bien amoindri ces temps-ci. Après un passage immobile de deux semaines, je pense qu'il ne pourra plus éviter le fauteuil roulant. Ça va être terrible ! Il faudra aussi voir si l'appartement convient encore. »

Pas d'autres notes sur cette journée. Je ne me souviens plus de ce que nous avons fait ce jour. Je ne pense pas que nous soyons retournés à A.

[lamortdemonpere]

Mardi 31 janvier 2012 – Jour 8

Au matin, maman apprend que papa a été transféré en réanimation à l'hôpital d'A. car l'hôpital de L. ne dispose pas de ce type de service. Maman fait remarquer qu'elle aurait aimé être prévenue hier. La personne lui indique qu'elle a essayé de la prévenir mais que cela sonnait toujours occupé : « Peut-être téléphoniez-vous à votre voisine ? ». Aux urgences, nous avions pourtant donné le téléphone fixe de l'appartement et mon numéro de portable.

En apprenant la nouvelle, L. et moi quittons notre travail séance tenante et allons immédiatement chercher maman pour la conduire à l'hôpital d'A. Nous y sommes vers 11h.

L’accueil au rez de chaussée est chaleureux, disponible, ne craignant pas de répéter les informations pour accéder au service concerné pour que cela soit clair. Ce grand hall d'accueil en baies vitrées y est peut-être aussi pour quelque chose.

Le service est « fermé », au sens où il faut sonner et montrer patte blanche pour pouvoir y entrer. Dans une petite salle d’accueil, nous rencontrons un interne et une infirmière (?).

L'interne explique la situation et ce qu'il connaît du dossier de papa. Il n'y a rien au cerveau. Ils ne savent pas si il y a vraiment eu quelque chose. Là, pour l'instant, il n'y a rien.

Il y a effectivement quelque chose au cœur. Mais cela semble bénin.

Ils cherchent à identifier le germe qui est la cause de l'infection pulmonaire ou bronchique. Pour l'instant, les batteries de tests n'ont rien donné. Ils attendent encore des résultats d'analyse de l'hôpital de L. mais vont certainement en faire eux aussi. Aucun pronostic de durée mais on sait maintenant que cela va être long.

L'interne précise que pour pouvoir lui faire les soins, papa est endormi complètement.

L'infirmière nous explique le fonctionnement du service. Deux personnes par visites (sans rotation). Une heure maximum à partir de 15h. On peut appeler de 11h du matin à 7h du matin (de 7 à 11, ce sont les soins et les appels sont trop compliqués à gérer pendant cette période). Si on souhaite voir un médecin, on peut demander à le rencontrer pendant la visite. Le médecin se tient alors à disposition après la visite.

Bien que nous soyons venus à trois et que ce n'est pas l'heure des visites, le service consent à nous laisser voir papa quelques minutes (les conditions d'arrivée de papa ne doivent pas y être pour rien).

Papa est branché de partout, il est endormi et revient d'un examen.

Pas de contact réel...

Maman dit une prière en tenant la main de papa inconscient.

Concernant le service, le style de prise en charge vient de passer de la deuxième guerre mondiale à starwars. Les locaux sont neufs, le matériel est moderne, le personnel pédagogique et attentionné.

De retour à la maison, il est convenu que L. prenne contact avec l'hôpital T. de P. pour leur demander de partager le dossier médical de papa lors de son séjour l'été dernier. (Ce séjour avait aussi mal tourné.)

Au final sur cette journée, un ensemble de questions restent sans réponses : Quand le transfert a-t-il été décidé ? Il semble que l'hôpital de L. n’ayant pas de service de réanimation ne pouvait pas le garder, mais on ignore quand précisément et pourquoi la décision a été prise. Pourquoi ne nous a-t-on pas prévenu hier alors que maman et P. y étaient ? La situation s'est-elle dégradée instantanément ? Nous n'avons bien sûr pas vu la neurologue. Nous ne souhaitons plus retourner à l'hôpital de L. L'hôpital d'A. saura-t-il répondre à nos questions en suspend ?

Nous sommes complètement assommés. Le niveau de prise en charge de l'hôpital d'A. nous rassure sur la qualité des soins, mais bien peu sur l'issue de l'hospitalisation.

[lamortdemonpere]

Lundi 30 janvier 2012 – Jour 7

Le matin, Maman téléphone et apprend que papa a passé une nuit agitée. Il fait encore de la fièvre et la gorge est toujours encombrée.

Elle en profite pour prendre rendez-vous avec la neurologue ce mardi midi.

L'après midi, elle va voir papa avec mon oncle P. Quand ils arrivent, papa semble dormir. Il se réveille hagard et ne semble reconnaître personne. Papa tousse beaucoup. P. et maman doivent continuellement le relever. Il souffre pour respirer. Il est dans une posture la tête en arrière, la bouche grande ouverte aussi impressionnante qu'effrayante.

Il n'y a pas vraiment de conversation, quand il s'exprime, c'est plutôt une forme de divagations.

Dans ce contexte, maman ne souhaite pas traîner. Elle croise un médecin dans le couloir qui la regarde un peu gêné alors qu'il téléphone en vue de préparatifs dont elle ne sait rien.

L'inquiétude monte et nous ne sommes par particulièrement tranquilles. Nous avons toutefois espoir que le rendez-vous avec la neurologue nous en apprendra plus.

[lamortdemonpere]

Dimanche 29 janvier 2012 – Jour 6

Au coup de fil du matin, papa fait toujours de la fièvre. Il parle beaucoup et semble un peu perdu.

Ma sœur L. et son compagnon JM. posent leur fille M. chez ses cousins et vont manger avec maman avant de l'accompagner à l'hôpital. JM. et maman y vont en premier. Papa ne reconnaît pas JM. mais parle à maman d'une réunion professionnelle du matin même (Papa et JM. se sont d'abord connus dans ce cadre professionnel). JM. et L. retournent à l’appartement pour rapporter ce que demande l’équipe soignante (serviettes de toilettes, gants de toilettes, matériel de rasage et eau de Cologne). Pendant leur absence, maman se fait insulter par papa qui lui reproche de ne pas le croire quand il dit qu'il a mal et de ne pas le détacher. Il faut savoir que papa n'a pas pour habitude d'insulter maman (ou qui que ce soit).

L. revient peu après avec le matériel réclamé. Pas sur que papa la reconnaisse mais pendant que maman va dans la salle de bains se passer un coup d’eau sur la figure, papa dit à L. en parlant de maman : « tu sais, elle souffre... ».

Papa veut encore partir et quand L. lui reproche de vouloir faire le roi de l’évasion dès qu’elle arrive, il se tourne vers maman et lui dit : « Quelle garce celle-la !   »

Pour stimuler sa mémoire, on parle de ses enfants et il répond, avec une certaine cohérence même incohérente :

C. (aînée) : « Elle est venue ce matin, pourquoi elle est pas restée plus longtemps elle 'fait jamais ce qu’on lui demande. » Se situant à 800 km de là, elle n'est forcément pas venue le voir le matin même.

C. (1er fils) : « Tu sais qu’ils lui font des misères à son boulot ? C’est pas facile. »

Moi :  « Ah ben lui il vient plus souvent. »

Cette visite déboussole toute le monde. On n'est plus sur de rien et il faut s'accrocher.

[lamortdemonpere]

Samedi 28 janvier 2012 – Jour 5

A l’appel du matin, il semble que papa ait bien dormi. On lui fait sa toilette.

J'emmène maman l'après-midi. La visite se passe plutôt bien. On peut discuter même s’il est toujours encombré. Les quintes de toux l’empêchent de s'exprimer comme il le souhaiterait.

Papa n’aime pas la nouvelle aide soignante mais ne critique pas son côté professionnel.

Il explique que lorsqu'ils aspirent les mucosités, ils enfoncent le tuyau très profondément à la limite du supportable. C'est probablement nécessaire, mais il a visiblement le sentiment que ce qu'il ressent n'est pas réellement pris en compte par le personnel.

Il est toujours attaché, et aspire à boire une bonne bière. A ce moment là, je n'avais aucun doute quant au fait que nous trinquerions autour d'une bonne bière, au plus tard, dans une quinzaine de jours...

A la visite de l'infirmière, nous apprenons qu'il faut téléphoner la veille d'une visite pour fixer un rendez vous avec la neurologue... Pas de chance, nous sommes samedi et le secrétariat est fermé. Il faudra attendre lundi pour prendre rendez-vous.

Nous repartons relativement confiants. Les hauts et bas vécus sur ces 5 jours d'hospitalisation refroidissent le peu d'espoir que nous avons suite à cette visite.

[lamortdemonpere]

Vendredi 27 janvier 2012 – Jour 4

Lorsque maman appelle l'hôpital le matin, on lui explique que papa a passé une meilleure nuit et qu’il a été plus calme. Ils ont pu lui faire un Électroencéphalogramme (EEG) pour comprendre pourquoi il ne réagissait pas positivement au traitement.

Mon épouse, S. accompagne maman à l’hôpital. Papa a attrapé une bronchite et commence à faire de la température. Il est très encombré et ils doivent aspirer les mucosités régulièrement. Il ne parle pas et semble à peine reconnaître les gens. Il est très agité et a de grosses douleurs lorsqu'il urine à cause de la sonde arrachée aux urgences. La poche d'urine est d'ailleurs rouge de sang.

Il vont l’alimenter par sonde gastrique, lui refaire des examens (radio). Il n’a toujours pas pu faire d’IRM depuis son arrivée à l'hôpital, il est trop agité.

Maman indique aux infirmiers que papa a une poche dans l’œil. Après observation, il répondent que cela sera surveillé.

L'état général est pour le moins peu rassurant et la bronchite ne va pas simplifier la prise en charge. C'est plutôt démoralisées que S. et maman retourne à l'appartement.

[lamortdemonpere]

Jeudi 26 janvier 2012 – Jour 3

Maman appelle l’hôpital le matin : papa a eu une nuit agitée, il a encore des propos incohérents.

J'accompagne maman à l’hôpital. Papa se réveille à notre arrivée. Il est attaché au lit de manière à ce qu'il ne se « débranche » pas.

En nous voyant il dit : « Oh, vous êtes là ?... Il ne manquerait plus que vous me disiez que C. (l’aînée de la famille) est derrière la porte... » Et il se met à pleurer quelques larmes. Il n'en peut plus.

Bien qu’il ait du mal à articuler, nous arrivons quand même à parler pendant une heure et demi. Après la lassitude, on retrouve le combattant.

Le médecin est venu tester sa mémoire. Papa est vexé de ne pas avoir su répondre à la questions : Qui est le président de la république actuel ? Du coup il travaille sa mémoire et cela fonctionne plutôt bien.

Il essaye aussi de comprendre ce qui lui est arrivé. Il a cru un moment que c’est le Dr W. qui l’avait envoyé à l’hôpital : « Il a eu l’cran d’m’envoyer ici ? » Maman lui apprend que ce n’était pas le cas.

Il a aussi des troubles visuels dont il est conscient. Lorsqu’on est à côté de lui, il nous voit normalement. Lorsqu’on est au pied de son lit, il nous voit couché. On a aussi observé une sorte de poche dans l’œil gauche. On ne sait pas si cela a une quelconque conséquence.

Par ailleurs, les infirmiers le testent en lui demandant de lever ses membres. Mais de part sa maladie, il n'y arrive pas et les infirmiers ne semblent pas le comprendre.

L’infirmier (A.) est ouvert au dialogue et répond tranquillement aux questions. Je lui explique qu'avec sa maladie, il ne peut pas lever ses membres et qu'il n'est peut-être pas utile de forcer : ils ne savent pas qu'avant son hospitalisation, il ne pouvait déjà pas lever ses membres...

Papa a, depuis longtemps, fait un historique précis de sa maladie. Cela permet, notamment devant le corps médical ou paramédical, de fournir un résumé synthétique de son état de santé. Nous avions amené un exemplaire de cet historique aux urgences le premier soir. Nous avions pu vérifier que l'interne l'avait lu, mais l'a-t-il fait suivre ? En tout cas, les infirmiers ne semblent pas plus au courant que cela.

Nous repartons plutôt « rassurés ». Après la journée noire de la veille, maman se sent un peu rassurée d'avoir retrouvé un combattant capable de s'exprimer normalement.

[lamortdemonpere]

Mercredi 25 janvier 2012 – Jour 2

Maman appelle l’hôpital le matin : papa a eu une nuit agitée, il a encore des propos incohérents. Ils lui ont fait un scanner et ont décelé une thrombose veineuse spontanée.

Ma sœur L. accompagne maman aux urgences.

C’est Dickens…

C'est le début d’après midi, elles vont dans le service S. (hébergement des urgences de l'hôpital de l'hôpital de L.). Un service sans accueil où tout le monde peut y entrer comme dans un moulin. Un monsieur en tenue leur dit que papa est un peu plus loin sur la droite, il passe devant elles.

Elles doivent suivre un étroit couloir encombré de partout avec des murs sales. En passant devant la « chambre » où se situe papa, il annonce : « Ah ben, il s’est encore découvert Monsieur D. », mais pour autant ne s’arrête pas et continue son chemin. Maman pense qu’il s’agit d’un agent d’entretien, lequel nous apprend que l’infirmière arrivera bientôt.

Nous entrons dans la chambre : grise, peu éclairée ; deux lits.

Le premier près de la fenêtre : papa ; il est attaché, couvert d’un ou de deux draps lesquels ne tiennent pas, papa ne cessant de bouger, et de faire des grimaces de souffrance ; il n’est vêtu que de la tenue d’hôpital, et il est attaché au lit, il n’a pas les yeux stables, ils ont tendance à se révulser.

Son lit et placé du côté de la fenêtre. Sa main droite supporte un tuyau.

Instinctivement, L. prend sa main gauche, qui n’est pas du coté de la fenêtre. Il a la main froide et se tourne vers elle : « Qu’est ce que tu fais là ? » Maman prend sa main de l’autre coté mais le contre jour ne lui permet pas de bien voir qui c’est, mais il semble deviner alors : « C’est bien, maintenant on y va ! » en s’agrippant à nos mains et en tentant de se redresser. Il le fera plusieurs fois, ne comprenant pas pourquoi il ne peut rentrer à la maison.

Il demandera à un moment à L. de lui gratter le nez, ce qu’elle fait immédiatement. Il s’apaise un peu. Maman et L. changeront plusieurs fois de place, dans l’attente de l’infirmière, laquelle arrivera vers 15 heures pour dire que papa sera transféré aux soins intensifs de neurologie vers 15h30.

Elles décident de patienter.

Pendant ce temps là, pendant près d’une demi heure, maman sera côté main gauche et parce que le nez l’embête encore, elle lui caressera le nez puis le visage. Papa sera vraiment apaisé à partir de là, dormant presque. Pour cela, elle sera debout les seins écrasés sur les barrières du lit sans bouger, continuant ses caresses. Cela l’a épuisée.

Le deuxième patient de la chambre est un vieux monsieur allongé dans son lit sous un drap et une couverture. Il est totalement immobile mais conscient puisqu’il demandera, en montrant maman avec ses yeux si c’est le mari de la dame. En dehors de cela, on dirait la momie d’Adèle blanc sec. Un ambulancier arrive : « C’est vous Monsieur V. ? je dois vous ramener chez vous. » Devant le peu de réaction : « Vous savez marcher ? On m’a dit que oui, je dois vous ramener en fauteuil roulant ? » Devant les dénégations, l’ambulancier va chercher l’infirmière qui revient avec lui...

« Alors Monsieur V., vous 'savez pas marcher ? » et de lever en grand couverture et draps pour vérifier l’état des jambes...

L’ambulancier précisera aussitôt qu’il ne prend pas le risque de l’emmener autrement qu’allongé et les deux s’en vont après avoir remis vite fait drap et couverture.

Toute cette scène s'est passée devant L. et maman. On ne leur a pas demandé de sortir et papa répondait oui quand l’ambulancier proposait le retour à la maison… Nous ignorons ce qu’est devenu ce monsieur qui était sensé rentrer chez lui.

Dans le couloir, des chariots « grinceurs » (ils ne savent pas graisser ?), des portes qui claquent, des rires et échanges dans le personnel ; on ne leur en veut pas de rire, mais de faire du bruit ; papa y a passé la nuit, et on ne peut que comprendre pourquoi il voulait partir.

Après les urgences : comme prévu à 15h30, deux brancardiers viennent chercher papa. Ils semblent sympas et prennent le soin de le couvrir avant de partir.

Maman et L. les retrouvent dans un autre bâtiment et les accompagneront au bon étage, car "bien sûr", l’infirmière s’est trompée dans les indications qu’elle leur a données.

Il est donc muté en Soins Intensifs Neurovasculaire. C’est moins glauque, le personnel a l’air plus attentif. Mais ce n’est pas non plus extraordinaire… On sent qu’on progresse dans le temps, après Dickens, on est plutôt après seconde guerre mondiale.

En tout cas, papa a été lavé et installé dans un lit propre avec drap et couverture dans une chambre individuelle. Pendant ce temps, elles prennent le temps de discuter avec un infirmier très attentif, A., qui explique qu’il faut que papa soit allongé pendant un minimum de 48 heures pour que l’origine de la thrombose soit détectée et soignée.

Il les ramène ensuite à la chambre de papa : « Vous êtes encore là ? ». Il n’est plus attaché et sa main trifouille en dessous de ses draps. Maman lui demande ce qu’il fait et récupère la main de papa en dessous du drap. Visiblement, la sonde urinaire l’ennuie (on apprendra bien plus tard qu’aux urgences, il a arraché la sonde avec le ballonnet gonflé, ce qui a expliqué qu’il ait été attaché).

Il parle de son père, pépé D. et rappelle que ce dernier avait été mis en quarantaine quand il avait commencé le syndicalisme. Il est convenu qu’il faut rajouter cela dans ses mémoires.

Il demande à dormir, il dit : «  Je suis épuisé, j’ai jamais été comme ça... », avant de baragouiner un « je vous salue Marie » et de demander à dormir. Il dit au départ de L. et maman : « Je vous remercie d’être venues »

Elles n'ont jamais été certaines qu’il les reconnaisse. Elles partent en signalant le risque pour la sonde s’il n’est plus attaché. L'infirmier leur répond qu’ils vont faire le nécessaire.

[lamortdemonpere]

Mardi 24 janvier 2012 – Jour 1

Ce matin, papa vomit son petit déjeuner.

Maman appelle le Docteur W. Elle ne l’a pas directement mais son confrère, le Docteur M., lui promet de transmettre le message.

A midi papa vomit une seconde fois. Il part à la sieste.

A 16h, maman s’inquiète de ne pas le voir sortir de la sieste et va le réveiller. Il n’a alors pas l’air de la reconnaître. Elle m'appelle immédiatement.

Dans l’attente, maman appelle aussi les pompiers. Le médecin des pompiers lui indique qu’il préfère laisser intervenir le médecin de famille...

Papa semble dormir. En tout cas, il ne réagit pas à la présence du concierge appelé en renfort et de maman dans la chambre. N’en pouvant plus, maman fait le 15.

J'arrive à ce moment et discute avec le médecin orienteur du 15. Ce dernier décide de faire hospitaliser papa.

Une ambulance (Ambulances de H.) arrive dans le quart d’heure. Les ambulanciers ont un questionnaire à remplir pour prendre la mesure de l’état de santé de papa. Après bien des difficultés (papa ne se laisse pas faire), ils réussissent à prendre la tension et le taux d’oxygène dans le sang. Rapidement, ils décident de lui mettre un masque à oxygène ce qui semble avoir un effet positif sur papa. Toutefois, il ne reconnaît toujours pas son entourage. Par ailleurs, il semble être atteint d'aphasie : il n'arrive pas à formuler des phrases compréhensibles.

Une fois le questionnaire rempli, les ambulanciers rappellent le 15 pour savoir s’ils peuvent emmener papa ou s’ils doivent attendre un accompagnement du SMUR. Le 15 leur donne l’accord pour partir sans attendre.

En partant, l’ambulancier évoque la possibilité d’un AIT ou d’un AVC mais nous explique bien que se sont des suppositions et qu’il n’est en aucune mesure capable de poser un vrai diagnostic.

Papa est emmené aux urgences. Sur le conseil des ambulanciers, nous n’allons aux urgences qu’une heure après (vers 19h).

Le Dr W. arrive au départ de l’ambulance. Il vient à la maison et reste une vingtaine de minutes avant de partir. Quand on le questionne sur ce que cela peut être, il répète bêtement le pire diagnostic que l'ambulancier lui a suggéré en partant : « Oh bah c’est un AVC… C’est sur que c’est un handicap de plus… »

Papa mène un combat contre une myosite à inclusion depuis 23 ans. Côté muscles, c'est difficile, mais il n'est pas encore en fauteuil roulant.

Aux urgences de l'hôpital de L., nous attendons quelques minutes avant qu’un interne vienne faire le point avec nous.

Ils ne savent pas encore ce qu’il a. Ils vont lui faire des examens et des analyses. Il nous apprend que son dossier médical fait état de problèmes cardiaques : personne ne le savait. Ils ont par ailleurs constaté que la vessie était pleine. Ils l'ont donc sondé.

Nous ne pouvons pas encore aller le voir, nous reviendrons demain.