o clipe é foda, a música é tbm, mas a realidade é dura.
[trecho que narra um pouco da dificuldade de se ter um filho ou parente com necessidades especiais.]
Autismo
A característica do progresso é a redução das doenças. Atualmente, são incontáveis as moléstias infecciosas prevenidas com vacinas ou curadas com antibióticos; pode-se controlar o HIV com a terapia antirretroviral; é possível impor a remissão permanente a cânceres mortais. A compreensão de que a exposição materna a certos vírus pode causar surdez reduziu o número de crianças surdas nascidas de pais não surdos, e os implantes cocleares diminuem o número de pessoas funcionalmente surdas. Os tratamentos do nanismo pituitário fizeram recuar o número de pessoas pequenas. A síndrome de Down tanto é detectada mais cedo, levando alguns futuros pais a interromper a gravidez, quanto tratada com muito mais eficácia; a esquizofrenia é mitigada por neurolépticos. A genialidade e a criminalidade continuam a incidir a uma taxa constante. Por alguma razão misteriosa, contudo, o autismo parece estar aumentando.
Alguns especialistas alegam que apenas passamos a diagnosticá-lo com mais frequência, mas o diagnóstico melhorado dificilmente há de ser a explicação cabal da escalada de um índice de um em 2500 nascimentos em 1960 para um em 88 hoje. Não sabemos por que o autismo vem aumentando; aliás, não sabemos o que é autismo. Trata-se de uma síndrome, não de uma doença, pois é um conjunto de comportamentos, não uma entidade biológica conhecida. A síndrome abrange um grupo altamente variável de sintomas e comportamentos, e pouco sabemos sobre onde ela se localiza no cérebro, por que ocorre ou o que a desencadeia. Não temos como mensurá-la, a não ser por suas manifestações externas. O ganhador do prêmio Nobel Eric Kandel disse: “Se conseguirmos entender o autismo, entenderemos o cérebro”.
É um modo generoso de dizer que só vamos entender o autismo quando entendermos o cérebro.
Os pais de autistas são ativistas. Desde o auge da crise da AIDS, não houve uma campanha tão agressiva pelo financiamento e pela pesquisa, com um grande número de organizações (muitas das quais com nomes acronímicos incisivos como SafeMinds) à procura de teorias de causalidade, do desenvolvimento de tratamentos comportamentais, da escolarização adequada, de subsídios de invalidez, de serviços de apoio e moradia supervisionada. A pressão do grupo de pais Cura para o Autismo já levou o Congresso a aprovar, em 2006, a Lei de Combate ao Autismo, que autorizou uma verba de 1 bilhão de dólares, em cinco anos, para a pesquisa do autismo e distúrbios afins. Thomas Insel, diretor do Instituto Nacional de Saúde Mental, disse: “Nós recebemos mais telefonemas da Casa Branca referentes ao autismo do que todo o resto somado”. Entre 1997 e 2011, o número de livros e artigos publicados anualmente acerca do autismo cresceu mais de seis vezes.
O autismo é considerado uma perturbação onipresente porque afeta quase todos os aspectos do comportamento, tanto as experiências sensoriais, as funções motoras, o senso físico de onde o corpo está, quanto a consciência interior. A incapacidade intelectual não faz parte do autismo per se; a síndrome se arraiga num transtorno de função social. Os principais sintomas, que podem se apresentar ou não em qualquer constelação em qualquer indivíduo com autismo, são falta ou atraso na fala; comunicação não verbal deficiente; movimento repetitivo, inclusive agitação dos braços e outros comportamentos autoestimulantes; contato visual mínimo; pouco interesse por amizades; falta de brincadeiras espontâneas ou imaginativas; empatia, insight e sociabilidade prejudicados; capacidade de reciprocidade emocional reduzida; rigidez; interesses altamente focados; fascínio por objetos como rodas girando e coisas brilhantes. Crianças e adultos autistas em geral pensam de maneira extremamente concreta e podem ter dificuldade para entender a metáfora, o humor, a ironia e o sarcasmo. Tendem ao comportamento obsessivo, estereotipado, apegando-se a objetos aparentemente aleatórios, dispondo os brinquedos pelo tamanho ou cor em vez de brincar com eles. As pessoas autistas adotam comportamentos autolesivos, que incluem morder a mão e bater a cabeça; podem apresentar deficiências sensório-motoras. Muitas crianças autistas não desenvolvem a capacidade de apontar para as coisas, tendo de levar as pessoas para aquilo que desejam indicar. Algumas apresentam ecolalia, a repetição de palavras ou frases, em geral sem aparentar compreender-lhes o significado. A dicção das pessoas autistas que falam pode carecer de entonação e, muitas vezes, elas falam com os outros demorada e repetidamente sobre seus objetos prediletos. São comuns os rituais alimentares e uma dieta muito limitada. Os indivíduos com autismo podem ser muito sensíveis à sobrecarga sensorial de espaços cheios de gente, de contato humano, de luzes fluorescentes ou oscilantes e de barulho. Muitos acham insuportáveis pequenos incômodos como etiquetas de roupa. É frequente ficarem desconcertados com coisas que agradam à maioria das outras pessoas. Enquanto grande parte das crianças autistas apresenta sinais precoces da síndrome (reconhecidos ou não), cerca de um terço parece se desenvolver normalmente e depois regredir, em geral entre o 16º mês de vida e o vigésimo.
Como qualquer um desses sintomas pode ocorrer em qualquer grau, o autismo é definido como um espectro que inclui diversas gravidades de diversos sintomas. Numa cáustica reação a “Welcome to Holland”, com sua comovente descrição da deficiência como um lugar estranho mas bonito, repleto de serenas alegrias, a mãe de uma criança autista escreveu “Welcome to Beirut” [Bem-vindo a Beirute], equiparando a experiência de ter um filho autista à de ser bruscamente jogado em plena zona de guerra. Em parte, esse inferno se deve aos sintomas extremos do autista, que às vezes incluem a tendência a espalhar fezes nas paredes, a capacidade de passar muitos
dias sem dormir, num estado de hiperatividade maníaca, a aparente incapacidade de se conectar ou falar com outro ser humano e a propensão a atos de violência aleatória. Não há tratamento para a configuração neurológica atípica que caracteriza o autismo, mas é possível educar a criança autista, ministrar-lhe remédios ou fazer modificações dietéticas ou de estilo de vida capazes de aliviar a depressão, a ansiedade e os problemas físicos e sensoriais que a afetam. Ainda não se descobriu o que torna um tratamento mais eficaz que outro em determinada pessoa. Para aumentar a frustração, muitas crianças não reagem a nenhuma forma de tratamento, mas a única maneira de descobrir isso consiste em tratá-las durante muito tempo e depois desistir. Os tratamentos reputados mais eficazes são incrivelmente trabalhosos e caros. Inúmeros relatos de “emergência” levam os pais a batalhar por um milagre ilusório, de modo que são grandes as chances de um pai ou mãe chegar à beira da loucura, ao limiar da bancarrota e, mesmo assim, continuar com um filho cujo comportamento perturbador não é resolvido. A maioria dos pais consegue, em última instância, aceitar situações incuráveis e dedicar-se a tratar das curáveis, mas o autismo defrauda essas nítidas divisões da “Oração da Serenidade”.
O clichê em torno do autismo diz que a síndrome tolhe a capacidade de amar, e iniciei esta pesquisa interessado em saber em que medida um pai ou mãe pode amar o filho incapaz de lhe retribuir esse afeto. As crianças autistas em geral parecem habitar um mundo em que as deixas externas têm impacto limitado; dão a impressão de não ser confortadas nem comprometidas com os pais e de não ter motivação para gratificá-los. Cuidar delas chega a ser profundamente frustrante, porque a diferença entre déficits de emoção e déficits de expressão costuma ser opaca. É em grande parte incognoscível até que ponto as pessoas gravemente autistas são capazes de ouvir e entender tudo, mas não de se fazer ouvir ou entender, e até que ponto carecem inteiramente de alguns domínios da consciência. A questão de como amar pessoas com autismo é pascaliana. Se puderem receber afeto e, no entanto, este não lhes for dado, sem dúvida elas hão de sofrer. Se forem incapazes de receber afeto e, entretanto, lhes for oferecido muito, esse afeto pode ser desperdiçado — presumivelmente, o menor de dois males. O problema está no fato de que a emoção não é gratuita. Amar uma criança que não reflete nosso amor cobra um preço mais terrível que outro amor. Contudo, a maior parte das crianças autistas, apesar da reputação da síndrome, desenvolve, sim, apegos pelo menos parciais a outras pessoas, ainda que depois de um bom tempo. Há outra maneira de enxergar o autismo. Sob o estandarte da neurodiversidade, certas pessoas, muitas no espectro autista, declaram que o autismo é uma identidade rica, ainda que também seja uma deficiência.
A tensão entre identidade e doença é comum à maioria das enfermidades descritas neste livro, mas em nenhum outro exemplo o conflito é tão extremo. Confrontar pais desesperadamente frustrados com a ideia de que o autismo não é uma adversidade pode parecer um insulto. Todavia, outros pais lançam uma luz mais positiva na diferença dos filhos. Os ativistas da neurodiversidade fazem lobby pela dignidade deles; alguns acreditam que falam em nome de uma comunidade autista maior e rejeitam os tratamentos que venham a erradicar o autismo. Como tais tratamentos não existem, essa é uma filosofia abstrata, mas as discussões tratam de onde e como usar as limitadas intervenções de que dispomos.