Marathon de rendez-vous et raz de marée d'émotions
On se lève.
On se prépare pour emmener la grande à l’école.
J’ai toujours mal, surtout quand je marche. Je pleure, sans trop savoir pourquoi.
La grande est à l’école.
J’attends le passage de l’infirmière, elle m'appelle et d’après l’ordonnance, elle passera maintenant tous les deux jours.
Ça m’arrange, car ce matin, on a un spectacle à voir avec mini.
C’était un spectacle superbe, on était installés sur un tapis et le spectacle se jouait autour de nous.
Les artistes ont détourné des objets du quotidien pour en faire des instruments de musique : les classiques verres musicaux et des bouteilles en verre, transformées en bouteilles à percussion, des lattes en bois, pour un xylophone géant, une grosse poubelle noire en grosse caisse, des sacs en papier frottés entre eux, des saladiers en inox en guise de cloches, et des carreaux de carrelage en carillons.
C’était vraiment chouette, trop court selon moi. Mais la concentration des plus jeunes étant ce qu’elle est, il ne faut pas trop abuser.
Tous étaient subjugués, et les artistes les ont remerciés pour leur attention.
Nous rentrons, nous mangeons.
J’ai rendez-vous à 14h chez l’oncologue, il ne faut pas traîner.
Arrivés à l’hôpital, je demande à l’accueil où se trouve le service oncologie.
« Il faut aller tout au bout du couloir et suivre "service oncologique" ou la ligne jaune », m’indique-t-on.
Nous arrivons dans la salle d’attente pour les opérations de chirurgie.
À partir de là, il faut suivre la ligne jaune jusqu’au service radiologie, passer les portes, puis le sas d’entrée de la radiologie, pour enfin arriver, une fois les portes passées, au service oncologie.
Il y a plein de bureaux de secrétariat, chacun avec le nom d’un ou deux médecins.
Je cherche celui de mon médecin.
Ne le trouvant pas, je toque à un bureau vide et demande où est le secrétariat.
On m’indique la direction : tout au bout, du bout, du bout du couloir.
Cet endroit est divisé en trois pôles, nommés Ouessant, Belle-Île et Molène.
J’étais à Molène, mais Ouessant aurait été un choix plus judicieux, puisque c’est l’île la plus à l’ouest de la France métropolitaine, tandis que Molène est un peu plus proche du continent, et que le bureau était au bout du bâtiment.
Fin de l’interlude géographique.
Nous nous rendons donc au secrétariat.
La secrétaire prépare mon dossier et me donne ma carte d’identité de « malade du cancer », valable uniquement dans cet hôpital.
C’est pour s’assurer que ce soit bien moi, si je dois appeler pour des infos médicales, ou si une personne de confiance appelle à ma place.
On va ensuite en salle d’attente.
Nous patientons vingt minutes, pendant lesquelles je regarde avec mon fils les catalogues de prothèses capillaires.
Y’a pas à dire, le cancer, c’est vraiment un monde à part.
C’est une oncologue qui nous reçoit.
Elle me demande de repasser en revue mon parcours jusqu’à maintenant.
Elle m’explique que mon dossier a été discuté en réunion pluridisciplinaire et que la chimio a été recommandée dans mon cas.
Elle me demande ce que j’en pense, je lui dis que je veux guérir.
Elle souhaite voir ma cicatrice, pas de souci pour moi. Nous passons dans la partie examen de son cabinet.
Puis nous retournons au bureau, mon fils ayant fait son petit curieux. Il est compliqué pour lui d'être loin de moi, dans ce genre d'endroit. Ce qui est tout à fait normal.
Elle entre dans le vif du sujet, sort un document que je pourrai garder.
Elle me demande si ça va de parler du traitement devant mon fils.
Oui, il est plutôt calme.
Elle me parle des différentes molécules du traitement.
Il y en a trois, réparties en deux cycles.
D’abord un cycle de 4 cures sur 8 semaines, avec deux molécules : l’Épirubicine et la Cyclophosphamide (qu’on appellera médicaments EC dans le langage courant).
Puis un autre cycle de 12 cures sur 12 semaines, avec la molécule Paclitaxel (appelée Taxol).
Il y aura une pause de 2 ou 3 semaines entre les deux cycles, selon ma tolérance au premier.
Elle m’indique les effets secondaires possibles pour chaque traitement.
Puis elle me demande si je suis d’accord pour la chimio. Je réponds oui.
Elle nous raccompagne au secrétariat pour valider le traitement.
La secrétaire me demande quand est la pose de la chambre implantable.
Je lui dis qu’un créneau est prévu le 3 juillet, mais que je dois encore le confirmer en sortant d’ici.
Le premier créneau de chimio est fixé au 10 juillet.
De là découle tout le reste du planning : le premier cycle des cures, les rendez-vous de suivi avec l’oncologue, le cardiologue, et l’infirmière de chimiothérapie.
La secrétaire me prépare les ordonnances pour limiter les effets secondaires, les passages infirmiers pour la prise de sang pré-chimio et l’injection de booster de globules blancs, la prothèse capillaire, le turban, ainsi que mes bons de transport en VSL.
Me voilà parée pour commencer la chimio dans 10 jours.
Pour sortir, je suis à nouveau la ligne jaune, puis direction les ascenseurs pour aller au 3e étage, vers le secrétariat de ma chirurgienne.
Je rentre dans le bureau de la secrétaire, je lui dis que je viens valider la chirurgie pour la pose de la chambre implantable.
Elle me répond que sa collègue va s’en occuper, mais que je dois patienter.
Il y a trois personnes devant moi.
Pour mon fils, ça commence à faire long. Il me dit qu’il veut rentrer, mais on doit attendre. Pas le choix, c’est vital.
Finalement, pas besoin d’entrer dans un bureau, on me donne les papiers, je signe le consentement, et on me dit que je peux aller voir l’anesthésiste : ils ont pu me caler un rendez-vous en urgence.
On descend au 1er étage. Il est 16h30, le rendez-vous est prévu à 17h40…
Mon fils n’en peut plus, moi non plus. En plus, il fait chaud, et j’ai mal au niveau du drain.
Il me dit qu’il a faim, on va au distributeur prendre de l’eau et une compote.
Je me sens mal, au bord du malaise, ça fini par passer.
Mon fils joue dans la salle d’attente avec ses petites voitures, il fait de la musique sur les sièges en métal.
Je lui demande d’arrêter le bruit, parce que ça me dérange et qu’on n’est pas seuls.
Bien sûr, il a 3 ans, il continue, mais je n’ai pas la force de me battre pour ça, alors je laisse couler. Il passe à autre chose.
Enfin, c’est notre tour, après mille et un “je veux rentrer”, “oui, moi aussi, mais je n’ai pas le choix, il faut que j’aille à ce rendez-vous”.
M’étant fait opérer il y a une semaine, le rendez-vous passe très vite, en cinq minutes c’est bouclé, après avoir rappelé le protocole pré-opératoire : douches à la bétadine, à jeun depuis minuit, boisson claire jusqu’à 2h avant l’opération.
Ça va, troisième opération en deux mois, je connais la chanson, mais bon, c’est une obligation légale, donc ok.
Au revoir et bye bye hôpital, on peut enfin rentrer ! Quatre heures. Quatre heures passées dans cet hôpital pour des rendez-vous… J’en peux plus. Lessivée.
C’est mon père qui est allé chercher ma fille à l’école. Heureusement que mes proches sont présents pour moi en ce moment, ça allège vraiment ma charge mentale !
Les enfants se chamaillent, pas plus que d’habitude, mais ma patience est déjà bien entamée par la douleur et cet après-midi à rallonge, et je la perds, je leur crie dessus.
Je me sens mal, et je pleure.
Les enfants ne comprennent pas, moi non plus.
Je vais m’asseoir, et là, je comprends enfin !
En m’asseyant, le tuyau du drain ne pend plus, il ne tire plus sur le point de “couture”, car pour que le tuyau ne se fasse pas la malle, il faut le coudre à ma peau. Chose que je n’avais comprise qu’avec le changement de pansement de la veille, en faisant ma toilette de chat.
Je m’excuse auprès des enfants, je leur explique pourquoi j’ai crié sur eux. Ce n’est pas de leur faute, j’ai juste eu du mal à gérer ce trop-plein d’émotions désagréables.
Vivement demain, l’infirmière va me refaire le pansement.
La mer est un peu agitée, mais ça reste une petite houle.
Pourvu que ça n'empire pas.
