#orphanet

[drekingreen]

Weltweit 300 Millionen Menschen leiden an seltenen Erkrankungen

http://dlvr.it/RGxv8p

[your-jose-felix]

Las enfermedades raras o huérfanas

Las enfermedades raras o huérfanas

      Las enfermedades raras, tradicionalmente huérfanas, han pasado a tener una gran importancia en la última década. Incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades que afectan a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Son crónicas y con frecuencia progresivas, degenerativas, presentándose con elevada morbilidad y mortalidad. Conllevan…

View On WordPress

[laedde]

Le portail des maladies rares

Voix publicitaire : “Orphanet, pour des personnages encore plus réalistes !...” 

Ressource très utile pour les écrivailleurs aux personnages atypiques.

Les observations répertoriées sur ce site doivent être prises avec des pincettes. Elles reflètent les connaissances actuelles et les opinions (humaines, donc biaisées) des chercheurs. Gardez l’esprit ouvert !

[michelvoss]

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Labor.

Orphanet: Suche.

View On WordPress

[spiporz]

МЕЖДУНАРОДНЫЙ ПОРТАЛ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ «ORPHANET» МОЖЕТ БЫТЬ ПЕРЕВЕДЕН НА РУССКИЙ ЯЗЫК ПРИ ПОДДЕРЖКЕ И УЧАСТИИ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ.

На фото: Олег Салагай, Солмова Татьяна, Беляков Денис, Сеголен Эйме

По приглашению МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в преддверии проведения Международного дня редких заболеваний, традиционно отмечаемого в конце февраля, Россию посетила Сеголен Эйме, представитель международного портала по редким заболеваниям ORPHANET (www.orpha.net) Рабочая встреча с пресс-секретарем Министра здравоохранения Олегом Салагаем прошла в теплой атмосфере.

Сеголен смогла рассказать о целях международного проекта, направленного на улучшение диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, развитию исследований в области биотехнологий, направленных на создание новых лекарственных средств. В свою очередь Олег Олегович Салагай подвердил заинтересованность Министерства здравоохранения России в возможной локализации проекта и предоставлении российский врачам и пациентам огромного массива знаний в области редких заболеваний, накопленного мировым медицинским сообществом в течении десятков лет. Полная презентация проекта доступна на сайте www.spiporz.ru

PS:

Редкие болезни – заболевания встречающиеся с частотой не более 1 случая на 10 000 населения.

Ввиду большого количества редких заболеваний – более 7 000, по данным международной статистики, каждый десятый житель нашей страны может страдать одним из них.

Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – дети.

Ввиду различной клинической картины и редкой встречаемости, клиническая и лабораторная диагностика таких заболеваний затруднена. * ORPHANET (www.orpha.net) - портал, включающий описание всех редких заболеваний, информацию о методах диагностики и лечения, медицинских центрах и организациях пациентов, был разработан более 20 лет назад во Франции при поддержке и непосредственном участии Министерства здравоохранения Франции. Впоследствии портал был переведен на 6 иностранных языков и стал доступен во многих странах и на разных континентах для врачей, администраторов здравоохранения и пациентов с редкими заболеваниями.