#rcui

[jmendonca88-blog]

Boa tarde, galerinha! Ajudem a divulgar esse video do Flaviano Hanã que é portador de Crohn do tipo mais avançado e precisa do medicamento para ter uma melhor qualidade de vida. Quem puder ajudar de qualquer forma os contatos estão no vídeo. #crohn #rcui #abadii Obs: Nos ajudem a divulgar. (em Salvador, Bahia, Brazil) https://www.instagram.com/p/Boy_w9JBYCe/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=3hxeg7zhas4k

[corasanches]

meu tratamento parte 2

voltei de viagem no domingo dia 9 e fiz o que meu médico tinha indicado, 10mg de prednisona + 50mg de azatioprina, no dia seguinte amanheci com o corpo dolorido, pesado, cansada, me sentindo enjoada e indisposta, notei uma falta de apetite e a volta da conhecidíssima diarreia.

com o passar do dia não melhorei, não consegui comer, senti dores abdominais intensas e por fim voltei a evacuar sangue, muito muito sangue. comecei a chorar e me desesperar: não acredito que está acontecendo tudo de novo, por favor de novo não

mandei mensagem pro meu médico que pediu pra tomar mais 5mg de prednisona, completando 15 no dia, e me pediu pra usar supositório de mesalazina pra controlar a inflamação e o sangramento de maneira mais eficaz.

nos dias que se seguiram voltei à dose de 20mg de prednisona, continuei sangrando horrores mesmo com o supositório e não comi praticamente nada, estava fraca pela perda de sangue, pela incapacidade de comer, estava desidratada, exausta e com febres diárias de 39°C

não conseguia mais fazer nada do que eu estava fazendo e tinha demorado 5 meses pra conseguir, estaca zero.

na segunda feira tinha que ir na psicóloga, a Unimed tinha negado meu pedido de mais sessões de psicoterapia alegando ter me dado mais do que as obrigatórias anuais, minha psicólogae vendo naquele estado disse que era completamente inaceitável e que ia fazer um relatório pra mim e que eu precisava ir na clínica geral pra que ela fizesse outro e eu anexasse ao pedido e voltasse na Unimed

quando eu passei na clínica geral ela viu meu estado e ficou totalmente alarmada, minha febre estava quase nos 40°C, ela me deu uma dipirona e me pediu pra fazer uns exames e voltar ainda naquela tarde, minha mãe me levou e fizemos o impossível pra fazer os exames mas não consegui fazer o raio-x, então a clínica não me receitou nenhum antibiótico mas ela ficou muito preocupada e disse que eu poderia ter alguma infecção por causa da imunidade baixa e pediu pra enviar os resultados pro meu médico também

chegando em cada a dipirona não fez efeito algum, minha febre começou a subir, eu tremia e batia os dentes de frio usando duas blusas, um moletom por cima e duas cobertas, apaguei por uns instantes e minha mãe entrou no meu quarto dizendo que ia me levar pro hospital, que minha boca estava roxa, meus olhos vermelhos e que minha febre estava nos 40°C

mas eu me neguei, tenho pânico de voltar pro hospital, pedi pra tomar um tylenol e aguardar o efeito, enquanto isso mandei os exames pro meu médico que receitou um antibiótico, comecei a tomar naquela noite.

achei que ia morrer, não respirava direito, sentia que ia vomitar a qualquer momento, diarreia sem controle, parecia que estava pegando fogo por dentro de tanta febre, mal conseguia me segurar em pé, me levantar do vaso era uma luta e sempre que levantava minha visão ficava preta e lutava pra não desmaiar

a noite foi terrível, minha febre passou lá pelas 4h da manhã e tive certo alívio mas não melhorei, no dia seguinte continuei como descrevi nos primeiros parágrafos e no dia seguinte eu não conseguia andar de dor nas articulações e dos eritemas nodosos (manchas vermelhas que doem muito procurem no google), doía pra sentar, doía pra deitar, doía pra pôr o pé no chão, doía pra sentar e levantar do vaso, doía pra subir na cama

minha mãe me vendo nessa situação foi falar com meu médico que suspendeu o uso da azatioprina

posso dizer que no dia seguinte já senti melhoras, hoje estou sem febre, sem tomar tylenol, consigo andar e meus eritemas nodosos doem menos e estão sumindo, acho que a diarreia também vai melhorar com o passar dos dias, meu apetite está começando a voltar

amanhã vou tentar tomar banho, minha mãe me comprou um banquinho 🙂

sigo com 20mg de prednisona, semana que vem tenho infusão de infliximabe, meu médico pediu alguns exames e quer que eu retorne, não sei se ele tem algum outro plano pra tirar minha prednisona, espero que sim...

estou ficando cansada e sem esperança

Cora.

[corasanches]

eta carai to muito feliz

olá amiguinhos, quem me acompanha sabe que eu tenho RCU (retocolite ulcerativa) e que entrei numa batalha judicial pra conseguir comprar o Remicade (infliximab) pq não respondi ao tratamento convencional.

eis que o processo ainda corre na justiça, mas o juiz me concedeu 4 meses de tratamento - preciso pra vida toda, porém já é um começo - se vou receber pra sempre ou não vai depender da perícia médica que vou fazer e da decisão do juiz após analisar tudo.

não posso dizer que estou confiante pq tenho medo de dar azar kkkkkk

essa semana farei minha primeira infusão de remicade e vou relatar pra vocês como foi, como me senti, pq achei poucos relatos procurando no google e principalmente de gente jovem - tenho 20 aninhos - quero poder ajudar alguém que esteja passando pelo mesmo que eu.

então se vc chegou aqui pq tem retocolite também ou outra DII, chega mais que aqui eu relato como está sendo pra mim viver com RCU

um beijão de uma cora muito feliz e esperançosa

[corasanches]

Conhecendo a retocolite

Introdução às DIIs

Dentre as principais Doenças Inflamatórias Intestinais, citam-se  a  Doença de Crohn (DC) e Colite Ulcerativa (CU), que são um conjunto de  condições inflamatórias intestinais distintas, de causas desconhecidas, que  afetam o trato gastrintestinal e que marcam fortemente a vida dos portadores dessas doenças.

O que é Colite Ulcerativa

A Colite Ulcerativa é descrita como uma inflamação idiopática (de causas desconhecidas) que acomete especificamente o colo e o reto, em 40% a 50% dos casos se limita a porção final do intestino grosso, com possível extensão da doença por todo o colo, com episódios de diarréia sanguinolenta recorrentes, seguidos de tenesmo (urgência para defecar) e intensas cólicas abdominais. A CU inicia-se no reto (proctite) - por isso também se conhece por retocolite ulcerativa - e se estende de modo contínuo para envolver todo o colo ou  parte dele. Acreditam que as lesões podem avançar a uma distância variável ao redor do colo e toda mucosa do colo pode ser afetada.

Sintomas e complicações

Além da perda funcional como a má absorção, comprometimento da retenção de proteínas e vitaminas das estruturas supracitadas, podem ainda manifestar complicações extra-intestinais que incluem a poliartrite  migratória, sacroileíte, uveíte, lesões de pele, dentre outras. Consideram-se que essas manifestações podem surgir antes mesmo dos sintomas intestinais, concomitante ou posteriormente à atividade da doença. Entre as alterações morfológicas (alterações externas do intestino),  destacam-se a distorção da arquitetura da mucosa intestinal. Na CU a inflamação é limitada à mucosa e a ulceração não atinge a muscular da mucosa.

Tratamento

Para essas disfunções,  o tratamento utilizado é inespecífico e ineficaz porque não evita as crises recidivas e nem cura a doença. Alguns pesquisadores relatam em seus estudos a importância de se propor novos meios terapêuticos envolvendo  DIIs. Os autores  informam,  ainda, que em pacientes submetidos ao uso de drogas convencionais como corticosteróides, aminossalicilatos,  imunomoduladores e antibióticos, 60% a 70% deles necessitarão de intervenção cirúrgica pelo agravamento da doença e, desses, 50% necessitarão de cirurgia subsequente.

Para o alívio dos sintomas, prevenção de recidivas, indução da remissão  em pacientes com a doença em atividade, a cicatrização de fístulas envolve uma abordagem farmacológica complexa devidoao desconhecimento da natureza dos agentes responsáveis pelo processo inflamatório, das variações na farmacocinética dos medicamentos relacionados e as características peculiares de cada paciente.

O tratamento convencional envolve o uso de: ⦁ ácido 5 -aminossalicílico  (sulfassalazina) - no meu caso tomo Mesacol MMX - cujos  efeito colaterais  comuns  consistem  em  distúrbios gastrintestinais como  mal-estar e cefaléia, reações  cutâneas e leucopenia, má absorção de ácido fólico, que são reversíveis com a sua interrupção ⦁ corticosteróides - eu tomo prednisona - além dos efeitos colaterais como retenção de líquidos, aumento de peso, arredondamento da face, insônia, tremores, amenorreia e muitos outros, há o risco de desenvolver hipertensão arterial, diabetes, osteoporose e outras patologias associadas ⦁ imunossupressores capazes de resolver episódios agudos, mas não evitam recidivas - eu tomei Imuran por duas semanas mais ou menos - a utilização desse fármaco leva à disfunção renal, neurotoxicidade e infecções oportunistas. ⦁ antibióticos - no hospital eu tomei metronidazol e ciprofloxacina

Também há o tratamento por agentes biológicos: Conhecidos por anticorpos monoclonais (anticorpos monoclonais são proteínas usadas pelo sistema imunológico para identificar e neutralizar corpos estranhos, que podem ser bactérias, vírus ou mesmo células tumorais; estas proteínas são específicas, pois elas reconhecem um alvo em especial, o chamado antígeno, que vai estar presente nas células estranhas ao organismo) O infliximabe é o mais usado (vendido como Remicade) se liga fortemente a uma proteína especial no corpo chamada Fator de Necrose Tumoral alfa ou TNFα, que está envolvido com a inflamação da mucosa do colon na colite ulcerativa. Indica-se REMICADE (infliximabe) para: -redução dos sinais e sintomas; -indução e manutenção da remissão clínica; -indução da cicatrização da mucosa; -melhora da qualidade de vida; -redução ou descontinuação do uso de corticosteróides; e -redução da hospitalização relacionada à colite ulcerativa em pacientes com colite ou retocolite ulcerativa ativa com resposta inadequada aos tratamentos convencionais