#trisomie21

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This video never ceases to amaze me. It always makes me feel a sense of nostalgia of something I didn't get the chance to experience.

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Trisomie 21

Trisomies 21 - Sunken Lives

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Alexandrine de Prusse (1915-1980)

Comme a pu l’indiquer la saison 4 de The Crown, les personnes royales et souffrant d’un handicap mental ont tendance à être cachées par leurs familles, par honte, par tabous, par habitude. Mais pas toutes : Alexandrine de Prusse, elle, est restée aux côtés de ses parents malgré sa trisomie 21.

Alexandrine de Prusse ou celle dont les parents ont été résolument modernes dans leur manière de penser !

Si vous avez lu mon article sur Anne de Gaulle, vous savez donc que le sujet de la trisomie 21 me touche particulièrement : mon grand-oncle en est porteur.

Si vous n’avez pas lu mon article, je vous laisse quelques minutes pour aller le découvrir, oui oui, n’ayez pas peur, c’est permis !

C’est bon ?

Alors laissez-moi désormais vous parler de la princesse Alexandrine de Prusse !

Alexandrine Irène de Prusse est née le 07 avril 1915 à Berlin. Elle est le cinquième enfant et surtout la première fille de Guillaume de Prusse (1882-1951), le fils aîné du dernier empereur de Prusse, et de son épouse Cécilie de Mecklembourg-Schwerin (1886-1954), la fille de l’avant-dernier grand-duc de Mecklembourg-Schwerin.

Elle sera surnommée « Adini » par sa famille.

De part sa grand-mère maternelle, Anastasia Mikhaïlovna de Russie (1860-1922), elle est une descendante directe de Catherine II, impératrice de Russie.

De part son père, elle descend de la reine Victoria.

Une lignée prestigieuse, en somme !

On est donc en droit de s’attendre à ce que la jeune princesse ait droit à un mariage royal, à un époux prestigieux… mais très vite après sa naissance, on réalise que l’enfant est atteinte de trisomie 21.

Sa mère, Cécile, est bouleversée et la condition de sa fille, comme l’exige l’étiquette, n’est pas révélée.

Pour rappel, la trisomie 21 est une maladie génétique qui touche toute la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’être humain possède 46 chromosomes organisés en 23 paires. Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47. (Cf le site de la fondation Jérôme Lejeune).

Le handicap d’Alexandrine la retire donc immédiatement du marché conjugal.

Il aurait été attendu de ses parents qu’ils l’envoient dans un centre, comme cela se faisait très souvent, ou alors que l’existence de leur fille soit cachée.

Guillaume et Cécile vont à contre-courant et leur fille reste à leurs côtés.

Alexandrine, malgré son handicap, va à l’école ! Elle étudie à la Trüpersche Sonderschule, le premier établissement d'enseignement en Europe dédié à la formation académique et artistique des enfants atteints de handicaps cognitifs et physiques. La jeune fille est soignée par une infirmière : Selma Boese.

Elle assiste à des événements mondains, comme le mariage de son cousin : le futur Frederick XI de Danemark (1899-1972), en 1935.

En 1936, la princesse s’installe à Niederpöcking, l’un des quartiers de Pöcking. Le plus célèbre quartier de cette ville est sans doute Possenhofen, paysage d’enfance de Sissi ! Alexandrine restera à Niederpöcking pendant la Seconde Guerre Mondiale.

On pourrait s’attendre à ce qu’Alexandrine mène une vie triste et solitaire… Il n’en est rien ! En 1945, elle emménage dans ce qui sera sa dernière maison : une demeure sur les bords du lac de Stanberg, où elle s’adonnera à ce qui la fait le plus vibrer : l’art et la nature !

Alexandrine adore les randonnées ! Elle se plonge aussi dans la musique et la peinture, elle qui a un penchant pour l’expressionnisme allemand, ce que nous précise sa mère dans les mémoires qu’elle rédige en 1952.

Enfin, la princesse reçoit très régulièrement des visites, notamment celles de son frère Louis-Ferdinand (1907-1994).

D’ailleurs, tous ses adelphes se marieront et auront des enfants. Aujourd’hui encore, des petits-neveux et petites-nièces d’Alexandrine vivent : par exemple Antonia de Prusse (née en 1955) est la nièce de Frédéric, le frère d’Alexandrine. Antonia a eu cinq enfants (dont Mary Wellesley, autrice, et Charlotte Santo Domingo) et cinq petits-enfants. Nous pouvons compter aussi Georges-Frédéric de Prusse (1976), l’actuel prétendant au trône de Prusse, le petit-fils de Louis-Ferdinand.

La santé d’Alexandrine décline au début des années 1950, de sorte qu’elle n’assiste plus aux événements. Elle ne sera pas présente non plus aux funérailles de son père, décédé le 20 juillet 1951, à l’âge de 69 ans, d’une crise cardiaque, trois jours avant le décès de son ennemi durant la bataille de Verdun : le Maréchal Philippe Pétain (1856-1951)

Alexandrine mène une vie paisible, routinière, avant de s’éteindre le 02 octobre 1980 à l’âge de 65 ans.

Elle enterre ses deux parents ainsi que l’intégralité de sa fratrie.

Alexandrine est méconnue du grand public et est pourtant, à l’instar d’Anne de Gaulle, la preuve que même jadis, on ne cachait pas toujours les personnes dites différentes.

- Marina Ka-Fai

Si toi aussi tu veux en lire plus sur Alexandrine, tu peux aller regarder ces sources :

-Cecilie von Preußen: Erinnerungen an den deutschen Kronprinzen

-Gareth Russell, The Emperors: How Europe's Rulers Were Destroyed by the First World War

[ansalm]

"Schwarzschimmernde Murmeln

...dunkl[e] Seen in ihrem Gesicht"

So beschreibt die Ich-Erzählerin die Augen ihrer Tochter Aliena in dem Moment, als sie die Schönheit dieses Mädchens erkennt.

Während mich der erste Teil der des Romans wenig überzeugt - er wirkt gehetzt, als müsste eine Vorgeschichte noch schnell erzählt werden, die Sätze sind viel zu lang und abgehackt - entfaltet die zweite Hälfte eine ungeahnte Kraft.

Hier kommt die Erzählung an den Punkt, an dem die Ich-Erzählerin das Leben mit ihrer Tochter, die Trisomie 21 hat, beschreibt. Aline, 'die Edle', wie sie eigentlich genannt wurde, konnte ihren Namen nicht aussprechen und nannte sich selbst Aliena, 'die Fremde' oder 'die Andere'.

"Sie nannte sich Aliena, schnell ausgesprochen, in einem Tonfall, der ihr eigen war, den sie für alle Wörter benutzte, sie sprach zügig, undeutlich und abgehackt. [...] Aliena! [...] ein Kind, das sich den Namen selbst gab und sich nicht in eine bestehende Sprache einfügte, sich ihre eigene schuf. Sie eroberte die Wörter." (S. 110/111)

"Obwohl Aliena aneckte, wo sie nur konnte, war sie dünnhäutig und hasste es, wenn man mit ihr schimpfte, eine Aufständige aus Glas [...]." (S. 113)

Es handelt sich eigentlich an eine Aneinanderreihung von Episoden aus dem Alltag - irrsinnig komisch wie der Besuch im Papillorama, berührend wie das Tanzen zu AC/DC in der Neujahrsnacht oder befremdlich wie das schnelle Ende des Hasen 'Missio'. Verbunden sind die Episoden durch die wachsende Erkenntnis der Ich-Erzählerin, dass es diesem Kind gelingt, ihre inneren Mauern zum Einsturz zu bringen. Mauern der Angst vor dem Leben, Angst vor schwankenden Emotionen, Angst vor Unordnung und Chaos.

"Die zerfallene Mauer, der Grund, den meine Tochter zum Stehen brauchte und ohne den sie in der Luft verloren schwebte. Sie lachte breit, sie stand gerade, streckte ihren Arm aus, sie berührte mich, jetzt konnte ich berührt werden." (S. 170)

(gelesen im Dezember 2022)