Today is Rare Disease Day. Rare Disease Day is observed every year on 28 February (or 29 in leap years)—the rarest day of the year.
Rare Disease Day is the globally-coordinated movement on rare diseases, working towards equity in social opportunity, healthcare, and access to diagnosis and therapies for people living with rare diseases.
Over 6000 rare diseases are characterised by a broad diversity of disorders and symptoms that vary not only from disease to disease but also from patient to patient suffering from the same disease.
72% of the diseases are genetic and almost 1 out of 5 cancers is rare.
Relatively common symptoms can hide underlying rare diseases leading to misdiagnosis and delaying treatment. Quintessentially disabling, the patients quality of life is affected by the lack or loss of autonomy due to the chronic, progressive, degenerative, and frequently life-threatening aspects of the disease.
The fact that there are often no existing effective cures adds to the high level of pain and suffering endured by patients and their families.
Though Rare Disease Day is patient-led, everyone, including individuals, families, caregivers, healthcare professionals, researchers, clinicians, policymakers, industry representatives and the general public, can participate in raising awareness and taking action today for this vulnerable population who require immediate and urgent attention. How can you take action? You can visit: rarediseaseday.org, globalgenes.org, and/or thelamfoundation.org, to learn more and donate. You can also help by reposting and sharing this post, thank you.
Hoy es el Día de las Enfermedades Raras. El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), el día más raro del año.
El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con enfermedades raras.
Más de 6000 enfermedades raras se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que padece la misma enfermedad.
El 72% de las enfermedades son genéticas y casi 1 de cada 5 cánceres son raros.
Los síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes que conducen a un diagnóstico erróneo y retrasan el tratamiento. Incapacitante por excelencia, la calidad de vida del paciente se ve afectada por la falta o pérdida de autonomía debido a los aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y, con frecuencia, potencialmente mortales de la enfermedad.
El hecho de que a menudo no existan curas efectivas se suma al alto nivel de dolor y sufrimiento que soportan los pacientes y sus familias.
Aunque el Día de las Enfermedades Raras está dirigido por pacientes, todos, incluidos individuos, familias, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, médicos, legisladores, representantes de la industria y el público en general, pueden participar en la creación de conciencia y tomar medidas hoy para esta población vulnerable que requiere atención inmediata. ¿Cómo puedes tomar acción? Puedes visitar: rarediseaseday.org, globalgenes.org y/o thelamfoundation.org, para obtener más información y donar. También puedes ayudar reposteando y compartiendo esta publicación, gracias.
