Tata Bea JN

Blog d'une E.C.S.R

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Lundi c'est parti…. Séance de Kiné avec Raphaël et on enchaîne avec la séance de sport au Fitness Park de Levallois-Neuilly. J - 3 avant l'épreuve d'effort

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SENSIBILISATION

Je suis née avec une Spondylarthrite Ankylosante (appelée autrefois la colonne bambou).

La Spondylarthrite ankylosante (SPA pour les intimes), est une maladie rhumatismale, auto immune, chronique, évolutive et incurable. Elle a été découverte il y a quelques années à peine et est encore mal connue et mal traitée du système médical.

Pour faire TRÈS COURT, il s'agit d'une défaillance de système immunitaire qui s'attaque à lui même et aux articulations. Cette faiblesse du système créer une inflammation au niveau de ces articulations et des tendons qui, à terme se transforment en os. Le corps s'enraidit et n'a plus de mobilité, avec le temps certaines personnes peuvent devenir "figés" dans une posture (de moins en moins avec les essais cliniques des nouvelles thérapies).

Les traitements :

- les anti inflammatoires

- forts anti douleurs tels que morphiniques ou opiacées

- les biotherapies

Ce sont très traitements qui n’évitent absolument pas la douleurs, mais qui tentent seulement de l'amoindrir.

Cette maladie a plusieurs formes :

- la forme axiale qui concerne le bassin et la colonne vertébrale.

- la forme périphérique qui concerne tous les autres membres;

- elle peut aussi toucher les yeux et d'autres organes comme le cœur et les intestins.

- une intense fatigue et des douleurs qui peuvent être atroces.

Moi j'ai les 2 premières et la 4ème....

Elle a un cycle bien particulier et fonctionne par poussées : des périodes de "calme" et des périodes de "crise". Elle est douloureuse au quotidien, et très handicapante pour la plupart des malades.

Donc non je n'ai pas juste mal au dos, ce n'est pas dans ma tête et quand je sors les béquilles ce n'est pas pour me faire plaindre

Le saviez vous ?

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Il y a 2 ans jour pour jour je faisais mon dernier cours de pédago véhicule avec Nora du CER Bessancourt (95) qui fut une de mes formatrice... et ce jour là, elle m'a fait pleurer

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[📸👩‍🚀🚀] Il y a quelques jours, @thom_astro a photographié la région parisienne. Et qu'y voit-on ? La Défense ! mon bébé La Grande Arche, le cimetière sur lequel elle veille et où se trouve mon père. Merci Thomas https://www.instagram.com/p/CO7Ta8vjcqU/?igshid=mztd2wr4mk84

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Idée !

35h par semaine ×4= 140 heures.

140 h: 20h=7.

Je propose donc aux personnes qui estiment que l'on se balade en voiture et que les heures au-delà de la 20eme serait du vol, de prendre au hasard 7 élèves n'ayant fait que leur évaluation de départ et de les sortir en 20 h en un mois... ça risque de promettre !

Faites circuler l'idée !

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Invite a friend

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Vas donc te faire foutre conasse.

Tu es jalouse de quoi ?

https://www.instagram.com/p/CO3S9jJDLAM/?igshid=rtwgap3v7ahy

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👍👍👍💪💪💪 Ce soir, Koh-Lanta... Vivement la finale ! #kohlanta #kohlanta2021 https://www.instagram.com/p/CO3DH6JDz5T/?igshid=w972jj9dsgmz

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Félicitations Louis. Bonne route à toi

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Toujours à me protéger le petit frère idéal, je l'adore mon jumeau maléfique