Vielä pakko sen verran kirjoittaa, että mikä pojan tilanne siis kehityksen kanssa on nyt! 😄
Eli osaa puhua, pitkiäkin lauseita, nyt on pystyny ihan keskustelemaan hänen kanssa asioista joku vuoden verran muistaakseni. Todella liikkuvainen poika, itsevarmuutta liikkumisen saanut kun lopetin sen vieressä pelkäämisen ja hyörimisen esmes kiipeillessä. Hän ei näytä aina "testitilanteissa" osaamistaan (pienempänä ei ikinä, joten hänen osaaminen arvioitiin todella huonoksi vaikka tiesin ja päiväkodissa tiedettiin hänen osaavan ne jutut), koska tietää ne "testitilantenteiksi" ja koska varmaan ahdistaa enemmän kuin minua, jos joku katsoo mitä teet. Nyt on jo vähän saanut näytettyä osaamistaan (muttei silti oikeantasoista osaamistaan) tutkimuksissa. Hän myös osaa sujuvasti tehdä 2-25 palasia palapelejä itsenäisesti (syksyllä kannustuksen, motivoinnin ja aikuisen läsnäolon avulla aluksi, ei mennyt ku muutama päivä, kun teki itsenäisesti). Nyt harjoittelee omaa nimeä kirjoittamaan, hienomotoriset jutut ja näpertelyt ei oo vahvuus, selkeesti kaikki laajempialaset ja kaikki liikkuminen on vahvuus. Osaa seisten ottaa keinussa vauhtia ja pääsee itse myös kiipeemään keinuun (tosin kaipaa aikuista henkisesti lähelleen ja näin ollen monesti pyytää esmes tässä keinuun pääsemisessä tai vauhtien ottamisessa aikuisen apua). Osaa laittaa itsenäisesti television päälle, oikean lähdekanavan ja piirretyt itselleen (ja tallenteista myös osaa laittaa piirrettyjä). Osaa käyttää tablettia itsenäisesti, osaa käyttää puhelinta itsenäisesti. Hänet pystyy laittamaan rappukäytävään "itsenäisesti" menemään äidilleni kylään (asumme 2 krs ja äitini suoraan yläpuolella 3 krs), niin että kuuntelen ovellamme koska pääsee sisään yläkerrassa. Osaa käydä itsenäisesti vessassa ja pestä kädet. Neuvonnalla ja aikuisen läsnäolon avulla osaa myös tehdä helppoja ruokia/leipomuksia.
Luonteeltaan on sellainen pohjimmiltaan tosi kiltti, rakastava, auttavainen ja empaattinen - joskus nämä piirteet jää vilkkauden ja levottomuuden varjoon. Ennen puhetta oli kovakourainen muiden lasten kanssa (esmes lyömistä), muttei kuulemma enää, enempi on nyt sitten ollut joillakin muilla lapsilla poikaani kohtaan. Minua käy joskus lyömässä ilman syytä, ei satuttaakseen, mutta se sattuu. Hän myös on todella huumorintajuinen (tekee jekkuja ja kiusoja) ja osaa valehdellakin. Tekee myös monia asioita vähän liian itsenäisesti, jolloin sattuu ja tapahtuu, kun en voi joka sekunti vahtia eikä tämä paikallaan pysykään ja aina ei voi pitää kiinni että pysyisi esmes vessakäynnin aikana näköpiirissä.
Toimintaterapia ja puheterapia ollut 2-3 vuotta nyt Kelan kustantamana. Ja Peijaksessa ollut seurannat, ainakin ennen frax diagnoosia, ja vielä on ainakin nyt 2021 loppuvuodesta. Jatkosta en tiedä, et onko edelleen sit Peijaksessa vai siirtyykö oman paikkakuntamme vammaishuollon kautta muualle.
Jotenkin toi vammaishuoltokin (ainakin meidän paikkakunnalla) on outo, kun selitetään terveydenhuollon puolelta et kuulutaan sinne asiakkaiksi, mutta sitten sieltä (vammaishuollosta) tulee samaan aikaan viestiä, että jos ei ole tarve millekään palveluille ni ette ole asiakkaita, et hakeutukaa kun tulee tarve palveluille. Muttei sitten kerrota mitä palveluita olis, jotta tietäs onko millekään tarvetta... kun ei oikein ole tarvinnu aikaisemmin mihinkään vammaispalveluihin hakeutua, ni mistä mä tietäisin mille meillä vois olla tarvetta.
Jos sinulla tai läheiselläsi on frax, ja haluat puhua/olla vertaistukena tms, ota yhteyttä. 😊













