Lakótársam, Hakaru

Autoimmun pajzsmirigy-gyulladásom (Hashimoto-betegség) naplója

[andrasorsi]

because i have a voice

Talán emlékeztek a The King’s Speech című film cselekményére. A forgatókönyv igaz történet alapján készült: amikor VIII. Edward angol király lemondott a trónról, hogy összeházasodhasson Wallis Simpsonnal, öccse, Albert herceg lett az uralkodó, és felvette a VI. György nevet. A Brit Birodalom alkotmányos krízisén kívül Albert / György magánéleti problémákkal is szembesült. A gondok egyik oka az volt, hogy Albert kimondottan visszahúzódó, zárkózott személyiség volt, és beszédhibája miatt nehezére esett nyilvánosság előtt megszólalni. El lehet képzelni azt a nyomást, ami ebben a helyzetben ránehezedett. A The King’s Speech Albert herceg és beszédterapeutája, Lionel Logue kapcsolatát dolgozza fel. Aki látta a filmet, bizonyára fel tudja idézni azt a jelenetet, amikor Logue heves érzelmeket próbál ébreszteni Albertben, hogy ezzel is felszabadítsa benne az energiát, feloldja a gátlásait. Egy adott ponton Albert rákiabál Longue-ra, hogy hallgasson rá, és tegye, amit mond. Mire Longue azt kérdezi: És mégis miért vesztegessem az időmet arra, hogy meghallgassam, amit mondasz? Albert válasza: Because I have a voice - azaz azért, mert van hangom.

Ez a jelenet sokszor eszembe jutott mostanában. Például amikor azt mondtam magamban, hogy az én munkám többet ér, mint amennyit jelenleg fizetnek érte. Vagy amikor a főnökömnek is jeleztem ezt. Amikor egy állásinterjún kimondtam, hogy x összeg alatt nem vagyok hajlandó alkudozni. Amikor aláírtam a felmondásom. Amikor erősen éreztem, hogy többet nem akarom magamat olyan helyzetbe hozni, ahol megaláznak, semmibe vesznek, becsapnak.

Nem tudom, Albert mit érezhetett, amikor (a filmben vagy a valóságban) kimondta, hogy van hangja. Én mostanában rengeteg dühöt érzek, és nem abban az értelemben, hogy kitekerném valaki nyakát. Inkább energiával, tettrekészséggel tölt fel ez az érzés, arra sarkall, hogy szóljak, ha valami zavar, és elsősorban magamnak, de másoknak is megmondjam, mit szeretnék. Ettől talán tisztul a torkomban a pillangótorlasz is, a gombóc, a szennyeződés, az elfojtás. Name it as you please. És amióta megvan a Hashimoto-betegség diagnózisa, ebbe kapaszkodok, sokkal könnyebb erre hivatkozva kijelölni a határaimat, amikkel védem magam. 

Hallatom a hangom, és Hakaru tartja a mikrofont.

Fotó: Colin Firth és Geoffrey Rush, The King’s Speech.

[andrasorsi]

pillangótorlasz

A Hashimoto-betegségnek számos különböző tünete van, és minden páciens más és más módon éli át ezeket. Mivel a pajzsmirigy állandóan be van gyulladva, fájdalmas lehet, megduzzadhat, amitől nehezebb nyelni, vagy olyan érzés, mintha valami szorítaná a torkot, gombóc lenne benne. A diagnózis előtt ezt a szorító érzést gyakran tapasztaltam. Könnyű a stresszre fogni (az egész autoimmun históriát is erre szokták fogni, részletesebb magyarázat híján). De milyen gyakran gondolkodunk el azon, hogy mi fán terem a stressz? Családfán, haha, Hakaru mellett Sigmund is (éppen javítottam az “id” elgépelést) elég makacs lakótárs.

A pajzsmirigy lepke alakú szerv. Úgyhogy mikor szorít a torkom, néha elképzelem, hogy megakadt a torkomon egy lepke. Sőt, egy egész raj. Erről meg beugrik a “pillangók a hasamban” klisékifejezés. Kedves Hakaru, azt szeretném mondani, hogy szerintem sokszor nem engedem ki a pillangókat a hasamból. Nem csoda, ha megakadnak a torkomon, annyira kikívánkoznak. Nehezen lazítok, amióta az eszemet tudom. Nehezen adom át magam a flownak. Nehezen adok át, bármit is, bárkinek. Nem merek örülni. Ahogy a terapeuták mondják, i’m resisting positive change. Azt hiszem, az jó terv lenne, Hakaru, ha együtt megpróbálnánk kiszabadítani pár pillangót. Vagy kidugaszolni legalább a torkomat. Néha egészen meglep, hogy mennyi hely van a tüdőmben, ha rendesen, mélyet lélegzem.

Fotó: Kamila Kansy aka Laura Makabresku, Cabinet of Souls című sorozat.

[andrasorsi]

lakótársam, Hakaru

A Hashimoto-betegség Hakaru Hashimoto japán orvosról kapta a nevét, aki elsőként írta le az autoimmun pajzsmirigy-gyulladás tüneteit. Kutatási eredményeit egy német orvosi szaklap közölte 1912-ben. 

Hashimoto alakjában eddig az szimpatikus számomra, hogy nagyon igényes volt a szakmájában, külföldön is tanult, illetve szerény körülmények között élő pácienseit ingyen kezelte. Az is érdekes - a Wikipédián olvastam -, hogy szabadnapjain Kyotóba vagy Oszakába vonatozott, ahol előszeretettel látogatta a kabuki-előadásokat (ez a hagyományos japán bábszínház), és idegen nyelvű könyveket vásárolt.

Mivel a Hashimoto-betegség jelenleg gyógyíthatatlan, a Hakaru Hashimotóról elnevezett tünetegyüttes életem végéig elkísér. Úgy is mondhatnám, Hakaru a lakótársam. Kíváncsi vagyok, mire fog megtanítani, amíg itt lesz velem. Eddig egy kérésre mondtam nemet arra hivatkozva, hogy kerülnöm kell a stresszt (ezt minden autoimmun betegségben szenvedő személynek javasolják). Alapjában véve nem is rossz változás.

A kabukiról, illetve általában a színházról eszembe jutott a Toate lucrurile pe care mi le-a luat Alois című előadás, amit a kolozsvári Reactorban láttam még tavaly ősszel. Az előadás egy Alzheimer-kóros színésznő életének utolsó évét mutatja be, akit fia ápol, végigkísérve tragikus szellemi leépülését. Amikor anya és fia az Alzheimer-kórról beszélgetnek, a nő felveti, hogy milyen szörnyű, ha valakinek a nevét csak az általa azonosított betegségről emlegetik. Innen az előadás címe is: Alzheimer keresztneve Alois volt, és így az anya megpróbálja személyesebben megközelíteni a saját diagnózisát. Ezért “szólítom” én is Hashimotót Hakarunak, a keresztnevén.

[andrasorsi]

telehold

2022 első teleholdja. Ma kezdtem el a Hashimoto-betegség kezelését. Az autoimmun pajzsmirigy-gyulladásra jelenleg nincsen gyökeres megoldás, ahogy más autoimmun betegségekre sincs. A tüneti kezelés abból áll, hogy szintetikus hormonokkal pótolják azt, amit a szétroncsolt pajzsmirigy már nem képes termelni. Ennek az a célja, hogy stabilizálja a hormonszintet, mivel a pajzsmirigyhormonok számos más hormont, és így lényegében az egész test működését befolyásolják. A hormonszintet rendszeresen ellenőrizni kell, hogy ha szükséges, akkor módosítsanak a szintetikus hormonok dózisán. Jelenleg egy 25 mikrogrammos tabletta felét kell szednem éhgyomorra, fél órával a reggeli előtt. 

Eddig az ágyam melletti kis asztalkán két cserepes növény, egy éjjelilámpa, az éppen olvasott könyvek és egy jegyzetfüzet volt, meg egy páfránymintás virágcserép, amiben krémeket és írószert tartok. Most közéjük költözött az Euthyrox nevű tabletta egy kis papírtasakban. Minden reggel ketté kell törni egy ilyen tablettát, és minél hamarabb lenyelni, mert reggel nagyon éhes vagyok. Eddig a reggeli és a 45 perc jóga motivált a korai felkeléshez, most a legelső lépés az Euthyrox.

A kis fehér félhold a füzetem borítójára rajzolt másik fél mellett mintha ki akarna telni. A füzetet a szőnyegre tettem, amit én hímeztem, hátha a nyírfák fehér kérge is színes folytatást talál rajta.

Illusztráció a füzet borítóján: Kürti Andrea

[andrasorsi]

moonwalk

2022. január 13-án diagnosztizáltak autoimmun pajzsmirigy-gyulladással (Hashimoto-betegséggel). Egyik legjobb orvosi / kórházi élményem volt eddig. A vizsgálat része volt az ultrahangvizsgálat, amikor először láttam a pajzsmirigyemet.

A hátamon fekszem egy széles papírtörlővel leterített kórházi ágyon. Az orvosnő megnyugtat, hogy a vizsgálat nem fájdalmas, és nem jár radioaktív sugárzással. Az ultrahang-képernyő úgy van felszerelve, hogy az ágy mellé húzott széken ülve az orvosnő kényelmesen lássa. Én is kíváncsi vagyok, a jógaórákról ismert halpózhoz hasonló helyzetbe csúszok hát az ágyon, így fejjel lefelé látom a képernyőt. 

Először a légcsövet mutatja meg, fehéresen csillogó gyűrűi a nyakam közepén szinte mozdulatlanok, a nyak két oldalán az ütőerek feketén lüktetnek, mint valami kiáradni készülő kutak. A pajzsmirigy szürke és formátlan. Felszíne egyenetlen, roncsolt, mintha csak a Hold krátereit látnám. Éppen ezért a szervet száraznak és törékenynek gondolom, pedig minden bizonnyal nyálkás, duzzadt és rugalmas. Az orvosnő elmagyarázza, hogy a pajzsmirigy kötőszövetes kapszulában van. Elképzelem, ahogy a kapszula felhasad, és a pajzsmirigy kicsúszik belőle, mint egy túlérett szilvából a mag.

A kráterek azért vannak a pajzsmirigyemen, mert a szervezetem antitesteket termel, amelyek a saját szervet támadják. Ezért van szó autoimmun betegségről. A Hold felszínén a kráterek aszteroidszilánkok becsapódásának emlékei. Messziről csillogó, közelről milyen? 

Illusztráció: Josie Wren, Moon Meadow