Na czym stoimy. Miałam już dawno napisać. :o
Od początku. Córcia potrzebuje operacji nóżki plastyką rotacyjną połączoną z procedurami super hip i super knee oraz operacją stopy. Leczenie SH i SK z użyciem białek morfogenetycznych kości (BMP) na szczęście już w Polsce raczkuje, choć gorzej z resztą operacji.
Plastyka rotacyjna to odwrócenie krótkiej nogi tyłem do przodu, żeby pięta pełniła funkcję kolana i noga mogła się zginać. Taka noga jest również odpowiednio oprotezowana, ma jednak dużo większą funkcjonalność.
Długoletnie doświadczenie w leczeniu plastyką rotacyjną ma dr Paley, który w latach 90. udoskonalił metodę w wariancie Browna. Florce zaleca pewną modyfikację swojej metody. Przedstawił nam szczegółowe zestawienie planowanych procedur. Wie co by dokładnie zrobił, potrafi powiedzieć po co, oraz oszacować przybliżone efekty wraz z marginesami.
Ubiegaliśmy się o państwowe sfinansowanie kosztującego 456.000 usd leczenia zagranicznego. NFZ odrzucił nasz wniosek.
W Polsce nie robi się plastyki rotacyjnej wad rozwojowych. Robiono jednak kilka plastyk pacjentów onkologicznych (bo podobną metodą zachowuje się kończynę, której fragment trzeba wyciąć ze względu na zmiany nowotworowe). Rozmawiałam z lekarzami z tej kliniki, odradzali swoją metodę Florce ze względów psychologicznych i mówili, że nie mogą sami jej zoperować, bo nie jest pacjentem onkologicznym.
Mimo to prezes NFZ wraz z krajowym konsultantem orzekli, że Florcię można zoperować w kraju, a miałby zrobić to chirurg z Otwocka (który nigdy tego nie robił) przy asyście chirurga onkologa (który operować Flo nie może, ale mówiłby co i jak robić, a przynajmniej jak się robi kiedy się wycina kawał nogi). Zarzuciłam im, że proponują nam eksperyment, a nie leczenie, bo nie zgadzamy się z nazywaniem takich prób leczeniem.
Owe "względy psychologiczne" to: odmienny wygląd zrotowanej kończyny (nie mówi się jednak o jej odmiennym wyglądzie i bez rotacji albo po amputacji, tylko zawsze porównuje się ze zdrową...), niezgoda na takie leczenie jednego z pacjentów onkologicznych (mająca się nijak do zgody kogoś innego, a tym bardziej akceptacji swojej kończyny przez kogoś innego PO leczeniu) oraz sugerowana ignorancja i pochopność rodziców pacjentki (czyli nas).
Odnosząc się do tych argumentów (które mają się nijak do przedmiotu wniosku, bo nie jest nim dywagacja nad wybranym sposobem leczenia, a decyzja o jego sfinansowaniu), powołałam się na różne badania dotyczące plastyki rotacyjnej, ryzyka powikłań (z związku z brakiem doświadczenia w leczeniu) oraz efektów psychologicznych i społecznych leczenia plastyką rotacyjną (nie wykazujące negatywnego odbioru, a większą efektywność kończyny i aktywność społeczną leczonych niż po amputacji czy endoprotezie kolana). W odpowiedzi dostałam polecenie przysłania tych wszystkich publikacji w języku polskim. Było to coś, czego pewnie każdy mógł się spodziewać, ale ja się nie spodziewałam, bo to ja ;) a poza tym oni dali tylko kilka dni na to O_o No cóż, machnęłam, siedziałam dnie i noce, ale po kilku dniach 200 stron raportów z badań poleciało do NFZ. Odpowiedzieli, że w takim razie nie będzie to eksperyment, skoro metody leczenia plastyką rotacyjną są tak dobrze opisane na świecie, i sama je nadesłałam. Jak to wszystko rozumieć? Że poczytają i spróbują, a kolega będzie przez ramię mówił jak robił trochę podobne przypadki? Nie chcę spłycać czyichś kompetencji, ale tak nam to zasugerowano.
Co jest trudne w plastyce rotacyjnej, w skrócie. Poza staranniejszym przygotowaniem pacjenta. Zachowanie nerwów i naczyń. Trzeba je odpowiednio zwinąć i upakować tak, aby na całej długości nie było zgięć ani ucisku, bo te powodują zatory, niedokrwienie nerwu i w efekcie amputację. To najpoważniejsze powikłania związane z plastyką rotacyjną. Dobrze przeprowadzona i wygojona nie stwarza już później problemów. Czytałam trochę na ten temat. Zwracałam uwagę NFZ na fakt, że polscy lekarze, których zresztą bardzo szanujemy, i którzy początkowo bardzo popierali leczenie u dr Paley, nigdy takich operacji nie robili. NFZ nie zaprzeczał faktom. Orzekł jednak, że "brak doświadczenia nie jest przesłanką" do wysłania pacjenta do kogoś, kto to doświadczenie ma. Takie mamy przepisy.
Wiem, że opisany eksperyment (Otwock pod okiem onkologa), którego planu ani przebiegu nie nakreślono nam ani jednym zdaniem, proponowano też kilku innym rodzicom potrzebującym plastyki rotacyjnej. Nas jest dosłownie kilkoro, my wymieniamy informacje. Do tej pory nikt nie zgodził się na coś takiego.
Wniosek był z jakiegoś powodu rozpatrywany (wymianą raptem kilkunastu pism między kilkoma osobami) przez prawie rok, co u 4-letniego dziecka jest bardzo długim okresem. Okresem, w którym mogło już być leczone, by zdążyć z gipsami, rehabilitacją i adaptacją przed pójściem do szkoły. Ale nadal czeka.
Wróciliśmy do punktu wyjścia, poniekąd, choć nie powiem że niezgodnie z przewidywaniami ;) Niestety. Spróbujemy sfinansować leczenie prywatnie. Ponieważ polskim pacjentom od jakiegoś czasu w ogóle odmawia się leczenia zagranicznego (nie słyszałam by prezes NFZ z nowym konsultantem komukolwiek je przyznał, ale może...), dr Paley przeprowadził już parę operacji w Polsce, z polskimi lekarzami, którzy przy nim rozszerzają swoje doświadczenie. Wiem że są planowane kolejne operacje. Bardzo staramy się dostać w kolejkę i otrzymać jakiś termin i aktualny kosztorys.
A tymczasem Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zaksięgowała tegoroczne darowizny 1%. Ogromnie dziękujemy za każdą. Zbierane środki czekają na operację. Termin operacji potrafi pojawić się nagle i nie zostawiać wiele czasu na zbiórkę, więc im większa pula na start, tym większa szansa, że zdążymy.
2087
jacobvanloon
areudirty
snowghoul
turnnoffyourmind
janainaart
prguitarman
stormborns