Ho ventiquattro anni e all’età di 12 anni mi è stata diagnosticata la poco nota e difficilmente pronunciabile Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser. Si tratta di una malattia rara che colpisce una bambina su 4500-5000 e si caratterizza per assenza o malformazione di utero e vagina, dunque, amenorrea. Nel mio caso, come spesso accade, la sindrome si è manifesta con l’associarsi di anomalie ad altri organi: alterazioni all’apparato scheletrico e uditivo, assenza di un rene.
Cinque anni fa, sono stata sottoposta ad un primo intervento ricostruttivo della sede vaginale e, dopo un periodo di calma apparente, dovrò affrontare ancora il freddo e il grigio delle sale operatorie, per potere garantire a me stessa il diritto di essere completa, quello di assicurarmi la libera sessualità. Cause della sindrome? Ignote. Conseguenze? Tante, spesso invisibili. Oltre, ovviamente, al dato oggettivo dell’impossibilità di portare a termine una gravidanza.
A 19 anni, ero arrabbiata con il mondo. Tanto.
Sentivo i miei coetanei lamentarsi per un messaggio non ricevuto e io ero stesa in un letto di ospedale da 10 giorni senza potermi alzare, con un ago conficcato nel polso. Quando sono stata dimessa ero, se possibile, anche più arrabbiata. Con tutti, con il mondo. C’erano i punti, la ferita e le cicatrici e continuavo a pensare perché io, a 19 anni, dovessi avere contezza di cosa significhi portare un catetere per 10 giorni, conoscere il sapore dei pasti della mensa ospedaliera, provare il senso di inadeguatezza nel vedere i tuoi piangere per «colpa tua».
Con il tempo ho capito che non aveva senso continuare a provare rancore: gli altri non avevano vissuto ciò che avevo vissuto io, eppure avevo qualche organo in meno, ma, dalla mia, del coraggio in più.
Oggi, faticosamente, so che quest’esperienza mi ha arricchito, mi ha fatto conoscere la sofferenza fisica e non, mi ha reso umana, mi ha fatto empatizzare con il dolore altrui, specie se celato, dignitosamente nascosto. Oggi quando guardo la cicatrice di quell’ago sul mio polso so quanto sono forte.
Conduco una vita normale e non mi reputo, per questo, una persona speciale.
Forse la mia storia di resilienza è in questo: nella strada per la normalità. O probabilmente è solo l’unico rimedio per poter sopravvivere, Del resto, ognuno trova la panacea che meglio si attanaglia ai propri dolori.
Il dolore di dover fare i conti con dei sogni infranti e con dei progetti archiviati, con il desiderio messo a tacere di essere donna e mamma; la sofferenza di accettare il proprio status e conviverci; quella di non poter scegliere; quella di vedere gli occhi dei propri cari riempirsi di lacrime; quella di dover spiegare al proprio fidanzato che no, non potrai avere figli e che, al momento, la sessualità è un miraggio; quella di distruggere, pertanto, anche i progetti di vita altrui.
Un ultimo dettaglio: l’appellativo con cui noi ragazze portatrici di questa sindrome ci chiamiamo, nonché quello in cui ci riconosciamo è Roky, dal diminutivo della sindrome, un po’ per ricordarci quanto siamo forti e un po’ per non dimenticarci di quello che siamo.
Dal frontespizio della mia tesi di laurea, alla fine solo tre cose contano: quanto hai amato, come gentilmente hai vissuto, con quanta grazia hai lasciato andare cose non destinate a te. Nessuno nasce forte, ma alcuni lo diventano, perché bisogna precipitare per scoprirsi capaci di volare. Nelle avversità con grazia e coraggio».
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Volevo condividere con voi i pensieri e la storia di questa magnifica donna, sperando che qualcuno con il suo (e il mio) stesso problema si senta meno solo. E ricordate, io ci sono.
romaincrisis
turnnoffyourmind
areudirty
