Aku didiagnosa memiliki gejala cushing syndrome saat datang berobat ke dokter internis pada 2 September 2020. Saat itu, aku sudah 3 kali berobat dengan dokter Astrid Budiman di RS Mitra Keluarga Bintaro karena keluhan gerd dan naiknya asam lambung. Pada 2 pertemuan pertama dokter Astrid tidak melihat tanda-tanda penyakit Cushing Syndrome di diriku. Barulah setelah pertemuan ketiga, ia bertanya kenapa ada garis-garis stretchmark di perutku, padahal aku belum pernah hamil. Akhirnya ia menyuruhku membuka masker dan melihat wajahku terlihat membulat dengan mata membesar. Seluruh tubuhku juga terasa pegal dan linu. Aku juga jadi gampang memar kalau kepentok sesuatu.
Saat aku didiagnosa mengalami cushing syndrome aku hanya bisa diam. Aku baru pertama kali mendengar nama itu. Sama sekali tidak ada pengetahuan tentang gejala maupun seberapa bahayanya dan bagaimana pengobatannya. Ditemani suami aku mendengarkan penjelasan singkat dokter Astrid. Dia memperlihatkan contoh fisik orang yang mengalami cushing syndrome lewat layar komputernya. Aku mencoba memahami dan mulai cemas.
“Ini bisa disembuhkan dengan beberapa metode pengobatan, memang tidak mudah dan akan butuh waktu lama. Yang penting jangan stress,” kata dokter Astrid menjelaskan.
Akhirnya aku dijadwalkan untuk melakukan berbagai pemeriksaan dan dirujuk untuk rawat inap. Aku mulai rawat inap tanggal 15 September 2020 dan memulainya dengan melakukan rontgen torax. Kemudian aku diinfus, dan diambil sample darahnya. Dari hasil itu diketahui kadar kalium dalam tubuhku sangat rendah, dan mungkin sudah terjadi cukup lama namun tidak disadari oleh tubuhku. Kadar kaliumku hanya 2.0 sedangkan normalnya 2.5-3.5. Inilah yang menyebabkan hormon kortisolku menjadi tinggi. Hormon kortisol ini memproduksi stress dalam tubuh.
Aku mencari tahu apa itu hormon kortisol. Dari sumber google aku menemukan hormon kortisol berfungsi mengendalikan stres yang dapat dipengaruhi oleh kondisi infeksi, cedera, aktivitas berat, serta stres fisik dan emosional. Tidak hanya itu, hormon kortisol juga membantu mempertahankan tekanan darah normal. Karena hormon kortisolku tinggi, tubuhku terasa sangat tidak nyaman. Aku mengalami ini sudah beberapa bulan sebelumnya.
Gangguan terhadap pengeluaran hormon kortisol pada kondisi normal dapat meningkatkan berat badan sekaligus memengaruhi tempat penyimpanan lemak tubuh. Inilah sebabnya berat badanku sangat mudah naik dan akan sulit turun. Tekanan darahku pun selalu tinggi (hipertensi).
Akhirnya lima hari aku dirawat di rumah sakit dengan berbagai rangkaian pemeriksaan. Entah sudah berapa kali tanganku disuntik untuk diambil darahnya. Karena memang penyakit Cushing Syndrome ini berhubungan hormon yang berarti berpengaruh pada darah. Karena pembuluh darahku sangat tipis dan memiliki pengentalan darah, jarum suntiknya kadang tidak bisa menarik darah. Akhirnya hampir seluruh lenganku kena bekas suntikan dan terlihat lebam, bahkan sampai harus menunggu beberapa jam karena aku harus banyak minum air putih. Aku yang dari kecil takut jarum suntik, saat itu hanya bisa pasrah.
Kadar kaliumku harus dinaikkan, dan diberi obat. Tapi selama beberapa hari hanya naik menjadi 2,2 masih jauh dari tingkat normal. “Saya naikkan dosisnya lewat infus saja ya, tapi minum obatnya tetap dijalankan 3 kali sehari,” ujar dokter Astrid saat melihat hasil test darah lanjutan.
Dan entah kenapa kaliumku malah turun dan tensiku selalu tinggi setiap hari. Akhirnya dokter Astrid memintaku melakukan tes darah AGD dan ACTH.
“Mohon maaf ya, Bu, nanti pengambilan darah untuk AGDnya akan lebih sakit karena di dekat arteri,” kata suster memperingatkan. Dan benar saja, rasanya lebih sakit dari pengambilan sample yang lain. Dan lebih parahnya, lagi-lagi harus dilakukn dua kali suntik di tempat berbeda karena darahku tidak keluar sesuai kapasitasnya. Aku hanya bisa istighfar dan terus berdoa dalam hati menahan sakit.
Suntikan selanjutnya untuk ACTH juga dilakukan dengan susah payah. “Ya Allah aku mohon dipermudah semua proses penyembuhan ini,” doaku dalam hati.
Dokter Astrid memfokuskan pengobatanku untuk menaikkan kadar kalium dalam tubuhku, tapi perkembangannya ternyata tidak signifikan. Akhirnya ia memperbolehkanku untuk rawat jalan sementara sambil menunggu hasil laboratorium ACTH aku keluar. Lamanya sekitar 3 minggu.
Saat ini aku rawat jalan dan terus mengkonsumsi obat peningkat kalium juga rajin mengkonsumsi pisang dan alpukat. Obat yang harus aku minum untuk menaikkan kadar kalium 3 tablet 3 kali sehari, ditambah obat hipertensi dua kali sehari dan vitamin sekali sehari. Aku dilarang mengkonsumsi obat apapun selain yang diresepkan oleh dokter Astrid.
Tidak ada teman-temanku atau rekan kerja yang tahu saat pertama kali aku dirawat, karena aku masih mencoba mencerna, memahami, dan menerima gejala penyakitku ini. Hanya keluarga inti yang aku ceritakan tentang kondisiku saat itu. Namun pelan-pelan aku mulai memberitahukan kondisiku pada beberapa orang yang aku percaya. Gejala penyakitku ini membuat aku tanpa sadar depresi dan cepat naik berat badan atau obesitas, dan perut agak membuncit.
Karena membuat depresi kadang aku tidak bisa mengendalikan mood. Kadang marah, sedih, antisosial, tidak fokus dan terlihat menyebalkan. Alhamdulillah, suamiku sangat sabar menghadapi aku yang kadang suka berubah mood dan suka ngomel. Suamiku sangat mensupport dan terus menyemangati aku. Untuk rekan-rekan kerja yang kadang melihat aku sangat menyebalkan, semoga tidak kalian ambil hati ya.
Sayangnya, masih sedikit referensi mengenai penyakit ini dan aku belum menemukan komunitas maupun pasien cushing syndrome di Indonesia. Hasil penelusuranku via Youtube, ada kasus di Amerika namun itu terjadi sekitar lima tahun lalu. Di Indonesia pun hanya ada literasi mengenai fisiologi cushing syndrome.
Hasil laboratorium ACTHku dijadwalkan keluar sekitar minggu kedua Oktober. Dokter Astrid memintaku bersabar sambil menunggu hasilnya untuk menentukan pengobatan atau pemeriksaan apa lagi yang harus dilakukan. Antara MRI atau CT Scan perut. Aku sadar, proses kesembuhanku ini masih panjang dan lama, tapi aku akan jalani setiap tahapnya dengan sabar dan ikhlas.
Aku juga terus berdoa ini bukan karena adanya tumor. Tapi semuanya aku kembalikan pada ketentuan Allah, dan aku akan terus ikhtiar, tawakal, dan berdoa demi kesembuhanku.
Jujur saja, aku berpikir lama untuk mengeluarkan tulisan ini ke publik. Aku berharap dengan tulisan ini dapat menemukan “teman” yang mengalami hal sama dan bisa berbagi cerita maupun pengalaman.