Desde el momento en que recibimos el pronóstico devastador para nuestra hija recién nacida, el futuro, comenzamos a oír hablar de lo que los padres especiales que éramos. No sé cuántas veces hemos dicho que esos niños dada solamente a los padres específicas. No hemos encontrado tan fácil de aceptar. Para empezar, no estamos sin duda algo especial. Es más, realmente no quieren ser padres especiales. Sólo queríamos a los padres en promedio un bebé normal y saludable - un bebé que sería especial para nosotros y para nuestra familia y amigos, pero que no, que la clasificación de las llamadas en nuestra sociedad son especiales. Para ser sincero, incluso antes de que yo era un niño que había sido un miembro de este grupo, yo solía pensar que "especial" era un eufemismo para las personas con discapacidad, discapacitados o incluso términos emocionales negativas - una palabra que se utiliza para suavizar la lo horrible que fue el destino de estos niños. En este punto, he hecho de la experiencia de lo que sólo aquellos que viven con y amar a los hijos a conocer - que son realmente especiales a realizar. En cuanto a nuestra visión de nosotros mismos como padres especiales cambian constantemente - que era otra cosa. A medida que nuestra niña falleció una semana antes de Navidad, hemos escuchado esas palabras de tiempo mucho más. Si bien es gratificante ayudar a la gente tener el amor que dimos a nuestra niña que aún no se sienta especial. Aparte de cualquier otra cosa, nos sentimos una gran sensación, nunca logró hacer en cualquier lugar lo suficientemente cerca como para nuestra niña amada y el deseo que podríamos haber hecho mucho más. Además, nos sentimos como lo que hicimos fue exactamente lo que la mayoría de los padres de estos pequeños almas preciosas, si fueran lanzados a finales de profundidad. He tenido la gente me dice en los últimos diez años que nunca se encuentran, lo que hemos logrado. Pero tuve que les aseguró que pensé que haría. Nunca esperamos que para hacer frente a cualquiera, si alguien nos hubiera dicho lo que estábamos antes de que nuestro bebé nació a tener. Pero tenemos que hacer frente - lo mejor que pudimos - porque cualquier alternativa era impensable. La capacidad de recuperación de la mente humana en estas situaciones es realmente remarkable.The Pero el hecho es que no todos los niños nacidos con discapacidad nacidos en familias específicas. No es que sólo se dan a personas especiales. Hay, de hecho, los niños con discapacidad que son abandonados al nacer o poco después - y hay otros a vivir la vida horrible porque se echan a un lado y olvidadas. Pero yo personalmente no he tenido contacto con muchos padres tales. Ciertamente tengo gente que apoya a niños con necesidades especiales - tal vez porque han sido abandonados o tal vez porque por alguna razón, los padres no pueden hacer frente a la simple, se cumplen. Una vez oí que un enorme número de niños con discapacidad, que estén languideciendo en las listas de espera para su aprobación, pero - con tanta claridad, hay muchos casos en que esos niños no se les da a los padres adecuados. Si mi hija un bebé que solía ser lo que quiere, si los padres fueron presionados para que sus niños desamparados con discapacidad grave en instituciones de pensar. Casi me partiría el corazón al pensar que pasará con mi niña. Yo también imaginar cómo sería si hubiera estado en hogares de guarda y alguien más había luchado tanto para llegar a ver los hitos. Estos pensamientos me abrumó con el deseo, sólo que acurrucarse junto a mí. En nuestro caso, como en tantos otros, el pensamiento en nuestra pequeña del mundo que nos rodea, a pesar de la terrible camino que se extendía ante nosotros y nunca la abandonaría. Durante los años hemos tantas familias que lo hacen, pero el que fue muy duro para su pequeño amor absolutamente especial, en vista a la licitación para la atención. Sé que no somos únicos en modo alguno. Muchos niños tienen familias especialmente especiales - en particular los padres y hermanos especiales. Estos padres y hermanos a menudo se llaman "supervisor" llamada a causa de sus responsabilidades de cuidado especial - pero puede parecer muy extraño, como un "guardián" sobre todo si usted hacer sólo lo que uno de los padres - no el cuidado de las necesidades considera que su hijo. Esto es particularmente cierto si el niño es un bebé, porque todos los bebés son totalmente dependientes. Pero aquellos de nosotros que tienen bebés con las normas particularmente elevado, nos encontramos haciendo cosas que la mayoría de los padres nunca han oído hablar de él. Sin duda, es una curva de aprendizaje muy empinada para algún ejemplo us.For no pudo nuestro bebé mame de manera eficiente debido a su lesión cerebral. Ella no podía controlar los músculos de su cuerpo - incluyendo los muchos músculos en la boca, que utilizamos para chupar y tragar. Para su líquido por la boca, sería muy arriesgado. Fácilmente podría acabar en los pulmones. Mucha gente podría pensar que sería difícil de tragar los alimentos sólidos que el agua líquida. Pero el hecho es que este líquido no puede ser fácilmente contenidos y controlados. Está en todas partes - y un bebé con este tipo de problemas no responden rápidamente enough.So durante los primeros siete meses de su vida, el bebé de una sonda nasogástrica a través de la cual no habían sido amamantados. La lactancia materna no fue mencionado. Tuve que amamantar a mi bebé quería, y me duele tanto que no pude. Sin embargo, puesto que no sólo estaría en una posición de tener que alimentar a su botella. La mayoría de la gente no tiene idea de lo que es tener un bebé con una jeringa de alimentación a través de un tubo en su nariz. Tan sólo imagine lo que significa tener que poner ese tubo de nuevo por la nariz del bebé en el estómago cuando sale. que hacer durante mucho tiempo que no pude soportarlo. Mi marido puede - pero si en el trabajo cuando el tubo fuera me tendría en un neo-Natal a venido a llamar a los servicios de enfermería a alguien y poner de nuevo de nuevo a una enfermera con mucha experiencia dando vueltas, pero por alguna razón no pudo encontrar el tubo de reinsertar al final tuvo que renunciar debido a que estaban poniendo mi pequeño bebé a través de una terrible experiencia. Mi marido llegó a casa y luego volvió en un minutes.I pocos conseguían tener el coraje para hacer el trabajo él mismo, fue operado justo antes de nuestro gastrostomía bebé. Se trata de un mecanismo permanente que nos puede abrir directamente en el estómago. Una vez más, era algo que muchos padres se enteraría nunca se sabe nada al respecto. Se nos dijo que podríamos utilizar un grupo de apoyo para los padres cuyos hijos tenían que unirse a fístulas. Pero para nosotros, me pareció una cosa relativamente menor en comparación con nuestros problemas infantil total. De hecho, para ser honesto, que gastrostomía un golpe de suerte y como un alivio después de nuestra experiencia en los últimos siete meses. Ahora no se ha quedado atascado en un tubo alrededor de su rostro no podía mirar bastante cuando estábamos afuera y no llamar la mira. No se la puso a través de la experiencia desagradable con un tubo puso su nariz cada vez que salió. La gastrostomía se perdió de vista y mucho más eficiente que una sonda nasogástrica. Sin embargo, había significado la alimentación a través de nuestra hija como un resultado anormal siempre sus propias cargas y problemas. ¿Te imaginas que en el público y criar a su hijo a ella un alimento de fórmula con una jeringa en el vientre? En los primeros días se requiere sentí muy extraño y se que en realidad muy tímido sobre tales rarezas en el patio de comidas de un centro comercial. Pero en los últimos años, nos hemos limitado a hacer sin un montón de miradas sobre la atención que obtendríamos de algunas personas. Esa era nuestra vida y hemos tenido más de los que nunca habían visto a un niño alimentado temores de que manera. No obstante, se avergonzó tener siempre en nuestra pequeña niña de cafés y restaurantes, donde tuvimos una comida especial - aunque sería apenas de sentarse en silencio, mirándonos en su silla de ruedas. Ni siquiera era más cómodo para ella brindar una fórmula, si bien se habían ido porque no se detenía en esta posición. La mayoría de ellos parecía feliz de estar con nosotros un viaje especial - pero seguía siendo un punto delicado para mí. Una de las cosas más dolorosas que he encontrado, si usted tuviera un asado en su casa y ella no podía tener. Mi corazón siempre fue a su sala de estar con nosotros en su bolsa de frijoles en la final de la tabla, oliendo los aromas maravillosos, pero no en condiciones de tener incluso un gusto. Había veces en los últimos años, cuando le dio un sabor de los alimentos en puré - pero sería casi invariablemente terminan tos. Así como ella era cada vez más propensos a la neumonía en peligro la vida, los riesgos se asociaron con sus gustos, incluso por la boca era demasiado grande. Ella todos pudieran comer demasiado fácil que bajar por el camino equivocado estaba en sus pulmones - y los médicos no nos dicen cuando una neumonía causada por aspiración. Un par de veces cuando me lo probé con un poco de comida que se acabará pronto con la neumonía en él. ¿Hemos nunca se sabe si fue causado por aspiración, o si el momento era una coincidencia. Hubo muchas otras formas en que afecta a nuestras vidas tanto de las discapacidades nuestra niña - especialmente a medida que crecían alrededor de 20 kilos (alrededor de £ 40). Ella nunca fue una niña grande, ya que no crecen rápido, tienen - pero era más difícil de levantar y transportar - especialmente en lo que se podía hacer nada para ayudarse a sí mismos y nos ayudan a criarlos. Su extrema debilidad significaba que había muchas veces cuando no aceptamos simplemente porque hicieron las condiciones climáticas y la frecuencia de los virus a través de los meses más fríos. El año pasado estaba muy enferma durante varias semanas de Pascua y después de que ella no pudo ir a la escuela hasta bien entrado el primer mes de la primavera (septiembre aquí en Australia). Aun así, el tiempo iba muy a menudo inadecuados para ellos, ya que hacía mucho viento. Su condición pulmonar estaba en riesgo tan fuerte que no podía hacer frente a los de viento. Por supuesto, toda la familia se vio muy afectada por todo esto. Su hermano pequeño se vio afectada de muchas maneras. Fue absolutamente maravilloso con ella, pero. Ellos oraron juntos. Él lo ha dicho muy bien, ellos y sus vidas mucho más brillante con su dulce atención, afecto y humor. Ahora que nuestro angelito se fue al cielo, nuestras vidas son tan diferentes en muchas maneras - y tenemos que ver estos cambios ya. Sólo puede ir en cualquier tiempo y ser capaz de muchas cosas que no podíamos hacer antes de hacerlo. En particular, se convertirá en nuestro niño y los lugares implicados en las cosas que eran imposibles con él antes. Sin embargo, hubiera querido señalar a todas las víctimas y llevar las dificultades de la vida con nuestro angelito, si hubiera podido mantenerse sólo en seguir. Llenó nuestras vidas con tanta alegría, a pesar de todo el dolor y el sufrimiento. Siempre echaremos de menos su dulce presencia de mucho más que las palabras, posiblemente, puede transmitir. Un niño especial como ella una impresión tan profunda en el corazón, sólo por su dulce yo. Su alma era tan hermoso y puro y sólo brillaba en sus ojos y la cara. Ella no podía hablar a nosotros con palabras, pero le da tanto amor y nuestras vidas están llenas de significado tan profundo. Fue realmente un privilegio tener su santo durante casi diez años. Sabemos que muchas otras familias afectados por igual y hay tanta gente por ahí vive en el mundo muy parecido a nuestras vidas de día en día. La mayoría de ellos están ocultos y anónimos miembros de nuestra sociedad y un porcentaje significativo de la población no sabe nada sobre su estilo de vida o las cargas que llevan en sus corazones. Nunca olvidaré la primera vez que tuvo conocimiento de un niño que lleguemos a tener un montón de contacto, y se fue. Vivía en el hospital. Tenía sólo una semana más de nuestra hija. La primera vez que lo vi a nuestros hijos eran probablemente unos cinco años y él había hecho desde que tenía 18 meses de edad, fue. Su hermosa madre musulmana ha sido todos los días al hospital a tener a su hijo todo el tiempo - y no era para este day.When nuestra niña en el hospital estaba lleno con nuestras vidas sólo es estrés. A menudo he descrito el momento de la crisis como "Pits". El peor momento fue en 2006 cuando ella estaba allí durante diez semanas en una fila y nos dijeron que tres veces para prepararse para lo peor. Pero entre estancias pudimos grabar en especial nuestras vidas lo más normalmente posible en nuestras condiciones. Pero en aquellos tiempos cuando estábamos en casa, ese amable, dulce madre estaba dentro y fuera al hospital todos los días, fielmente el cuidado de su pequeño hijo, ¿es adored.This sólo un ejemplo extremo de muchas familias de este tipo-especial, han reunido y han llegado a conocer - Especial familias con niños especiales de vida y de amor. Estas familias por el dolor y el estrés diario duros hechos de la vida que la mayoría de las familias que nunca podría imaginar para manejar - y generalmente no se conoce ni siquiera aproximadamente. Estas familias se aman a sus almas poco especial a los bits - y sus vidas nunca el mismo otra vez si el angelito especiales perdido en medio de su lucha por la vida. Piezas de un pensamiento particular para esta familia y sus hijos especiales. Vosotros sois la sal de la tierra.
