Onsdagen den 19 mars 2025
Kära dagbok, jag skriver till dig igen idag.
Det är ett ämne som jag vill ta upp. Jag skrev inte om det igår, för jag ansåg att den inte passade in i temat. Jag har en/flera funktionsnedsättningar. Allt beror på vad man anser är en funktionsnedsättning. Jag har en som påverkar mig kropp och en som påverkar mitt sinne.
Nu min kära dagbok, så har jag en väldigt ovanlig diagnos och en vanlig diagnos. Vi börjar med den vanliga och det är ADD. ADD är en form av ADHD, men jag missade totalt av att vara hyper. Den andra diagnosen jag har heter Myoklont- dystont syndrom. Vad är det för något?- Kanske tänker du kära dagbok. Ja, det undrar jag också, har gjort det sedan diagnoseringen 2019. Definitionen som jag har kunnat hitta på engelska är att man har myoklonier ständigt i kroppen och påverkar hur musklerna lyssnar på aktiva kommandon. Dystonierna är när man är antingen i ett läge som muskeln inte kan ta sig ur eller att den är överaktiv och inte lyssnar på aktiva kommandon. Hur min kropp rör sig när jag inte aktivt bestämmer är hur singlarna går i nerverna, alltså undermedvetet. Jag märker inte av att min kropp rör på sig, i och med det är normalt för mig. Det som jag märker av och det som tar mycket energi, är dystoni delen av sjukdomen.
Jag lever med ständig smärta i hela min kropp. Om jag inte åt smärtstillande, skulle jag inte kunna ta mig ur sängen om dagarna och gråta för hur ont det gör hela tiden. Varenda muskel skickar signaler om att de används eller måste användas för att det bildas för mycket energi i till exempel biceps. Att jag är uppe och aktiv är tack vare medicinen. Om man skulle jämföra smärtan på en normal smärtskala, så skulle jag vara på 8-9 utan medicin. Nu dalar det mellan 5-6. 5 är mitt 0. Det var längesedan jag var nere under 5 på smärtskalan. I och med smärta + ständig aktivering av muskler = ständigt trött. Jag är utmattad. Det kan jag inte ljuga om. Jag vill sova mer än vad kroppen tillåter, men när jag vaknar så är jag inte utvilad. Jag kan ta en tupplur på 2-4 timmar och vara extremt trött efteråt.
Det hjälper inte att min ADD gör att min hjärna är överaktiv och det enda sättet att tysta den är att göra logiska utmaningar. Jag måste göra min hjärna uttråkad för att kunna somna.
Kära dagbok, idag har jag varit i kyrkan på en morgonmässa. Solen sipprar in genom det färgade glaset. Det är så vackert. Efter mässan så lånade jag ytterligare 3 böcker. 2 i Java och 1 i klosterliv. Varför en bok om klosterliv kanske du tänker, kära dagbok, men det är för att det har varit en tanke sedan jag tittade på ARN- tempelriddaren som barn. Jag har varit fascinerad om hur man kan leva i endast samma kläder varje dag. Täcka huvudet och be inför Gud flera gånger om dagen. Att leva enkelt med andra kvinnor som tror på samma sak. Men jag har inte känt den stora kallelsen eller uppenbarelsen för att kunna bli nunna. Sedan ville jag inte konvertera mig till katolicismen för att kunna bli en nunna i den traditionella meningen. Idag vet jag om att man kan vara en protestantisk nunna. Även om nunnelivet är lockande så är det som att det är något annat jag är ämnad för. Att jag inte kan genomföra det jag ska göra genom att vara nunna.
Frågan är då, kära dagbok, vad är jag ämnad till att göra? När jag ville ta mitt liv som tonåring, för att jag kände att det är ingen idé att ständigt kämpa för att kunna få vara en människa och anses som en värdig person i samhället. Varför ska jag be om lov från andra att få samma rättigheter som andra? Varför måste jag kriga för att få hjälp? Varför måste jag vara den som går med ständig smärta? Varför, varför och varför? Jag frågade alla gudar om varför jag måste gå igenom denna fruktansvärda prövning, jag orkar inte mer.
Jag behövde växa upp snabbare, för att kunna förstå samhället och sjukvården bättre. Jag var livrädd att bli 18 och vuxen. För det fanns ingen som längre kunde guida en när man fyllde 18 år, eller göra det man inte själv orkade eller hann med.
Jag fick en uppenbarelse. Det var när jag mådde som sämst och undrade om det någonsin kommer att gå vägen för mig. (Spoiler alert- Det har varit både och de senaste 10 åren.) Kära dagbok, för att kunna förstå vilken pina det är att vara i denna kropp, har gjort att jag vill hjälpa andra att ha det bättre. Jag vill hjälpa till så att det är värdigt att leva med ett handikapp. Jag har blivit en krigare. Först för mig själv. Men också för andra. Jag vill att alla ska ha samma rättigheter och att det inte ska finnas skillnader mellan dig och mig, kära dagbok. Genom att ha intresse för historia, så har jag kunnat förstå hur vi kunde gå fel. Vi gör samma misstag igen och igen. Vi lär oss inte av vår egen historia.
Jag fick en dipp i oktober igen i min depression. Jag var vilse och jag visste inte hur jag skulle gå. Jag läste på om politiken för handikappade och blev mörkrädd. Hur kunde vi hamna här, kära dagbok? Hur kommer det sig att man inte anses som en del av samhället utan som en börda och kostar pengar? Hur kan det vara okej att en minister säger som förslag att oskyldiga ska bära fotboja, endast för att se till att de inte rör sig där “de inte får vara”? Varför är en handikappad person kriminell inför de som bestämmer?
Så jag tänkte “VILL Staten se mig död! Skjut mig då, med en skyttebrigad." Döden kändes bättre än att vara isolerad och inte få göra någonting. Om jag är en börda för samhället, varför dödar man inte oss då? Om man inte kan få rätten att få vara en del av samhället som den man är, varför är vi då vid liv?
Det var en period där man inte ansåg att kunna andas och äta var livsnödvändigt. Hur kommer det sig, kära dagbok? Sverige har inte dödshjälp, men ändå så skulle folk dö en hemsk död. Hur går det ihop? Hur kan man låta människor lida?
Kära dagbok, jag ber om ursäkt. Det blev mörkt, men det är min sanning och en del av min verklighet som jag skriver till dig om. Jag får hjälp för min psykiska hälsa, men livet är hårt och svårt.
Positiva saker, kära dagbok, min sats av äppelcidervinäger går framåt. Det är ett par dagar kvar tills jag kan hälla över till flaskor och vänta lite till. Jag började med den den 23 februari och det har varit enkelt att ta hand om den. Mitt experiment med att skapa scoby för att göra kombucha, det ser normalt ut, inget mögel eller liknande. Du kanske undrar, kära dagbok, varför fermenterar jag grejer. Det är dels att ha något att göra, dels för att det är billigare i längden och dels för att det är godare. Kära dagbok, jag har fermenterat kimchi och rödkål med goda resultat tidigare. Jag vill påbörja en till batch av kimchin om någon månad.
Om du, kära dagbok, vill följa med på min resa, så tittar jag in de flesta dagar med en uppdatering för dig. Låter det bra?
Welcome back to Instagram. Sign in to check out what your friends, family & interests have been capturing & sharing around the world.
