#eigen regie

[peterpauldoodkorte]

Eigen regie

Ze zeiden:“Zeg je baan op, het is te zwaar.”Maar wie beslistwaar mijn kracht beginten waar mijn grens eindigt?Ik luister, ja,naar stemmen die zorgen,naar artsen die waarschuwen,naar angsten die fluisteren.Maar mijn keuzewil ik zelf dragen,hoe wankel ook,want vrijheid is ademen.Tussen stress en stiltezoek ik mijn eigen maat,vraag raad,weef verbanden,twijfel en hervind.Soms raak ik verstriktin…

Eigen regie

[sammieschrijft]

Mag een ander bepalen of je leven de moeite waard is?

Dat gebeurt in Nederland nogal vaak. Maar daar word ik gek van. Echt gek! Want hoe je jezelf moet dragen als je jezelf niet kan dragen weten de meeste mensen niet. We bepalen. Noemen die regels beschaving en doen alsof we kwetsbare mensen “eigen regie” geven. Ik word er gek van, want die “eigen regie” is bedacht door de ander!! Dus uiteindelijk moet ik dan doen hoe anderen willen dat ik doe en niemand die het ziet!!!!! Denk jij daar ook weleens over na?

[sammieschrijft]

Oude dag

“Nee, dat hoeft niet. Ik heb m’n laarzen al aan. Ik kom naar jou.’

Schaamrood op mijn kaken omdat ik het pilletje op het felle papiertje tijdens het maken van een smoothie kwijt ben geraakt. Mijn moeder is in de zestig en werkt hard. Net lag ik nog tegen haar aan als een twee jarig kindje en nu ze thuis is (ik zie voor me hoe ze op de bank voor de tv snurkt in haar slaap) moet ik haar alweer bellen omdat ik een half uur aan het zoeken ben naar dat pilletje wat in mijn zak hoort te zitten.

De slaapkamer, douche, woonkamer met al zijn grilligheden heb ik al doorzocht. Zelfs bijna in de vriezer gekeken, maar zelfs dat gaat mij te ver. Ik zucht en zie dat het kwart over negen in de avond is. “Ik durf nu nog wel te bellen”,  zeg ik tegen mezelf.

Ik tik haar nummer in het mobieltje wat vastgegroeid lijkt te zitten aan mijn hand. Zoals bomen groeien in een bos en hout jaarringen telt. Zoveel bacterie kolonies heb ik inmiddels zien komen en gaan op mijn telefoon scherm  dat ik mijn mobieltje inmiddels als cultureel erfgoed beschouw. De Postcode Loterij heeft me al benaderd of ik interesse heb in hun donatie om dit erfgoed voor de mensheid te bewaren.

De donatie zal ik direct aan mijn moeder storten. Kan ze nog eens genieten van haar oude dag.

[sammieschrijft]

Vergadering

Aanwezig zijn alle cliënten van de open afdeling van het psychiatrisch ziekenhuis, inclusief de onwelwillenden, de bekvechtende en sluipende mede patiënt. De meeste mensen hebben kleren aan, boterhammen op. Sommige een halve liter vla. Ik sta.

De oudere mensen zitten en ik heb niet zo’n behoefte om mij in deze bevolkte huiskamer te settelen. Mark en ik willen best rondhangen in die huiskamer, als het er maar rustig is.

Alle behandelaren en veel verpleegkundigen staan voor de tv. Zelfs de psychiaters zijn er en de klinisch psycholoog.

Ik moet een beetje lachen, om hoe serieus ze zijn.

De teamleider verteld dat een cliënt dood is en ervoor gekozen heeft om een einde aan haar leven te maken.

De patiënt mensen schrikken. De behandelaren kijken als roofvogels naar ons. Ik besluit te slikken, al mijn emotie weg te drukken en stoïcijns voor mij uit te staren.

Ik hoef geen speciale aandacht. Ik wil geen speciale aandacht. Ik ga niet huilen zoals de anderen of bleek geschokt stilstaan.

Aan mij vraagt niemand of ik naar de dagtherapie kan. Bij de eerste de beste mogelijkheid ga ik naar mijn psychose-gevoelige huiskamer waar de rust heerst, omdat stemmen daar al voldoende spreken in ons hoofd.

Ach ja en dat het meisje dan dood is, vind ik erg voor haar vriendje echt waar. Ik voel me wel schuldig dat ik zo pinnig dacht over hun omhelzing op de bank in de huiskamer waar geen familie en vrienden mogen komen in hun laatste week van haar bestaan.

Ik had haar willen redden, zoals ik altijd mensen red. En diertjes die ook.

‘We moeten vooral bij elkaar blijven nu,’, zei de teamleidster alsof we op speurtocht gingen door het bos.

‘Ik blijf bij niemand’, dacht ik en ook: ‘Toedeledokie nut van deze hele opname. Je gaat hier dus wel dood en niemand die het in de gaten heeft.’

Maar ik ging niet dood. Separeer cel een keer of twee, intensive care, groene muren, een kunststof plaat van een bos aan de muur. En camera’s die vierentwintig uur per dag draaien.

Zelfs daar was een rookhok. Twee volgens mij, misschien drie maar ik heb me daar niet zo in verdiept. Dat een rookhok zo relevant kan zijn voor iemands welbevinden wist ik ook niet eerder, vandaar.

Zij dus dood. Ik levend.

Leven  is het meervoud van lef.

Loesje

Waarmee ik niet beweer dat zij geen lef had, want dat had ze wel. Dubbele miljoen dosissen. Ik snap dat je rustig word van het plannen van je eigen dood. Soms is dat de enige uitweg die je ziet. Bij mij is het doodgaan niet voltooid. Bij haar wel.

Ik snap ons allebei en vind ons allebei kanjers. Het is alleen zo jammer dat ik haar dat niet meer kan vertellen.

[sammieschrijft]

Laat het een ode zijn

Nu is mijn moeder boos. Gekwetst. Verdrietig. Ik vul het allemaal in, maar ik denk wel dat ik het goed heb ingeschat.

Ze kwam bij me eten samen met haar vrouw.

“Afwassen?”, vroeg haar vrouw toen het eten op was. “Nee dat hoeft  niet hoor. Dat doe ik morgen wel”, zei ik. “Nee, dat doe je niet”, zei  mijn moeder.  “Nu moet er af worden gewassen”, zei ze. Iets van die strekking. Pin me niet vast op een woord meer of minder.

 In de keuken waar ik met haar vrouw aan de afwas begon, terwijl mijn moeder nog aan tafel zat zei ik: “Lekker makkelijk om te zeggen dat er af moet worden gewassen en dan zelf binnen blijven zitten.” Ik herhaalde de zin nog een keer, omdat haar vrouw het niet verstond. Toen kwam mijn moeder zichtbaar aangedaan naar de keuken en zei: “Lekker makkelijk he.” Oeps. She wasn’t amused.

Ik was boos. Dat ik zelf niet kan bepalen wanneer ik mijn afwas doe. Ik ben niet voor niets dertig geworden. Het is niet zo dat ik ondankbaar ben en niet zie hoeveel tijd en energie ze in mij en mijn huishouden steekt. Ik wil alleen de eindregie hebben over mijn leven. Of ik wel of niet afwas. Waar hebben we het in hemelsnaam over?

Nu durf ik niet meer terug naar haar. Ik moet mijn medicijnen nog halen. Sorry zeggen.

Af en toe ben ik een botte boerin.” Kenmerken van een borderline persoonlijkheidsstoornis”, noemen ze dat.  Een psychiatrische diagnose is nooit een excuus waarachter je geen verantwoording hoeft te nemen voor je daden, vind ik. Dat heb ik teveel gezien in het leven. Dus ja. Dat wordt een diepe buiging maken voor de moeders van de wereld.

 Laat het een ode zijn.

[zsoplossingen-blog]

Quli | eHealth-platform

Quli (Quality of Life) is een eHealth-platform dat gebruikers zelfredzaam maakt, preventieve hulpmiddelen biedt en hen in staat stelt om zelf de regie over hun zorg en welzijn te voeren. In Quli is de burger in een digitale omgeving de baas over al zijn medische gegevens. 

Voor wie:

Mensen die zelf de regie over zorg en welzijn willen voeren, die hun medische gegevens op één plek willen bewaren en die ervaringen met familie, lotgenoten en professionals online wil delen. 

Meerwaarde:

- Alle informatie gezondheid en welzijn op één plek 

- Zelf bepalen wie toegang heeft tot gegevens 

- Op lange termijn bijdrage aan effectieve en betaalbare zorg

Producent / informatie 

Zorginstellingen het Dr. Leo Kannerhuis, Amarant Groep, Pluryn, Dichterbij en ARQ zijn de eigenaren van coöperatie Quli. Zij worden hierin ondersteund door ICT-bedrijf Ordina en Clockwork

www.quli.nl

[zsvraagstukken-blog]

Eigen regie van de chronische patiënt

Moniek (20 jaar) heeft diabetes. Dat heeft heel wat veranderd in haar leven. Ze moet iedere dag haar glucosewaarden bijhouden, rekening houden met wat ze eet en ze heeft regelmatig last van vervelende bijwerkingen. Ze kan niet meer alles doen wat ze graag wil.

Voor Moniek is het belangrijk dat ze de regie kan voeren over haar behandeling en gezondheid zoals zij dit nodig heeft. Zo kan ze leren omgaan met symptomen, behandeling, lichamelijke, psychische en sociale consequenties van de aandoening.  

Er zijn steeds meer digitale gezondheidsplatformen die mensen zoals Moniek ondersteunen.om hun eigen regie te voeren, die alle informatie op één plek verzamelen, die mensen helpen hun gezondheidstoestand te monitoren en digitaal contact met de zorgverleners mogelijk maakt. 

Hoe kunnen digitale middelen worden ingezet om mensen met een chronische aandoening de eigen regie over hun leven te laten voeren? 

Bron: http://www.cbo.nl/themas/eigen-regie/projecten/zelfmanagement

[broedplaatsz]

Social media en herstel

Al eerder ben ik een blog begonnen met de woorden ' toen we begonnen met BroedplaatsZ...'. En ook dit keer doe ik het. Omdat het zo opvallend is. Onze doelstellingen waren en zijn enerzijds beleidsmakers beÏnvloeden en de dialoog aangaan en anderzijds stigma en beeldvorming aanpakken. Dat het twitteren en bloggen ook een hersteleffect teweeg zou brengen, hadden we niet verwacht. En, als de deelnemers dit van te voren hadden geweten, was een aantal mensen waarschijnlijk niet aan het project begonnen. Want herstel komt niet zonder pijn, zonder dalen, zonder teleurstellingen ook. Maar herstel levert ook inzicht op, een beter gevoel over jezelf, nog meer in het leven staan.

Afgelopen donderdag, 8 mei, gaf Eelco twee workshops over 'social media en herstel', tijdens de conferentie E-health & epa. Een persoonlijk verhaal, waarin Eelco vertelde wat het twitteren en bloggen over zijn leven met hem gedaan heeft. Nog steeds doet. Een verhaal waarin hij de ervaringen van andere deelnemers heeft meegenomen.

Ook al is het motto van BroedplaatsZ 'praat met ons, niet over ons' - soms zijn er momenten waarop wij van ons stokpaardje afstappen. Dus vertelde hij over één van de deelnemers die op een gegeven moment minder ging twitteren en bloggen. Wij dachten dat er iets aan de hand was, dat het niet goed ging. Tot deze deelnemer vertelde dat hij het niet meer zo nodig had. Het opschrijven en delen van zijn verhaal gaf woorden aan zijn gevoel. Dingen die hij niet kon vertellen in een gesprek, durfde hij wel te delen via social media. En door de reacties, zowel online als offline, kreeg hij de moed om ook in 'echte' gesprekken de juiste woorden te vinden. Waardoor hij zijn uitlaatklep op social media minder nodig had.

Of het verhaal van een andere deelnemer. Ook zij heeft moeite met het verwoorden van haar gevoelens in een gesprek. Door te bloggen kan ze haar gedachten ordenen. Geregeld mailt ze haar laatste blogs naar haar begeleider voordat ze een gesprek heeft. Zodat ze een kapstok hebben voor het gesprek. De contacten met andere mensen in een soortgelijke situatie of mensen die door hun verhalen opeens snappen hoe het leven voor onze deelnemers werkt: allemaal zaken die de deelnemers als positief ervaren.

Alleen maar hallelujaverhalen? Nou nee. In zijn workshops gaf Eelco  duidelijk aan dat het niet alleen maar rozengeur en maneschijn is. Hoe leuk social media ook zijn, de negatieve kanten kennen we ook. En de valkuilen. Niet alle reacties zijn positief, en het gebeurt geregeld dat mensen via anderen reageren op tweets of blogs die verstuurd worden. Dat heeft er voor gezorgd dat mensen gestopt zijn, omdat de kritiek hen keihard raakte. Of de valkuil dat je in een sombere/verdrietige/boze bui tweets of blogs schrijft die eigenlijk net niet kunnen. Waarmee je mensen kunt schaden. Ook dat is gebeurd. Niet vaak, gelukkig, maar wel een valkuil. En oh ja, als je een project als BroedplaatsZ opstart met het idee om een hersteleffect te bereiken, dan kun je er donder op zeggen dat je het tegenovergestelde bereikt. Dus vooral niet doen :-)! De deelnemers luisterden ademloos naar het verhaal van Eelco, en na afloop waren de reacties ronduit positief. 'Wat een krachtig verhaal', 'dit moeten we vaker horen, een must voor alle professonials' en 'dit is wat we missen, de stem van de cliënt'.  Het verhaal van BroedplaatsZ krijgt een vervolg: op de conferentie Meet the Xperts de alternatieven zullen we ons verhaal delen. En ook tijdens het Wmo congres 2014 vertellen we meer over BroedplaatsZ. Allebei op een andere manier, maar wel 'des BroedplaatsZ' - praat met ons, niet over ons!

Benieuwd wat (de verhalen van) Eelco en de andere deelnemers voor jouw organisatie of event kunnen betekenen? Neem contact met ons op via [email protected] of @broedplaatsz

@ebraas projectbegeleider BroedplaatsZ