La logica questa sconosciuta
Avrei dovuto intitolare questo post “Le tragicommedie di un’Asl alle pezze”, ma poi ho optato per un titolo più democraticamente strong.
Detta così non è molto chiara, lo so, ma compatitemi visto che sono sveglia dalle 5:40, ieri sono stata tutta la giornata fuori casa, ho più di 5 ore di viaggio in auto alle spalle e di conseguenza la mia pazienza è sul filo del baratro.
Facciamo un passetto indietro e analizziamo il motivo per il quale questa mattina sono stata buttata giù dal letto all’orario delle galline.
Ogni inizio settembre, il Sistema Sanitario Nazionale Italiano - diamogli una certa pomposità, un po’ come si farebbe con uno cretino per prenderlo per i fondelli -, allo scadere della pratica, mi richiede di fare una trafila assurda per usufruire della fornitura annuale di un “ausilio” a me molto importante, ovvero i miei indispensabili 180 mensili cateterini vescicali.
Ora, io non vorrei fare la solita polemica disabilina poverina lagnosa, ma mi domando come può mai lo Stato pensare che, una giovane 24enne affetta da una patologia genetica neurodegenerativa dalla nascita (badate bene che sono schedata nel registro nazionale “ammalati rari”), con una lesione midollare post intervento alla colonna che la costringe all’uso di 6 cateterini al dì pur di svuotare la vescica, che fa uso di un farmaco per controllare la stessa e che usufruisce di un piano terapeutico speciale per il trattamento della cistite cronica di cui è affetta; in un qualche modo possa “approfittare” delle forniture Asl - che poi sfido chiunque a volersi infilare tubicini in uretra così per sport ogni 4-5 ore - e costringerla a doversi sottoporre ogni anno a visita dallo specialista della Asl di appartenenza che puntualmente ricopia i soliti codici, portare la pratica compilata all’ufficio protesica, attendere 20 giorni per l’autorizzazione ufficiale, ritirare la pratica autorizzata e protocollata e portarla alla farmacia comunale ogni 2 mesi con allegata prescrizione del medico curante e ricevere quei 360 cateteri essenziali per campare giusto giusto un bimestre.
Se ci si pensa è una trafila totalmente assurda, quando sarebbe tutto più semplice se adoperassero maggiormente e proficuamente i mezzi telematici, sveltendo così a dir poco tutte le lungaggini burocratiche e anziché costringere il contribuente bisognoso a navigare in un mare di carte e tanto tempo perso.
La cosa ridicola poi, che essendo io maggiorenne e capace d’intendere e di volere, devo sbrigare di persona la maggior parte delle pratiche oppure fare una delega scritta a chi lo fa per mio conto - cosa che non tutti gli uffici amministrativi accettano - e in ogni caso dovermi recare personalmente alla visita proforma annuale.
E qui arriva il bello della diretta: dovendo fare questa benedetta visita proprio allo scadere della pratica annuale, spesso e volentieri mi capita come oggi, di avere la prenotazione in ospedali o poliambulatori fuori dalla mia città. Oggi ad esempio mi sono dovuta recare alle 7:40 (che orari del cavolo) al poliambulatorio di una piccola cittadina nell’entroterra a 30 km da casa e arrivata lì trovare una misera scalinata - giuro, 3 gradini di numero - su cui un genio di ingegnere aveva installato ben due montascale, di cui uno mai messo in uso a detta dell’oss, in una posizione infelice e impossibile a chiunque di permetterne l’utilizzo, praticamente era a 20 cm a malapena da una porta apribile solo dall’interno. Dopo una serie di manovre della sottoscritta per cercare di salire in un qualche modo sulla piattaforma, il tutto con un vasto pubblico composto da vecchietti curiosi e brontolanti, la dottoressa che avrebbe dovuto “visitarmi”, scusandosi a nome dell’Asl, ha acconsentito affinché entrasse solo mia mamma per la compilazione della richiesta.
Mentirei se dicessi di non essermi mai trovata in situazioni analoghe nel passato; purtroppo fa parte degli intoppi con cui un disabile deve fare i conti a vita, situazioni che si potrebbero facilmente evitare se solo la logica altrui funzionasse un po’ di più, se ci si immedesimasse maggiormente nell’altro, nelle diverse necessità, anziché fossilizzarsi sui protocolli standardizzati.
Io sono l’emblema dell’imprevedibilità della vita, di come un’esistenza possa cambiare a causa di un errore umano aggiungendo difficoltà ad altre preesistenti, di come i protocolli non possono essere applicati in maniera standard e asettica perché ognuno di noi ha le proprie peculiarità, necessità, esigenze; eppure ogni giorno mi ritrovo a scontrarmi e lottare contro un’assenza diffusa di raziocinio ed elasticità mentale.
Riflettevo da molto sul fatto che avrei dovuto scrivere qualcosa a riguardo di questo mio limite che mi accompagna oramai da 13 anni, di questa mia necessità di usufruire di un ausilio così intimo ed essenziale, ma che mi causa numerosi imbarazzi e disagi. Questa necessità di metterlo nero su bianco per riuscire una volta per tutte a sbarazzarmi di questo mio senso di vergogna e giuro, non mi sarei mai immaginata di riuscire a trovare la forza di affrontare questo discorso proprio attraverso la rabbia e la frustrazione nel sentirmi più limitata di quanto già non lo sia, a causa di una leggerezza altrui.
Perché a volte la rabbia ti fa uscire quelle unghie che credevi oramai spezzate da tempo, quella grinta di urlare al mondo che ognuno di noi è diverso in quanto essere umano, ma non per questo bisogna sentirsi in difetto, sbagliati o peggio ancora inadatti; chi non utilizza la ragione è decisamente più limitato di chi i limiti fisici li combatte con perseveranza e grinta.
