#ileostoma

[a-ghost-shaking-from-the-rain]

Happy disabled selfie night

This is a recent selfie, I haven't posted it anywhere yet. You can see my glasses marks on my nose :D

The second picture was taken one year ago, when I went to the beach the first time after getting an ileostoma. It was the first time I publicly wore a bikini and still is. This year I'm going on vacation to the beach again.

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A new idea

It's around 5 am and something sparked in my brain. I wanted to revive this blog in some kind of way. Something that is important to me. Something that shows more than my stan side of being a Taylor Swift fan. Don't get me wrong it's not like it's wrong or anything like that but I thought I'd show more than just that side of me because I'm way more than that. I once thought about this a long time ago but never really tried to put it into words or even find the word to describe as good as I want to, of what I'd like to tell you. English isn't my native language so it's difficult for me to explain and my vocabulary is more simple than I'd like it to be but it is what it is.

But let's start what I'm going to do from now on, now and then.

I want to write down my own story, my history, my path I had to take.

Almost two years ago I had to undergo a surgery which I knew would change my entire life.

I was 21 when doctors told me they needed to remove my colon in order to stay healthy, the risk of getting cancer was too high and so they advised me to remove it fully to prevent me from cancer. I was in the middle of becoming a nurse and I could allow myself to miss a long time of learning and working. My fear that I wouldn't be able to work as a nurse after the surgery and that I did learn and worked all the time for nothing at all, was something I couldn't stop thinking about. I wanted to finish it, becoming a nurse and looking for a job. I wanted to reach at least something before I may have to think about what to do next, what I'd like to work as. So I decided to do it after all of that and did it at the age of 23, 4 days after my birthday, still in the time period my doctors recommend to me. I want into surgery, thinking everything would turn out as planned, but it didn't. The surgery was planned for 2-3h, but I ended of being 6h into surgery. When I woke up I knew it didn't go as planned. I saw the bag on the right side of my body and what it meant for me. I woke up as being a 23 year old girl with a permanent ileostoma.

Think I'll end it here because I'm ending work in a few minutes and I'll drive home and sleep.

[colitisralph]

Eine Aufgabe gefunden....

Seit Oktober 2015 bin ich in der vorübergehenden Berufsunfähigkeit.

Jetzt habe ich eine sinnvolle Aufgabe gefunden: Ich “arbeite” ehrenamtlich für  BeuteltierNetzwerk e.V. Das ist das einzigartiges Projekt einer guten Freundin.

Auf der einen Seite bin ich als Netzwerker aktiv:

“Die Nachricht ein Stoma zu bekommen, oder gar nach einer Not-OP mit einem Beutel am Bauch aufzuwachen, kann einen schon mal aus der Bahn werfen. Man hat tausend Fragen und die Unwissenheit macht Angst. Netzwerker sind ebenfalls Betroffene, die es sich zu ihrer Aufgabe gemacht haben Menschen in so einer Situation zur Seite zu stehen. Der persönliche Kontakt in privater Atmosphäre ist für viele sehr hilfreich um über intime Dinge zu sprechen. Erfahrene „Beuteltiere“ können Neulingen die Angst nehmen, ihnen hilfreiche Tipps und Ratschläge für den Alltag geben. Die Gespräche erfolgen im Vertrauen, da nichts nach außen getragen wird! Es besteht natürlich die Gefahr, dass man sich sympatisch ist und daraus langjährige Freundschaften entstehen!”

Und zweitens baue ich ein “Beutelbunker” auf:

“Beutelbunker sind Standorte, an denen nicht mehr benötigte Materialen gesammelt und gelagert werden können. Versorgungsnotlagen können aus verschiedenen Gründen entstehen und da brauchen Betroffene dann schnelle unkomplizierte Hilfe. Auch im Urlaub kann es passieren, das die Beutelpflegeutensilien nicht ausreichen oder gar samt Gepäck verloren gehen. Das Material, das an diesen Standorten gelagert wird, erhalten wir aus Spenden von Beuteltieren und vor allem Ex-Beuteltieren. Danke dafür! Wer nicht mehr benötigte Versorgung abzugeben hat, kann sich auch an einen Standort in seiner Nähe wenden.Hier soll ein Netzwerk von Beutelbunkern entstehen, an die man sich dann wenden kann um schnell und unkompliziert Material zu bekommen um einen Engpass zu überbrücken.  Um einen Missbrauch zu verhindern, sind alle Bunker untereinander vernetzt.

http://beuteltiernetzwerk.com/

[colitisralph]

Woche 1 in Innsbruck

Heute vor einer Woche bin ich hierin Innsbruck im Krankenhaus eingecheckt. Die Hoffnungen groß, die Erwartungen niedrig - so ungefähr halt. 

Der ursprüngliche Grund meiner Anwesenheit hier in Tirol war das abchecken, ob eine etwaige Darmtransplantation in Frage kommen könnte. Nach zwei oder drei Tagen haben wir diese Idee mal verworfen, da mein vorhandener restlicher Dünndarm noch eine gute Länge hat um funktionieren zu können. Jedoch sagten mir die zuständigen Ärzte hier auch, das es so wie jetzt nicht weiter gehen könne mit mir und sie alles versuchen wollen um mir etwas “Lebensqualität” zurück zu geben. Mehr kann ich auch nicht erwarten/erhoffen - das weiß ich auch. 

Inzwischen habe ich mehrere Blutuntersuchungen, zwei MRT usw. hinter mir und nun werden die ersten neuen Medikamente eingesetzt. Es sind natürlich alles nur Versuche, aber besser wie nichts tun. Ich werde auf jeden Fall die ganze Woche noch hier in Innsbruck bleiben und hoffen das was wirkt. Die Ärzte geben einem wenigstens das Gefühl, alles zu probieren um irgendwie eine Besserung zu erzielen und das ist schon viel wert.

Meine Infusionsmenge (Flüssigkeit) wurde stark erhöht, da ich aktuell jeden Tag so ca. einen Liter im Minus bin und wir nicht wollen das sich meine Leber & Nieren wieder “beschweren”. 

Leider sehe ich natürlich meine Freundin, meine Kids und meine Mum die ganze Zeit mal wieder nicht, aber ich bekomme immer wieder Besuch von einer lieben Freundin, die hier in der Nähe wohnt......

Wünsch Euch morgen einen schönen Feiertag (falls ihr nicht arbeiten müsst)....

[colitisralph]

Versuche die Stomaversorgungen unter Kontrolle zu bekommen. Danke Fa. eakin für das Musterpaket! Hoffe es ist was dabei! 

[colitisralph]

Das Coloplast Desaster

Ich bin genervt! Massiv! Warum? Ich erkläre es euch:

Ich habe immer wieder das Problem die passende Versorgung für mein Ileostoma zu finden. Habe ein sogenanntes “High-Output-Stoma”. Das bedeutet es “arbeitet” extrem viel, so dass alles was ich trinke und esse sehr schnell & besonders flüssig “unten wieder rauskommt”. Nun gibt es ja zig Modelle und man probiert halt einiges aus bis man was passendes findet. Ich bin zuletzt bei der Firma DANSAC geblieben. Das zweiteilige Modell “NovaLife GX” hielt sehr gut. In der letzten Zeit aber erhöhte mein Stoma seine arbeit derart das mir immer und immer wieder die Platte während des schlafens abgehoben wird. Jetzt habe ich vor einiger Zeit durch einen Freund ein anderes Modell zum probieren bekommen. Den Coloplast Sensura Mio konvex. Und der hielt sensationell damals. SENSATIONELL!!!! Jetzt werden sicher alle sagen: “Dann nimm doch in Zukunft dieses Modell du Depp!” Tja....da gibt es halt ein kleines Problem, denn diese “Mio-Modelle” gibt es nicht in Österreich! Und nicht nur das, sondern es schaut auch nicht aus das die Firma Coloplast irgendwann diese Serie in Österreich auf den Markt  bringen wird. Es haben schon etliche österreichische Stomaträger bei Coloplast Österreich angefragt, aber man kriegt nie eine konkrete Antwort, geschweige denn eine Begründung warum das so ist. Und sowas ist für mich und viele andere Menschen in Österreich ein Desaster! 

Da gäbe es für viele von uns ein passendes Produkt und wir haben keinen Zugriff darauf! Hoffentlich ändert die Firma Coloplast diesbezüglich bald was!

EDIT: Wie ich gerade erfahren habe, dürfte ich der Firma Coloplast unrecht tun. Anscheinend funkt da unsere hoch geschätzte Gebietskrankenkasse dazwischen. Macht die Sache vom Grundsatz zwar auch nicht besser, aber dann ist natürlich nicht der Hersteller schuld! 

[colitisralph]

Ausgänge & Stomaprobleme

An den letzten beiden Tagen (Freitag & Samstag) habe ich mir jeweils ein paar Stunden Ausgang genommen. Am Freitag kam ich zwar erst ziemlich spät raus, da die Visite erst so um 15 Uhr kam, aber es musste noch sein. Brauchte noch Stoma-Versorgungen (Einteiler) von zu Hause, da die Stomaschwester hier im LKH drei Tage nicht da war (Juchhuuu). Die Nacht davor war nämlich super sch****. Nicht nur das es mir wieder die Platte runter drückte, nein diesmal war mein Stoma derart Nachtaktiv, dass ich nie den Beutel rechtzeitig auf die Platte rauf brachte, bevor die neue Platte wieder versaut war. Ein (Alp)Traum! Mein Glück war, dass ich noch einen letzten Einteiler hatte und mit dem klappte es. Zu Hause suchte ich mir dann bei meinen Mustern noch ein paar Einteiler zusammen, damit ich übers Wochenende rüber komme. Montag wird ja hoffentlich die Stomaschwester dann wieder da sein. 

Am Samstag ging ich dann Mittag nach Hause und verbrachte zwei Stunden zu Hause. Ein bisschen quatschen, TV schauen und kurz für meine Mum ein paar Sachen einkaufen und dann ging es ab ins Stadion. Wollte mir das letzte Heimspiel des SK Vorwärts Steyr im Jahr 2016 anschauen. WOLLTE! Ich hatte seit der Früh leichte Kopfschmerzen, aber im Laufe der ersten Halbzeit wurden die Schmerzen, aber dann derart heftig, das ich beschloss nach 45 Minuten abzubrechen und nach Hause zu gehen. Ich packte meine Sachen zusammen und ging in Richtung EKZ City-Point, wo sich die Haltestelle von meinem Bus befand. Auf dem Weg dorthin sah ich, dass die komplette Beleuchtung auf Höhe der Handelsakademie ausgefallen war und es damit am Fußweg stockdunkel war (und dort ist auf der ganzen Länge eine Böschung direkt auf die Strasse), also entschloss ich mich einen Umweg über die nächste Polizeistation zu machen und das zu melden. Am City Point angekommen hatte ich noch etwas Zeit, also wollte ich noch das WC aufsuchen und blieb prompt in der Drehtür stecken (sie blockierte und ich konnte weder vorwärts, noch rückwärts). Also drückte ich sie mit aller Gewalt in eine Richtung weiter, damit ich wieder raus schlüpfen konnte - boah hatte ich einen Hals! 

Als ich dann im Krankenhaus zurück war, nahm ich mein Schmerzmittel und die Kopfschmerzen wurden Gott sei dank besser. Ein bisschen noch mit meiner Freundin schreiben, etwas TV schauen und dann war auch dieser Tag wieder zu Ende. 

In der Nacht drückte es mir die Versorgungsplatte wieder runter......ich hasse es!!!!!! 

Heute Morgen (Sonntag) sah ich dann auch das meine Wunde hinten wieder durch den Verband genässt hat. Fängt ja schon wieder gut an. Hoffe das die Vakuum Pumpe da doch  geholfen hat. Die Chirurgen waren ja eigentlich recht zufrieden wie das aussah. Aber auch gestern musste der Verband schon gewechselt werden weil er undicht wurde. Sollte ich nächste Woche wirklich nach Hause dürfen, kann ich nur froh sein das ich jetzt dann so eine Heimpflege habe (wegen den Infusionen), weil die müssen dann wahrscheinlich auch die Verbände täglich wechseln. 

Shit happens! 

[colitisralph]

Es gibt jetzt seit vier Jahren eine wunderbare - ja ich möchte behaupten eine einzigartige - Gruppe mit den Namen: *Beuteltier* Stoma Träger auf Facebook. Gegründet von Nicole Engel.

Lt. Facebook bin ich auch schon knappe vier Jahre dabei (hab mein erstes Stoma im Dezember 2012 bekommen) und habe es noch nie erlebt, das eine derart große Gruppe so einen Zusammenhalt an den Tag gelegt hat. Ich selber habe viele gute Freunde dort kennen gelernt und auch zig Tips, Ratschläge usw erhalten und konnte auch dem/der einen oder anderen weiterhelfen. 

Die “Mama” dieses Projektes ist, wie bereits erwähnt, Nicole Engel. Und sie hat hier etwas erschaffen, dass man ohne weiteres als “Lebenswerk” bezeichnen kann. Hört sich vielleicht für manchen jetzt übertrieben an, aber ich bin mir 100%ig sicher das es das ist. Diese Gruppe ist für Stoma Träger im deutschsprachigen Raum eine Institution. Und falls sie es noch nicht sein sollte, so wird es eine über kurz oder lang. Hier bekommt man Tips, Tricks, kann lachen und sich auch einfach mal ausheulen. 

Ich freue mich auf jeden Fall ein Mitglied dieser Familie zu sein und kann nur jedem Stoma Träger empfehlen sich dort mal “einzuklinken”.

https://www.facebook.com/groups/www.Beuteltier/