#msdiagnose

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Hat es an deinen Gedanken oder Leben mit MS etwas geändert, dass du den Auslöser deiner Erkrankung kennst? . Es wird ja viel diskutiert und vermutet nach Auslösern, die eine #multiplesklerose begünstigen oder zum Ausbruch bringt. . Psychische Ursachen sind nur eine. Die Schwangerschaft mit meiner Tochter war schwierig, die zwei Jahre nach ihrer Geburt war mein Kind schwer krank. 4 OPs, Kliniken, Pflege. Wochen nach der Geburt erste Symptome bei mir. . Aber egal, ob du oder ich die Auslöser /Ursache kennst, es bleibt immer eins: Damit zurecht kommen. Bei der Diagnose wurde mir gesagt : Sie haben MS, daß tut uns leid; alles weitere bespricht ihr Neurologe mit ihnen." . Aber keiner verrät dir, auch im Verlauf der Erkrankung, wie du tatsächlich mit ihr zurecht kommst, wie dein Inneres geschützt werden soll... . Was meinst du? 💙 Deine Caro . #msverläufe #multiplesclerosis #frauenpowertrotzms #msdiagnose #wastun #austauschüberms #spms #mamaistandersgesund #mamamitms #mamamithandicap #wiegehtesdir #frauenpowermitms #keinersiehtseinerspürts #tiefschlägemitms https://www.instagram.com/p/CggrtZgMyTo/?igshid=NGJjMDIxMWI=

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2004 die Diagnose #multiplesklerose... vor 27 Jahren die ersten Symptome 1995 ... vor 25 Jahren 1997 erste Anmerkung eines Neurologen, Verdacht auf eine Encephalomyelitis. Damals konnte ich nichts damit angefangen. Wollte es auch gar nicht wissen: beide Kinder krank, OPs, mein Mann ein Gehirntumor. 👆👆👆Verdrängen war die beste Option um das alles zu schaffen. Nach einer hochaktiven MS bin ich seit etwa 9 Jahren #spms Das kommt hin, wenn ich vor 27 Jahren erste Symptome hatte. Wie war es bei dir? War der Weg zur #msdiagnose kurz oder hat es auch Jahre gedauert? Erzähl mir gerne mal, wie es bei dir so war... Deine Caro #frauenpowertrotzms #msaufklärung #msautorin #msbloggerin #msblog #msmama #trotzmssichtbar #miteinanderstark #msverbindet #msverläufe #andersgesund #kämpferherzen #msfighter #austauschüberms #austauschüberspms (hier: Landau in der Pfalz) https://www.instagram.com/p/CaCSA_kse45/?utm_medium=tumblr

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Da sitze ich wie ein aufgespießtes Huhn 😉 heute ist mein Ausruh-Lese-Tag. 🔻Morgen ist meine 4. Plasmapherese, sie schlaucht sehr aber es werden auch zusätzlich viele Untersuchungen gemacht.🔻Gestern Abend war noch ein Schädel-Mrt und zwei aktive Läsionen deutlich erkennbar. Somit ist der Schub bestätigt und Krankheitsaktivität nachweisbar, denn sonst würde es schwer sein eine Therapie zu machen. 🔻Ansonsten kämpfe ich mit zuniedrigen Kalium-und Caciumwerte, aber es wird jeden Tag Blut abgenommen und ich werde engmaschig überwacht.🔻Angst braucht man echt nicht zu haben. Die Plasmapherese tut nicht weh und das Albumin, sämtliche Lösungen werden entsprechend der Körpertemperatur angewärmt zurück geführt.🔻Zweimal am Tag kommt ein Arzt und die Gespräche sind ausführlich und alles wird erklärt und ich darf mitreden. Ihr kennt mich ja😉 Ich habe in den ganzen 18 Jahren meiner MS Karriere noch nie so ausführliche Untersuchungen gemacht bekommen. Hier wird ein VEP, MEP, SEP, AEP viermal hintereinander gemacht damit man Referenzwerte hat. Auch alle anderen Untersuchungen sind alle innerhalb von 4 Tagen gemacht worden und ausgewertet. 👆Manchmal ist es wichtig sich eine zweite Meinung einzuholen, den Neurologen zu wechseln oder die Therapie zu überdenken. 🔻Und wichtig, versuche auf dem neusten Stand zu bleiben, damit du alles verstehst und ansonsten löchere die Ärzte mit deinen Fragen. 🔻🔻Es ist DEINE Krankheit, du musst jeden Tag damit zurecht kommen - du entscheidest, was gut für dich ist - du brauchst dafür aber auch Wissen und Geduld mit dir selbst. Pass auf dich auf, deine Caro 💙 #msverbindet #msverläufe #frauenpowertrotzms #msdiagnose #plasmapherese #mstherapie #austauschüberms #tippsvonmslerzumsler #chronischkrank #kämpferherzen #kämpfefürdeineziele #trotzms #msmama #msheisstdubisteinzigartig #mshelden #msmutmacher #städtischesklinikumkarlsruhe #neurologie #msschub #msaufklärung #msblog (hier: Städtisches Klinikum Karlsruhe) https://www.instagram.com/frauenpowertrotzms/p/CZJfSu4sUAw/?utm_medium=tumblr

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Ich werde so oft angeschrieben, was ich als #mstherapie schon hatte oder empfehlen könnte!? Ich bin kein Arzt, ich bin nur eine kleine MTA, ich bin selbst Betroffene, ich gebe keine Empfehlung, das wäre vertahl, ich kann nur von meinen Erfahrungen sprechen. Was für mich gilt, für was ich mich früher entschieden habe und noch vielleicht werde... Gilt nur für mich!!! Aber der Austausch mit dir tut mir auch sehr gut... Wir können so viel voneinander lernen, uns stützen und helfen. ◾Nach meiner MS-DIAGNOSE entschied ich mich für ein Interferon (3,5 Jahre), weil ich zu wenig Ahnung von der Krankheit hatte und meine Kinder sehr klein waren und ich alleinerziehend. ◾Dann spritzte ich etwas anderes, jeden Tag, 9 Monate, dann probierte ich es mit Homöopathie, ◾dann eskalierte ich drei Jahre mit einer monatlichen Infusion.◾ Dann PML Verdacht ☹️ darauf wollte ich nichts mehr. Die Chemo kommt für mich nicht in Frage. ◾Im letzten Jahr der Infusionen wechselte die hochaktive MS in den sekundär progr. Verlauf. Für mich fühlt sich die Entscheidung nichts zu nehmen, richtig an. Ernährung, Nems und vieles mehr ist mein Weg. Meiner... Verstehst Du? Deiner sieht vielleicht ganz anders aus... Entscheide, weil es sich für dich richtig anfühlt, weil du hinter deiner Therapie stehen solltest... Und wenn du nichts nehmen möchtest, dann ist das auch eine richtige Entscheidung!! Nach 21. Kortison - Stoßtherapie werde ich auch das nicht mehr nehmen. Was falsch oder richtig ist, weiß ich nicht. Was meinst du??? Bleib bei dir und schreibe mir gerne jeder Zeit, weil ich dich schätze und deine Erfahrungen 💙 deine Caro #frauenpowertrotzms #msdiagnose #msawareness #msaufklärung #msbloggerin #MSBlog #ichbleibeich #mstherapie #austauschüberms #spms #dubisteinzigartigtrotzms #healthyblog #keinersiehtseinespürts #msfighter #msmutmacher #msmami #alleinerziehendemama (hier: Landau in der Pfalz) https://www.instagram.com/p/CNLZlt1DNrM/?igshid=xpxterbtmybj

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Ja was jetzt? Laufen, Rollator, dann Rolli?? Kann die sich nicht entscheiden? So was gibt es doch nicht? Faule Person. Versteckt sich hinter ihrer Erkrankung. 🤷‍♀️🤦‍♀️ Verstehe meine Mitmenschen, weil ich es zu Beginn der #msdiagnose auch nicht verstanden habe. Ab und zu ernte ich Verständnis, manchmal aber auch Fragen unter der Gürtellinie, wie bist du nun geistesgestört... öfters sind aber auch Leute nur neugierig jedoch auch interessiert und stellen Fragen, manche sagen offen sie können mich nicht mitnehmen weil ich ja nicht weit laufen, ständig auf Toilette muss und schnell müde werde oder oder... Hä, verstehe ich nicht, habe auch kein Abi 😆☺️😂 🌱Ich habe meine #ms akzeptiert, weil ich eh nichts ändern kann und den Feind-Freund nicht siegen lassen möchte, weil ich mich meinen #lebenmitms angepasst habe, weil das Leben die meiste Zeit auch schön ist, weil ich euch habe und bei vielen Freundschaft daraus wurde, weil ich für #inklusion kämpfen möchte, weil ich noch was erleben möchte.. ❗WEIL ich NICHT die MS bin!!! Ganz herzliche Grüße, deine Caro 💙 #ichbleibeich #frauenpowertrotzms #mskämpferin #kämpfenfürinklusion #kämpferherzen #spms #austauschüberms #msmutmacher ❗Was meinst Du? Wer es nicht versteht, hat Pech gehabt. Denn meine Erkrankung, gerade jetzt wieder, kostet manchmal so viel Kraft. Sorry, da kann ich mir keine Gedanken machen, was andere über mich sagen und denken, welche Hilfsmittel ich benötige. Es ist wie es ist #daslebenistbunt 🌈 🎗️Für Neubetroffene: keine Angst, nicht jeder braucht irgendwann Hilfsmittel, viele haben milde Verläufe, viele nehmen keine Therapie, viele leben wie vorher, frage Fachleute, lese dich NICHT quer durchs Internet !!!! #msmamas #papamitms #mamimitms #neurologie #mscommunity #handicap #hilfsmittel #msaufklärung https://www.instagram.com/p/CNEzipxq3AL/?igshid=1m0iejmf9oyqq

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Packe gerade Kisten, ähm zwei und da entdeckte ich doch die MRT Bilder seit 2004 #msdiagnose 🎗️ --> Wie oft soll ich die denn noch umziehen?? Schnipp Schnapp ✂️ und außer von 2004 der Diagnose, 2010 und 2017 alle entsorgt. --> 🤪Vergangenheit los gelassen, bis zu 5 Schübe im Jahr losgelassen, meine Tochter wäre jetzt stolz... Wie befreiend so eine Schere sein kann !!!😉 --> Hebt ihr alle MRT Bilder auf? Schriftliche Befunde reichen ja eigentlich denn wer schaut schon gerne in die Vergangenheit auf beschissene Jahre zu Beginn der Diagnose und 10 Jahre Therapie !? Never, ich nicht 😅 ade MS, du kannst mich mal 😉😆 Es war so ein Genuss die Bilder durchzuschneiden✂️😅🥂 #keinersiehtseinespürts #nevergiveup #frauenpowertrotzms #trotzmsglücklich #trotzms #ichbleibeich #loslassen #ichbefreiemichvonaltlast #spms #austauschüberms #austauchüberspms #mrt #ade #motivation #positivethinking #positivevibes #wasdenkstdu #mscommunity https://www.instagram.com/p/CMzfpokj9Y2/?igshid=esb5t3xgqwsr

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Ein kleines Lebenszeichen... Max, mein Rolli begleitet mich gerade.. Rollator in der Wohnung.. Ich versuche nicht den Mut zu verlieren und leider Kortison hat nicht gewirkt. Vielleicht muss ich einsehen, dass nach der 21. Stoßtherapie seit #msdiagnose andere Lösungen her müssen. Das schaffst du, du bist stark, von anderen geäußert, klar irgendwie schafft man es immer, es ist nur gerade verdammt schwer kurz vorm Umzug wenn viele Schränke nicht gepackt sind. Es geht aber immer weiter und es sind hier in der #mscommunity viele, die Schübe haben und Kortison bekommen. Euch wünsche ich so vieles ❤️ Besserung, Anteilnahme und Hilfe. Bald wirst Du und ich auch wieder positiver denken, deine CARO. Man darf auch mal frustriert von der MS sein, man darf weinen... Denn nach dem Tal kommt immer der Berg, die Sonne scheint in unseren Herzen 💚 Danke für jede Unterstützung von euch durch private Nachrichten. Ihr seid so toll! DANKE dass es euch gibt ❤️ #umzugmitms #kortisonstoßtherapie #mssymptome #msschub #frauenpowertrotzms #austauschüberms #spms #ichbleibeich #msmami #ichlassmichnichtunterkriegen #msbloggerin #msbetroffene #msmutmacher #rollator #rolli #hilfsmittelbeims #msheisstdubisteinzigartig #miteinanderstark #lebenmitms #msmama (hier: Landau in der Pfalz) https://www.instagram.com/p/CMPRf1DA7S6/?igshid=13lfluqdle8h2

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Bald jährt sich meine MS Diagnose. Ein Aschermittwoch war es. Diesen Tag, die Situation am Krankenbett, man wird es nie vergessen. 👫17 Jahre - du und ich - welch Achterbahnfahrten haben wir hinter uns. Zu Beginn gleich einen hochaktiven schubförmigen Verlauf; seit Jahren sek. chronisch progredient. Alleinerziehend seit über 19 Jahren. WO ist die Zeit geblieben? Ich habe schon lange akzeptiert... Meinen Weg, wenn man es so nennen will, gefunden... Kurven gelaufen, in Sackgassen gelandet...>Aber, hey ich bin hier... Ich habe tolle Menschen und Freunde hier gefunden, so einiges im Alltag neu integriert... Klettergruppe gegründet, bin im Behindertenbeirat, Bücher geschrieben, Feldenkrais, fotografieren wieder aufleben lassen... Hätte ich ohne MS nicht getan. Garantiert nicht... >Jetzt geht es ans Regeln der Wohnsituation, evtl doch gleich betreutes Wohnen? ~ES kommt WIE es kommt. ~Ideen sammeln und diese einsame Pandemie hinter uns bringen. ¿¿Wann hast du deine Diagnose bekommen? ¿¿Denkst du manchmal noch an diesen Tag? ¿¿Bringt Revue-passieren lassen etwas oder wie geht's du damit um? Ein Lächeln für dich, ein Auffangen in schwierigen Zeiten, deine Caro 💙 #frauenpowertrotzms #msdiagnose #austauschüberms #austauchüberspms #austauschüberrrms #austauschüberppms #neuerlebensabschnitt #neuerweg #msautorin #msawareness #msaufklärung #msbloggerin #msbetroffene #MSBlog #miteinanderstark #miteinanderfüreinander https://www.instagram.com/p/CKBZ95ujxQh/?igshid=18d3he5rhb6ft