Bezoek gebracht aan het UMCG.
Onlangs was het zover; we hadden een afspraak bij de maag, darm en leverarts voor een gesprek over de PEG-sonde. Het ging eigenlijk vrij makkelijk, ze snapten onze keuze heel goed. Ze vroegen of wij er geen bezwaar om hadden en verders waren zij akkoord. We kregen aansluitend gelijk een gesprek met de PEG verpleegkundige. De PEG verpleegkundige maakte ons duidelijk hoe de PEG sonde geplaatst gaat worden en hoe deze zal gaan werken. Ook hoe de verzorging dient plaats te vinden en wat er moet gebeuren mocht deze er toch uit gaan. Dit gesprek krijgen we straks nogmaals zodra Lars is opgenomen voor de PEG plaatsing.
Lars zal 2 nachten in het ziekenhuis moeten liggen. De dag voor de operatie wordt Lars al opgenomen en na de operatie blijft hij nog 24 uur ter observatie. Wij gaan ervan uit dat we in die 2 dagen ook een gesprek krijgen met een diëtiste over de voeding die Lars moet gaan krijgen.
Sinds Lars zijn thuiskomst uit het ziekenhuis ging het langzaamaan beter met hem. De eerste week at hij thuis weer goed, maar zijn energie level was niet wat het geweest was. Hij was snel moe en pieperig. Door de vele afspraken voor beide kinderen kwam het de laatste tijd ook niet overeen dat Lars naar De Arkel gebracht kon worden. In het nieuwjaar gaat Lars weer beginnen.
Zoals wij al eerder noemde hadden wij ook afspraken voor Sophie. Wij zijn ook met haar op het Beatrixoord geweest voor een afspraak met de revalidatiearts. Ook zij zagen dat Sophie achter loopt in haar ontwikkeling. Zij gaan nu in hun teamoverleg overleggen of de peutergroep een goede plaats is voor Sophie. Wij krijgen hierin zeer snel nog een afspraak om deze beoordeling zo spoedig mogelijk te gaan bevorderen. Ook wordt Sophie doorverwezen naar de Neuroloog, want ook de revalidatiearts voelde weer spierspanningsproblemen in haar enkeltjes en kuitjes. Een klein jaar geleden hebben 2 fysio's dit ook gevoeld, maar op dat moment zag de desbetreffende revalidatiearts nog geen aanleiding voor een neurologische onderzoek. Inmiddels staat ook zij achter de doorverwijzing. Want er zijn nu vragen over haar spierspanning, over haar gehoorverwerking en haar algehele ontwikkeling. Helaas zijn er nu meerdere aanleidingen waarom de verschillende specialistemes een hersenbeschadiging vermoeden. Hopelijk kan de neuroloog hier uitsluitsel over gaan geven.
Ook zijn we met Sophie bij het technische schoenenspreekuur geweest in combinatie met het OIM-Haren over haar schoentjes. Ze zijn tot de conclusie gekomen dat ze voor nu beter semi orthopedische schoentjes kan gaan dragen. Dit omdat ze hypermobiel is en toch ook spierspanningsproblemen in haar enkeltjes en kuitjes heeft. Deze twee problemen werken elkaar juist tegen en maakt het Sophie moeilijke om goed stabiel te gaan lopen.