Een drukke tijd voor de vakantie.
Er heeft weer een mooi tijdje tussen de laatste blog en nu gezeten.
We hebben dus ook weer een aantal afspraken gehad.
Maar we hebben ook een aantal leuke dingen gedaan.
Zo zijn we begin Juni naar de Efteling geweest.
Lars heeft zich wel vermaakt, maar we konden daar niet veel dingen met hem doen. Alles ging een beetje te snel om hem vast te houden.
Maar de Gondoletta vond hij alleen al geweldig. Ook was de service hier geweldig. Ze zetten netjes de Gondoletta (bootje) stil zodat we rustig met Lars konden instappen.
Ook heeft Lars eindelijk zijn nieuwe stoel voor in de woonkamer gekregen. Helaas ging dit weer niet zonder slag of stoot en we hebben zelf weer achter Atlas Kidtech kunnen aanbellen. En warempel de stoel was klaar en ze konden een afspraak maken. Zo ging het ook met zijn vorige stoel en met zijn bed.
Helaas kon het ook dit keer niet in 1 keer goed gaan Er zat geen abductieklos op voor de spreiding van zijn beetjes ivm zijn heup die uit de kom groeit en er zat geen tafelblad bij. Dus een paar weken later moesten ze weer terug komen om dit alsnog te monteren.
Ook hebben we weer een gesprek gehad op het Dagcentrum van Lars. Dit is nu al de tweede keer dat de locatiehoofd met ons in gesprek wou omdat Lars zo weinig volgens hen op De Arkel is. Wij vinden dit zeer spijtig aangezien juist zij moeten weten hoe pittig de zorg over een zorgenkind kan zijn. Laat staan 2 zorgenkinderen.
Lars kan het gewoon niet aan om hele dagen naar het dagcentrum te gaan. Zijn energielevel houd dit niet vol en zijn CVI laat dit ook niet toe. Hij gaat dan s'avonds en s'nachts zijn dag verwerken en dan hebben we een zeer grote kans dat 1 van ons de halve nacht met hem bezig is om hem weer in slaap te krijgen. De andere dagen hebben wij therapieën thuis en gaat Sophie naar het revalidatiecentrum. Wij kunnen ons zelf nog niet klonen helaas.
Ook hadden wij zelf 1 puntje van kritiek; hun communicatie. Dit liet behoorlijk te wensen over.
Lars kan niet praten en daardoor werken ze met een dagboekje. Maar hier werd 8 van de 10 keer niets in geschreven. En zodra wij hem ophaalde en vroegen hoe het was gegaan, kregen we te horen wat hij gegeten had en dat hij vrolijk was. De rest van de ochtend kwamen we meestal niet achter. Tot heden gaat dit beter, hopelijk blijft dit ook zo en komt de slop er niet weer in.
Ook zijn we weer met Lars naar de diëtiste geweest. Dit omdat Lars nog steeds niet goed groeit in lengte en gewicht sinds hij een PEG/MicKey heeft. Nu hebben we afgesproken dat we hem langzaam laten wennen aan extra calorierijke voeding door eerst zijn normale sondevoeding te mengen met de sondevoeding met extra calorieën. Dit gaat jammer genoeg nog niet altijd goed. Hij spuugt het nog regelmatig uit als de pomp dan ook maar iets te hard staat. Ook weigert hij de laatste tijd zijn drinken steeds vaker en ook dit moeten we nu vaker via de sonde gaan geven. We zitten nu dus te overwegen om hem intermitterend te voeden wat is aangelegd met extra vocht.
Lars heeft onlangs ook zijn EEG ondergaan. Hij kreeg deze omdat hij steeds vaker enorme onverklaarbare lachbuien hebben. Wij zochten hier eerder nooit wat achter, maar ze attendeerde ons erop dat dit ook een vorm van epilepsie kan zijn. En aangezien hij 75% kans heeft om epilepsie te ontwikkelen was dit toch wel aanleiding om het te laten onderzoeken.
Hij zou de EEG in eerste instantie zonder sedatie krijgen, maar we hebben toch maar aan de bel getrokken dat dit niet verstandig was. Hij zou geen elektrode laten zitten.
Gelukkig hebben ze hier gehoor aangegeven en alsnog sedatie geregeld. Lars lag vrij snel lekker te ronken in zijn bedje. Dit ging dus heel anders bij Sophie.
De EEG verliep heel soepeltjes en tegen het einde hebben we Lars zelfs wakker gemaakt zodat hij toch de lichttest goed kon ondergaan. Wonder boven wonder was de lamp interessanter dan de vele elektroden. Deze liet hij mooi met rust.
Een kleine 2 weken later krijgen wij de uitslag al binnen.
Lars was gewoon een vrolijk manneke, er was voor nu niets gevonden.
Eind juni hebben wij de kinderen weer getrakteerd om een dagje Apenheul. Lars vind de loslopende aapjes helemaal geweldig. Sophie vind ze toch nog wel wat eng dat ze zo dicht bij haar komen. Maar stiekem toch wel leuk.
Een beter uitje kan je bijna niet verzinnen voor een kindje zoals Lars. Hopelijk kunnen we volgend jaar weer zo voordelig jaarkaarten aanschaffen.
Onlangs hebben wij ook weer een teamoverleg gehad op het Beatrixoord over Sophie. Ze waren vol lof over onze dame. Ze deed het geweldig en paste goed in de groep. Ook wij ervaren dat ze hier goed gestimuleerd wordt voor haar ontwikkeling.
Ook werd nu duidelijk gemaakt dat ze inderdaad het beste naar het cluster 2 onderwijs kan. Om alles nog goed in kaart te brengen wordt ze nu aangemeld voor het Diagnostische centrum van Kentalis via hun kan dan ook de aanvraag ingediend worden voor deze school.
Wij blijven hopen dat dit een opstap voor haar is naar het reguliere onderwijs.
Ook hebben wij nu afgesproken dat we voor Sophie een aangepast fietsje gaan aanvragen bij het WMO. Een gewoon fietsje lukt haar niet en op een fietsje met voetfixatie en rompondersteuning lukt haar dit wel. Hopelijk gaat dit nog lukken in deze zomer. We hebben niet zulke goede ervaringen met Meyra revalidatietechniek.
Onlangs hebben we weer een pittig telefoongesprek moeten voeren met Meyra, dit omdat de gemaakte afspraken van 16 mei j.l. nog steeds niet uitgevoerd waren. Meerdere telefoontjes zijn er door ons en door onze huis fysio gepleegd om te vragen hoe het stond met Lars zijn elektrische rolstoel aanpassingen. De werkplaats wist tijden van niets en terug bellen was zeer moeilijk.
Toen we eindelijk meer te horen kregen gooiden ze het erop dat de gemeente al die tijd nog geen toestemming had gegeven. Waarschijnlijk omdat zij het niet hebben aangevraagd. Nu hebben ze beloofd dat we voor het einde van deze week de stoel volledig aangepast weer terug krijgen op de fysiopraktijk zodat we eindelijk weer goed kunnen gaan oefenen met rijden.
Morgen hebben we weer de volgende ziekenhuisbezoek op het programma staan. We moeten Lars zijn MicKey vervangen.
We zijn benieuwd hoe hij dit zal gaan vinden.
Dus de volgende keer meer hierover.
Ook willen onze aanbouw nog een keer benoemen. Op onze emailjes die we naar bedrijven sturen met de vraag of ze ons willen helpen met Lars zijn aanbouw wordt de laatste maanden niet meer op gereageerd.
Dus weten jullie nog bedrijven die ons misschien wil helpen om Lars zijn aanbouw te realiseren of bent heeft u zelf zo'n bedrijf.
Alstublieft! Wij staan nog te springen om de volgende materialen;
Dakbedekking
Dakrandafwerking
Gevel en vloerisolatie
Bad en douchwand
Elektra en fitwerken
Thermostaatkranen
Schuifdeuren
Kastenwand
Uitbreiding bestaande vloerverwarming
Tegelvloer
Raambekleding
Airco
En alle manuren!
Wij zouden zo enorm geholpen zijn met deze producten en manuren.
Wij controleren onze mail regelmatig; [email protected]
Wij wensen iedereen een fijne zomervakantie!
