Ma petite astuce : Organiser son parcours de soins afin de l’optimiser
A l’occasion de la rentrée, je partage avec vous mes astuces qui m’ont permises d’être efficace, face à l’endométriose.
1. Le classeur retraçant le parcours médical
L’endométriose étant mal connue, on met en moyenne 7 ans à la diagnostiquer. Il peut donc être utile de garder tous les examens, afin de ne pas avoir à les refaire, le jour où vous trouverez quelqu’un de qualifié. Ainsi en ramenant mon IRM pelvienne à chaque fois, j’ai fini par trouver un radiologue capable de voir l’endométriose, sans avoir à la repasser. Cela permet aussi au praticien de voir l’évolution de la maladie, grâce aux anciennes images. Par ailleurs, on consulte souvent plusieurs spécialistes, il est donc essentiel de garder les comptes-rendus afin que le médecin sache ce qu’ont constaté ses confrères ; mais aussi les ordonnances, de sorte qu’il n’y ait pas d’interaction entre les traitements.
Choisissez le classement qui vous convient : chronologique, par spécialités, par types d’éléments (examens, ordonnances), ... Et surtout n’oubliez pas de le prendre avec vous à chaque rendez-vous, notamment avec un nouveau praticien ou avec le remplaçant de votre médecin habituel.
2. Le calepin de suivi (avec un mantra positif : “fuck l’endo”!)
Ca paraît rien mais ça facilite énormément le quotidien! (Les calepins A6, vendus par trois pour 2€50 chez Hema sont assez pratiques.) Il peut tout d’abord servir à cerner votre endométriose (et pas celle de la voisine), notamment ce qui déclenche vos crises inflammatoires. Je vous conseille, pendant un mois, de noter tout ce que vous faites (activités, alimentation) avec les heures et en face vos symptômes, dans l’idéal avec un code douleur. Ensuite relisez-le, vous devriez voir apparaître des facteurs déclencheurs. Chaque endométriose est différente, ainsi s’il y a des facteurs qui reviennent souvent comme le gluten ou l’alcool, mais certain(e)s en connaissent d’autres: coup de froid, association d’aliments (par exemple gluten et levure), saignements entre les règles,... Connaître le(s) facteur(s) déclencheur c’est savoir où agir et donc mieux contrôler la maladie.
Ce calepin peut aussi servir si vous avez un protocole lourd afin de veiller à n’oublier aucun cachet et respecter les délais entre chaque prise. Cela permet aussi d’identifier éventuellement quel cachet vous cause des effets secondaires. Je vous recommande également un code couleur. Sur le long terme ça me permet, durant les consultations médicales de répondre à la fameuses question “comment ça va depuis la dernière fois?”, j’y note les évolutions majeures de la maladie et je l’emmène avec moi chez le médecin.
3. Un thermomètre et un tensiomètre
C’est classique mais cela peut vous aider à comprendre ce qui ce passe (Ex: non ce n’est pas l’endométriose mais une infection urinaire puisque je fais de la fièvre et que la vessie se trouve juste sur l’utérus). Je vous conseille d’apprendre à connaître vos constantes pour savoir quand ça ne va pas et guider les médecins (Ex: ma tension normale est faible donc une tension “normale” pour les médecins peut signifier chez moi qu’un cachet me cause de la tachycardie).
4. La pharmacie spéciale endométriose
Avec mon protocole anti-douleur j’ai beaucoup de cachets. J’ai donc préféré les mettre dans une boîte particulière, de sorte de ne pas perdre de temps à les chercher au milieu de la pharmacie classique en cas de crise.
5. La pochette de pharmacie
Dans un sac, elle permet de transporter les plaquettes des médicaments nécessaires en cas d’urgence.
6. Le pilulier de voyage
Idéal pour transporter son traitement si vous ne mangez ou ne dormez pas chez vous ou encore si vous partez en week-end.
