USE(morethan)LESS

L’ennesima storia scomoda di un’altra donna invisibile affetta da endometriosi e adenomiosi.

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Ebbene gentili lettori (ho appena terminato l’ultima season di Bridgeton e quindi sono molto ispirata da Lady Whistledown 👸🏻)

Alla fine l’ho fatta l’angio rmn… (in ssn 😅) e ho anche già ritirato il referto! Non ho fatto le corse per venire a scriverlo qui perché non è uscito assolutamente nulla PER FORTUNA 🙄

Nel frattempo sono anche già tornata a Milano in un momento non proprio semplicissimo perché… c’è stato un attimo che… eh… sembrava essere ricominciato tutto da capo 🥲🥲🥲

Questa volta sono andata a Milano da sola, non ho trovato nessuno che potesse accompagnarmi ma… SONO UNA DONNA FORTE E INDIPENDENTE 💪💪💪 chissenefrega 🫶

Così torno a casa con un altro piano terapeutico per Decapeptyl 3,75 (questa volta annuale SIIIII 🤞🎊🎉🥳🥳), perché tutto sommato il Decapeptyl il suo lo fa… è la cura ADD-back che fa un po’ cilecca 🙄🙄🙄

Allora prima avevo l’Estreva gel da applicare sulla pelle tutte le sere prima di andare a letto e Progeffik 200 un ovulo “da inserire”… così tutte le sere 🙄🙄🙄🙄 non ne potevo più 😭

Con l’aiuto dei miei colleghi farmacisti, siamo riusciti a proporre Femity cerotto (così un cerotto alla settimana… spaziale 🤩🤩🤩) ha avuto un bellissimo consenso in sala (e quindi OK 👍, iniziamo pure!) MA… c’è sempre un MA quando si parla di somministrazioni ormonali E INFATTI appena iniziato questo cerotto sta facendo più cilecca dei suoi predecessori… non per nulla vi scrivo mentre sono a casa in malattia PER L’ENNESIMA VOLTA (chissà che contento il mio titolare 😎)

Però ho deciso che è ancora troppo presto per licenziare già il nostro amico Femity (che l’ematologa altro non ha detto di EVITARE di cambiare cure ormonali in continuazione e bla bla bla…)

L’ennesimo vaso dentro al vaso potrebbe esserci eccome! E magari stiamo incolpando qualcosa che non ha nulla a che fare con il mio malessere spuntato solo per pura coincidenza nel momento in cui ho iniziato Femity.

Infatti il mio medico di base si risveglia prescrivendomi un prelievo per la ricerca di fattori reumatologici… eh si… perché il dolore di è “trasformato” e sta dando vita a qualcosa di un po’ più fibromialgico…

E con questo si spiegherebbe davvero tutto… anche i frequenti offuscamenti della vista 👹

Ragazzi miei… domani vedrò il reumatologo 🙄🤞

Il prelievo non è ancora pronto ma…

Prevedo delle “belle” nuove… 🥲

CHEASTRAF🤬🤬🤬🤬

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Dopo essermi semi-litigata una stupida mattinata con il mio titolare per farmi visitare! (Eh no… non sto scherzando… non so più a quali santi sindacati ormai appellarmi… 🙄🙄🙄) finalmente arrivo a Verona dove mi aspetto il grande prof capo del nordest!

Vedo subito dove sono finiti la maggior parte dei soldi delle povere sfortunate ammalate d’Italia 🫰🫰💰💰💰

Abbiamo prima l’assistente che interroga la vittima con le classiche domande di routine ed effettua l’ecografia con transvaginale di secondo livello, successivamente la sentenza finale del divinissimo 🙌

Alla dottoressa avevo già anticipato CHI SONO, DA DOVE VENIVO E DOVE VOLEVO ANDARE senza troppi formalismi insomma… avevo capito che ANCHE LEI AVEVA CAPITO che non ero una qualunquista e, pur non essendo parte di tutta quella che è LA PIRAMIDE DELLA SANITÀ sapevo molto bene il fatto mio!

Vi devo dire la verità… in realtà pensavo di trovare una situazione simile a questa più a Milano che a Verona… (e come fa un vecchissimo ma famosissimo detto pugliese “c’è chi ha la NOMINA e chi poi LA FA PER DAVVERO” (in questo caso la grana)

Ma vabbè… avevo intuito subito a cosa andavo incontro… ma ormai ero lì e mi sono detta “A TESTA ALTA BADDIE! 😎”

Per cui finalmente davanti all’altissimo (a cui faccio i miei complimenti perché la telecamera non gli rende proprio giustizia!)

Quintali di… credo fosse Acqua di Giò 🤔

Esordisce immediatamente dicendomi “IO SONO UN MEDICO CHIRURGO” zittendo anche i miei avi trisavoli che mi followano solo per curiosità ormai! Faccio più vision di una telenovela argentina!

Così mi manda a casa con due proposte dopo il Decapeptyl (Azalia e Primolut), classiche proposte da Negrar, niente di più niente di meno, pilloletta da ricetta bianca ripetibile e se la va bene e se no CI VEDIAMO IN SALA BABY! 🫡

La famosissima macelleria di Negrar/Verona…

Che alla fine a loro non importa se tu stai male e stai cadendo letteralmente a pezzi, se la tua vita è un disastro, se hai già quasi perso il lavoro e hai un divorzio ancor prima di un matrimonio da fare…

“NOI SIAMO QUA 🤗”

Essì… da maggio a dicembre sei qua un bel po’ in ritardo direi…

Anche a costo di andare in sala operatoria 2,3,4… chissà quante volte loro sono sempre là…

E tu sei sempre in sala operatoria

Perché la condizione recidivante della tua malattia NON È UN PROBLEMA… è la soluzione! AI LORO PROBLEMI PERÒ visto che ogni volta che il loro ospedale apre una sala operatoria piovono 🫰🫰🫰💰💰💰💰

Torno a casa abbastanza demoralizzata avendo liberato gli ultimi volatili risparmi dell’anno 💸💸💸💸 ma… c’è ancora Milano che mi aspetta a Gennaio con il primo prelievo di controllo post Decapeptyl e un sogno ancora nel cassetto… chissà cosa sarà di me dopo Febbraio…

Ma soprattutto…

CHISSÀ COSA SARÀ DI ME DOPO L’ANGIO RM CHE INTANTO IL CUP DI PADOVA È RIUSCITA A PIAZZARMI IL 2 FEBBRAIO ALLA DIAGNOSTICA DEL COMPLESSO COLLI!!! 😱😱😱😱

Ci arriverò intanto a Febbraio! Chissà… 😇👋

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Finalmente è arrivato settembre! ECCOMI MILANO! La visita che aspettavo da una vita!

Consiglierei a chiunque un’esperienza mistica come quella che ho vissuto io… Milano!? Sembra un mondo a parte!

Il professore è stato L’UNICO ad avermi lasciata parlare per almeno 40 minuti della mia vita! Dalla prima mestruazione a soli 10 anni fin al giorno prima della visita stessa! SENZA MAI INTERROMPERE! Volevo un miracolo? L’ho avuto! HO AVUTO IL MIO MIRACOLO FINALMENTE! 🙌🫶

Le mie proposte al prof erano 2! Decapeptyl o Ryeqo… ambedue farmaci ospedalieri che sopprimono la produzione di ormoni sessuali e che necessitano di piani terapeutici specifici.

Il prof mi boccia subito Ryeqo! Il relugolix è figo ma è combinato con estradiolo e noretisterone che a parer suo come tutti i progestinici che ho utilizzato potrebbero crearmi qualche problema… mi fa conoscere invece Yselty, ma che non mi propone perché a parer suo ancora non entrato nei piani terapeutici prescrivibili in DPC (scoprirò al mio ritorno che in realtà in Veneto potevo averlo lo stesso però vabbè 🤷🏻‍♀️)… allora vai di Decapeptyl! E speriamo bene! 🤞 Anche se… il prof non aveva alcun dubbio che avrebbe funzionato alla perfezione!!!

EVVAI! Ci sono riuscita! Sono tornata a casa con il mio piano terapeutico!!! FINALMENTE IL MIO DECAPEPTYL! Non vedevo l’ora di iniziare la mia nuova vita! ✨✨✨

Avevo qualche piccola rogna da sbrigare prima di iniziare con le iniezioni ovviamente… il quadro “osteoporosi” non era proprio un toccasana e iniziare una cura che già di per sé da sola tende a demineralizzare le ossa aveva fatto tremare un po’ anche i grandi colossi come il professore! Ma… insieme ad una terapia parallela mirata a non perdere ancora più ossa SI POTEVA FARE! E a detta del professore… non avremmo dovuto preoccuparci tanto di profili ematologici particolari o trombofilie varie con questo farmaco perciò…

Si poteva fare! E SI È FATTO! ✅

E i risultati anche se hanno un po’ tardato ad arrivare (circa 30 giorni) ma… sono arrivati! Sono arrivati anche quelli e finalmente siamo riusciti ad avere un po’ di tregua da queste continue emorragie!

Ormai il ferro e la ferritina erano così basse che toccava andare in giro a cercarle con il metal detector!

E in men che non si dica arriva dicembre! (Come passa in fretta il tempo quando si comincia a stare un pochino meglio eh!) e il reparto di ematologia dell’ospedale di Padova mi aspetta per dirmene un altro paio! Eh sì perché alla fine della fiera… eh il rischio c’è! E COME SE C’È! 🙄🙏

Per questo l’ematologa quella mattina è stata chiara… cosa faremo terminato il piano terapeutico con Decapeptyl? Lo deciderà Milano si… ma intanto butto giù le mie 4 righe… e ci rivediamo nel caso dovesse succedere qualcosa di strano entro i primi 3 mesi di somministrazione della prossima cura! (A quanto pare l’arco temporale in cui si manifestano sintomatologie strane riconducibili a eventuali rischi trombofilici causati da cure non idonee è 3 MESI! #SAPEVATELO!)

Eeeeee COMUNQUE MEGLIO FARLA QUELL’ANGIO RMN CHE VOLEVA FARE IL NEUROLOGO E CHE NON MI SONO CAGATA NEANCHE DI STRISCIO 🙄🙄🙄

Si ma costa tanto… quindi la fo ma solo con la mutua… SE IL CUP DI PADOVA RIESCE A TROVARMI UN POSTO 😅😅😅😅

Però dai! Sembrava filare tutto liscio! ERA IN ARRIVO IL NATALE!

Che… 2 settimane prima della gran festa RICEVO UNA CHIAMATA DA VERONA!!! 😱😱😱

Ah beh… da Maggio il gran cazzo… finalmente direi!

Eh… posso mica non andare a salutare anche l’altro professore GIAMMAI!

VERONA!!! STO TORNANDO!!! PIÙ FORTE CHE MAI!!! 💪😎

Ah dimenticavo —> 💸💸💸💸👋

CHI DIMENTICA È COMPLICE!

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E dove lo trovo adesso un ematologo in emergenza?

Bella domanda, con il portafoglio che piange ogni giorno sempre di più e i tempi che stringono mi trovo costretta a chiedere a… ma… HEI! IO HO UN AMICO VICENTINO CON LA MOROSA EMATOLOGA!

E ciamemo subito no! 😜😜😜

Per fortuna ho degli angeli custodi al posto degli amici 🙄🙏

Lei gentilissima, mi è stata accanto tanto, per come poteva ovviamente, la sua specializzazione non era la coagulazione del sangue ma vabbè… smistata subito al reparto di competenza, a Padova no? 🙄

Peccato che la prima data disponibile sia a dicembre e noi siamo ancora ad Agosto… vabbè, moriremo felici al massimo 🤷🏻‍♀️

Nel frattempo conosco un altro angelo custode che è la mia nutrizionista! Dove mi convinco ad andare sotto consiglio di un collega nonostante il mio portafoglio pregasse in tutte le lingue del mondo di evitare… ma… avevo effettivamente bisogno di dare un contegno alla mia dieta altrimenti questi mal di pancia non sarebbero più andati via 🙄🙄🙄

Così scopro che il glutine di per sé infiamma e gonfia (ed è questo il motivo per cui non riesco più a reintegrarlo nella mia dieta 😅) ma… dovrei evitare anche i cibi contenenti Nichel, perché anche loro sono intossicanti e infiammano…

Cibi contenenti nichel 😳

Glutine 🌾🚫

Ed è subito sciopero della fame 😅😅 🥹 🥲 🙈😭😭😭

AIUTO CHE MI MANGIO OGGI?!

Eh vabbè…

Ed è proprio da questo che ho preso spunto per il banner di questo Tumblr 🤣🙈

Ma nel frattempo non potevo continuare a perdere ancora altro tempo, il Klaira non stava facendo il suo lavoro e le emorragie mi stavano consumando sempre di più… così decido di contattare direttamente il primario del reparto di ginecologia e ostetricia di Negrar ma… nel mentre non ricevo risposta ancora oggi… mi si apre un portone davanti agli occhi 👀!!!

Mentre cinciono con lo smartphone in giro per il dark web come sempre 🤣🙈 leggo un articolo che parla del policlinico di Milano come eccellenza mondiale in tema Endometriosi… in particolare i nomi di tre medici che per una rivista americana hanno pubblicato più di ogni altro in tutto il mondo per quanto riguarda il tema Endometriosi…

Prendo qualche appunto e ne chiamo uno!

Riesco a prendere appuntamento! 🥹🥲🤩

MILANO STO ARRIVANDO!!! 🥳🥳🥳💸💸💸👋

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Quindi detto FATTO,

Il Klaira è solo un modo per mettere a dieta il mio portafoglio, insieme a tutti gli integratori di ferro, magnesio, vitamina B12 e qualcosa per il gonfiore da prendere prima dei pasti principali dato che appena ingombro un po’ di più il mio intestino È LA FINE! 😭

Dolori uguali, emorragie ANCHE!

Intanto si avvicinano quei bellissimi tempi che, leggendo anche le esperienze delle altre sfigate come me, mi aspettavo alla porta!

I miei titolari sono stufi delle mie malattie, io non sono più in grado di adempire ai miei doveri come da contratto e bla bla bla. CHE SI FA? MOBBING OVVIAMENTE!

Che poi in una farmacia, per un tema di cui dovrebbero anche essere preparati, chi meglio di loro! Lauree regalate ai porci… ma che ve lo dico a fare! 🙄🙏

Così un bellissimo giorno la cotitolare (moglie dell’effettivo titolare) mi risparmia un lavoro che avevo già in mente di fare, e cioè prendere ambe due i titolari e parlarci CHIARO E TONDO.

Per cui “Vieni in ufficio!” E cheastrafiga arrivo all’istante!

Non mi risparmio un attimo e per niente al mondo, non vi vado più a genio perché sono ammalata!? Perfetto! Io non mi licenzio, lasciatemi a casa voi piuttosto perché avrei anche bisogno della naspi per pagarmi le visite e le medicine dato che la vostra bellissima regione di merda non mi passa una beneamata cippa!

ATTENZIONE! Il CCNL prevede che, in caso le condizioni di salute non permettano più al lavoratore di adempire alle mansioni come da contratto è l’azienda che si deve prendere l’onere di dare a questo dipendente delle mansioni più idonee alla sua situazione psico-fisica certificata!

Sti due geni sono stati capaci di farmi fare anche l’aggiornamento sul corso della sicurezza pochi giorni prima TANTO PER PRENDERMI PURE PER IL CULO, dove appunto ti insegnano anche questo e come denunciare il mobbing che è sempre NOCIVO PER TUTTI!

La diagnosi l’avevo già, la patologia era certificata, dovevo solo denunciarli ai sindacati MA SEMBREREBBE CHE DAL GIORNO DOPO LA SITUAZIONE SI SIA RIBALTATA 🤷🏻‍♀️

E di questo discorso non se n’è più parlato… boh! Chissà 🤔🤔🤔

Tutti molto gentili, tutti molto carini… o sto impazzendo definitivamente o sono finita in una favola Disney tipo… cenerentola? 😳🤌

Però pace, non avevo tempo di pensare a questi due idioti, ero appena uscita positiva a ben 2 fattori delle mutazioni sulla coagulazione che mi erano costate più di 600 euro e dovevo assolutamente trovare un ematologo prima di farmi venire un infarto per davvero 🙄🙄🙄

Non so perché ma all’orizzonte vedevo altri volatili 💸💸💸💸💸💸

Chissà come sarebbe andata a finire 😅

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Con non poca difficoltà ARRIVA FINALMENTE QUESTO 5 GIUGNO la visita con la mia adorata dottoressa multitasking!!!

Io PURTROPPO sono ancora viva

Il mio portafoglio un po’ meno

Entro nello studio dell’ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar con il cuore ormai spento e senza alcuna speranza.

La dottoressa multitasking mi riconosce subito! (Chissà quanto mi ha odiata quella famosissima sera buia e gelida di dicembre)

Mi dice che l’ecografo che utilizzerà con me oggi è molto più figo di quello che aveva la scorsa volta! MA WOW! E allora andiamo subito sotto!

Ogni volta un male cane ma vabbè (non bisogna mai farci caso perché, se sei in visita, devi già andare ad accendere un cero a qualche santo credetemi!)

A Negrar quando c’è qualcosa che non va sono tutti così—> 😶

E anche la dottoressa multitasking questa volta non ha fatto alcuna eccezione 😬

Però piano piano dopo un po’ si è sbottonata

E ho finalmente capito tante cose

Ho capito che per me sarà difficile una gravidanza naturale

Ho capito che il mio problema è peggiorato

Ma ho anche capito che non vi è soluzione al mio problema

E che adesso ho solo ✌️ chance:

1- klaira senza sospensioni (farmaco che arriva a dosaggi massimi di 3mg di Dienogest + 2mg di Etinilestradiolo) + dieta FERREA, prelievi trimestrali di controllo e misurazioni di pressione frequenti per evitare trombi e infarti vari

2- intervento (chissà quando) e SOPRATTUTTO NON RISOLUTIVO

Con la possibilità di cambiare la scelta successivamente, scelgo la 1 e torno a casa

Sapevo già che Klaira = 💸💸💸👋👋👋

Ma l’intervento non risolutivo portava solo questi 💸💸💸💸 nelle tasche dell’ospedale e visto che a me non ne tornava un bel niente ho deciso di accontentarmi della prima chance e di tornare a casa…

E per un attimo ho sperato che potesse anche funzionare

Povera scema!

[usemorethanless]

16 Maggio 2025,

Parrebbe che io sia ancora viva dopo la bellissima esperienza passata il giorno prima al pronto soccorso di Padova

Sembro avere ancora qualche episodio di diplopia verticale ma molto breve, passa dopo pochissimi minuti.

Prenoto subito una visita da un neurologo e scrivo all’ultimo dottore che poche settimane prima mi visitò a Negrar, il bijou 😍✨

Dottor bijou rispose subito alla mia e-mail e mi disse di sospendere immediatamente qualsiasi farmaco io stessi prendendo e di fare una lista indefinita di analisi tramite prelievo di sangue quanto prima. Tra questa lista scorsi subito alcuni elementi che riconducono verosimilmente alla ricerca di mutazioni genetiche (ad es. fattore V Leiden che io conoscevo già molto bene)… erano tutti fattori per la ricerca delle mutazioni genetiche sulla coagulazione del sangue… avevo già capito… 💸💸💸💸💸💸👋👋👋👋👋

Scrivo una email al mio medico di base facendo copia e incolla della lista del dottor bijou… con mia estrema incredulità ricevo una chiamata dall’ambulatorio (di solito non mi cagano nemmeno se li pago 🤔), la segretaria gentilmente mi dice che riesce a farmi le dema di tutte le analisi richieste tranne che per i fattori di mutazione genetica (nella lista erano presenti ben 5 🖐️) perché ovviamente la regione Veneto non passa più questi esami e quindi devo chiederli privatamente all’ambulatorio dove vado a fare il prelievo… mmmm INTERESSANTE 🧐

Il giorno dopo ancora mi presento in via San Massimo per il prelievo (prima si poteva fare, adesso se non hai alcuna prenotazione fai prima a portarti dietro il cappio che ti hanno regalato a Negrar, ma vabbè)

Con NON POCA difficoltà riesco a spiegare alla responsabile dell’ambulatorio cosa devo fare, perché lo devo fare e tutto l’occorrente che porto dietro sul telefono e che certifica la mia patologia e ciò che mi è successo qualche giorno prima e che mi ha portato al pronto soccorso del policlinico di Padova…

Va bene facciamo questo prelievo! Con calma eh…

Ah una cosa

Uno dei fattori non riusciamo a farlo, deve rivolgersi ad altro ambulatorio

E va bene 🙄🙄🙄 andrò in un altro ambulatorio a fare il fattore che voi non riuscite a fare, ora FAMMI STO PRELIEVO CHE VOGLIO ANDARE A CASA 😭😭😭

Va bene ok

Prelievo fatto

Ecco a lei la ricevuta di ritorno…

Mmm… bene… vediamo quanti soldi me ciava la sanità pubblica in Veneto

679 BANANE

6 - 7 - 9 EURO 💶 💸💸💸💸

👹

Seicentosettantanove euro un prelievo per capire di che morte morire…

Chiamate tutte le onoranze funebri delle vicinanze, INDICO UNA GARA D’APPALTO! ME COPO

OGGI

ciao

[usemorethanless]

Era il 15 Maggio 2025,

E Maggio è un bel mese per morire… peccato che io sia ancora qui 😬

Mi sveglio di notte con fortissimi crampi al solito posto… suona la mia sveglia alle 6:30 e io devo alzarmi per prepararmi e andare a lavoro, e quella mattina mi risulta letteralmente impossibile.

Devo avvisare il titolare che sono di nuovo OUT 🙄

Mando un messaggio a lui, uno a mia sorella (sì lavoro insieme a mia sorella 😬) e torno a letto perché tanto non mi reggo né in piedi né seduta.

Mi sveglio di nuovo, dovevano essere le 8:00 o al massimo 8:30

Sinceramente non lo so

Perché io avrei anche voluto vedere che ora fosse ma… NON CI VEDEVO PIÙ! 😱😱😱

Non vedevo nulla, NON VEDEVO NIENTE, assolutamente NULLA DI NULLA! Era tutto sfumato come in un quadro di Monet! ODDIO CHE FACCIO 😭😭😭

Tastando piano il comodino con le mani cerco il telefono

Lo chiamo a voce perché è l’unica cosa che posso fare “HEI SIRI!!!”

Mi risponde 😍🥰🥰🥰

“CHIAMA MIKY!!!” (Mia sorella!)

*CHIAMO MIKY CELLULARE* 🥹🥹🥹🥹

Siiii Siri!!! Aiutoooooo

La risposta tempestiva di mia sorella mi ha fatto capire che non aveva ancora aperto la farmacia e quindi non dovevano ancora essere le 9:00.

“Miky!!! NON CI VEDO PIÙ, NON VEDO UN CAZZO NON SO CHE FARE, NON CAPISCO, QUANDO TI HO SCRITTO CI VEDEVO BENISSIMO E ADESSO NON CI VEDO PIÙ”

Miky “CALMAAAAAAAAAA! Che cazzo succedeeeee!”

Nel frattempo parlo anche con la Francy, la collega più esperta e più sveglia che mi fa rendere conto di quanto io STIA RISCHIANDO UN TROMBO DA QUALCHE PARTE NEL CERVELLO O ALLA VENA RETINICA PERFETTAMENTE DESCRITTO SU FOGLIETTO ILLUSTRATIVO DEL FARMACO CHE STO UTILIZZANDO 😳😳😳😳

Ma allora forse è il caso di andare in ospedale! No?

Eh MA COME CAZZO CI VADO IO IN OSPEDALE ADESSO 😱😱😱😱

Fatto sta che il mio cellulare tramite passaparola era diventato un centralino e alla fine un’anima pia mi ha portato in ospedale a Padova

PRONTO SOCCORSO DEL POLICLINICO = un accampamento post battaglia di Caporetto

Entro alle 11:30 circa ed esco alle 19:30 che nel frattempo ero guarita da sola, miracolata dal mio stesso corpo che per primo non ne poteva più di stare in sala d’attesa 🙄🙄🙄 e per che cazzo le pago le tasse io 🤷🏻‍♀️

Detto ciò, gli occhi erano puliti e il fenomeno di diplopia verticale poteva essere causato da una forma di aura con offuscamento visus che è un fenomeno raro ma possibile con l’uso frequente di progestinici.

Dimessa con la promessa di contattare quanto prima l’ospedale di Negrar ma anche di fare una visita neurologica di controllo (che ovviamente ho fatto a pagamento 💸 ) ticket da pagare per il servizio pronto soccorso 💸💸

il neurologo avanza un timidissimo “la visita è andata bene ma… per sicurezza io un ANGIORMN la farei sa… non si sa mai…” 🙄

Una risonanza in testa costa un fottìo… ma “va bene dottore grazie! Penserò anche a questo!”

Se se 🤌👋

E via di corsa che si torna a casa

Purtroppo ancora vivi 🙄🙈

Adesso fate molta attenzione a questi —> 💸

Perché il bello deve ancora venire 😈💸💸💸💸💸👋

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ARRIVA IL MESE DI APRILE 🥳🎉

Questo è il mese del mio compleanno 🎁

Ma ovviamente non avevo proprio nulla da festeggiare, stavo letteralmente morendo dissanguata, ormai cambiavo l’assorbente tutti i giorni e le perdite erano quotidiane, i dolori pelvici una routine e la stitichezza faceva posto alla dissenteria e viceversa, proprio come se nel mondo esistessero solo il colori BIANCO e NERO senza alcuna sfumatura di grigio neanche a pensarla.

Decido di sacrificare la pausa pranzo di una settimana prima per contattare il centralino di Negrar, ricordiamoci che non avevo alcun promemoria per la prenotazione, quindi qualcuno mi aveva detto che avevo la visita di controllo prenotata a tal giorno e tal ora ma… prendetela voi l’auto per fare circa 1 ora e mezza di strada all’andata e poi altrettanta ora e mezza di strada per ritornare con il rischio di non aver fatto assolutamente nulla (e non dimentichiamoci il giorno di ferie preso a lavoro! 🙄🙄🙄)

Per fortuna tutto a posto, mi viene rinviato il promemoria per e-mail, il giorno è arrivato E IO PARTO! 🥳

Arriva il mio turno, medico molto ma molto carino, giovane, un bijou

Mi mette sotto il suo ecografo transvaginale superfigo e comincia a visitarmi IN SILENZIO… non volava una mosca… io così —> 😶

Dopo un po’ mi fa “maaaa…. Sei sicura di aver preso la pillola tutti i giorni?”

E io “SI 😳”

E lui “e sei sicura di non aver dimenticato mai neanche un giorno?”

E io “eh certo… ho messo un allarme sullo smartphone 🙄😬”

Mmmmmmmm….

Ovviamente grazie alla medicina conservativa che è legge in Italia e in questa regione… io non saprò mai cosa abbia visto questo (figuriamoci) 🙄

Cominciamo a parlare

Lui viene a sapere che sto trattando un’OSTEOPOROSI per cui il Dienogest non sarebbe tanto indicato (poveretto… non aveva ancora idea di cosa gli stessi per proporre io ma… ora vi dirò 😈)

Io gli faccio presente un altro problema: e cioè che l’alternanza tra stitichezze e dissenterie non mi permettono più di essere così tanto tranquilla sull’efficacia e l’efficienza del mio intestino… e che gradirei un metodo di somministrazione che non sia per via orale… e lì ci provo a dare un’idea buttandola là: DECAPEPTYL!

Conosco il Decapeptyl perché lavoro in farmacia. Farmaco, piano terapeutico ospedaliero, viene utilizzato per trattare i carcinomi alla mammella e alla prostata ma ha dato ottimi risultati anche nei trattamenti per l’infertilità e da poco utilizzato anche in via sperimentale per il trattamento dell’endometriosi. Sarebbe stata UNA MAZZATA ma è quello che io volevo già dare a questa bestia infame che mi stava letteralmente consumando dall’interno.

Questo mi guarda come se avessi bestemmiato 😳😳😳😳😳 DECAPEPTYL?

E mi fa “il Decapeptyl io non posso assolutamente prescriverglielo perché lei ha un’osteoporosi e questo farmaco più del Dienogest tende a demineralizzare le ossa” (povero cucciolo, ancora non sa che in realtà io riuscirò ad avere il mio Decapeptyl ma… andiamo avanti, il resto lo scopriremo presto…)

Lui fa la proposta, e la sua proposta è CEROTTO EVRA! Attacca e stacca nelle zone chiaramente indicate su foglietto illustrativo 😜😜😜 BELLISSMO 😎 ovviamente senza fare le pause perché le mestruazioni vanno bloccate 🙄🙄🙄

E VA BENE 😞

Torno a casa sconfitta, perché sapevo che quel cerotto non avrebbe combinato un bel niente, per di più avevo perso il ticket di 2 euro per l’acquisto con dematerializzata che invece avevo con DIENOGEST.

Ho voluto fare anche di testa mia si… io quel cerotto non l’ho mai utilizzato, ero intanto riuscita a prenotare una visita privata tramite l’applicazione dell’ospedale con la dottoressa multitasking che quella fredda notte di dicembre mi ha lasciato tornare a casa con la peggiore delle diagnosi…

Non vedevo l’ora di poterla incontrare di nuovo a Giugno… MANCAVA POCHISSIMO…

Ma non potevo minimamente immaginare cosa il mio corpo stava preparando per me… la peggiore delle sorprese… stava per bussare alla mia porta quella prima volta che l’endometriosi e tutto ciò che la circonda HA DAVVERO FATTO PAURA a me e alle persone che mi vogliono più bene… ⏭️

[usemorethanless]

Alla visita di controllo prenotata per Aprile io non ci arrivo affatto… schiatto prima, ovviamente 😅😬

Devastata dai dolori addominali sempre più forti, dalle emorragie che non accennano a fermarsi un attimo… a lavoro cominciano un po’ ad essere “irrequieti” per questa situazione, troppe malattie e produttività compromesse (a detta loro ma… di questo poi ne parleremo con calma più avanti)

A fine Febbraio/inizio Marzo decido di cercare su Internet (VOI NON LO FATE MAI PER FAVORE! VE LO DICO IO CHE NE HO PROVATE DI COTTE E DI CRUDE E L’HO SEMPRE PRESA NEL C**🤭) una/un ginecologo vicino casa che abbia almeno una minima esperienza nel campo endometriosi.

Io sinceramente mi sono sempre fatta qualche domanda a scrivere sul mio curriculum competenze che non ho ed esperienze che non ho fatto ma vi posso assicurare che in giro non è così… quindi quando compilate il vostro curriculum per cercare lavoro sentitevi liberi di mentire e di scrivere le più belle favole della vostra vita! FATELO PERCHÉ GLI ALTRI LO FANNO!

Trovo ginecologa, giovane, ha lavorato nell’ospedale di Abano (dove avevo sentito appunto di un gruppo nel reparto di ginecologia che si occupava anche di endometriosi), tra le sue competenze mette appunto “ENDOMETRIOSI” e io decido di prenotare.

Arrivo in clinica, il mio turno, entro… mi sento subito come in tutte le cliniche che ho bazzicato nel comune di Padova (AHIMÈ TUTTE UGUALI, SEMBRANO FATTE CON LO STAMPINO 🤬), al pari di un provino per partecipare a Veline 2025, hai al massimo 3 minuti per spogliarti e posizionarti immediatamente sul lettino… se sei una povera disabile fai prima a smontarti le gambe LA VISITA NON DEVE DURARE PIÙ DI 30 MINUTI O RISCHI DI MORIRE.

Certa del mio spirito di multitasking mentre mi spoglio racconto brevemente la mia esperienza a Negrar ma tanto questa nemmeno mi caga… cioè… 🫠

Mi infila l’ecografo dentro… “mmm, beh ottimo direi io qui non vedo nulla”

Maaaaaaa questo è un ecografo transvaginale serio o…. Mmmm non ci provo nemmeno a parlarci, avevo già capito di aver beccato una fregatura e di aver letteralmente buttato (chissà quanti, lo avrei scoperto molto presto!) euro nel 🚽

La cura resta la stessa, aggiungiamo un integratore tanto per dare ancora un po’ d’aria al portafoglio e la bellissima frase che detta da una donna ad un’altra donna fa vergognare del genere femminile seriamente “lei non ha nulla signora, sa a Negrar ormai diagnosticano endometriosi a tutte, non ci faccia caso, io non ho visto nulla, lei è sana come un pesce”

È TUTTO NELLA TUA TESTA 🫥

Chiudo questa terrificante esperienza durata al massimo 20 minuti e costata LA BELLEZZA DI 180 EURO più 2 di marca da bollo (a questi piace vincere facile) 💸💸💸

E torno a casa…

Decido di tenermi tutti i miei malanni aspettando la visita di controllo prenotata a Negrar per Aprile… con la coscienza ormai sincera che (lo sapevo, ormai me lo sentivo) NON ERA ANCORA FINITA QUI… 🙄😇

[usemorethanless]

Finalmente è arrivato il tanto atteso Natale 2024!

Tanto atteso perché questa volta, il titolare chiude la farmacia e io riesco a scendere giù nella mia amata Puglia, E SI MANGIA!!!

Ovviamente approfitto per prenotare la visita di controllo, visto che sono a casa e che mi è praticamente impossibile prenotarmi le visite altrimenti, dato gli orari di lavoro a cui sono costretta!

Facendo bene i conti, la visita dovrei prenotarla per Giugno (siamo a Dicembre, dovrei riuscire anche con una dematerializzata pagando solo il ticket, dico io no? NO… TRANQUILLI NO 👎)

Trovo un buco per una visita di controllo (che ho scoperto poi sarebbero circa 15 min di tempo per loro) AD APRILE PRENDERE O LASCIARE (ovviamente era un buco liberatosi per una disdetta… una ha fatto in tempo anche a morire ho pensato io… chissà…) comunque io OVVIAMENTE PRENDO!

Nel frattempo mi piacerebbe poter incontrare la dottoressa multitasking di quella sera in reparto, anche perché ho la sensazione che il suo benamato Dienogest 2 mg non stia funzionando niente e comunque anche se tra le due avrei preferito una pigna nel culo piuttosto che lei… mi dava l’impressione di essere molto preparata e io OVVIAMENTE non avevo bisogno di circondarmi di medici simpatici se poi erano inutili alla mia causa 😐😐😐

Cup prenotazione così intasato che non prendevi nemmeno la linea. Applicazione dell’ospedale sullo smartphone inutilizzabile… sono nella merda! Ho praticamente solo una visita di controllo prenotata per Aprile di cui non mi è stato inviato neanche un promemoria per e-mail. Si insomma… comincio a capire che nel bel mezzo del cammin di nostra vita la selva oscura di Dante sarebbe stata nulla in confronto a quello che mi spettava!

Per di più, a vacanze finite mi tocca prendere malattia perché, mangiando tante cose buone a destra e a sinistra come qualsiasi comune mortale in Puglia farebbe (e poi tutti giù nel cerchione dei golosi) ho rischiato di morire! 👹

Dolori addominali allucinanti, dissenteria, emorragie, vertigini e FEBBRE (febbre? Allora ho preso un colera? Eh no… nessuno si era ammalato oltre che me, ero l’unica! Eh ma sembrerebbe che le fasi più acute di una infiammazione portano anche febbre!!! COSA?! 😨)

Stavo cominciando a capire (peggiorando vertiginosamente la mia situazione senza rendermene conto) che la mia vita sarebbe diventata un disastro impossibile da gestire.

E non era ancora tutto!

NON AVEVO ANCORA VISTO TUTTO QUELLO CHE UN’ENDOMETRIOSI PUÒ PROVOCARE AD UNA DONNA!

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14 Dicembre 2024,

Una data che cambiò completamente la mia vita.

Quel giorno arrivai al pronto soccorso dell’ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar con la mia dematerializzata priorità ALTISSIMA 24h cercando definitivamente di capire di che morte morir prima…

Non ne ero ancora entrata dentro, e già avevo capito che ero solo un numero.

Avevo già capito chissà quante altre donne stanno come me se non anche peggio dato che a Negrar ero quasi la norma, la quotidianità, il nulla, l’invisibilità più totale… non volevano nemmeno visitarmi, pretendevano che io prenotassi e mi mettessi in lista di attesa come tutte le altre povere donne pronte ad entrare nelle loro macellerie.

Una donna in pronto soccorso si prese la briga di convincere la dottoressa in reparto a visitarmi quella sera dopo circa 9 ore in sala di attesa e soltanto perché venivo da Padova, sarebbero quindi state appunto 4 ore di auto inutili per me quel giorno: le facevo decisamente un po’ pena…

Salita in reparto e dopo la classica ramanzina delle liste d’attesa, delle visite da prenotare e via dicendo… riesco finalmente a farmi ribaltare come un calzino da uno dei loro ecografi transvaginali di secondo livello che mi trova una costellazione di noduli tra l’utero e l’intestino e per di più una vasta adenomiosi uterina.

Torno a casa con la prescrizione del classico Dienogest, 1 compressa al giorno preferibilmente alla sera e sempre alla stessa ora, e la visita di controllo tra 6 mesi.

C’è una cosa che non dimenticherò mai di quella sera… le condizioni di lavoro di quella dottoressa (unica in reparto dopo le ore 20:00 da sola e circondata da dottorande che non facevano altro che chiederle cosa fare e il telefono che continuava a squillare ininterrottamente). Ho apprezzato il suo spirito lavorativo e di problem solving ma ho capito che la regione dove vivo stava letteralmente distruggendo la sanità pubblica e quella sera, per la prima volta, avevo cominciato a vederne con i miei occhi, davvero le conseguenze!

Peccato per me che quello era nulla a dispetto di ciò che avrei ancora dovuto vedere e sopportare in futuro…

Ero contenta di essere definitivamente uscita con una diagnosi (FINALMENTE UNA DIAGNOSI!!!) ma… non avevo ancora ben capito che a Negrar mi avevano regalato un cappio, avrei solo dovuto cercare una sedia e mettermelo al collo!

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Estate 2024,

Finalmente ferie, a casa giù in Puglia, finalmente al mare (se non fosse che ormai mi tocca indossare un assorbente tutti i giorni).

Dopo l’ennesima volta che segno sulla mia applicazione Flo un’altro giorno di perdite, questa mi propone un questionario, partecipo volentieri.

Tra le probabili cause che potrebbero essere a capo della mia situazione di instabilità mi si presenta per la prima volta la parola ENDOMETRIOSI, una parola che io avevo già sentito ma di cui non so assolutamente nulla. Mi informo, comincio a pensare che possa essere qualcosa da prendere davvero in considerazione…

Non di poca importanza devo ammettere due discussioni a tema che ho affrontato con mia cugina (già in terapia con Dienogest solo perché le avevano trovato un nodulo attaccato ad un ovaio) e con la ragazza di mio fratello, a cui raccontai che la mia ginecologa vedeva ad occhio qualcosa descritta da lei come un “labbro” che fuoriusciva dal collo dell’utero e che sanguinava appena veniva leggermente sollecitato o toccato, e la sua risposta fu “ma cosa vuoi che sia? Insisti su questa strada per cercare una risposta definitiva!”.

Contando già i 200 euro in portafoglio che mi sarebbero serviti per la visita, prenoto quando ancora ero in ferie giù in Puglia.

Al mio ritorno avrei rivisto la mia ginecologa, con la voglia di concludere definitivamente il ping pong tra lei e la gastroenterologa che continuava ormai da un anno e senza alcun risultato, e con in mano il sospetto di avere un endometriosi.

Di fronte ad un ritardo diagnostico che ormai raggiungeva quasi i 15 anni la mia ginecologa era ancora capace di continuare ad asserire che secondo lei era impossibile che io potessi avere endometriosi, ma dopo varie discussioni in merito, decide di mandarmi in una clinica a Bologna, da una dottoressa che aveva appena iniziato ad utilizzare un ecografo transvaginale di secondo livello (l’unico in grado di fotografare noduli di endometriosi).

A Bologna, dopo varie e traumatiche peripezie, la dottoressa fotografò un nodulo, quello più vicino e il più grande, si era stanziato al di fuori della parete uterina appoggiandosi a quella rettale, così gonfio che mi stava letteralmente occludendo l’unica via di uscita delle feci (così compresi anche il motivo per cui avevo male quando andavo al bagno ed ero ormai obbligata da mesi ad investire fior fiori di quattrini in lassativi).

La risposta del medico di base fu sconcertante e mi fece davvero tremare di paura: stampò una dematerializzata per visita ginecologica di urgenza (con una priorità di 24h - mai viste dematerializzate con questa priorità in vita mia!) e mi mandò come un fulmine all’ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar…

Era ormai dicembre inoltrato e si avvicinava il Natale, non avrei mai pensato che al Sacro Cuore don Calabria stavo per lasciare anche il mio di cuore.

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Saltando da un lavoro all’altro, rincorrendo quel contratto full time che avrebbe permesso di sistemarmi definitivamente, arriva finalmente l’anno 2022 che stravolgerà completamente la mia vita rimettendomi di nuovo davanti a mille domande senza alcuna risposta.

Avevo iniziato a lavorare in una farmacia, durante il weekend, mentre stavo scendendo le scale, subisco una bruttissima storta al piede destro che frantumerà l’astragalo e mi porterà in ospedale. Tra terapie, fisioterapie e quant’altro, riuscirò a rimettermi in piedi per tornare a lavorare solo 4 mesi dopo e comunque risolverò definitivamente il problema solo un anno dopo.

Dopo un prelievo che mostra la vitamina D al di sotto dei minimi sindacabili è una densitometria ossea devastante, ottengo la mia prima (una delle tante) diagnosi, ossia OSTEOPOROSI precoce, che inizio a trattare con il classico colecalciferolo e l’ausilio di alendronati.

Nonostante continuassi a prendere la pillola anticoncezionale, inizio ad avere circa 2 mestruazioni ogni 28 giorni, data la diagnosi di osteoporosi e l’ennesimo episodio di dissenteria fulminante che mi ha riportato in pronto soccorso, la ginecologa mi esorta a cercare la causa dal gastroenterologo perché l’intestino sembrerebbe non assimilare più come dovrebbe.

Lavorare in una farmacia e sperare di riuscire a prenotarsi con una dematerializzata telefonando al cup prenotazioni dell’ospedale di Padova è un’impresa non da poco. Ho dovuto sacrificare almeno una settimana di pause pranzo per ottenere la prima disponibilità 6 mesi dopo.

In visita si parla principalmente di quanto la malattia celiaca abbia letteralmente impregnato la mia famiglia e (avendo già 2/3 cugini di secondo grado certificati) questa pendeva come una spada di Damocle sulla mia testa.

Avendo certificato con un prelievo la presenza dell’allele DQ8 portatore della malattia, mi appresto a combattere una delle battaglie più difficili della mia vita… tornare a mangiare cibi contenti glutine più possibile per sviluppare la malattia che andava certificata tramite il loro dannatissimo protocollo. Una tortura che doveva durare almeno 6 settimane ma che non sono riuscita a far durare nemmeno 2… e, come potete immaginare, dagli esiti dei 4 esami da protocollo risulto positiva a 2 di questi e automaticamente negativa agli altri 2.

Non abbastanza per ottenere la certificazione…

Quindi rispedita al mittente (la ginecologa) in attesa di trovare altra risposta al motivo per cui cominciavo lentamente a svuotarmi di vita che finiva puntualmente dentro al water e giù per lo scarico…

E questo fu solo l’inizio della fine.

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Correva l’anno 2016, mi ero appena trasferita in Veneto ed era finalmente arrivato il mio momento, il riscatto di una vita che aspettavo da tanto tempo, e ci speravo quando invece iniziai sempre di più ad ammalarmi.

Avevo iniziato a lavorare in una profumeria di un centro commerciale vicino casa, un lavoro con contratto part time che mi piaceva tantissimo.

Allora avevo una cartella clinica che contava una diagnosi di ovaio policistico che trattavo con Lybella, una pillola anticoncezionale allora neanche troppo costosa e che faceva il suo lavoro dignitosamente.

Cominciai a perdere sempre più peso e ad essere colpita da continue dissenterie e dolori pelvici di varia natura che mi portarono in un primo momento a fare una colonscopia con esito negativo e infine da un nutrizionista per rivedere una dieta forse non troppo corretta e abbastanza disordinata anche a causa di un lavoro con orari completamente insensati come appunto è quello dentro ad un centro commerciale sempre aperto.

Dopo un esame fatto per misurare il livello di intolleranza nei confronti di alcuni alimenti, inizio una dieta fatta solo di esclusioni e sacrifici ma con la promessa di un reintegro graduale di tutti gli alimenti che presentano un livello di intolleranza evidente come da test.

Cosa che riesce benissimo, ad esclusione di tutti i cibi contenenti GLUTINE, una parola che d’ora in poi caratterizzerà la mia vita per sempre anche senza una vera e propria diagnosi di celiachia.

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Salve,

Sono Useless, una donna che non ha bisogno di troppe presentazioni, la mia storia si intreccia con quella di tante altre donne che come me, ogni giorno, devono lottare per sopravvivere alla sofferenza fisica imposta dalla malattia e a quella psicologica e morale che è l’arma con il quale veniamo ferite ogni giorno dall’indifferenza del resto del mondo.

La mia storia in particolare inizia quando avevo 16 anni e persi mia madre per un tumore ginecologico di cui, ancora oggi, non so assolutamente nulla, se non che fosse un tumore che interessava appunto il comparto ginecologico.

Sono sempre stata abituata ad accettare il dolore pelvico (mestruale e non) come una condizione normale, che caratterizza il complesso della femminilità, a cui non possiamo sottrarci e che dobbiamo accettare così com’è.

Diventa molto più semplice quando hai una borsa pari a una cassetta di primo soccorso piena di antidolorifici di ogni natura e genere ma… quando pian piano ti rendi conto che questi non bastano più a sollevarti da un dolore che ti mette a tappeto cominci a chiederti se davvero tutto questo possa essere ancora così “normale”.

Ma è ancora troppo presto per scoprire la verità in fondo a quella lama infuocata che tagliava a metà il mio ventre, e prima ancora di trovare la risposta definitiva a tutte le mie domande davanti ad un ginecologo dovetti passare per le lunghe, insidiose e impervie strade dei reparti di gastroenterologia del Policlinico di Padova…