Só uma história. Ou algo mais.

Foram tantas perguntas... Então, resolvi contar minha história.

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Doing exercises to build strong thighs 😅💪👊💦🏋🏻‍♀️ #physicaltherapy #reab #recovery #aboutyesterday #physiotherapy #buildstrongmuscles #strongthighs #fisioterapia #fortalecendoamusculatura #fortalecendoascoxas #reabilitaçãofísica #institutovita (em Instituto Vita - Estadio Spfc)

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Delírios de Consumo

Shoppingterapia!!!

A Cíntia é mais que uma amiga, ela é a irmã que a vida me deu de presente e foi muito importante no processo de reabilitação das cirurgias feitas em 2014. Ela se preocupava em me manter para cima, animada e sempre encontrava algo para fazermos, tudo o que pudesse espairecer a cabeça. Por mais que eu ainda não pudesse andar, isso não era problema algum. Abusamos das scooters disponíveis nos shoppings :)

O bom é que o marido dela, o Maurício, sempre comprava as ideias e ia junto também. Foto tirada por ele!!

[alesaldanha]

Chove chuva...

 26.nov.2014

É. Parece que está chovendo

Piadas aqui na fisio: O jogo hoje será futebol ou pólo aquático?

Não esquenta, o Pato vai jogar. Ele está em casa.

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1 mês de cirurgia!

É sempre interessante rever textos escritos há mais de 1 ano, principalmente por se tartar do meu tratamento ortopédico. Escrevi o texto abaixo quando completei 1 mês de operada. Tanta coisa aconteceu desde então.... E é incrível ver o quanto podemos tolerar e, ainda assim, seguir adiante :) 

  24.nov.2014

Hoje completei 1 mês de cirurgia, se quiser ser criteriosa, 31 dias.

Sofri na sessão de fisio de hoje, foi bem dolorosa, mas na flexão do joelho atingi 88° \o/ \o/ \o/

A foto abaixo resume bem este período, tenho me dedicado muito à reabilitação, com sessões diárias de fisioterapia + exercícios/gelo em casa 3 vezes ao dia. Também cuido da alimentação para fortalecer o corpo e não ganhar sobrepeso.

Ainda não posso andar, devido ao processo de calcificação, mas nunca me recuperei tão rápido.

Fiz 13 cirurgias antes dessa e nunca imaginei flexionar o joelho em tão pouco tempo. Isso é bom demais!!!!

[alesaldanha]

Uhuuuu!!!! Shopping =)

A ideia do começar a escrever, contar minhas experiências com o pós-operatório e, inclusive, a minha própria história, tem muito a ver com esta foto. Na verdade, surgiu nesta ida ao shopping.

Estava muito feliz por poder sair de casa, ir ao shopping parecia o melhor programa do mundo. Esta foi a primeira vez que saí para passear em um lugar público. Minha mãe já tinha averiguado antes e confirmado que eles tinham uma scooter que eu poderia usar. Seria perfeito! Veria gente, comeria em algum ligar legal, daria uma olhada nas vitrines, sem ter que me preocupar com o fato de que ainda não podia andar...

O passeio realmente foi bom, consegui distrair, ver coisas diferentes, por mais comuns que fossem.

No entanto, acabei me espantando com a falta de educação, cortesia e gentileza das pessoas em relação a quem apresenta qualquer limitação de locomoção. Aqui, não me refiro à equipe do shopping Morumbi ou aos atendentes das lojas e restaurantes. Todos que me atenderam foram excepcionais, realmente queriam ajudar. Falo dos frequentadores do shopping, consumidores que se acham classe A em São Paulo e que não têm o mínimo cuidado com quem está ao redor, olham apenas para o próprio umbigo, somente para o seu bem-estar.

Ouvi as seguintes pérolas:

Por que entrou nesta loja? É ruim para você acessar qualquer coisa, deveria esperar lá fora. Alê: Eu não reclamei de nenhuma dificuldade rsrs

Ai desculpa!! Não vi você aí.  Alê: Uma mãe, com o carrinho cheio de sacolas de compras, ao socar o carrinho no meu pé – com o robofoot, enquanto a babá segurava se filho. Vale lembrar que eu estava na scooter!

Que pena! Você não conseguiu descer no andar que queria (porque as pessoas não deram licença para que eu descesse do elevador). Da próxima vez, deixe todos entrarem no elevador para que você fique por último e consiga sair onde quer.  Alê: De verdade, experimente fazer isso no Morumbi. Depois de umas 3 horas, talvez consiga entrar no elevador.

 Mas nada me assustou mais foram as pessoas que trombavam em mim, mesmo que sem querer, e me olhavam com cara estranha, como se não devesse estar ali. E que nem se davam ao trabalho de pedir desculpas.

Cheguei em casa inconformada!! E não foi com o que aconteceu comigo. Fiquei 2 meses sem poder caminhar,  passei mais alguns meses usando a scooter em shoppings porque não podia fazer muito esforço físico (é... shopping cansa J), mas sempre soube que aquela era uma situação passageira, que minha vida voltaria ao normal dali a um tempo. Comecei a pensar em quem vive isso diariamente e de forma permanente. Não é justo!! Você não pode ser tratado como um ET. Cadê a gentileza??

Desta indignação, veio a vontade de escrever. Tinha decidido que contaria as aventuras de alguém que estava experimentando os desafios de uma vida com mobilidade bem reduzida. Porém, as chances disso se tornar um mundo de lamúrias e lamentações era enorme, e não iria mudar a realidade que todos nós estamos cansados de conhecer.

Em vez disso, resolvi falar sobre o meu tratamento, a forma como encaro tudo o que é necessário, como ir além da dor, do cansaço, da exaustão... achei que isso seria mais útil, para mim e para qualquer outra pessoa que estivesse em tratamento. Apontar os problemas já conhecidos, não muda nada. Tentar superar desafios pessoais com a saúde e o corpo de forma alegre, ativa e persistente dá esperança, perseverança. Isso, sim, faz diferença.

Achei que seria mais a minha cara :)

E assim saí na foto: feliz e sorridente! Dar um passeio no shopping era tudo o que eu precisava naquele momento.

 23.nov.2014

Passeando devidamente motorizada

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McCune Albright - muito mais que dois nomes juntos

Este texto é especial. Explica um pouco da síndrome que é a base de todo o tratamento que faço desde a infância. 

As principais disciplinas médicas envolvidas no meu caso são a Endocrinologia e a Ortopedia. Esta última é a mais evidente, por ser “mais concreta” e também por estar presente na minha rotina atualmente.

A síndrome de McCune Albright, ou simplesmente Síndrome de Albright [McCune-Albright syndrome (MAS)], foi descrita pela primeira vez no ano de 1936, por Donovan James McCune e, em 1937, por Fuller Albright. É uma desordem genética rara, caracterizada pela tríade: displasia fibrosa óssea poliostótica, pigmentação cutânea "cafè au lait" e endocrinopatias hiperfuncionantes. Simplificando: a doença atinge os ossos, é associada às manchas de pele café com leite e causa problemas hormonais relacionados à puberdade precoce. O diagnóstico ocorre quando o paciente apresenta pelo menos duas das três características. Eu tenho todas elas.

Esta síndrome é resultado de uma mutação no gene GNAS1 e está relacionada com o mosaicismo que ocorre precocemente, em estágio embrionário. O processo ocorre de forma similar ao que dá origem à Síndrome de Down.

A incidência da síndrome ainda não é completamente conhecida. Está presente em todas as etnias. Mas a ocorrência de problemas relacionados à puberdade precoce (gonadotrofina-dependente) é maior nos indivíduos do sexo feminino. O resto das manifestações da síndrome ocorre igualmente em ambos os sexos.

A doença é altamente variável. Quando a displasia fibrosa poliostótica predomina, pode haver múltiplas fraturas no início do quadro, especialmente durante a infância. Além da puberdade precoce, outras endocrinopatias podem estar presentes na síndrome de McCune Albright, como:

Bócio (com ou sem hipertireoidismo);

Diabetes mellitus;

Gigantismo e Acromegalia;

Síndrome de Cushing;

Hiperparatireoidismo;

Hiperprolactinemia;

Ginecomastia;

Entre 30% a 40% desses pacientes apresentam desordens da tireóide, especialmente indivíduos do sexo masculino, sendo o hipertireoidismo a segunda endocrinopatia mais encontrada na síndrome.

Além disso, ainda podem ser observados nestes pacientes as seguintes ocorrências:

Deformidades dos membros inferiores, parte posterior do tronco e crânio; 

Manchas de coloração e padrão café com leite; 

Osteoporose precoce;

Ovário policístico;

Tumor na glândula pituitária/hipófese;

Tumor na tireóide;

Hipofosfatemia;

Existem “N” linhas de tratamento e eles dependem da incidência das características da síndrome em cada paciente. Não há um tratamento padrão, cada caso, realmente, é um caso e deve ser tratado de forma ímpar.

[alesaldanha]

De volta a Sampa

Juro que tentei seguir com meu tratamento de São José dos Campos, mas a experiência foi um desastre. 

Passei 2 dias “caçando” uma clínica de fisioterapia que tivesse o mínimo para o tipo de reabilitação que precisava fazer... quando encontrei, tentei por 1 semana. Quase entrei em desespero quando percebi que meu corpo não estava respondendo. 

Não pensei 2 vezes, voltei para Sâo Paulo.

18.nov.2014

De volta a Sampa e comemorando as pequenas vitórias!!!

Flexão de joelho em 79° - a barreira será rompida quando eu alcançar os 90. Então... o lance é focar, respirar fundo e seguir adiante.

O pé está meio chatinho na cicatrização, mas o joelho está espetacular!!!

Devo dar atenção ao que requer mais cuidado, mas sem deixar de comemorar o que está dando super certo GO GO GO

[alesaldanha]

Cheers!!! =)

Estava com 3 semanas de cirurgia e aproveitei para “curtir” uns dias em São José dos Campos. A Cíntia e o Maurício resolveram passar o feriado conosco e foi MUITO bom!!!

Organizamos uma noite mexicana, com tudo feito em casa, e ajudei a Cíntia a fazer nosso primeiro cinnamon roll. Melhor que isso, só com um brinde!! :)

15.nov.2014

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Agradecer. Sempre!!

Mais do que agradecer, temos que reconhecer quem são aqueles que nos ajudam e se fazem presentes nos momentos em que mais precisamos. Eles fazem a diferença :)

13.nov.2014

Porque há momentos em que precisamos parar e agradecer.

Hoje, completo 20 dias de cirurgia e até aqui, tudo tem dado certo, os resultados estão além do esperado e a recuperação/reabilitação está ótima.

Facilita bastante passar por tudo isso cercada de pessoas que vc gosta e que sente que se importam contigo. Não paro de receber visitas, mensagens, telefonemas de amigos e familiares. Nunca tive tantas interações no Facebook como nas últimas 3 semanas. Isso tudo, além de ser muito bom, faz um bem enorme e ajuda a me fortalecer emocionalmente, dá ânimo para persistir. Revi amigos que não via há muito tempo, isso não tem preço!!

Agradeço a todos que foram me visitar no hospital: Karol, Felipe, Anna, Bruno, Mô, Ana Claudia, Cintia e Maurício, Sara, Mari Bravo, Ana Paula, Talita, Grazi, Artur, Bruno, Fabi, Gedi e Gilma, Carol. Em São José: Sil, Cacau, Suzan, toda a turma da minha mãe, além da minha família.

AGRADEÇO também aos que me ligaram, mandaram mensagens, e-mails, whatsapp, Skype... são muitos e queridos. Sinto a energia, força, oração, pensamento positivo de cada um de vcs e espero, de coração que sejam retribuídos em dobro!!!

E um obrigada super especial a minha MÃE. Ela tem me aturado nestas semanas (acreditem, não é tarefa fácil! rs) e tem feito tudo o que é necessário para ajudar na minha recuperação!! =)

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A Cacau e a Sil são as amigas mais antigas com quem tenho contato frequente (ou quase rsrs)... são 20 anos de amizade!!

Poder tê-las por perto no momento de recuperação, foi muito importante!! Lov U Girls

PS: estou bem inchada nas fotos devido à cortizona. Ainda estava em tratamento contra a alergia que tive aos medicamentos.

[alesaldanha]

A curiosidade das gêmeas

Estava com 2 semana de cirurgia quando fui para Sâo José dos Campos. Era a primeira vez que minhas sobrinhas viam alguém tão próximo a elas operar, usar bota específica, andador, cadeira de rodas, etc... Explicar tudo isso para 2 meninas de 4 anos é fácil, mas você pode ter reações ou respostas inesperadas rsrs

Elas queriam entender o que houve na cirurgia, se o corte era muito grande, se era na perna ou no pé... expliquei tudo o que pediram e, no fim da conversa, veio a dúvida: “tia, então sua perna está costurada igual roupa?” 

Respondi que sim, mas ao contrário das roupas, que ficam costuradas para sempre, quando é nossa pele, tiramos estes pontos depois de algumas semanas. Tudo resolvido!! =)

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A Pequena Vitória

Rumo à segunda sessão de fisioterapia e muito feliz por sentar em uma cadeira de rodas e conseguir fletir o joelho a ponto de encostar o pé no suporte.

Todas as pequenas vitórias devem ser comemoradas, sempre!!

[alesaldanha]

De volta à ativa!!

Já faz algum tempo que parei de postar os textos sobre meu período de reabilitação. Na verdade, já tem alguns bons meses...

Desde lá, melhorei muito, precisei realizar uma nova cirurgia no joelho, voltei à rotina diária da reabilitação, fiquei bem estressada tentando equilibrar vida pessoal, profissional, tratamento ortopédico... quase surtei, mas dei conta! Fui demitida, em parte devido à crise que vivemos hoje no Brasil, mas em meio à demissão encontrei a chance de parar e me dedicar somente a mim mesma, pensar somente no meu bem estar, principalmente físico. E esta foi a melhor decisão que tomei nos últimos anos :)

Vou retomar de onde havia parado, no início da recuperação da cirurgia realizada em outubro/2014. Entrarei em detalhes, falarei sobre minha síndrome e sobre algumas partes relacionadas ao tratamento ortopédico que faço desde criança.

É bom ter um novo começo. Bora ver no que vai dar!!!

[alesaldanha]

I´m back :)

[alesaldanha]

A Fisioterapia

 4.nov.2014

Quando defini reconstituir meu histórico ortopédico com a equipe do Instituto Vita, não faltaram motivos: médicos extremamente qualificados, professores doutores (sim, eu valorizo isso), trabalho em equipe, atenção e cuidado aos mínimos detalhes e bem estar do paciente, foco em medicina esportiva e, por fim, a clínica de fisioterapia, que funciona junto com à clínica ortopédica.

É impossível entrar no Vita, seja na unidade do Estádio do Morumbi ou na de Higienópolis, e não notar a seção de fisioterapia. É bonita, bem equipada e adjacente à área da recepção da clínica. Frequento a clínica do Morumbi.

Hoje, tive minha primeira consulta de retorno pós-operatório e o Dr. Castropil determinou que meu fisioterapeuta seria o Fabio Pinheiro. Pediu para chamá-lo e já me apresentou a ele. Saí da consulta e subi direto para a área de fisioterapia, estou com 10 dias de cirurgia e esta foi minha primeira sessão após sair do hospital, no último sábado.

O Fábio foi super atencioso e me explicou tudo o que seria feito na sessão, que duraria cerca de 1 hora e meia. Começamos com drenagem linfática do joelho e da coxa, depois veio a eletroestimulação para analgesia da região, com aplicação de ondas curtas e ondas médias, alguns exercícios leves de força e, por último, o Fabio veio para fletir o joelho. Encerramos a sessão com a bolsa de gelo no joelho.

Esta rotina se repetirá diariamente, ao longo dos próximos meses. Tudo dependerá da forma como meu corpo vai reagir neste período.

Reconheço que ter a equipe de fisioterapeutas como parte intergrante do corpo clínico ajuda muito no processo de recuperação. Dá mais confiança ao paciente pois sentimos que o tratametno é encarado de forma única, todos os profissionais envolvidos pertencem a mesma equipe e isso faz toda a diferença.

[alesaldanha]

Diário de bordo :: Dia 9

Amanhã completarei 120 dias de cirurgia. Isso mesmo, 4 meses!!! Passou muito rápido, estou muito bem, e sei que ainda há muito mais por vir. 

Olho para esta foto e parece que foi há tanto tempo, mas também parece que foi ontem. É engraçado como as coisas se misturam dentro de nós e o quanto nos transformamos ao longo do processo.

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Depois de mais de uma semana de hospital, tudo o que você quer é ir para casa. Ter a visita do Dr. André logo cedo, confirmando que eu estava bem e que teria alta à tarde, foi a melhor forma de começar aquele sábado. Mas antes de ir embora, ainda consegui fazer mais uma sessão de fisioterapia com o Fábio. A pessoa aqui não para nunca!!! rsrs

1.nov.2014

Diário de bordo - 9o.dia

Terei alta HOJE à tarde!!!!! A nova medicação funcionou e a alergia estabilizou. Quase não tem coçado e as manchas vermelhas clarearam. Acabei de fazer minha ultima sessão de fisioterapia (14a.sessão). Daqui a pouco terei a troca dos curativos, almoço e bora pra casa!!!! — em Hospital Israelita Albert Einstein

[alesaldanha]

Dia das bruxas

Já estava no hospital há 8 dias e, por mais que tivesse recebido muitas visitas, precisa de algo que quebrasse aquela rotina. Eu não aguentava mais a coceira por todo o corpo por causa da alergia, o rosto inchado e arredondado por causa da cortisona e a dor no glúteo direito por causa da contratura muscular, por ficar muito tempo deitada. Precisava quebrar aquela rotina. Chamei meus amigos para uma pizzada, no hospital mesmo. Minha mãe tinha vindo de São José naquele dia, e trouxe um monte de enfeites de Halloween. Pronto! A pizzada já poderia virar uma festinha temática! =)

31.out.2014

Porque há momentos na vida em que tudo o que vc precisa é tê-los por perto. Nem que seja num hospital ou no Halloween ‪#‎prettylittlethings‬ ‪#‎amazingfriends‬ — com Cintia Torquetto e Mô Pereira.