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da vicino nessuno è normale
Mi sono trasferito
Siamo finalmente diventati di moda, siamo cool, siamo trendy. Davvero? Parrebbe di si, se guardiamo a fatti recenti, la tentazione di asseri
Blu, il colore della tristezza
Mi è difficile scrivere qualcosa in relazione al mese della (non) consapevolezza e della mancata accettazione dell’autismo. La tentazione di virare su un tono caustico è davvero forte. Ho deciso quindi di buttare là delle riflessioni sparse, senza un filo narrativo continuo.
Trentasette pagine, tante sono quelle scritte per concludere che in fondo il blu non è male, è un colore dello spettro e che in Italia Autism Speaks non se la fila nessuno. Trentasette pagine per dimostrare di non aver colto quali sono i veri motivi della volontà di cambiare i simboli dell’autismo ed in particolare della campagna di sensibilizzazione che avviene in Aprile, in occasione della giornata della (non) consapevolezza.
Davvero qualcuno crede che il “problema” sia Autism Speaks e non la retorica che rappresenta? Così come il pezzo di puzzle è assunto a simbolo dell’autismo, Autism Speaks viene assunta a simbolo di quelle associazioni che non includono le persone autistiche (non solo nel direttivo ma anche come soci ordinari), che raccolgono fondi da destinare principalmente alla ricerca scientifica invece di utilizzarli per migliorare i servizi alle famiglie e agli autistici e per creare spazi di cultura con l’obiettivo di avere più soggetti sociali che non guardino all’autismo come ad una sfiga totale ma come a una semplice espressione dell’umana umanità. Questo è “Autism Speaks”, che in Italia ha altri nomi, e questo è quello che si vuole cambiare assieme ai simboli dell’autismo. Chi non lo comprende è perché non ha la volontà di farlo.
Le persone autistiche sono rimaste ancora una volta senza voce. In tutte le manifestazioni che hanno avuto luogo nel mese di Aprile, sono state unicamente oggetto di ostensione per poi essere riposte nelle loro teche (o bolle?). Nemmeno in occasione di un incontro in Parlamento, dove si è parlato di autismo, vi era la presenza di una persona autistica. La voce era quella dei soliti genitori e dei soliti professionisti, usata per chiedere soldi invece che attenzione, cultura, cambiamento sociale.
Sui social, sui media, tutti i discorsi sull’autismo sono stati conditi con la solita retorica e hanno avuto un taglio prettamente medico, anche quando il tema era culturale o sociale. Un florilegio di distinguo tra i vari tipi di autismo, di elenchi di terapie, di quanto gli Asperger potrebbero far bene nella società perché tanto cari e buoni sono.
Retorica che non fa altro che far danno ai più deboli, a coloro che avrebbero bisogno di maggiore supporto e che invece vengono affossati dai tanti distinguo, confondendo la necessità di distinzione ai fini “terapeutici” con la necessità di avere una narrazione culturale che sia uniforme. Per parlare di autismo dal punto di vista socioculturale, non è possibile attingere dall’immaginario medico perché ci si perde in discorsi fuorvianti, in distinzioni inutili e si creano, come sta avvenendo, divisioni. Se in un discorso socioculturale utilizzo il termine “autismo” non lo faccio per attribuirgli un significato medico, non ha rilevanza se li dentro c’è un mondo intero, così come se utilizzo “umanità” non intendo dire che ogni singola persona è uguale all’altra. Nonostante ciò, moltissimi sentono l’inutile e dannosa necessità di distinguere, di separare e di scadere nel racconto medico.
A chi giova tutto ciò? Per me, a nessuno. Sono portato a dire che tutto ciò danneggia soprattutto chi avrebbe maggiore bisogno di integrazione, chi ha un futuro più incerto, chi è più debole di fronte ad una società che basa il suo giudizio di ammissione sulle abilità. Anche chi ha maggiori abilità è comunque danneggiato, rimarcare la tanta intelligenza, le particolari abilità sopra la media, serve unicamente a non far comprendere né tantomeno accettare le difficoltà: se sei tanto bravo e intelligente, non è possibile che tu non sia in grado di essere esattamente come tutti gli altri. Viene quindi richiesta una volontà a normalizzarsi, ce la si aspetta e le aspettative deluse causano rancore.
Aprile è passato ma noi autistici restiamo qui, in questa società, o meglio, ai suoi margini. Il blu è un colore dello spettro? Si, ma non è un caso se rappresenta la tristezza.
Diritto di parola
La prendo alla larga…
Se ho un ambiente di 20 mq e al suo interno faccio entrare una persona, questa si troverà a suo agio. Ha spazio sufficiente, non ha costrizioni e quindi sarà tendenzialmente serena.
Se nello stesso ambiente inizio a far accedere altre persone, ci sarà un momento in cui la sensazione di agio inizierà a sparire fino a che, con il raggiungimento della massima capienza, si creerà una situazione di forte stress che genererà delle tensioni e queste, prima o poi, esploderanno.
Passiamo ad altro, il diritto di voto. Tempo fa il diritto di voto era appannaggio di pochi uomini, poi è stato man mano esteso ad altri uomini, poi alle donne. Anche se estendessimo il diritto di voto a chiunque, questo non verrebbe limitato a coloro che già ne usufruiscono, non bisognerebbe fare i turni! Oggi voto io ma la prossima volta no, perché il numero di voti è limitato. Il diritto di voto non è qualcosa di finito e quindi non lo si riempie.
Cerchiamo ora di applicare queste due regole al “parlare di autismo”. Qual è quella che meglio si adatta a questo tema? “Parlare di autismo” è assimilabile ad un ambiente di tot mq? O assomiglia più al diritto di voto? Assomiglia più al diritto di voto. Non c’è uno spazio da occupare e se fino a ieri c’erano 100 persone che parlavano di autismo, oggi potranno essercene 200 senza problemi e senza che ci sia la necessità di fare turni o senza dover togliere la parola a qualcuno.
Cosa significa “parlare di autismo”? “Parlare di autismo” assume differenti significati a secondo del contesto e del narratore.
Quali sono i possibili narratori? Andiamo a effettuare una disamina.
Il professionista. Con questo termine mi riferisco a tutte quelle figure che hanno con l’autismo una relazione professionale e quindi, neuropsichiatri, psichiatri, psicologi, terapeuti, insegnanti di sostegno etc etc etc. Le figure professionali legate all’autismo sono molte.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, se ne parlano da un punto di visto non tecnico, oppure tecnico quando parlano di aspetti medico/scientifici (criteri diagnostici, comorbilità, bisogni educativi etc). Il loro è un racconto dell’autismo o, forse più correttamente, del loro vissuto con gli autistici e degli aspetti visibili dell’autismo. Questo non va bene? No. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
Il genitore. Inutile spiegare il significato del termine, possiamo assumere che è chiaro a tutti. Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, senza ombra di dubbio, tranne nel caso in cui essi stessi siano autistici. Il genitore racconta delle sue difficoltà, che sono davvero molte tra burocrazia, reperimento dei servizi, del supporto necessario etc; delle preoccupazioni, anche queste davvero tante e che arrivano fino al fatidico e terrificante “dopo di noi”; della relazione con una persona che sta crescendo e che ha una percezione del mondo molto differente dalla loro ed anche un modo di esprimerla molto diverso. Anche in questo caso ci domandiamo se questo non vada bene. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
L’autistico. Qui dobbiamo fare una piccola premessa: quali sono gli autistici che possono “parlare di autismo”? Purtroppo solamente quelli che hanno la possibilità di esperire un linguaggio comprensibile a tutti, sono quindi esclusi coloro che hanno una compromissione funzionale del linguaggio tale da non permettergli di utilizzare anche una forma di linguaggio non verbale ad esempio quello scritto o il LIS etc, escludendo la Comunicazione Facilitata perché si è dimostrata essere l’espressione del facilitatore e non dell’autistico.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Qui ci troviamo davanti all’unico attore che può raccontare su un piano biografico e autobiografico, che può raccontare l’autismo da fuori, attraverso le sue espressioni esteriori, e da dentro. Altra unicità del racconto di un autistico è quella di poter raccontare non solo come gli altri si pongono in relazione con l’autismo e l’autistico, ma anche come questo influisce su di sé, le emozioni che genera, i dubbi che fa emergere, ogni singolo sentimento e ogni singolo pensiero.
Il suo racconto diventa biografico quando parla di come gli altri si relazionano con l’autismo. Per rendere chiaro questo aspetto, posso fare un esempio personale: io posso raccontare come la persona con cui ho una relazione vive il rapporto con me e con l’autismo, SOLO ed unicamente per i suoi aspetti esteriori e SOLO ed unicamente delle emozioni e del sentire che mi viene raccontato. Mai potrò parlare di ciò che prova, mai degli aspetti più profondi.
Ogni attore, quindi, porta un suo contributo valido e interessante al “parlare di autismo”. Quindi tutto bene? No, non tutto bene. Vediamo perché.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un professionista o di un genitore, si “alza in piedi” per affermare che sta parlando solo per se stesso e non può parlare per tutti gli altri professionisti/genitori? A me non è mai capitato.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un autistico, si “alza in piedi” per affermare che “stai parlando solo te stesso e non puoi parlare per tutti gli altri autistici”? Direi che è la norma e che se si limitano a dire che “è solo la tua esperienza” va già bene. Quello che accade più frequentemente sono una sequela di distinguo su: qual è l’autismo vero/falso, se davvero sei autistico, che ne sai tu? parli!, non puoi parlare per gli autistici gravi, il tuo è un autismo lieve etc.
Davvero è “solo la tua esperienza”? Davvero un autistico parla solo per se stesso? Direi di no e mi pare corretto argomentare l’affermazione.
Io amo leggere, da sempre, tuttora leggo molto e una delle passioni del momento sono le autiebiography o autobio-patografie (assieme a saggi e trattati di neurologia e di antropologia), ovvero quei libri in cui gli autistici raccontano la loro esperienza. Quello che ogni volta mi sorprende è quanto di me c’è in loro e quanto di loro c’è in me. Non è un caso se alla diagnosi ci sono arrivato a seguito della lettura di un articolo di Chiara Mangione, su La Stampa, in cui si raccontava. Ad ogni passaggio leggevo un pezzo di me, vedevo dentro di me tramite le sue parole. In ogni autistico c’è una parte di un altro autistico. Questo è dimostrabile anche scientificamente, tant’è che se così non fosse, non potrebbero esserci i criteri diagnostici.
Esiste poi il confronto giornaliero che molti autistici hanno con altri autistici, anche questo articolo è nato dal confronto e con il contributo di Alice, Sonia, Tiziana e tanti altri. Proprio Tiziana, leggendo il pezzo, scrive “Avere il racconto dal di dentro è un’enorme opportunità, non si dovrebbe sminuire l’esperienza di una persona solo perché parla in modo forbito e quindi giudicarla non abbastanza autistica per poter parlare. Questo è riduttivo ed offensivo per le difficoltà che questa persona affronta, difficoltà delle quali non si conosce l’entità e che non si vive in prima persona. Inoltre è un enorme errore perché è come prendere la stele di Rosetta e buttarla nel water e poi provare a tradurre dei geroglifici. È ignorare l’opportunità di capire qualcosa di più. È un enorme spreco”.
Chiariamo ora un ultimo aspetto: perché ci sono autistici che assumono posizioni radicali che paiono voler zittire gli altri? Provo a rispondere anche a questo punto, visto che spesso vengo zittito e spesso assumo posizioni radicali e provocatorie.
In effetti la risposta l’ho già data, il radicalismo e la provocazione sono reazioni a chi ti zittisce perché tu “parli sono per te stesso”. Quando si toglie ad una persona un diritto, questa reagisce ed ognuno reagisce alla sua maniera. Se mi viene detto che non ho nessun diritto a parlare per altri, io rispondo a chi mi zittisce che lui ne ha meno di me, oltre a non comprendere con che metodo ha misurato il numero di persone per le quali io posso essere portavoce. E questo non vale solo per me, vale per tutti gli autistici che si esprimo. Se un autistico rappresenta unicamente se stesso, qualche autistico o molti autistici, lasciatelo decidere a loro, non decidetelo voi. Nessuno si è mai permesso di dire a un genitore o a un professionista, che parla solo per sé. Non c’è motivo per cui l’opposto debba essere accettabile.
L’obiettivo che ci si dovrebbe porre è quello di un cambiamento paradigmatico della società, ma questo non lo si fa azzittendo le persone.
Pezzi di puzzle a tinte blu!
Aprile si avvicina e già si intravedono i primi pezzi di puzzle, i primi barlumi di blu. Il 2 Aprile è la Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo, istituita per creare conoscenza sull’autismo, è diventata la solita giornata rivestita di retorica e che utilizza dei simboli che risultano poco graditi agli autistici.
Il pezzo del puzzle fece la sua apparizione nel 1963 come simbolo della National Autistic Society. Il logo era composto da un pezzo di puzzle con all’interno il viso di un bambino che piange, i creatori del logo spiegano così la scelta “Il pezzo del puzzle è così efficace perché ci dice qualcosa sull'autismo: i nostri figli sono handicappati da una condizione sconcertante; questo li isola dal normale contatto umano e quindi non si "adattano". Il suggerimento di un bambino che piange è un promemoria che le persone autistiche soffrono davvero del loro handicap”. Era il 1963 e ancora l’autismo era associato all’idea di Kanner e visto come una condizione infantile. Successivamente il logo, rivisto e limitato al solo pezzo di puzzle, è stato adottato da Autism Speaks, associazione che è stato spessa criticata dalle persone autistiche e dai loro alleati perché perpetra lo stigma e l’esclusione delle persone autistiche. Autism Speaks utilizza la quasi totalità dei suoi fondi per la ricerca medica e non per il supporto alle persone autistiche, è focalizzata nella ricerca di una cura e non all’inclusione sociale. Molte persone non si riconoscono nel pezzo del puzzle perché non ritengono di avere pezzi mancanti né di dover essere ricomposte, tanto meno nel pezzo di puzzle blu perché il richiamo ad Autism Speaks è forte. La comunità autistica non si riconosce nemmeno nel termine “Consapevolezza” (Awarness in inglese) e preferisce il termine “Accettazione” (Acceptance in inglese). Quello che gli autistici chiedono è l’inclusione sociale per tutti le persone nello spettro e non solo per chi ha qualche qualità utile alla società, la sola consapevolezza non basta più. Perché allora troviamo ancora molto blu e pezzi di puzzle ovunque? Perché la voce delle persone autistiche non è tenuta da conto e molte manifestazioni del 2 Aprile sono organizzate in un’ottica che è rimasta ancorata a concetti passati e non viene percepita l'esigenza di modificarla per accogliere le istanze delle persone che l’autismo lo vivono in prima persona.
La comunità autistica preferisce i colori dello spettro o il rosso (#redinstead) o l’oro (#liug2019 Light it up gold 2019). Questo 2 Aprile mi piacerebbe che si spegnessero le luci blu, sparissero i pezzi di puzzle e che si levassero alte le voci delle persone autistiche, che tutte assieme facessero un coming out, anzi, un coming AUT corale, che i colori predominanti fossero quelli dello spettro, il rosso e l’oro. Se così fosse, vorrebbe dire che un passo oltre la consapevolezza e verso l’accettazione è stato fatto.
Asperger (™)
Uno degli aspetti legati all’autismo che trovo più odioso è la commercializzazione della speranza, ovvero quella lista infinita di terapie, corsi, interventi e bric-à-brac vari. Ormai la maggior parte di eventi e convegni serve a vendere qualcosa, che sia la professionalità di una categoria intera o l’ultimo libro del guru di turno. Nei gruppi facebook c’è la corsa all’ingresso dei venditori di servizi, per poter essere pronti a proporsi e proporre il giusto pacchetto sotto il post della mamma che chiede lumi o l’autistico che espone le sue difficoltà (o viceversa). Un recente post, non mio, racconta un caso recente (https://aspieairlines.com/2019/03/06/quella-bella-fetta-di-mercato/).
Trattandosi di un mercato in forte espansione, le etichette diagnostiche hanno ormai assunto il ruolo di marchio commerciale e quindi guai a cambiarle, un po’ come cambiassero il nome alla Coca Cola. Questo è particolarmente vero per “Asperger” che, se negli anni duemila ha svolto una funzione di aggregatore sociale e culturale contribuendo a costruire una, più o meno, comunità neurodiversa, ora è un mero marchio di fabbrica utile solo a vendere servizi. Ve lo immaginate un libro che s’intitola “Affettività e Disturbo dello spettro autistico livello 1 senza compromissione funzionale del linguaggio e disabilità intellettiva”? “Affettività e Asperger” fa molto più figo ed è facile da promuove oltre ad avere notevoli vantaggi in relazione agli algoritmi di indicizzazione. Oppure pensate alla difficoltà di fare una ricerca su Google di articoli che parlino di questo tema, piuttosto che incontri, seminari etc, sarebbe una tragedia ed in particolare per chi li vende. Asperger è nata come etichetta diagnostica per portare alla luce persone che non rientrava nei criteri diagnostici dell’autismo in ambito DSM III, è diventato un aggregatore di persone, un veicolo di rivendicazione di diritti e un promotore di una cultura della (neuro)diversità, oggi è solo una parola sempre più priva di senso e con a lato due lettere ™ a ricordarci che stiamo diventando solo un target di mercato.
L’autismo è una merda!
Tra le moltissime cose che vengono scritte giornalmente su Facebook, una delle pochissime su cui mi sono trovato d’accordo (non senza stupore) è stata questa, parte di un pensiero più articolato, “io odio profondamente l'autismo! Lo detesto, mi ha rovinato la vita in mille modi, quindi no, non sono fiera della mia diversità, o di quella di mia figlia e delle altre persone autistiche a me vicine. L'autismo è una merda, non porta doni, non rende speciali”.
In fondo è vero, l’autismo è una merda, e se lo metti in una barattolo di Nutella (come vorrebbe fare chi ama chiamarlo con altri nomi), sempre merda rimane. Questo mi pare il presupposto corretto per provare a riflettere su un po’ di aspetti che sono legati a chi vive questa condizione. L’accesso ai servizi che garantiscano eventuali interventi (di qualsiasi genere) a supporto delle difficoltà e/o delle necessità specifiche della persona nello spettro autistico, è ben lontano dal “minimo sindacale”, non soltanto perché le linee guida del ISS sono in continua rincorsa rispetto alla realtà dei fatti ma anche perché l’approccio è di un tanto al chilo, sulla diagnosi risulta X? Bene allora fai A, B, C; sei Y? Allora a te spetta B, D, E… troppo spesso senza approfondire le reali necessità della persona. A questo si aggiunge l’inadeguatezza della struttura pubblica e l’onerosità dell’accesso a quella privata che non è in convenzione. Vengono poi presi in considerazione solo gli interventi “abilitativi” della persona (secondo i canoni sopra descritti) affinché possa diventare quanto più calzante alle aspettative sociali. La preparazione degli specialisti (di vario genere e titolo) non (sempre) è adeguata, con una conoscenza della condizione troppo accademica (quando c’è) e poco costruita sul confronto con chi è nello spettro autistico. Nulla viene previsto per “abilitare” chi non è nello spettro autistico a relazionarsi e comprendere chi lo è. Né su i familiari, né su tutti gli ambiti di vita della persona nello spettro autistico (area abitativa, scuola, lavoro etc). La società dovrebbe diventare inclusiva solo perché è politically correct e, ovviamente, per magia. Articoli, convegni, corsi e via elencando, non prevedono la partecipazione diretta, in veste di relatori, di persone nello spettro autistico, perché si sa, fanno tanto speciale ma a casa loro. I fiumi di parole diventano quindi sull’autismo e mai dall’autismo né per l’autismo.
Se giriamo lo sguardo verso l’aspetto culturale, il panorama non è migliore, forse è pure peggiore. Mancano delle vere figure di riferimento, la maggior parte degli eventi, salvo rari casi, sono organizzati da associazioni di genitori e/o da professionisti dell’ambito “medico” e hanno per lo più l’intento di diffusione di informazioni sull’autismo più che il creare una cultura diffusa che generi inclusione sociale, mostri davvero chi sono gli autistici e aiuti la società ad essere meno neurotipica e abilista. Se poi ci si limita a quelli che girano intorno all’autismo senza disabilità cognitiva e verbale, l’impronta è quella di mostrare quanto sono speciali e non considerati. Sui social ci si limita a riciclare meme o contenuti creati dagli advocate esteri, non vengono portate avanti istanze tali da contribuire a creare una comunità sufficientemente coesa da far sentire la sua voce anche alla istituzioni. Anzi, la comunità è frammentata e quasi inesistente, persa dietro a futili diatribe (incluso il sottoscritto) invece di dedicarsi a organizzare eventi, generare idee e contenuti e provare a prendere la parola e, magari, anche il proprio destino. La produzione dei media, che si tratti di film o libri (spesso “autopatobiografie”, cit.) contribuisce più a creare stereotipi che non a dare una visione realistica dell’autismo utile alla comprensione e all’accettazione delle differenze. L’autistico ormai o è quello disabile intellettivo che si autoflagella o quello geniale, attento ai dettagli, con uno o più talenti, una sorta di rompicoglioni saccente ma sopportabile perché con una qualche utilità sociale (in particolare in ambito lavorativo). L’autistico medio non se lo fila nessuno, non esiste, è l’unico davvero invisibile.
L’autismo è una merda, ma solo perché il mondo non è a sua misura, non è a misura degli autistici e molto di quello che si fa, sia in ambito medico che in ambito culturale e sociale, assomiglia più al mettere la merda nel barattolo invece di provare a costruire un mondo diverso.
Una persona speciale
Da che ho ricordi, mio padre quando non comprendeva le mie scelte, i miei comportamenti o i miei punti di vista quando si discuteva, terminava immancabilmente con un “tu sei tutto speciale”. Non era un complimento ma la presa d’atto, rassegnata, del mio essere differente, di non essere mai dove ci si aspettava fossi, del violare sempre le aspettative sue, familiari e sociali. Era una chiara dichiarazione di incomprensione che si leggeva chiaramente nel suo sguardo, uno sguardo che esprimeva il dubbio, l’incertezza, di aver davanti suo figlio e non un essere completamente estraneo.
Speciale è un attributo che spesso viene appiccicato addosso agli autistici, in particolare segue il sostantivo bambino o ragazzo. Quel termine suona come il “tu sai chi” di Potteriana memoria, per non nominare l’innominabile. Rappresenta il sacro timore che le nostre paure si staglino, col loro orrore, davanti ai nostri occhi.
Definire speciale una persona autistica significa ammettere di vergognarsi della sua condizione, ammettere di non accettarla e soprattutto ammettere di non comprenderla, di non avere nemmeno la vaga idea di cosa sia.
Il termine viene quasi esclusivamente utilizzato da persone non autistiche ed in particolare da genitori o operatori e medici. Mai ho sentito una persona autistica utilizzarla se non per significare il senso vero del termine.
Speciale è l’evidenza schiacciante che l’autismo non è accettato, che non è accettata la disabilità, la differenza, la divergenza, che tutto ciò che non è normale è volgarmente “speciale”, perché innominabile.
Le cose vanno vanno chiamate col loro nome, non esistono bambini “speciali”, esistono bambini autistici, nelle varie sfumature dello spettro e tutti assolutamente normali, banalmente persone.
Lo spettro dell’autismo
No, non c’è un errore nel titolo, non è un “pezzo” sullo spettro autistico, siete ancora in tempo per passare oltre. Il sottotitolo, se ci fosse, suonerebbe così: “chi ha paura dell’autismo”.
Noto che le persone non informate sull’autismo o scarsamente informate, guardano all’autismo come qualcosa di terrificante. Tale atteggiamento è dettato da ciò che (non) sanno sull’autismo e sulle immagini che tale parola richiama loro alla mente. Tipicamente le immagini che affiorano dalla memoria autobiografica delle persone, è quella delle persone con autismo “severo” e quindi non verbali e con disabilità intellettiva, solitamente ritratte mentre si dondolano o compiono gesti autolesionistici. Comprendo la reazione anche se non capisco fino in fondo, informarsi correttamente non è poi così difficile. Quello che invece non comprendo e non capisco è la reazione isterica che hanno le persone autistiche (non quantifico perché non mi metto a fare statistiche ad minchiam), ed in particolare quelle che scelgono di definirsi Asperger, nei confronti dell’autismo “severo”. Pare che abbiano visto uno spettro, da tanto si agitano. Le reazioni sono varie e vanno dal “basta associare l’autismo al bambino che dondola e si picchia” al “quello non è autismo, è così a causa della disabilità intellettiva” ma sempre rimarcando che sono Asperger. Sono il primo ad affermare che gli autistici sono tutti diversi, che certe espressioni dell’autismo sono legate alla disabilità intellettiva, riconosco che ci sono infinite sfumature dell’essere autistico ma non mi sento tanto diverso da un autistico che dondola, non parla e si autolesiona. Certamente non ho paura di essere associato a lui, di sentir dire che siamo uguali, di essere additato come autistico, anche con intento offensivo o quale espressione di uno stigma. La parola autismo è solo una parola, il significato che assume dipende da chi la rivendica. Se viene rivendicata dalle persone nello spettro, tutte, non può essere più un’offesa, sarebbe come tentare di insultare qualcuno dandogli del “biondo” o del “mancino”. Se autismo indica una diversa espressione dello sviluppo umano, diventa “normale”.
Dedalo e Icaro, una recensione
Lo spettacolo, in scena al teatro Elfo Puccini fino al 3 febbraio 2019, parla di autismo dal punto di vista del vissuto dei componenti di una famiglia, di persone neurotipiche, con un figlio autistico (con disabilità intellettiva e non verbale). Il ragazzo autistico, che potrebbe sembrare il personaggio principale, rappresenta in realtà un espediente narrativo per raccontare il tormento delle persone che ruotano attorno a lui e che hanno dovuto, non scegliendolo, far diventare l’autismo il fulcro delle loro esistenze.Sul palcoscenico, viene messa in scena la decomposizione della famiglia attraverso lo sgretolamento delle coscienze dei personaggi: vengono richiamati il mito dei challenging, i bambini sostituiti con altri esseri, da elfi e gnomi e quello dei figli della luna, a sottolineare come un figlio autistico “grave” (mi si perdoni l’uso di questo termine) sia talmente incomprensibile dal voler credere che non sia il figlio che si è generato ma qualcosa che lo ha sostituito; l’incomprensione del linguaggio medico, con tutte le sue spiegazioni tecniche su cos’è l’autismo; le aspettative, deluse, sul ritorno ad una attesa normalità; il ricorso alle terapie, qualsiasi terapia incluso “l’addestramento” (per me il richiamo ad ABA è stato immediato) con il relativo impegno di tempo, risorse finanziare ed energie personali; l’esclusione dalla famiglia dal tessuto delle relazioni sociali; il trasformare l’autismo, e quindi il figlio autistico, in un buco nero supermassiccio che, al centro della galassia famiglia, risucchia tutto e tutti, sgretolando anche le coscienze.Non c’è finale salvifico in questa messa in scena, c’è un centellinare abbandoni, capitolazioni contorsioni su se stessi nel, forse vano, tentativo di recuperare la propria identità e esclusione dal mondo del figlio autistico.I toni da tragedia sono molto marcati, dire volutamente marcati, ma io credo che questo spettacolo non racconti unicamente le difficoltà di chi si trova a dover far ruotare la propria esistenza attorno ad un figlio autistico “grave” (nuovamente scusa), credo che vengano messi in luce difficoltà che incontrano molte persone che sono in relazione con persone nello spettro, qualsiasi sia la sfumatura dell’autismo. La difficoltà di comprensione dell’autismo e della persona autistica, le attese deluse, la paura per il futuro, del “dopo di noi”, l’esclusione, lo stigma sociale. Tutte cose che vengono vissute da qualsiasi famiglia “autistica”, in maniera diversa ma non meno intensa.Dalle recensioni che ho letto e da alcuni discorsi ascoltati, credo di esprimere una lettura diversa di quello che è passato sul palcoscenico, non è la storia di un autistico, non è la storia di un autistico “grave”, e la storia di chi si trova a vivere la propria vita accanto ad un autistico e di come la società non riesca a guardare l’autismo negli occhi, anche se pare un paradosso.
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Grazie, sto bene, non sono malato!
“Le parole sono importanti!”, “Chi parla male, pensa male e vive male.”...
In questi giorni sono stato spesso coinvolto in discussioni sull’utilizzo delle parole per riferirsi all’autismo e alle persone autistiche. L’ultimo casus bellis è stato un articolo “scientifico” che tratta l’ennesima scoperta per risolvere “definitivamente” i problemi di scarsa capacità di socializzazione delle persone autistiche. Non cito la fonte su cui è stato pubblicato, perché non si meritano nemmeno della pubblicità negativa. L’articolo titola “Un piccolo batterio per una grande malattia: l’AUTISMO.”. All’interno termini quali malati, malattia, affetti da, patologia sono spesso ripetuti e riferito ao allo Spettro autistico o alle persone autistiche.
La superficialità con cui è stato trattato l’argomento AUTISMO! (maiuscolo e col punto esclamativo perché di maggiore effetto) è indescrivibile. Il tema è stato trattato male sia dal punto scientifico scegliendo la solita lista di banalità descrittive dei sintomi (come se l’autismo fosse i suoi sintomi) e l’inutile riferimento a Kanner (come se quello fosse l’autismo), sia dal punto di vista del rispetto per le persone autistiche che sono affetti da malattia, da “questa patologia che purtroppo continua incessantemente a colpire” (bello il richiamo apocalittico).
Sia alla “rivista” che all’autrice è stato fatto notare, in maniera chiara, che scritto così l’articolo non può esistere, che non è rispettoso e che utilizza un linguaggio deprecabile.
La risposta alle lamentele è giunta ma lascia allibiti… quella della “rivista” recita “Ciascun autore di Microbiologia Italia, prima della pubblicazione del proprio articolo, verifica scrupolosamente l’attendibilità delle fonti utilizzate per la stesura dello stesso. Non di meno è accaduto per la scrittura di questo specifico articolo. Certamente, ci scusiamo se alcuni termini utilizzati abbiamo urtato la sensibilità di molti. Verificheremo l’adeguatezza di certi termini e dell’intero articolo sottoponendo quest’ultimo ad un’analisi attenta da parte di professionisti del settore. Pertanto, ringraziamo tutti gli utenti per le critiche avanzate di cui terremo conto.”, quella dell’autrice, rilasciata al sottoscritto in privato, recita “Le rinnovo il fatto che mi dispiace davvero se ha potuto prendere la questione come offensiva. Le posso assicurare che non fosse questo l’obiettivo.Per il resto, l’articolo potrà essere revisionato da una psicologa ed in caso Verrà rimodellato nel modo più opportuno. La ringrazio.”.
Riassumendo, entrambi, dicono “scusateci se vi abbiamo offeso e mancato di rispetto, faremo rivedere l’articolo da degli esperti”. Sic!
Questo lascia supporre che le persone autistiche non possano autodeterminarsi e non siano in grado di decidere quale sia il linguaggio più idoneo per riferirsi a sé, che solo gli “specialisti” possono avere voce in capitolo. Pare chiaro che in Italia il concetto del “se vuoi sapere qualcosa sull’autismo, chiedilo agli autistici” non è ancora arrivato alle menti delle persone, le persone autistiche sono solo quelle descritte da Kanner, totalmente dipendenti dai parenti, non verbali, disabili intellettivi e quindi senza possibilità di avere voce in capitolo.
La notizia vera, soprattutto per persone come quelle della “rivista” e l’autrice dell’articolo, è che gli autistici parlano, scrivono, prendono lauree, lavorano e s’incazzano pure, sono autodeterminati e sono determinati a lottare per decidere del loro destino, per riprendersi il posto nella società che gli spetta di diritto e senza chiedere il permesso a loro.
Io sono autistico!
Ci sono un paio di motivi per cui non sopporto la parola autismo! Non sopporto di vederla associata a “affetto da” e “persona con”.
Di recente ho avuto occasione di avere uno scambio di opinioni all’interno di un gruppo yahoo. Secondo chi sostiene la scelta del termine ”persona con” la motivazione risiede nella scelta di mettere la persona prima dell’autismo. L’autismo è <una delle caratteristiche della persona “si aggiunge una (delle tante) caratteristiche tramite il “con”. È come dire “ragazzo con gli occhi azzurri”>. Quindi dire “ragazzo biondo” rispetto a “ragazzo con i capelli biondi” è mettere al centro il colore dei capelli? Significa asserire che è maggiormente importante il colore rispetto alla persona? E ancora, perché non è un problema dire “sei mancino” e non si utilizza invece “persona con mancinismo”? Questo tipo di scelta mi ricorda il continuo cambiare definizione per indicare le persone che mancano di una qualsivoglia abilità, da handicappato e disabile a diversamente abile. Ogni volta il termine ridiventa un insulto. Lo stesso vale per autistico, il suo uso è deprecabile perché è utilizzato per stigmatizzare, per insultare. Quindi possiamo dire che il problema non sta nel termine, nell’aggettivo ma in chi lo usa. Non vale, a questo punto, rivendicare il termine e riportarlo al suo senso originario e quindi ad una neutralità, renderlo simile a maschio, femmina, omosessuale, eterosessuale, biondo, moro, mancino, ambidestro etc. Così come non ho la necessità di mettere “persona”, né tantomeno “persona con”, davanti a nessuno di questo aggettivi, allo stesso modo non dovrei avere la necessità di metterlo davanti ad autistico.
Ho voluto chiedere l’opinione di altre persone, neurodiverse e neurotipiche, qua è la loro opinione, riporto qui alcuni dei commenti più significativi:
<è una condizione della persona, non è un'aggiunta ma neanche un deficit. La tendenza a trovare neologismi o alternative è sempre stata, secondo me, una stronzata. Non udenti, non vedenti, normodotati, diversamente abili, di colore, operatori ecologici, risorse umane, ecc.>
<utilizzare persona mi sembra incredibilmente assurdo... certo non siamo animali/vegetali o alieni>
<Io preferirei di gran lunga il termine di persona autistica, in quanto credo che l'autismo sia una caratteristica insita in se stesso e non un'aggiunta perché il CON, secondo me, descrive un qualcosa che si porta>
<Sono bionda, non portatrice di biondità o affetta da biondismo. Autistico, allegro, giocoso, timido, alto, studioso, ecc. Caratteristiche delle persone.>
<Prima la persona (con autismo) prevede comunque la concezione di autismo come disturbo associato a quella persona... essendo una condizione meglio autistico.>
<Persona con autismo determina che io abbia una caratteristica che va al di lá di essere una persona, mentre l'essere autistico determina proprio il modo in cui si é una persona. Le persone tipiche non vengono chiamate persone senza autismo o persone con tipicitá, basta definirle persone, quindi persona con autismo indica che io non sono semplicemente e prima di tutto una persona, ma sono una persona con un attributo che é ulteriore. In effetti peró io SONO semplicemente una Persona, una persona autistica e tu sei una persona tipica e in questo modo sento che siamo persone entrambe, sebbene diverse.>