Ein Leben mit dem Schmerz. ~ Gesichtsschmerzen

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Ich bin Lexonie und bin 26 Jahre alt. Ich bin im Oktober 2019 schwer erkrankt und möchte euch einen Einblick in mein Leben mit dieser Krankheit geben. Vielleicht kann ich dem einen oder anderen mit derselben Situation Tipps und Erfahrungen geben.

Ich leide an dem A typisch chronischen idiopathischem Gesichtsschmerz (Dauerschmerz).

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[lexoniex33]

Frohes Neues

Es ist wieder eine neues Jahr, aber ich lebe und das ist was zählt. Ich hab ein weiteres Jahr geschafft und darauf bin ich stolz.

Ich habe letztes Jahr insgesamt 6 Monate Therapie gemacht, weil es mir psychisch garnicht gut geht und es hat mir sehr geholfen.

Ich hab in meinem Leben aufgeräumt, Freunde verloren und gewonnen so wie es halt ist, aber ich komme nun besser mit Verlusten klar und zerstöre mich nicht mehr selbst damit.

Manche Dinge kann man einfach nicht ändern. Ich bekomme wieder neue Medikamente und diese helfen mir sehr gut. Mein Opiat wurde erhöht was mich nicht erfreut, aber es hilft.

Ich danke allen die mir zur Seite stehen und mit mir durch dick und dünn gehen. Ich werde jetzt hier wieder öfter Beiträge schreiben, weil ich das ganzschön vernachlässigt habe, obwohl es mir sehr hilft.

Ich muss noch weiter Therapie machen und nehme euch mit auf diesem Weg. Meine Schmerzen waren letztes Jahr die Hölle ich war unglaublich viel im Krankenhaus. Die Ärzte kennen mich und wissen wie sie mir helfen können, auf der einen Seite ist es erschreckend und komisch, auf der anderen Seite, aber auch gut, da ich so schnelle Hilfe bekomme.

Mal sehen wie das Jahr 2026 wird somit ein frohes neues Jahr meine Lieben.

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Neuigkeiten

Ich weiß ich hab schon lange nicht mehr geschrieben und ich wusste auch ehrlich gesagt nicht, ob ich das überhaupt noch hier weiterführen möchte.. aber es ist ein guter Weg um immer mehr zu verarbeiten.. deswegen werde ich einfach weiter aufschreiben was mir passiert und passiert ist.

Ich war jetzt erneut zur Reha gewesen und wieder wurde eine Arbeitsunfähigkeit festgestellt. Ich bin jetzt 24 Jahre alt und in Rente. So hab ich mir das ganze auch nicht vorgestellt, aber ich kann es nicht ändern.

Die Tage werden immer anstrengender.. mein Körper gibt immer wieder nach. Ich hab jetzt oft Kreislaufzusammenbrüche zu den Schmerzschüben.

Meine Medikation hat sich sehr erhöht und neue Verdachtsdiagnosen sind auch dazukommen, darunter steht eine tödliche Bluterkrankung.

Ich sollte dann in die Uni Klinik in Dresden um dies kontrollieren zulassen. Der Arzt dort hat mich wieder weggeschickt und mich so blöd dastehen lassen.. letztendlich war ich gestern bei meiner Psychiaterin und die Testergebnisse waren da und dort kam dann raus das meine Antikörper Poisitiv auf diese Erkrankung angeschlagen haben. Ich hatte so gehofft das etwas anderes dabei rauskommt nur leider war diese Hoffnung erneut falsch.

Nun kommt ein weiterer Kampf auf mich zu, ein Kampf den ich die ganze Zeit schon führe. Jeden Tag. Ich muss jetzt weiter zum Rheumatologen damit eingestuft wird wie schlimm es aussieht.

Viele Organe wurden schon durch mein eigenes Immunsystem kaputt gemacht. Ich weiß gerade nicht so richtig wie ich damit umgehen soll. Meine Depressionen werden auch immer mehr. Ich muss stark bleiben das weiß ich, aber manchmal ist es einfach unglaublich schwer stark zu bleiben. Es ist so viel passiert ich weiß gerade nicht was ich alles aufschreiben soll, aber diese Punkte waren die wichtigsten in den letzten 4 Monaten. An meinen Gesichtsschmerzen hat sich auch leider nichts positives geändert. Sie werden auch immer schlimmer. Manchmal helfen die Medikamente gut und manchmal helfen sie garnicht. Ich hab immernoch regelmäßig meine Schmerzschübe. Ich weiß nur langsam wie ich damit umgehen muss.

[lexoniex33]

Neues

~ Es ist sehr viel passiert in den letzten Monaten. Meine Schmerzen werden immer schlimmer und meine Medikation immer höher.

~ Mein Blut verschlechtert sich immer weiter und meine Organe werden immer mehr angegriffen. Ich versuche jeden Tag so gut wie möglich zu überstehen, doch mit den Schmerzen ist es einfach eine Qual.

~ Diese täglichen Schmerzen machen mich depressiv und ich habe große Angst. Bald muss ich für 3 Monate ins Krankenhaus. Ich weiß nicht mehr weiter.

~ Ich schlafe kaum und meine starken Schmerzattacken werden mehr. Sie sind so unglaublich stark das ich stark zitter, krampfe und ich Weine. Ich kann kaum auftreten, weil es sich bis in den Kopf zieht. Meine Spastiken im Gesicht werden mehr und manchmal weiß ich gar nicht mehr was Phase ist.

~ Ich nehme die Welt gar nicht mehr richtig wahr. Ich habe mit Ergotherapie begonnen, aber das halte ich gerade Mal eine halbe Stunde aus. Ich hab das Gefühl es bricht gerade alles auf mich ein.

~ Diese Schmerzen machen mich kaputt und zu wissen daß dies nie wieder weg geht. Es sind neue Medikamente dazugekommen. Ich nehme nun schon 10 Medikamente 24 Tabletten am Tag plus extra Medikation, wenn die schmerzen stärker werden.

~ Meine Portnarbe ist super abgeheilt und wir konnten schon einmal darüber sehr gut blutziehen, dass ist eine große Erleichterung.

~ Ich war bei neuen Ärzten, doch es kamen leider nur neue Baustellen dazu. Mein Körper ist kaputt. Ich versuche stark zu sein, aber es ist unglaublich schwer.

~ Ich bin durch die Medikamente oft geistesabwesend. Ich vergesse so viel und spüre es auch das ich nicht ganz da bin. Ich vermisse das Leben als ich noch Gesund war.

~ Vor kurzem hatte ich eine starke Schmerzattacke und musste Mal wieder in die Notfallaufnahme. Die Ärzte dort wussten schon über mich bescheid. Ich hab diesmal eine doppelte Dosis des starken Schmerzmittels bekommen damit ich meine Schmerzen überhaupt aushalte. Ich stand komplett neben mir.

~ Ich brauche bei so vielen Dingen Hilfe, aber ich möchte meine Mitmenschen gar nicht damit belasten. Jeder hat doch seine Probleme und sein Leben, aber ich brauche diese Hilfe einfach. Ich muss es mir endlich eingestehen.

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Reha

~ Ich war nun 4 Wochen in einer Klinik in Dresden, dort wurde mir schnell gesagt das sie mir nicht helfen können und ich kein Patient für eine Reha bin, aber ich musste diese für die Rente machen.

~ Ich habe dort einen Therapieplan bekommen, den ich kaum durch halten konnte. Fast täglich hatte ich sehr starke schmerzen, wo ich extra Medikation brauchte. Somit wurde mein Therapieplan schnell geändert.

~ Den 2 Ärztinnen die mich betreut haben möchte ich danken. Besonders der einen, da sie sich meinen ganzen Ordner mit allen Befunden der letzten Jahre durchgelesen hat.

~ Ich habe neue negative Infos dort bekommen was ich, aber erstmal nur meinen engsten erzähle. Ich muss das erst einmal für mich verarbeiten.

~ Ich hatte dort eine Neuropsychologische Testung und dort kam raus, dass mein Gehirn, seit meiner Krankheit sehr langsam arbeiten würde, was erklären würde wieso ich alles vergesse und garnicht mehr so richtig anwesend bin.

~ Ich bekam auch dort wieder zu spüren, was ich für ein spezieller Fall bin. Die Reha hat dann am Ende von selber aus die Rente beantragt, weil ich absolut nicht mehr arbeitsfähig bin. Auch ich habe dort gemerkt wie schlecht mein Zustand geworden ist. Ich muss auch direkt in eine andere Klinik, durch die neuen Infos die ich bekommen habe.

~ Auch jetzt versuche ich wieder stark zu sein, aber das wird echt immer schwieriger. Ich zerbreche mir viel den Kopf über meine Zukunft.

~ Ich konnte dort meinen Arm trainieren, der durch die Port Operation ganzschön gelitten hat. Nun kann ich ihn wieder komplett bewegen, aber das heben ist noch schwierig, da die Kraft fehlt.

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Port

~ Es sind jetzt fast 3 Wochen vergangen seit meiner Operation. Ich habe nun unter dem rechten Schlüsselbein einen Port liegen.

~ Jetzt ist es endlich leichter mir Blut abzunehmen und Medikamente in die Vene zu spritzen. Ich bin sehr froh das geschafft zuhaben.

~ Es ist nun eine kleinere Narbe geworden, die für mich eine große Erleichterung ist. Natürlich ist es noch ungewohnt mit dem Port zu leben, da man ihn bei den meißten Bewegungen mit dem rechten Arm spürt.

~ Nun ist es endlich vorbei. Diese ständige Suche nach Venen. Diese Angst davor das man einem wieder nicht helfen kann, weil man nichts trifft.

~ Die Operation ist im großen und ganzen Gut verlaufen. Mein Blutdruck stieg jedoch auf 210 zu 100 an und mein Sauerstoff fiel auf 70 ab. Ich wurde letztendlich dann beruhigt und bekam nichts mehr mit. Mir wurde allerdings vorher erklärt das es bei meiner Medikation und meinen Vorerkrankungen Komplikationen geben kann.

~ Ich hab nun einen Port Pass was für meine Mitmenschen sehr wichtig ist zu wissen, falls etwas mit mir ist. Dort stehen meine Daten drauf und hinten etwas für die Ärzte was sie in welchem Fall spritzen müssen.

~ Danke an meine Mama die 7 Stunden während der Operation auf mich gewartet hat. Ich bin unfassbar froh das ich dich immer an meiner Seite habe.

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Neues

~ Am 29.9.2021 musste ich erneut in die Notfallaufnahme, da meine Schmerzen wieder nicht auszuhalten waren. Der Ablauf war fast identisch zu dem anderen mal, doch diesmal konnten leider niemand eine Vene treffen. Nach 3 Stichen davon einen in den Finger hat man es aufgegeben.

~ Dadurch das man mir keinen Zugang legen konnte hat man mir das Opium nicht durch die Vene geben können, sondern hat es mir in den Bauch gespritzt. Es hat leider nichts gebracht. Ich bekam auch erneut ein Muskelrelaxan damit mein Zucken und das Zittern weg geht. Letztendlich wurde ich mit Schmerzen wieder entlassen, weil sie meinten sie können nichts weiter tun in der Notfallaufnahme.

~ Ich verstehe nicht wieso sie meinen Wunsch auf eine stationäre Einweisung nicht befolgt haben. Ich bin am Ende meiner Kräfte und mein Körper signalisiert mir das jeden Tag.

~ Nun hat auch der Medizinische Dienst vom Arbeitsamt bestätigt das ich nie mehr arbeiten gehen darf, dies ist endlich ein Schritt weiter. Mir fiel ein Stein vom Herzen, da es ein Problem weniger ist.

~ Es wurde nun eine Reha angesetzt zu der ich 4 Wochen soll für die Rente, desweiteren wurde eine Portlegung abgesetzt damit man mir in Notfällen das Mittel durch die Vene geben kann und wir endlich wieder Blutziehen können was bei meinen Werten von hoher Bedeutung ist.

~ Ich hab nun öfter Tage an denen ich ziemlich niedergeschlagen bin. Ich denke oft daran zurück wie es ohne Schmerzen und ohne Medikamente war. Es ist alles ziemlich schwer.

~ Ich habe nun einen Behindertenausweis, doch dieser wird neu überarbeitet und hoch gestuft, da sich meine Diagnosen geändert haben oder welche dazu gekommen sind.

[lexoniex33]

15.9.21

~ Mittags fing es an das die Schmerzen hoch gingen. Ich dachte ich bekomme sie wie immer mit der Einnahme von weiteren Schmerzmitteln runter, doch 18 Uhr wurden die Schmerzen immer stärker.

~ Es hat sich angefühlt als schneidet jemand meine Gesichtshälfte von Oben bis Unten auf. Es wurde immer schlimmer und ich hab es mit meiner Medikation nicht mehr in den Griff bekommen.

~ Also fuhr ich gegen 22 Uhr in die Notfallaufnahme. Nach 4 Stunden extremen Schmerzen hab ich es nicht mehr ausgehalten. Ich hab am ganzen Leib gezittert und diesmal auch gekrampft vor Schmerzen. Mein Gesichtszucken war sehr stark und meine Gesichtshälfte hatte wieder diese typischen roten Flecken.

~ Es war absolut schlimm. Ich hab es nicht mehr ausgehalten. Ich hab geweint vor unfassbar extremen Schmerzen. Ich wurde in der Notfallaufnahme auch schnell dran genommen, weil mein Zustand sehr schlecht war.

~ Dort bekam ich dann erstmal ein Muskelrelaxan damit ich von dem Zittern und den Krämpfen runter komme. Diese haben auch schnell gewirktn und ich konnte entspannen. Mein Körper wurde ganz ruhig und man hat es wirklich gefühlt wie die Muskeln ruhig wurden, doch an den Schmerzen hat es nichts geändert. Die Neurologin Vorort hat dann die Oberärztin von der Neurologie angerufen um nachzufragen was sie machen soll, da auch sie nicht wusste wie sie mir helfen kann.

~ Letztendlich hat sie mir ein Schmerzmittel in den Bauch gespritzt, doch leider hat das nicht geholfen. Dann hat sie gesagt wir müssen es durch die Vene spritzen. Ich war in dem Moment schon völlig am Ende. Ich hab nur gehofft das sie eine Vene trifft.

~ Sie konnte einen Zugang legen und hat mir ein OP Schmerzmittel (höher als Morphium) in die Vene gespritzt. Ich hab das Mittel sofort im Kopf gespürt und so gingen die Schmerzen auf Stufe 8 runter. Ich war nicht mehr richtig da. Ich habe vieles nicht mehr richtig wahrgenommen. Dieses Mittel war sehr stark.

~ Ich sollte dann mit diesem Medikamentencocktail Nachhause fahren. Dies war wirklich schwierig, da ich wie auf Wolken war. Ich hab nichts mehr mitbekommen. Noch am nächsten Tag hab ich was von diesem starken Medikament gemerkt. Ich hab Angst davor das es wieder kommt. Es wird alles immer schlimmer.

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09.09.21

~ Heute ist wieder einer dieser Tage, wo ich zu sehr nachdenke, über alles. Ich fühle mich in mich gekehrt. Ich hab keine Zukunftspläne, weil ich das nicht kann. Was ich habe ist furchtbare Angst vor dem was noch kommt. Ich habe noch Hoffnung, ein wenig. Ich starre die Wand an und denke einfach nur über alles nach. Ich habe unglaublich starke Schmerzen, kann nicht mehr richtig schlafen und bin einfach kaputt.

~ Alles überfordert mich. Ich kann mich nicht konzentrieren. Ich lese Sätze vierfach und verstehe sie nicht. Ich kann nicht richtig sprechen. Ich denke viel an die Vergangenheit, wie schön es war. Heute ist einer dieser schlechten Tage meiner Psyche, nichts ist mehr klar. Es fühlt sich an als hätte ich einen Tunnelblick.

~ Ich hoffe das meine Behandlung bald weiter geht, dass ich in ein Krankenhaus komme. Niemand würde sich dies wünschen, aber ich wünsche es mir sehr. Ich möchte das es endlich weiter geht. Das ich endlich weitere Untersuchungen machen lassen kann, dass meine Therapie weiter geht und ich nicht auf der Stelle stehen bleibe. Nun liege ich wieder einmal da und blicke zur Decke. Mein Gesicht zuckt und ich zitter.

~ Es ist schwer zu akzeptieren, dass man nie mehr heilen wird. Man kann die Schmerzen zwar mit Medikamenten eindämmen, aber es wird nie mehr verschwinden. Ich habe es lange nicht verstanden, doch jetzt ist die Zeit gekommen, wo ich es verstanden habe. Ich habe nach langer Zeit geweint. Ich möchte trotzdem irgendwie stark sein. Die Termine von den Ärzten dauern noch so lang. Es ist so schwierig überhaupt an Ärzte und Termine ranzukommen, aber es muss weiter gehen, dringend.

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Hilfe und Gedanken

~ Ich habe nun viel Feedback zu meinem Blog bekommen und viel Mitgefühl. Ich danke euch dafür. Mir hilft dieser Blog sehr, damit auch ich besser damit umgehen kann.

~ Musik ist eine sehr große Hilfe für mich. Es ist eine gute Ablenkung. Egal was man hört solange es einen entspannt hilft es.

~ Meine Schmerzen werden von Tag zu Tag schlimmer. In letzter Zeit geht es mir überhaupt nicht gut. Mein Körper ist einfach unglaublich schwach. Ich hatte vor kurzen einen Vorfall, wo meine Lippen blau anliefen und meine roten Flecken sehr zum Vorschein kamen. Dazu habe ich die Tage zuvor sehr Herz stechen gehabt. Die blauen Lippen sprechen dafür das ich zu wenig Sauerstoff im Körper habe. Da mein Puls ja so hoch ist kann es dafür sprechen das ich jetzt auch noch Herzprobleme dazu bekommen kann oder habe.

~ Es ist einfach unglaublich schwierig an Ärzte ranzukommen. Ich brauche Hilfe und werde von den meißten abgewiesen, weil mein Fall zu kompliziert ist. Doch, wenn wir nichts tun fressen sich die Antikörper noch weiter durch.

~ Ich hab so Angst, ich hab einfach nur Angst. Ich hab so viel Papierkram und pack nichts mehr alleine. Ich danke auch da wieder meiner Mama die mir immer zur Seite steht und mir hilft. Auch sie hat große Angst um ihre Tochter. Ich bin absolut in mich gekehrt seit dem Vorfall. Es wird alles immer schlimmer und ich hab Angst davor das ich es irgendwann nicht mehr packe zu kämpfen. Es ist ein so schwerer Weg.

~ Ich versuche jedem noch so kleinen Stress aus dem Weg zu gehen, weil ich das einfach nicht schaffe. Ich brauche Kraft. Der letzte Arzt hat mir schon gesagt das jetzt ein extrem schwerer Weg kommen wird, aber das es so wird hätte ich nicht gedacht. Ein starkes Mädchen wird schwach.

~ Zuhause bin ich zum Glück nicht alleine. Meine Haustiere beschützen mich und auch sie merken das was nicht stimmt. Sie kuscheln mich immer und folgen mir auf Schritt und Tritt. Ich spreche mit ihnen um meine Sorgen los zu werden.

~ Ich hatte nie gedacht, dass ich einmal so krank werde, aber wer tut das schon. Ich weiß das es vielen die Sprache verschlägt, wenn ich von mir erzähle und das ist auch völlig okay. Keiner kann was daran ändern das es so ist. Wir können nur das Beste daraus machen. Ich bin für jede Ablenkung dankbar.

[lexoniex33]

Therapie

~ Ich nehme derzeit eine Medikation von 21 Tabletten pro Tag ein. Diese besteht aus Nervenbetäubung, starken Schmerzmitteln, Schlaftabletten, Antidepressiva, Opiate und dem Magenschutz. Natürlich kämpfe ich da auch mit den Nebenwirkungen. Ich bin stark vergesslich geworden und erzähle vieles doppelt.

~ Ich bin 2021 in eine spezielle Schmerzklinik gekommen die zum ersten mal komplett ehrlich mit mir gesprochen hat und ich endlich Hilfe hatte. Diese Klinik ist die Kopf und Migräne Klinik in Königstein. Ich kann sie auf jeden Fall empfehlen. Dieser Arzt dort hat endlich 3 Wochen lang mitbekommen wie schlecht es mir geht.

~ Es ist nicht nur der Gesichtsschmerz der mich fertig macht, sondern auch mein Blut. Ich habe Antikörper im Blut die tagtäglich gegen mich kämpfen und ich kann nichts dagegen tun. Meine linke Niere ist stark angegriffen und meine Leber ist nun auch verschlechtert. Ich habe einen viel zu hohen Puls (täglich bei 120) und einen zu niedrigen Blutdruck (110 zu 70). Mein Körper kämpft jeden Tag gegen diese starken Schmerzen und das Herzrasen.

~ Ich habe auch schon eine Kortison Therapie durch. Erst oral für eine Woche was auch den Entzündungswert runter gebracht hat, doch nachdem ich es wieder abgesetzt habe war ich innerhalb von ca 4 Wochen bei demselben Wert wie zuvor.

~ In der Klinik haben wir dies noch einmal probiert mit Kortison über die Vene. Leider hat das kaum was gebracht außer das ich wieder auf die Toilette konnte, was manchmal gar nicht ging.

~ In der Klinik habe ich auch endlich mal andere Methoden kennengelernt wie zb. das ich mir in den Kopf spritzen lassen habe. Zuerst haben wir den linken Gehirnhauptnerv betäubt, dann 2 Spritzen in das Ohr und die restlichen 10 Spritzen ins Gesicht. Es fühlt sich an wie eine Betäubung beim Zahnarzt und hat mir 6 Stunden den Schmerz genommen. Ich musste vor Freude weinen, doch nach den 6 Stunden war alles wieder da. Ich habe Sport ausprobiert was leider gar nicht funktioniert. Dort habe ich Entspannungsübungen gelernt die mir beim einschlafen helfen sollten, was leider Zuhause nicht mehr so funktioniert hat.

~ Diese Klinik war einfach super. Es gab viele Vorträge doch leider nur über Migräne und Kopfschmerzen. Dort hatte ich auch Physiotherapie wo die Physiotherapeutin mir erst mal klar gemacht hat das ich die ganze Zeit eine Schonhaltung eingenommen habe. Meine ganze Gesichtshälfte ist verspannt. Ich habe Übungen gelernt die mir ein wenig helfen sie wieder zu bewegen, doch der Schmerz überwiegt, sodass ich sie weiter schone.

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Gefühle und Gedanken

~ Ich habe durch diese Krankheit alles verloren. Ich musste meine Ausbildung aufgeben nach 3 Jahren Lehre. Ich musste meinen Freunden immer wieder absagen, weil es durch die Schmerzen einfach nicht möglich war was zu unternehmen. Ich kann nicht mehr richtig einkaufen, nicht mehr arbeiten und einfach nicht mehr richtig am Leben teilnehmen.

~ Ich habe es lange nicht akzeptiert das ich krank bin, doch nach meinem Klinikaufenthalt und dem Gespräch mit dem Psychologen dort ist mir klar geworden das es nie wieder wie früher sein wird und das tut weh.

~ Ich versuche zu leben und kämpfe weiter, aber es fühlt sich an als wäre ich gegen eine Wand gefahren und das ich jetzt aufgeprallt bin.

~ Es hat sich nach den Jahren auch eine Depression entwickelt, weil man so einsam wird. Ich brauche täglich Ablenkung, weil ich sonst komplett in den Abgrund falle.

~ Ich habe zum Glück den Halt meiner Familie und am meißten von meiner Mama. Ich bin ihr unglaublich dankbar das sie diesen schweren Weg mit mir geht. Ich brauche gerade einfach nur Halt von allen. Ich möchte nicht komplett zusammenbrechen.

~ Ich brauche immer wieder Dämpfer meiner Freunde und Familie damit ich nicht mehr so viel mache wie früher. Ich übernehme mich schnell und brauche einfach diese Erinnerung das es nicht mehr so möglich ist wie es mal war.

~ Es macht mich alles so kaputt. Dieser Weg ist so verdammt schwer. Ich bin keine Person die es nach außen austrägt. Ich bin eher eine Person die alles überspielt, aber ich schaffe es nicht alleine das muss ich akzeptieren.

~ Ich habe Angst, Angst vor allem was noch kommt. Angst das mein Körper immer mehr versagt. Angst das ich es nicht mehr schaffe.

~ Stress vertrage ich garnicht mehr. Eine Erkältung ist schon sehr schlimm da mein Immunsystem nicht mehr so möchte wie ich.

~ Mein Haushalt fällt mir schwer zu meistern. Ich brauche alle meine Freunde und meine Familie damit ich mich nicht komplett verschließe.

~ Ich bin nicht mehr so stark wie ich es mal war. Ich möchte mein Umfeld nicht belasten mit allem und schweige lieber darüber was in mir vorgeht, aber das ist nicht richtig.

[lexoniex33]

Der Schmerz

~ Oft werde ich gefragt wie sich diese Krankheit anfühlt. Um es einmal zu erklären der Schmerz geht von der linken Schläfe über das Auge bis zum Kiefer und beinhaltet auch das Ohr. Meine Ohrenschmerzen fühlen sich tagtäglich an als hätte ich eine Mittelohrentzündung. Der Gesichtsschmerz äußert sich mit einem starken Druck hinter dem Auge. Man denkt es drückt einer von innen gegen das Auge.

~ Meine Gesichtshälfte brennt unglaublich und es sticht in der Schläfe. Jede Berührung ist die Hölle. Ich bekomme bei starken Schmerzen rote Flecken auf der Gesichtshälfte und meine Ader kommt hervor. Es ist ein Druck und ein pochen zu spüren. Es hilft weder Kälte noch Wärme.

~ Es ist schwierig den Schmerz zu beschreiben für jemanden der ihn nicht fühlt. Ich habe diesen Schmerz jede Sekunde, seit 2 Jahren habe ich tagtäglich Schmerzen.

~ Ich zitter bei sehr starken Schmerzen, da mein Körper es nicht mehr packt. Ich habe Spastigen im Gesicht denn mein Nerv zuckt dort immer wieder. Es ist nicht angenehm, wenn man dies ständig sieht.

~ Um Außenstehenden und Ärzten zu sagen wie hoch meine Schmerzen sind habe ich eine Schmerzskala bekommen von 0-10. 0 ist gar kein Schmerz und 10 die stärksten Schmerzen. Seit 2 Jahren bin ich nicht unter meinen durchschnitt von 5 gekommen. Ich befinde mich in der Skala täglich von 5-10 auch mit Medikamenten. Es beeinträchtigt einfach jeden Tag mein ganzes Leben.

[lexoniex33]

Untersuchungen

~ Bis heute bin ich bei etlichen Ärzten in Behandlung. Ich war fast jeden Monat für Wochen im Krankenhaus. Bei einem Krankenhausaufenthalt sollte ich punktiert werden (Stich in den Rücken um Gehirnwasser zu entnehmen). Eine Nacht hieß es sollte ich bleiben, doch nachdem sich meine Blutwerte stark verschlechtert haben, durfte ich das Krankenhaus nicht mehr verlassen. Ich kam an den Tropf und wurde nun auf eine prophylaktische Medikation eingestellt.

~ Blutabnehmen ist bei mir eine Qual sowohl für mich als auch für die Ärzte. Ich habe kaum Venen die man treffen könnte.

~ Blutabnahme ist ein wichtiger Teil meines Lebens geworden. Meine Werte müssen regelmäßig kontrolliert werden da meine Nierenwerte und Leberwerte auffällig sind und der Entzündungswert immer weiter steigt.

[lexoniex33]

Verlauf

~ Die Ärzte waren sich unsicher und viele haben einen auch gar nicht ernst genommen. Die schmerzen sind nun durch die ganze linke Gesichtshälfte gezogen und zu einem Dauerschmerz geworden. Ich bekam meine erste Medikation.

~ Ich habe viele Untersuchungen durch machen müssen bis heute. Lange habe ich nicht akzeptiert das ich so krank bin. Nach vielen Fehldiagnosen bekam ich dann Mitte 2020 meine erste Diagnose die mir klar machte das ich unheilbar Krank bin. Ich habe jeden Tag Schmerzen. Es gibt keine Sekunde ohne. Ich wurde auf Medikamente eingestellt die sich viele Male geändert haben. Etliche Krankenhausaufenthalte. Meine Blutwerte wurden immer schlechter.

~ Ich habe es immer verschwiegen und wollte so genommen werden wie ich bin, aber das ist nun heute nicht mehr möglich.

[lexoniex33]

Oktober 2019

~ Es war ein normaler Arbeitstag wie immer. Auf einmal hat der Schmerz in der linken Stirn begonnen, jedoch habe ich geglaubt es seien Kopfschmerzen durch den Stress. Ich hab es nicht weiter beachtet und eine Ibuprofen genommen.

Am nächsten Abend bekam ich Schmerzen im linken Ohrbereich und ging von einer angehenden Erkältung aus. Ich bin wie immer zur Arbeit und der Schmerz wurde stärker und meine Ader im Gesicht wurde stark sichtbar und meine Gesichtshälfte war stark angeschwollen.

Meine ersten Wege gingen zu 3 HNO Ärzten. Wer krank ist wird es kennen, wenn man nicht ernst genommen wird. Doch meine 3. Ärztin überwies mich ins Krankenhaus, da sie einen Verdacht auf Trigeminusneuralgie (Nervenentzündung im Gesicht) hatte.

Im Krankenhaus wurden viele Tests gemacht, doch nichts richtiges gesagt. In meinem Blut wurde ein erhöhter Entzündungswert festgestellt.

~ der Beginn