VITÓRIA DO PAPAI

A perspectiva de uma criança com mielomeningocele

[manuvictory]

Neuro, mais vacinas e roubo de marido alheio

Ja faz realmente muito tempo que eu não venho contar nenhuma historia pra vocês. Nossa. Ando muito ocupada. Consultas medicas pra saber se esta tudo certo. Vacinas. Eu ja estou com 5 meses. Acreditam? O tempo voa.

Bem, deixa eu contar pra vocês das minhas visitas ao neurologista que é realmente o que importa: ta tudo certinho comigo.

Pra saber se uma criança com hidrocefalia tem ou vai ter algum problema neurológico, tem alguns testes que são feitos assim de imediato, e pra felicidade de todos eu passei em todos eles. Respondo bem aos estímulos, sorrio bastante, firmo a cabeça, meus bracinhos e perninhas movem como loucos. Nossa, momento de alegria.

Imaginem a cara de felicidade do papai e da mamãe. Eles estiveram muito ansiosos ate a minha primeira visita. Mas eles sempre tiverem fé de que tudo estava certinho comigo. 

Ah, minha neuro é uma comedia. Me dano em rir dela. Adoro. Pessoa especial super competente que sempre me atende super bem. Super educada, brinca comigo, me faz rir, e não tem frescuras que o papai não gosta de alguns outros médicos.

O que eu não gosto mesmo é de tomar vacina. u.u’

Primeiro que eu tomo vacina em posto de saúde e o povo que atende la  é mais ogro que o Shrek. Segundo que dói que só a peste. Terceiro que dependendo da vacina eu passo o dia irritadiça. Gosto nem que me toquem. As vacinas dos meses pares são as piores. Elas tem reação. Ai aquela tiazinha la do posto me enrola com uma vacina em gotinha la que eu ate me animo pensando que e doce. Ai do nada vem uma furada que me faz berrar horrores. E outra. E uma terceira. Ai pronto. E do posto ate metade do caminho de casa chorando. Vou furar a bunda dela pra ela ver se é bom. u.u’

Ai quando chego em casa, e de ruim pra pior. Nao posso mover a perna que dói e eu choro. Nao gosto de deitar, ai eu choro. Ai papai me colocar sentada, faz pressão na minha perna, dói e eu choro. Ai me bota na cama de novo, ai eu choro porque não quero. Aaaaaah... dói, vei. Doi. u.u’

Tenho um monte de coisas pra contar desses meses todos. Mas por agora é isso. So pra terminar, eu sou demais: chego de repente, roubo o namorado dela e ainda tiro selfie pra zoar. : )

[babies-are-perfect]

[manuvictory]

Bem isso mesmo, mamãe. *-*

[diariodaariane]

Cirurgia intrautero

Dia 24 de Março de 2015 Acordei as cinco para tomar café ☕ ,e por incrível que pareça eu estava tranquila ,mas tarde o Maycon acordou tomou café mas não conseguiu tomar todo ,disse que estava enjoado ,mas na verdade ele estava muito preocupado e nervoso .As horas iam se passando ,e o Mo cada vez mais nervoso ,ele estava tenso demais ,estava ficando branco ,tentei acalma lo . As 12:00 chegou a almoço dele , ele nem se quer tocou na comida , a ansiedade deixa ele muito mal , também estávamos só nos dois ,ele não tinha apoio de ninguém só o meu , claro que a família toda estavam na torcida dando forças e rezando pela gente , mas fisicamente era só eu . As 13:00 o médico anestesista Raphael ,foi falar com a gente sobre os procedimentos cirúrgico principalmente sobre a anestesia . Meu amor ficou tão mal que até vomitou :/ tadinho dele , aí comecei a ficar preocupada ,me bateu uma aflição de ver ele naquele estado , conversamos e nos dengamos bastante . Minutos antes da hora marcada da cirurgia ,fui levada para me preparar para o centro cirúrgico ,o Mo foi junto comigo até onde ele pôde…..nossa lembrando agora desse momento vem a cena na minha cabeça ,os olhos começam a encher de lágrimas …… Aí não aguentei e comecei a chorar junto com ele ,pedi pra ele que se desse alguma coisa de errado era pra ele cuidar bem da nossa filha ,isso a minha voz já estava embaçada um nó na garganta ,e ele me falou que ficaria alí até ter notícias nossa e que era pra gente voltar bem ,as princesas dele *-* , era visível que ele estava abalado , eu nunca tinha visto ele daquele jeito. Então nos beijamos e a enfermeira me levou para fazer os preparativos, enquanto isso não parava de pensar nele ,fiquei muito agitada e acabei deixando a Manuely agitada também ,só parei quando cheguei na sala de cirurgia e ali estava o Dr. Fábio , ele super descontraído me apresentou a equipe dele ,me acalmou , enquanto isso a anestesia estava fazendo efeito que as vozes estavam cada vez mas longe , e Deus fez a obra .Uma e meia da manhã (madruga) eu acordei na sala da UTI ,toda cheia de aparelhos ainda , a primeira reação foi pegar na minha barriga , aí que alívio ela estava ali comigo *-* minha menininha ,e logo a enfermeira veio falar comigo , e eu estava muito grogue ainda que nem saía a minha voz ,mas consegui dizer que estava com dor ,sede e fome , fui medicada e bebi uma gota de água ,minha boca estava muito seca , o frio era demais , meia hora depois chegou um lanche ( pão com queijo e suco) estava com tanta fome que olhando parecia que não iria matar a fome ,me enganei kkkkk logo depois voltei a dormir . Acordei as seis ,bem disposta ,tomei café ,medicamentos ,estava super disposta . Na UTI também fui bem tratada , aliás todos os pacientes que alí estavam foram bem tratados , se você não conseguisse comer sozinho eles te davam na boca ,a todo minuto sempre vinham olhar os equipamentos pra ver se estava tudo OK . Enfim eu reagir super bem ,o Dr. Raphael foi lá com a Dra. Karina conversaram comigo e as 9:00 horas eles me deram alta para ir pro quarto , iam ligar para o Mo me esperar lá *-* . E graças a Deus deu tudo certo . 🙏

[manuvictory]

Olha gente... mamãe contando a minha historinha do ponto de vista dela. *-*

É gente. Não foi fácil. Só nós três vamos saber o que passamos nesse dia. Mais ainda o papai. MAAAAAIS AINDA a mamãe. Mas como todo conto de fadas (e já que eu sou uma princesa *-*) tem um final feliz. *-*

[manuvictory]

Já que passo as madrugadas em claro com papai porque não curto dormir, é o jeito descansar e dormir na rua. zZzZzZzZz...

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Olha... papai mudou a foto de capa dele. Ficou linda. *-*

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Mãezinha arrebentando no Guitar Hero... e eu só no baco-baco (como diz a vovó). *-*

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Segunda-feira. T.T

[manuvictory]

Saca só o nosso bom gosto. Papai já tem orgulho de mim só porque eu tava torcendo pro Anakin voltar a ser um Jedi. *-*

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Só porque papai me ama de lilás. *-*

[manuvictory]

Happy “monthday” to me

Adivinhem quem tá fazendo um mêsinho de vida, hoje?

Pois é. Há algumas horas atrás, pra ser exata 00:32, depois de dar um trabalho dos deuses pra mamãe causando umas dores maneiras nela, eu vim pra esse mundo. Ah, e que noite! Furei a minha bolsa as 20:30hrs de uma sexta-feira. Papai ainda tava na faculdade. Resolvi fazer uma surpresa para os dois e vou dizer uma coisa pra vocês: eu consegui! Nossa, papai ficou tão desesperado quando ligaram pra ele dizendo que a mamãe estava perdendo líquido que largou a aula na metade e saiu correndo pro hospital. E mamãe? Nem imaginava que era eu quem já estava arrumando as malas da barriguinha dela. Quase morre de preocupação.

Poxa, eu estava doida pra ver a mamãe e o papai. Só que aquelas moças malvadas da maternidade não deixaram eu ver a mamãe direito e o papai só veio me ver às 16:00hrs no sábado. Mas ele me contou que me viu de costas pelo espelhinho lá da UTI. Disse que ficou encantado em como eu mexia as perninhas e como meu cabelo era espetadinho. Mamãe então, coitada. A moça foi no quarto dela ver como estava a ferida operatória e apertava a barriga da mamãe. Ela estava morrendo de dor, mas segurou e mentiu pra enfermeira dizendo que estava tudo bem só pra sair de lá e ir me ver. E deu certo: recebeu alta no dia seguinte e veio me ver somente no domingo.

Mamãe só não ganha em ser boba do papai. Nossa! Eu ouvi ela falar para o papai que sentia-se culpada por eu estar ali. Achava que era culpa dela eu não ter esperado mais umas semanas. E chorou tanto que até passou mal na visita.

BÔNUS: Ei, e por falar em papai bobo, já mudando de alhos para maçãs. Depois de um mês, papai resolveu me dar um banho. Nossa, mamãe ria. Parecia mais que era eu quem estava dando banho nele. Foi engraçado. Mas papai é carinhoso. Até que fez um bom serviço. Ele é bobo e desengonçado, mas é um excelente pai. Tinha acabado de me trazer da rua, porque ele foi me fazer “pegar um bronze”, como ele diz.

Bom, por agora, é só. Deixa eu ir mamar porque já estou faminta (novidade).

Até mais.

[manuvictory]

Chupar dedo, banho de sol e soninho

12º dia.

Aprendi um trem maneiro, gente. Aprendi que eu posso improvisar com um dos meus dedos da mão, quando eu estiver com muita fome. É só eu botar ele na boca e é como se eu tivesse mamando na mamãe.

Nossa. Eu sinto muita fome. Adoro demais comer e dormir. Dormir e comer. Comer e dormir... ô vida boa. Também não sinto um pinguinho de vontade de dormir no meu berço. Amoooo dormir do ladinho da mamãe e do papai. Eles não me entendem. Quero ficar do ladinho deles, mas eles querem que eu me acostume com o berço feio. u.u’

Vocês tem que ver a mania que tenho de abrir os olhões e ficar escutando tudo que os outros dizem. Meus pais não sabem. Mas eu entendo tudo que eles dizem. Cada palavra. E eu fico atenta só ouvindo.

Adoro tomar um bronze com o papai. hahaha’... ele é tão bobo. Agora que está aprendendo a me segurar direito. Mas ele é muito desengonçado. Mesmo assim não resisto ao colo dele. Sempre que estou agitada, eu me acalmo nos braços dele. Gosto muito de dormir do lado dele, também. Mas não tem sensação melhor que dormir do lado da mamãe. Ela faz eu me sentir tão segura. Me acalma, me acalenta, me conforta.

E sempre que estou muito agitada, papai diz que nunca vai deixar nada de ruim acontecer comigo e os dois dizem em alto e bom som que me amam.

[manuvictory]

O começo de tudo.

Tenho uma história pra contar.

Uma história de vitória. Vitória! Com V maiúsculo.

Meu nome é Manuely Vitória (sim, é por isso mesmo), tenho 10 dias de vida, moro em Belém do Pará e sou uma menininha muito linda.

Mamãe e papai (que são esses dois aí embaixo) ficaram sabendo que eu era uma menina quando fiz 19 semanas dentro da barriguinha da mamãe. E com 24 semanas, eles ficaram sabendo que eu tinha uma patologia rara. A minha coluna não estava inteiramente formada.

Um parágrafo a parte pra explicar o que é a Mielomeningoncele ou espinha bífida: é uma má formação na coluna que deixa expostas, tanto a medula, quanto as meninges, e que podem causar diversos fatores neurológicos na criancinha que a possui, tais como a possibilidade de uma involuntariedade nos movimentos dos membros inferiores e dificuldade de aprendizado e/ou funções cognitivas. Também causa um outro probleminha que tive que se chama Ventriculomegalia, onde fluídos circulam pela cérebro através da mesma abertura causada pela Mielo.

Resumindo tudo isso aí: minha costinha era aberta, por ela subiu água pra minha cabeça e eu poderia, com tudo isso, vegetar ou deixar de andar.

Nem preciso dizer como mamãe e papai ficaram, né?! Através da mamãe, eu mesma senti a dor que eles estavam passando. Deve ter sido muito difícil. Papai é muito inteligente, então resolveu pesquisar tudo a respeito. Mamãe com a maior determinação do mundo não deixou que nada disso afetasse o amor que ela sentia por mim. Ela iria dar um jeito.

Papai, juntamente com meu vovô, descobriram que eles poderiam falar com um anjo chamado Fábio Peralta, um especialista na área de cirurgia fetal que, bastou ficar sabendo do meu caso, pediu pra mamãe e papai viajarem pra São Paulo, sendo que o estado bancaria todos os custos da cirurgia. Papai e mamãe não são donos de um poder aquisitivo alto, sabe?! Então mesmo que sobrando apenas as passagens e a estadia pra custear, ainda foi difícil. Mas eles não desistiriam de mim.

Depois de correr contra o tempo (afinal, eu só poderia ser operada até a 26ª semana), mamãe e papai chegaram em São Paulo quando completei 25 semanas e a minha cirurgia foi feita uma semana depois, bem na hora.

Gente, sobre o que o Dr. Peralta faz, de duas uma: ou é mágica, ou é milagre!

Vocês acreditam que ele fez um corte na mamãe, retirou o útero dela, fez outro cortezinho nele e costurou a minha costinha lá dentro por um buraquinho que mal passa uma colher? Pois é. Foi o que ele fez. Remendou a mamãe de novo e a gestação dela continuou normalmente comigo chutando feito louca.

Nossa! Fiquei tão animada. Não parava de chutar a mamãe por um momento sequer. Papai estava tão feliz que cantava pra mim quase todas as noites. Me animava tanto que chutava mamãe com mais vontade.

E com 34 semanas e 5 dias, eu resolvi que não aguentava mais ficar sem conhece-los. Sem deixar de senti-los por causa de uma placenta. Precisava muito vir pra esse mundo receber todo carinho e o amor deles. Nasci com uma leve prematuridade, pesando 1900g e medindo 40cm. Nossa, minhas pernas mexendo como nunca. Precisei ficar na incubadora por alguns dias pra normalizar a minha respiração, mas perto de tudo que passei com os meus pais, isso foi o de menos.

E hoje estou aqui. Na casa dos meus pais. Na minha casa! Recebi alta da maternidade hoje e estou muito feliz de estar com os meus papais.

Decidi criar essa página e esse texto, pra contar a minha história e meus dias seguintes, para que eu possa inspirar toda uma geração que ainda está por vir. Não importa as dificuldades que você tem na vida. Deus não dá a você, uma carga que você não irá suportar. Papai e mamãe aprenderam isso a duras penas. E todo o esforço deles, todo o conhecimento do papai somado com o amor incondicional e determinação inabalável da minha mãe, me fizeram chegar a este mundo. E eu estou aqui pra ficar!

Nos próximos dias, contarei mais algumas peculiaridades minha e claro, tudo sobre o meu progresso.

Obrigado e um beijãozão da Manu.