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#FenpofChile #menkes #soytufarmaceutico #sinqfnohayfarmacia #sebabotika #raredisease (en ENFERMEDAD MENKES - CHILE) https://www.instagram.com/p/CEM0tpRhyiS/?igshid=vwe35uc9rf9r

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#fenpofchile #discapacidad #sinqfnohayfarmacia #sebabotika #soytufarmaceutico #naneas #teleton #youcuido (en Yocuido) https://www.instagram.com/p/CDffy_VBt9a/?igshid=1gh2cetd1kcso

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LA SALUD ES UN DERECHO, NO UN PRIVILEGIO... Desde Fundacion Equidad Chile, conversando sobre la Pandemia y los Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes y sus Cuidadores. Las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas. Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Se trata de enfermedades que aparecen en su mayoría durante la infancia y que ponen en juego la vida del paciente. «Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios» «Las familias con enfermedades poco frecuentes se enfrentan ahora a una doble problemática que los hace doblemente vulnerables. Es decir, las familias ya se sentían aisladas, pero la situación actual ha agudizado aún más esta incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus con la patología con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad» La contención de COVID-19, el consecuente Estado de la Alarma y el actual proceso de desescalada han generado grandes retos sociosanitarios para todos los agentes implicados: personas, organizaciones de pacientes, administración, profesionales sanitarios e industria. Todo ello, se traduce en 4 ámbitos concretos de acción: » ATENCIÓN SANITARIA » ABORDAJE TERAPÉUTICO » ABORDAJE SOCIOEDUCATIVO » ABORDAJE LABORAL. #soytufarmaceutico #sinqfnohayfarmacia #sebabotika #fecher #fenpofchile #raredisease #leynacionaldelcancer #equidad #covid_19 (en Rare Diseases) https://www.instagram.com/p/CB3CDPChA3n/?igshid=g34ej3ivpd8a

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Enfermedad de Vogt-Koyanagi-Harada Es una enfermedad que afecta varios órganos del cuerpo como los ojos, los oídos, la piel, y el sistema nervioso. Es caracterizada por la inflamación crónica de los melanocitos (células especializadas que producen un pigmento llamado melanina, que da el color a la piel, el pelo, y los ojos). La melanina también se encuentra en la retina del ojo, donde es importante para la visión normal, y en el oído medio, donde parece tener la la función de ayudar a oír bien. Las personas con esta enfermedad generalmente primero comienzan con problemas de visión y audición y después tienen problemas en la piel. Los síntomas más comunes incluyen dolores de cabeza, panuveitis (inflamación de la capa media del ojo (úvea) y de otras partes importantes del ojo como la iris y la retina), vitiligo, pérdida de pelo (alopecia), y problemas del oído interno. También puede haber síntomas neurológicos La causa exacta de la enfermedad no se entiende bien, pero la investigación sugiere que es una enfermedad autoinmune. Es más común en las personas con piel más oscura incluyendo personas de Asia, de Medio Oriente, hispanos, y las poblaciones indígenas.   El tratamiento se hace con corticoides y con otros medicamentos. El tratamiento con corticosteroides en dosis altas es normalmente eficaz, pero los inmunosupresores también pueden utilizarse. Si el manejo es temprano y el tratamiento agresivo, el pronóstico es en general favorable, pero pueden ocurrir alteraciones graves de oído y visión. ORPHA:3437 Nivel de clasificación: Trastorno Sinónimos: Síndrome de Uveomeningitis Prevalencia: Desconocido Herencia: Multigénico / multifactorial  Edad de inicio o aparición: Cualquier edad CIE-10: H20.8  H30.8 OMIM: - UMLS: C0042170 MeSH: - GARD: 7862 MedDRA: - #svkh #raredisease #fenpofchile #uveitis #nadafrecuentes #soytufarmaceutico #sinqfnohayfarmacia #fecher #losenfermostambienmarchan #leyricartesoto #leynacionaldelcancer #orphandrug #salud #saluddigna #covid19 (en Ocular Immunology and Uveitis Foundation) https://www.instagram.com/p/CAte0GjBVl9/?igshid=s24mtg4xdosx

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8 de Abril: DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE CUSHING. El Día Internacional de la Enfermedad de Cushing, un raro trastorno hormonal degenerativo, que es tres veces más común entre mujeres que hombres. La enfermedad, que los expertos aseguran es de difícil diagnóstico y afecta a los adultos de entre 20 y 50 años, ocasiona cambios en el cuerpo que debilitan la calidad de vida. Asimismo, estos cambios generan complicaciones serias como la diabetes, osteoporosis, cálculos renales, problemas cardiacos e infertilidad, entre otras. La enfermedad de Cushing es un trastorno hormonal que se origina por un exceso de cortisol en el cuerpo debido a la presencia de un tumor no canceroso en la glándula pituitaria. El hecho de que los signos y síntomas de la enfermedad de Cushing son similares a los observados en otras dolencias más comunes complica en muchas ocasiones el diagnóstico temprano de la enfermedad. La forma más común de tratar la enfermedad de Cushing es la extirpación del tumor que la ocasiona y se aloja en la glándula pituitaria, y si esto no funciona puede recurrirse a radiación de esa glándula o, en casos extremos, la eliminación completa de las glándulas suprarrenales. Hasta ahora las medicinas aprobadas solo sirven para tratar los síntomas. En cualquier variante del síndrome de Cushing se presentan signos tales como nerviosismo, ansiedad, depresión, insomnio y también, aunque raramente, delirio, y es además común desarrollar debilidad muscular extrema (miopatía), especialmente en las extremidades inferiores, aseveró Young. Otras complicaciones de salud asociadas a la enfermedad de Cushing pueden ser la osteoporosis y las fracturas relacionadas con la osteoporosis, la diabetes, la hipertensión, los niveles anormales de lípidos, infecciones y cálculos renales. El 8 de abril, fecha en que nació Harvey Cushing (1869-1939), neurocirujano y especialista de la glándula pituitaria que descubrió la enfermedad, marca el Día Internacional de la enfermedad de Cushing. #FENPOFCHILE #FECHER #SINQFNOHAYFARMACIA #SOYTUFARMACEUTICO #CORAPEHI #CUSHING #SEBABOTIKA #QUEDATEENCASA #NADAFRECUENTES (en Cushing, Oklahoma) https://www.instagram.com/p/B-yBk8MBEI0/?igshid=1ouvry4pgfiso

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Día Internacional del Cáncer Infantil "El 80 por ciento de los casos de cáncer infantil se pueden curar". ¿Cuáles son los principales tipos de cáncer que afectan a los niños? Los tumores pediátricos son de origen embrionario a diferencia de los tumores del adulto que son de origen epitelial. No se pueden prevenir como la mayoría de los cánceres del adulto. . Es una enfermedad poco frecuente, que afecta a 1.300 niños y adolescentes (0-18 años). Los cánceres más frecuentes, de los 0-14 años son: Leucemia linfoblástica aguda (LLA), Tumores cerebrales, Neuroblastoma,   Tumor de Wilms Linfoma no Hodgkin, Asimismo, existe un variado grupo de tumores que incluye la enfermedad de Hodgkin, el osteosarcoma, el tumor de Ewing, los rabdomiosarcomas, los sarcomas de partes blandas, los tumores germinales y retinoblastoma. De los 15 a 19 años, los más frecuente son: Enfermedad de Hodgkin Tumores germinales Tumores cerebrales. Así como un grupo en el que se incluyen el  cáncer de tiroides, melanoma, linfoma no Hodgkin y leucemia. Avances en los métodos diagnósticos: nos permiten clasificar las enfermedades oncológicas en grupos de riesgo con el fin de disminuir el tratamiento que damos a los niños con tumores de bajo riesgo, así como mantener un tratamiento más intenso en los de alto riesgo. Avances en el diagnóstico radiológico: en los tumores cerebrales, por ejemplo, con el empleo de resonancia magnética de 3T y estudios de difusión, perfusión y espectroscopia. Avances en las características moleculares del tumor: por ejemplo, de las leucemias y tumores sólidos. Avances en las técnicas de tratamiento: tanto en el tratamiento quirúrgico, neuroquirúrgico, de radioterapia y nuevos fármacos (estos, más personalizados) ¿Hacia dónde se dirige investigación? Hacia la mejor caracterización de las alteraciones moleculares específicas de cada tumor en concreto, hacia el diseño de paneles personalizados en cáncer infantil y desarrollo de nuevos fármacos o utilización de los ya existentes para el tratamiento dirigido a bloquear dichas alteraciones. #sinqfnohayfarmacia #leynacionaldelcancer #fenpofchile #fecher #cancer #pinda #farmaceuticosoncologicos (en Voluntarios Contra el Cáncer Infantil) https://www.instagram.com/p/B8m_r46BnNI/?igshid=311391kqsee3

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Día Mundial contra el Cáncer 2020: Yo Soy y voy a". En la Región de las Americas, el cáncer es la segunda causa de muerte. Se estima que 3,8 millones de personas fueron diagnosticadas en 2018 y 1,4 millones muerieron por esta enfermedad. Aproximadamente, el 57% de los nuevos casos de cáncer y el 47% de las muertes ocurren en personas de 69 años de edad o más jóvenes, cuando se encuentran en lo mejor de sus vidas. Los tipos de cáncer diagnosticados con mayor frecuencia entre los hombres son: próstata (21,7%), pulmón (9,5%), colorrectal (8%), vejiga (4,6%) y estómago (2,9%). Entre las mujeres, los tipos de cáncer con mayor incidencia son: mama (25,2%), pulmón (8,5%), colorrectal (8,2%), tiroides (5,4 %) y cervicouterino (3,9%) Los tipos de cáncer que causan más muertes entre los hombres son: pulmón (19,6%), próstata (12,1%), colorrectal (9,3%), hígado (6%) y estómago ( 5,4%). En las mujeres son: pulmón (17,4%), mama (15,1%), colorrectal (9,5%) y cervicouterino (5.2% ). Los factores de riesgo modificables más comunes para el cáncer, son compartidos con los de otras enfermedades no transmisibles, e incluyen: El consumo de tabaco Baja ingesta de frutas y verduras El uso nocivo de alcohol Falta de actividad física Algunos de los factores de riesgo específicos para cáncer incluyen las infecciones crónicas del virus del papiloma humano (VPH) -para cáncer cervicouterino-, hepatitis B y C - para cáncer de hígado- y H. pylori -para cáncer de estómago. Se estima que del 30 al 40 por ciento de los cánceres se pueden prevenir al reducir la exposición a estos factores de riesgo. Las políticas de salud pública se pueden implementar para respaldar la elección individual de estilos de vida saludables, convirtiéndolas en la opción más fácil. #leynacionaldelcancer #soytufarmaceutico #soyvida #leyricartesoto #fenpofchile #fecher #raredisease #nadafrecuentes #cancervida #oncologia #farmaceutico #sinqfnohayfarmacia #farmaciaclinica #cancer (en American Cancer Society) https://www.instagram.com/p/B8JRlr6h1Tk/?igshid=13hofom5azxrb