Chronisch krank: in Scheiben, nicht am Stück
Bei meinem letzten Krankheitsschub* sind mir ein paar Dinge aufgefallen. Teilweise geht es um meinem Umgang mit meiner Krankheit und teilweise um den Umgang von Menschen um mich herum mit mir wenn ich krank bin. Und da ich kein Tagebuch führe, wähle ich tumblr zum festhalten.
*Meine chronische Krankheit heißt Psoriasis-Arthritis. Sie ist eine der vielen Krankheiten, die unter dem Begriff Rheuma zusammengefasst werden. Und weil ich Rheuma habe, seit ich so 3-5 Jahre alt war, weiß ich gar nicht, wie ein Leben ohne chronische Krankheit wäre.
Bitte sagen Sie jetzt nichts
Ich finde es ja generell anstrengend, wenn Menschen glauben, sie müssten Körper von anderen Menschen kommentieren (oder ihre Kleidung oder sonstige Dinge). In den seltensten Fällen ist das auch nur irgendwie hilfreich, und meist sagt es eh mehr über die Person aus, die den Kommentar macht als die Person, über die der Kommentar gemacht wurde.
Wenn es mir gerade krankheitsmäßig nicht gut geht, dann ist mein Körper in meiner Wahrnehmung noch präsenter als sonst. Ich brauche also nicht von anderen Menschen zu hören, dass ich krank, müde oder sonstwie schlimm aussehe, das weiß ich sehr wahrscheinlich nämlich schon. Okay, es gibt seltene Ausnahmen für solche Kommentare, zB „Du siehst müde aus, magst du eine Cola oder ein Stück Kuchen haben?“ oder „Du wirkst ein wenig kaputt, darf ich dich nach Hause fahren?“ Diese Ausnahmen gelten natürlich nur, wenn sie von Nahmenschen kommen. Ich möchte von fremden Menschen lieber nicht nach Hause gefahren werden.
Prinzipiell möchte ich übrigens in 99,9% der Fälle keine Ratschläge bezüglich meiner Behandlung haben. Ich habe in den letzten Jahrzehnten vermutlich sowieso schon alle alternativen Heilmethoden gehört, die es so gibt. Von Magnetfeldtherapie über Nahrungsergänzungsmittel aus Algen bis zu Theorien über Arachidonsäure. Ich will damit nicht sagen, dass darunter nicht Dinge sein können, die hilfreich sind. Es ist nur oft witzig, wenn mich Leute gerade seit 5 Minuten kennen, zufällig von meiner Krankheit erfahren, und direkt wissen, was ich tun muss, damit meine Psoriasis-Arthritis sofort und für immer verschwindet. Klar, ich hab in den letzten 35 Jahren bestimmt niemals was ausprobiert und hab nur auf Ideen fremder Menschen gewartet: Wenn ich jetzt nie wieder Gluten esse. Zucker ist echt böse. Mal 10 Kilo abnehmen. Mein Körper ist übersäuert? Äh. Seufz.
Spannend fände ich höchstens, wenn ihr von neuen TNF-alpha-Blockern wisst, die in Deutschland bald für die Behandlung von PsA zugelassen werden. Ah stimmt nicht, ich finde auch vegane Kochrezepte spannend. Und vermutlich noch 1-2 andere Themen.
Ich meinte das andere „Gut“
Ich bin immer wieder verblüfft, wenn ich mal wieder vergessen hatte, wie schlimm Schmerzen mal waren. Wenn mich jemand fragen würde, ob ich in meinem Leben oft Schmerzen habe, würde ich „Nein, meist ist alles gut“ sagen. Nun bedeutet mein „gut“ aber nicht dasselbe wie es für gesunde Menschen bedeuten würde. Gut bedeutet für mich: Ich habe gelernt, mein Leben so auszurichten, dass ich möglichst wenig Schmerzen habe. Und wenn ich halbwegs okay durch den Tag komme ohne schlimmste Schmerzen oder gar einen Zusammenbruch oder so zu haben, dann ist es ein guter Tag. Und in den wenigsten Phasen meines Lebens gab es überhaupt Tage, die komplett schmerzfrei sind. Schmerz gehört fast immer zu meinem Alltag dazu. Das kann also schon mal gar nicht der Maßstab dafür sein, wie es mir geht.
Im U-Bahnschacht der Stadt, in der ich seit vielen Jahren lebe, gibt es eine bestimmte Treppe, die ich inzwischen nicht mehr so oft sehe, weil ich heute andere S-Bahnen nehme als damals. Aber wenn ich diese Treppe doch zufällig mal wieder sehe, fällt mir jedes Mal ein, wie ich dort mal vor vielen, vielen Jahren kaum herunterlaufen konnte, weil meine Gelenke so verdammt wehgetan haben. Ich weiß noch, dass ich ewig brauchte, bis ich die Treppe geschafft hatte und völlig verschwitzt unten ankam. Manchmal erinnere ich mich auch an andere Treppen, die ich rückwärts hoch- oder runtergehen musste, weil das weniger weh tat. So manche Treppen in meinem Leben, zum Beispiel Treppenhäuser oder die Treppe damals im Haus meiner Eltern, habe ich auch öfter mal auf dem Hintern rutschend bezwungen, weil es nicht anders ging.
An all das erinnere ich mich aber nur selten. Es gehört halt dazu, mir Strategien auszudenken, möglichst wenig Schmerzen zu haben. Ich hatte vor einigen Jahren mal eine ergotherapeutische Mini-Schulung dazu, wie ich mich möglichst gelenkschonend bewege. Zum Beispiel: Wenn ich auf dem Boden sitze und dann aufstehen möchte – wie stütze ich mich am besten mit den Händen ab? Die Schulung war ziemlich schnell zu Ende, weil ich (passiv) alles schon wusste bzw alles schon richtig gemacht hatte. Einfach weil ich mit körperlichen Einschränkungen aufgewachsen bin und immer schon (unbewusst) darauf achten musste, Schmerzen zu verringern.
Werde ich also gefragt: „Wie geht es grad mit deinen Gelenken?“ Dann sage ich meist voller Überzeugung: „Ganz gut.“ - „Heißt das, du bist schmerzfrei?“ - „Oh honey, no.“
Vergleiche zwischen Krankheiten
Vor einer Weile hatte ich schon mal einen Blogbeitrag über mein Leben mit chronischen Krankheiten gepostet. Dort habe ich u.a. beschrieben, wie schwierig ich es finde, wenn andere Menschen (die nicht chronisch krank sind) ihre temporären Krankheiten mit meinen vergleichen. Das meine ich, ohne das Leiden der anderen Person abschwächen zu wollen, denn eine Grippe zu haben ist immer kacke. Aber sorry, wenn ich eine Grippe habe, ist es trotzdem etwas anderes, als wenn eine ansonsten gesund Person mal eine Grippe hat. Mein Immunsystem ist ständig entweder überdreht oder durch Medikamente manipuliert. Das ist super tricky und funktioniert alles nicht immer so, wie es soll. Wenn ich dann eine Grippe bekomme, kann das sein, als würde jemand Öl ins Feuer gießen. Sie dauert ewig und führt meistens direkt zur nächsten Krankheit (Bronchitis, Mittelohrentzündung). Mein Körper ist dann also erstmal ne Weile beschäftigt. Und dann von Menschen zu hören, die nicht chronisch krank sind „oh ja, ich bin auch dauernd krank grad“ ist wirklich absurd. An schlecht gelaunten Tagen denke ich dann zynisch: „Ganz bestimmt bist du nicht ‘dauernd krank’, glaub mir.“
Außerdem ist das Vergleichen oder Gleichsetzen von Krankheiten doch eh quatsch. Ist doch kein Wettbewerb des Leidens hier. Und es fühlt sich für mich auch nicht wie Solidarität an, wenn andere Menschen ihr Kranksein äußern weil ich meins gerade geäußert habe. Trotzdem erlebe ich sehr oft, dass wenn ich sage, dass es mir nicht gut geht, mir mein Gegenüber erst mal die eigenen Krankheiten berichtet. Ich finde, wenn eine Person sagt „Mir geht’s grad nicht gut“, dann kann die richtige Antwort doch nur lauten: „Mist, das tut mir leid zu hören.“ In welcher Welt ist eine passende Antwort: „Mir geht’s auch schlecht.“ (Sicher gibt’s seltene Fälle, in denen das passend ist. Ganz, ganz seltene.)
Nahmenschen als Erinnerungshilfe
So sehr ich fürchte, dass Krankheiten nie wieder weggehen, so schnell vergesse ich aber auch schlimme Krankheitsphasen wieder. Ich erkläre mir das dadurch, dass ich nicht mehr klarkäme im Leben, wenn ich die krassen Krankheitsphasen ständig so präsent hätte. Neulich war ich zum Beispiel davon überzeugt, dass ich noch nie so lange nach einem neuen Medikament gesucht hätte wie zur Zeit (ein halbes Jahr). Ich war ein wenig verzweifelt. Oder sehr.
Eine Nahperson erinnerte mich dann daran, dass die letzte Phase als ich ein neues Medi suchen musste, mindestens ein Dreiviertel Jahr gedauert hatte, wenn nicht länger. Die Person war damals dabei, was inzwischen fast 10 Jahre her ist. In meiner Erinnerung war diese Phase der Medi-Suche auf höchstens 3 Monate geschrumpft. In Wirklichkeit hatte aber allein der Zeitraum des ewigen Fiebers ca. 5 Wochen gedauert. Ich hatte als Nebenwirkung irgendeines Medikaments ständig krass hohes Fieber, so richtig runter ging es wochenlang nicht. Sogar all die Dinge, die ich als Gegenmaßnahme probiert hatte, waren mir entfallen: kalte Wadenwickel zum Beispiel oder warme Milch mit Honig und Pfeffer trinken. Erst als ich daran erinnert wurde, fiel es mir wieder ein. Die Pfeffer-Honig-Milch war übrigens super eklig, daran erinnerte ich mich auch wieder. Auf jeden Fall waren diese Infos mehr als hilfreich: Es ist also aktuell nicht schlimmer als es jemals war, es fühlt sich nur so an.
Immer, wenn ich krank bin, habe ich Angst, dass das jetzt für immer so bleibt. Wieso? Naja, bei chronischen Krankheiten ist es nun mal oft so, dass vereinzelte Dinge niemals wieder gut werden. Zum Beispiel Arthritis: Gelenke entzünden sich, schubweise, immer wieder. Irgendwann hinterlässt das Spuren, zB gehen Gelenkknorpel kaputt. Das führt dann wieder zu Entzündungen, und irgendwann ist das Gelenk dann für immer crappy und deformiert. Oder durch Allergien entsteht Asthma Bronchiale oder chronischer Schnupfen. Und das bleibt dann mehr oder weniger so, es geht jedenfalls nie mehr richtig weg. Und weil ich sowas gewohnt bin, fürchte ich auch bei anderen Dingen, dass sie für immer so bleiben. Selbst, wenn das super unwahrscheinlich ist, zum Beispiel bei Mittelohrentzündungen, Halsschmerzen oder einer kleinen Hautinfektion.
Krankheitsphasen sind außerdem Zeiten, in denen ich glaube, dass mich alle Menschen mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit schrecklich finden, auf jegliche Art unattraktiv, vielleicht sogar nervig oder unerträglich. Überwiegend sind das Projektionen, weil ich das gerade selbst über mich denke. Umso cooler ist es, wenn mir Nahmenschen was Gegenteiliges sagen, zB wenn sie mir Komplimente für meine neue Hose oder Frisur machen. Oder wenn sie was mit mir unternehmen, obwohl ich nicht ganz fit bin. Auch wenn es manchmal nur zum Seriengucken reicht, weil ich für alles andere zu kaputt wäre. Oder ein Ausflug mit dem Auto ins Einkaufszentrum, weil ich zu müde und weinerlich für die S-Bahn bin. Es ist total wichtig, dass die Nahmenschen nicht weglaufen oder sich erst wieder bei mir melden würden, wenn ich gesund bin. Aber in dem Fall wären es vermutlich auch keine Nahmenschen ;)
In Krankheitsphasen merke ich außerdem, was für krasse Ansprüche ich eigentlich an meinen Körper habe: Er soll funktionieren. Und er soll vor allem nicht auffallen. Letzteres hat sicherlich auch was mit meiner enby (non-binary) Selbstverortung zu tun bzw. eher gesagt mit meinem Körper, der in der Öffentlichkeit mal als männlich und mal als weiblich gelesen und kommentiert wird. Oft irritiert mein Körper (fremde) Menschen, so dass es nicht immer so unbeschwert ist, mich in der Öffentlichkeit aufzuhalten. Wenn dann auch noch Kranksein dazu kommt, möchte ich mich umso mehr verkriechen und dass am liebsten niemand meinen Körper sieht. Aber wer mag im kranken Zustand schon gern fremde Menschen treffen?
Wenn das Kranksein in Form eines Schubs da ist, der sich über Monate oder noch länger hinzieht, dann wird das Unwohlsein mit dem eigenen Körper ein immer größeres Problem. Und auch wenn „Selfcare“ (Dinge tun, die mir gut tun) in solchen Schüben wichtig ist, so beendet dies den Schub ja nicht. Ich kann hauptsächlich warten und noch mehr warten, geduldig sein, und daran glauben, dass der Schub irgendwann wieder vorübergeht.
Mythos von krank vs. gesund
Solche Krankheitsphasen machen klarerweise auch was mit mir auf psychischer Ebene. Chronische Krankheiten haben 1. oft nicht nur eine Ursache sondern viele und 2. sind die Ursachen mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit gar nicht alle bekannt. Ja, Stress spielt mit hinein, aber nicht nur. Ja, Ernährung kann ein Faktor sein, aber nicht nur. Ja, genetische Veranlagung, aber nicht nur. Ja, irgendwelche „Umweltfaktoren“, aber nicht nur. Vielleicht auch gar nichts davon, vielleicht auch etwas komplett unbekanntes. Es gibt einfach keine eindeutige Kausalität für Schübe, kein “xyz ist passiert, deshalb der Schub” oder “wenn ich jetzt xyz mache, wird es wieder gut”. Es kommt einfach irgendwann, dann habe ich je länger der Schub dauert immer mehr Angst, dass er niemals wieder geht. Aber irgendwann geht es mir dann doch wieder besser. Und dann sitze ich da, der Schub ist weg – und ich hab keine Ahnung, wieso?! Und wann das alles wiederkommt, und wie ich das nur ertragen soll.
Mir fällt immer wieder auf, dass ich von mir und meinem Körper einen gesunden Idealzustand im Kopf habe. Eine Vision davon, wie es sein sollte, wenn alles gut ist. Und hier spielen dann wieder die schon erwähnten krassen Ansprüche an meinen Körper hinein: Wenn ich krank bin, soll er möglichst schnell wieder funktionieren und generell am besten nicht weiter auffallen. Also möglichst nicht abweichen von meiner idealen Idee vom Gesundsein. Aber diese Aufteilung von gesund und krank ist doch eine sehr künstliche. Und sie kann sehr fatal sein, nämlich wenn der Anspruch ans Gesundsein zu einer Art Besessenheit wird, ein ständiges Tracking des Körperzustands mit dem Ziel, den gesündesten Körper zu haben, der möglich ist. Als gäbe es so eine klare Trennung zwischen krank und gesund. Und als wäre Gesundsein nur die Abwesenheit von Krankheit.
Da ist dann auch der Gedanke nicht weit, dass wir selbst Schuld sind, wenn wir krank werden. Wenn wir krank sind, haben wir nicht gut auf uns geachtet, so die Idee. Dann haben wir wohl zu viel Zucker, Junk Food, Alkohol oder sonstige vermeintlich bösen Dinge konsumiert oder haben zu viel gearbeitet. Diese Unterteilung in guten und schlechten Lebensstil (und Ernährungsstil) ist ja durchaus verbreitet, und ehrlich gesagt, ich kann damit nicht viel anfangen. Es gibt keine guten und schlechten Lebensmittel und es gibt auch keinen per se schlechten Lebensstil, der für alle Menschen gleichermaßen gilt. Und trotzdem habe ich meine Mühe, mir solche Bewertungen fernzuhalten. Wie könnte es auch anders sein? Wir sind doch ständig davon umgeben, uns selbst zu optimieren, „besser“ zu essen, „besser“ Sport zu machen, „besser“ Arbeit und Privatleben auszubalancieren, auf der Suche nach dem total durchoptimierten Lebensstil. Und das dann auch noch im Kapitalismus. So ein Bullshit.
Auch wenn es mir gerade wegen Krankheiten nicht gut geht, fände ich es gut, wenn Menschen nicht anders mit mir umgehen als sonst. Ich möchte trotzdem gefragt werden, ob ich zu einer Veranstaltung mitkomme. Wenn ich nicht mit kann, sage ich nein. Das ist angenehmer, als gar nicht erst gefragt zu werden. Und ich mag trotzdem Telegram Nachrichten von Partys geschickt bekommen, auch wenn ich selbst nicht mit dabei sein kann. Ich mag nicht, wenn Menschen von vornherein annehmen, ich kann gerade irgendwas nicht, ohne dass sie mit mir drüber gesprochen hätten. Auch wenn es mir schlecht geht, möchte ich gern selbst über mich entscheiden.
Akute Krankheitsphasen sind zwar irgendwie Ausnahmezustand – ich kann weniger coole Dinge tun als sonst, bin öfter müde, mehr genervt, sarkastischer (geht das?), ungeduldiger und so weiter. Trotzdem will ich mein Leben dann nicht komplett auf Pause stellen. Dafür sind diese akuten Phasen zu häufig. Ja, ich muss dann mehr Termine und Dinge aussortieren und kann weniger als sonst, aber viele Dinge gehen trotzdem.
Und wenn ich zu irgendwelchen Veranstaltungen nicht kommen kann, genügt für mich als Reaktion: „Ach schade, du wirst uns fehlen. Aber dann beim nächsten Mal wieder.“ Mehr müssen wir gar nicht drüber reden. Es ist halt wie es ist. Ich gucke, wo meine Grenzen sind, und habe vermutlich trotzdem ein schlechtes Gewissen weil ich immer denke, dass ich andere Menschen hängen lasse, und wie immer grüble ich trotzdem zu viel über das Warum und den Sinn von chronischen Krankheiten nach. Aber so ist es halt in meinem Kopf.
( CC-by-nc-nd sam chills, 2017)
