Morgengedanken einer ME/CFS-Betroffenen – zwischen Schmerz, Stille und geistiger Freiheit
Für Tanja, Papa, Mama, Rolf, Nikolai mit Marjan und Alexander mit seiner (… 😘!) – und alle ME-Betroffenen und lieben Herzensmenschen dieser Welt.
Hallo und guten Morgen!
Der etwas andere Morgengruß – in Raten zu lesen oder anzuhören, wann immer es passt.
Er ist entstanden aus Deinem (Tanjas) „Besuch- oder Gruß vermissen“-Text von Deiner „Tanjas Pacingblog“ Seite, den ich wie immer gern geteilt habe – und doch diesmal etwas in mir gespürt habe: Einen Widerspruch, der mich selbst erschreckte, aber mich auch weiter selbsterklärend zu mir näher mich verstehend brachte.
Vielleicht erklärt dieser noch in der Dunkelheit des Montagmorgens entstandene Gedankengang ein Stück von meinem Anders-Sein, meinem Anders-Denken, meinem Anders-Fühlen – verglichen mit früher, als ich nun zurück erinnernd, mich nie mit genug Menschen gern um mich herum und mittendrin nach vielen Jahren Krankenhaus mit Menschen und Erlebnis Verzicht, stets gern gesehen hatte.
Heute ist es anders. Still, aber echt.
Ich widme Dir diesen Text als ersten Morgengruß – und werde ihn später auch der Welt zeigen, die es meist gar nicht wirklich interessiert, weil sie nicht oder anders betroffen ist. Dann ist es eh, wie sicher oft nur für die allgemeine Ablage 7 Papierkorb, allerdings in den Weiten des Internets sicher einfach nur gelöscht, statt in die Tonne gekloppt. Wer hat schon noch Zeit zu verschenken?
So, nun geht’s los!
Gerade jetzt aktuell:
Hörbuch über Hörbuch, Spiele-App, Schlaf, etwas Instagram, etwas Bloggen, Zwergpudel knuddeln, Mann knuddeln, Familie knuddeln oder grüssen, manchmal nerven ;) - gehört alles dazu!
Aufstehen, Kreislauf – dann ME-typisch im Wechsel auch dieses FATIGUE, PEM und POTS als prominente Leitsymptome – und das unheimliche Gefühl, dass der nasskalte Winter noch härter wird als der letzte.
Ja. Nochmal: Guten Morgen, liebe Tanja, guten Morgen Welt!
- WhatsApp grüßend an Tanja, ebenfalls ME/CFS-Betroffene im gleichen Ort, aber mit ME/CFS-Schub unerreichbar weit – genauso kreativ und zugleich einsam isoliert. So nah und doch nur durch wenige, ME-bedingt unerreichbare Wege getrennt.
Tanja, heute ist Dein Sabrina-Neuro-Physio-Tag. Wie wohltuend!
Mein letzter war am Mittwoch. Seitdem läuft kaum noch etwas – weder Körper noch Kraft. Aber nicht deswegen. Es fing schon morgens am Mittwoch trotz wärmender, entkrampfender Kokos-Karotten-Öl Badewanne an. Daher brachte es wohl das erste Mal nur Wohltat, aber nicht wie sonst anhaltend genug Entspannung im wahrsten Sinne des Wortes für Tag und Nacht.
Trotzdem geschafft!
Zwei Tage später, trotz Crash – mit Zähne zusammenbeißen, Augen zu und durch – und mit Hilfe meines Mannes, dieses treuen Liebesengels, der mich ins Auto geschleppt hat. Teilweise nur liegend auf dieser Fahrt, denn nur so war diese Reise möglich:
Ich nenne es meine Rollstuhl-Odyssee – nach langer Zwangspause seit Mittwoch, durchgehend begleitet von ME!
So fing der Tag an:
Freitag, 31.10.2025, kühler aber blauer Himmel Tag. Halloween – Reformationstag.
Statt Süßes oder Saures - nur umsonst - eine ME-Horrorfahrt im Liegen und Sitzen. Ein Rollstuhl muss her, um an ME-Schubtagen überhaupt selbstständig noch etwas mobil zu sein.
Erste bis letzte Station; ein spannendes, frustrierendes Erlebnis:
Firma B. in Kassel – Sanitätshaus ohne Knappschaft im Programm. Lange Fahrt, Kraftverlust, alles vergeblich. Meine Schuld: Ich hatte die ME-SHG-Auskunft nicht überprüft. Tipp aber von Mitarbeiterin, auch wenn sie nicht gelistet für Krankenkasse sind dort: „Ich hätte jemanden, der baut Ihnen den Rollstuhl exakt nach Wohlbefinden und Bedarf – ganz individuell angefertigt. Ist aber nicht billig!“ Lieb gemeint, aber ernsthaft? Ich war geschockt.
Dann Warburg: Firma F. – „Fahren Sie zu uns heute bitte nach Korbach, hier haben wir nichts für sie an Rollstühlen mit Joystick da.“
Nebenan, Warburg auch, Firma S.: „Knappschaft ja, Rollstuhl nein. Zu viel Schreibarbeit, suchen Sie bitte jemand anderes, der das zeitlich schafft. Kommen Sie nur bei Not wieder, wenn niemand zu finden ist!“ Ich war fassungslos. Und wieder komplett erschöpft, den Tränen sehr, sehr nah.
Dann also nach Kassel und Warburg noch einmal zusammenreißen, Reserven, die nicht vorhanden sind, ignorieren, weiter nach Korbach.
Klappt – da Kraft eh nicht vorhanden.
Also weiter ins für ME fast unerreichbare Korbach – dank meines Mannes, der uns dort hin auch noch hievte. Dort dann Firma F., endlich kompetent.
Erst eine sehr nette, aber mit ME/CFS überforderte Auszubildende: „Haben Sie einen Termin? Ohne geht es nicht, das müsste die Filiale in Warburg wissen!“ Sie kannte ME/CFS nicht. Ich bat sie, mich bitte, bitte nicht wegzuschicken, worauf eine hilfsbereite Kollegin kam, die ME wenigstens am Rande kannte. Sie war freundlich und bemüht. Ich, den Tränen nahe, zitternd mit Tremor und Mobilitätsschwäche, wurde von ihr in den rettenden Sessel gesetzt.
Das Hilfsmittelrezept sagte einiges Brauchbares für die Auswahl von drei Modellen aus.
Erste Hoffnungsblumen:
Karbon-Rollstuhl – leicht, unsagbar teuer, aber unsicheres Fahrgefühl und für mich unbequem.
Mittelklasse-Rolli – besser, aber nicht optimal passend, kein sicheres Fahr- und Sitzgefühl. Wirkt wie erster Rolli wie „zu kurz und nicht vertrauenswrweckend standhaft“, obwohl beide das sicher waren…
Kassenmodell – top!
Reingesetzt, gefahren, sicher gefühlt. Immer noch teuer, dafür massiv, leider super schwer, aber wenigstens angefühlt realistisch.
Nur: „Ob die Krankenkasse übernimmt, ist Glückssache“, hieß es. „Überlastete Sachbearbeitung, gekürzte Budgets, politisch vieles zusammengestrichen. Dazu das Warten – unendlich.“
Nebel der Bürokratie, unterbesetzte Verwaltung.
„Wahrscheinlicher ist erst mit Ablehnung oder kleiner Zuzahlung zu rechnen. Trotzdem erkennt jeder normale Menschenverstand: Ein E-Motor-betriebener Rollstuhl ist ein Muss!“
Ok. Aber ein Lichtstrahl am Ende des Tunnels ist es für heute schon, wenn man doch vielleicht das Ende des Tunnels erreicht?
War klar: Zuhause der Absturz. Crash. Totalausfall. Logo!
Nur noch kriechend mit Hilfe ins Bett. Kraftakku leer – Überlebenssystem im roten Warnbetrieb, Energiesparmodus aktiv.
Liegen geht, Aufstehen nicht.
Schwindel, Übelkeit, noch mehr Kraftverlust. Toilette, Küche, Essen im Sitzen – das ist das heutige höchste Maß an Aktivität nach dieser Rollstuhl-Odyssee.
Nebenbei bemerkt, ME mäßige Beobachtung im Crash:
Seit wann bestehen Teetassen aus bleischweren Beton Säcken und Teelöffel wie gefühlte schwerste Hanteln?
Wenn ich es länger aushalte, wenn ich mich unterhalte, kommt das nächste Warnsignal: Ziehen im Nacken, Becken, Wirbelsäule und Kopfschale brennen bis in den Rücken, dann eisige innere Kälte. Frieren, Wärmflasche, zwei Daunendecken, beide Zwergpudel kommen ganz eng, wollen mich unter die Decken kriechend wärmen. Fell Wärmflaschen mit Seele. Nach gefühlten Kälte-Stunden dann extremer Schweiß, waschen, Wechsel der Kleidung, wieder Hilfe nötig. Temperatur Dysfunktionalität.
Temperatur-Dysfunktionalität – eines von vielen ME-Leitsymptomen. Dazu Fatigue, das „CFS“ bei ME – diese unendliche, erschöpfende Müdigkeit, die sich einschleicht.
Besuch? Gespräche?
OMG! Nein, keine Chance, keine Kraft. Und irgendwann auch keine Lust mehr. Nie mehr? Ich weiß es nicht. Niemand weiß das. Und auf neugierige Gaffer oder Unterhalter, die sich sonst nie blicken lassen, verzichte ich gern. Echte Falschheit, um Gewissen zu beruhigen, vergiftet mich nur zusätzlich – geistige Toxine.
Ja, man wird klarer, abgrenzender.
Härter? Nein, nur ehrlicher und schützender. Wichtig! Denn wem nützt oberflächliche Gesellschaft? Dem Gewissen des Besuchers – mir nicht.
Unbedingt besser Kraft sparen ist angesagt, wenn der Motor auf „Tilt“ steht!
„Tilt“ heißt wörtlich „gekippt“ oder „neigt sich“ – gemeint ist aber eine Störung oder Sperre, die ausgelöst wird, weil der Automat denkt, jemand greife zu stark ein.
Wie passend, oder?
Sehnsuchtsmenschen sind ausgenommen. Seelenverwandte kommen und gehen ohne Rechenschaft – wenn es passt. Danke für diesen Schatz. Mein Schatz – nicht der Gollum-Schatz der Gier, sondern der Claudia-Schatz aus innerer Tiefe und Nähe.
Einsamkeit wird Routine, ein stiller Begleiter. Man findet einen individuell angepassten Rhythmus zwischen Erschöpfung, Schmerz, Schlaf, kurzen wachen Momenten, geistiger Beschäftigung oder bei besserem Wetter diese Hochzeiten – laufen, sprechen, ok, kurze Besuche.
Kurz gesagt: Mit ME immer am Limit oder knapp vorbei, dann tiefer Schlaf ohne Erholung – oder Nutzen dessen, was möglich ist. Nur nicht übermütig werden, das rächt sich!
Dann beginnt die geistige Seite des Überlebens.
Hörbücher, Dokus, HR 1/4 Radio, alte Krimis, alte Filme von heilen Liebeswelten, was zum Lachen, obwohl das neue Lachprogramm auch nur noch geistig infantil oder verblödend mir erscheint. Es fehlt mir an Gehalt oder wenigstens Sinn, ohne Angriff von Außenstehenden oder Randgruppen. Ok manchmal lache ich dann doch, wenn ein Parteipolitik Depp entblößt wird, ich gebe es zu! Oder das geb ich mir noch: Wilsberg, Barnaby, Father Brown, Agatha Raisin. Immer gern noch umrandet von Politik, Natur, Länder, Reisen, Kulturen, Alte Heimat-Liebes-Schnulzen, Architektur, Tiere, Pflanzen, Parks, Gärten. Rezepte und Pflanzen Tipps. So halte ich mein Denken lebendig, während nur der Körper zumindest passiv stillhält.
Und trotzdem gibt es Licht.
Morgens statt Zigaretten- und Abgasgestank von draußen, plötzlich Duft von frischem Gebäck. Ein Hochgenuss. Dazu meine natürlich duftende Amalfi Zitrone in Blüte – da braucht es keinen künstlichen Raumduft! Freude, Dankbarkeit, leise Schönheit.
Oder Samstag: Blumen aus Kroatien für meine mediterrane Sammlung. Im Sommer auf der Terrasse, jetzt im Winter auf Fensterbänken und Bierbänken im Wohnzimmer. Nur ein paar Schritte dorthin, nur drei mit Herz versendete Ableger – aber mein großes nachklingendes Glück.
Heute Morgen:
Blauer Himmel, endlich nochmal kein Kamin-, kein Auto-, kein Parfüm- und jegliche andere vorbeiziehende künstliche Gestank Schwaden von draußen. Nur der Duft meiner Zitrusbäumchen, blühend mitten im Winter. Kein Bestäuber weit und breit, doch ein Hauch von Adria, jodhaltiger Salzluft – Erinnerung. Klar und rein!
Ich rieche das Meer, die Algenblüte, das Jod. Ich sehe Sonne, Oliven, Wellen, Pinien, Gespräche, Menschen. Ich höre die Melodie meiner Urlaube in Kroatien bei Freunden, unsere gemeinsame Jugend dann noch einmal erlebend:
„Jesen u meni“ – „Herbst in mir“ von Parni Valjak.
Mein Lebensherbst.
Dieses Lied löst Erinnerungen aus – das Jahr, das Leben, die Liebe, bleibende seltene Freundschaften, Seelen, die gegangen sind. Andere, die sich im Leben schon entfernt haben. Normal. Oder nicht?
Ich spüre bei der Melodie auch melancholische Wärme. Sehnsucht. Elternhaus, erste Liebe, letzte große Liebe. Meine Kinder, die nun ohne mich in die Welt ziehen. Sie leben in einer Zeit, in der selbst die Luft krank macht, in der das Denken vergiftet ist von Hetze, Angst, Gier, Macht und Anpassung. Bleibt stark, meine lieben Jungs!
Ich frage mich: Will ich wirklich in diese Tretmühle zurück? In die Welt aus Leistung, Kontrolle, Konkurrenz – zwischen Kirche, Arbeit, Partei und Pflicht? Wo Zugehörigkeit bezahlt wird mit Gesundheit, Kraft und Seele? Wo Armut und Lebensmüdigkeit hinter dem Schaufenster des Konsums lauern?
Ich schaue hinaus, sehe den Fluss der Menschheit treiben – meckernd, getrieben, selten selbst analytisch, sachlich nachdenkend. Und ich weiß: Ich schwimme nicht mehr mit. Ich ruhe in mir am Ufer!
Ich lebe in Freiheit – wenigstens geistig. Mein Körper ist Gefängnis, aber mein Geist ist frei. Ich bin kein Opfer, sondern Zeugin dessen, was das Alltags-System mit Schadstoffen innen und außen gerade mit uns macht. Ich bezahle mit meinem Körper, aber ich denke noch immer mit meiner Seele.
Ich liebe meine Familie.
Ich liebe mein Denken - und wenn ich es schaffe auch mein fließendes Schreiben.
Ich liebe das Leben – auch wenn es still geworden ist. Vielleicht gerade deshalb. Es klingt so fein nach!
Was ist mit jenen, die nichts und niemanden mehr haben?
Wenn der Körper stirbt und der Geist leer ist, bleibt Sehnsucht – nach Licht, Frieden, Wärme, oder auch nach Ende. Vielleicht ist das kein echter Tod am endgültigen Tod als Ende, sondern Heimkehr?!
Vielleicht ist das Paradies nach so viel Resiliens und Lebenskraft ausgeben, nun das Loslassen selbst?!
Ich habe Liebe – von Menschen, Tieren, Pflanzen und sogar Mineralien die ich wahrnehmen darf.
Ich habe immer noch liebend in mir getragen meine Familie.
Ich habe geistige Klarheit, trotz Brainfog, diesem schützenden Nebel als Stop-Schild.
Das Außen bricht zusammen, das Innen trägt.
Abschied vom Außen, Ankommen im Inneren.
Zwischen Schmerz und Stille entsteht Raum – hell, ruhig, weit. Dort bin ich frei.
So sieht ein Tag mit ME/CFS aus. Bei mir. Bei vielen. Immer anders, immer ähnlich. Kaum jemand will es wissen, weil es Kraft und Zeit, manchmal dann darauf folgend auch Geld kostet, da mal genauer hinzusehen, nachzuspüren… - und wer hat schon noch Zeit zu verschenken?
Doch wer es tut, erkennt:
Hinter der Erschöpfung wohnt der Mut, trotz allem zu fühlen, zu denken, zu lieben.
Denn auch wenn der Körper liegt – der Geist steht als Ich felsenfest in der Brandung.
Kleines wird groß, wenig wird viel. Gedankenblumen im Kopfkino verweben, was war, ist und sein wird – tiefe Wahrnehmung als Lohn.
Claudia Weidt-Goldmann
November 2025, Nordhessen im Herzen Deutschlands.
Von der Wurzel bis zur Krone – mein Ich in fließenden Worten.
🔗 https://mecfs-klartext.tumblr.com
Text am 03.11.2025 von ©️®️Claudia Weidt-Goldmann (CWG) verfasst und von KI formatiert für Tumblr.
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Rechtlicher Hinweis:
Dieser Text ist persönliches geistiges Eigentum und Ausdruck einer individuellen Erfahrung mit ME/CFS.
Er dient der privaten Dokumentation, Aufklärung und dem freien Meinungsaustausch.
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Rechtsgrundlage:
Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) schützt die Freiheit der Meinungsäußerung in Wort, Schrift und Bild.
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