#mehilfe

[oculiauris]

Long COVID & ME/CFS Treatment Database | The Spooniverse

Clinical reference database of treatments for Long COVID, ME/CFS, POTS, MCAS, and fibromyalgia with evidence grading, mechanisms, and citati

[mecfs-klartext]

TUMBLR

Du lieber Freund, P. Z. aus Kinder- und Teeniezeiten, in der Heimat, danke für deine lieben Zeilen.

Hier meine ehrliche Antwort – als offener Brief und Zustands-Info für alle, die es wissen möchten. Oder auch als kleines Buch in Etappen zu lesen, lach.

Es fällt mir nicht leicht, diese Worte zu schreiben, denn körperlich geht es mir derzeit nicht gut. Aber im Kopf bin ich wach, klar und dankbar für alles, was noch da ist.

Mein Alltag ist kleiner geworden:

Mein Zimmer, die Küche, das Bad und die Terrasse – das sind meine erreichbaren Bereiche. Mehr schaffe ich kaum noch ohne Hilfe.

Bei ME/CFS, der Myalgischen Enzephalomyelitis, bleibt mit den Jahren vieles zurück.

Dinge, die früher selbstverständlich waren – Städtereisen, Spaziergänge mit Rolf und den Hunden, Kräuterwanderungen, Tandemtouren, Urlaubsreisen, Familienausflüge und Feste, Kochen, Malen, teilweise auch je nach Tagesbefinden Bloggen, Lesen, Schreiben – sicher aber keine wundervolle, natürliche Gartengestaltung als körperliche Arbeit mehr – sind heute Erinnerungen geworden. Der Geist möchte, der Körper kann nicht mehr folgen.

Zum Glück habe ich eine liebe Familie. Ohne sie könnte ich z. B. meine geliebten Seelenbegleiter, als Zwergpudel kaum noch allein versorgen.

Rolf ist ein wunderbarer Partner, meine Eltern leben noch in Homberg (Efze) – und ich vermisse sie sehr.

Aber auch Homberg selbst vermisse ich, denn jede Fahrt dorthin wird anstrengender, und die Aufenthalte leider immer kürzer.

Meine beiden Söhne – Nikolai und Alexander mit Anhang und eigenen Lebensinhalten – sind nicht ständig da, aber auch nicht fort. Sie haben ihr eigenes Leben, und das ist gut so. Trotzdem spüre ich, dass ich familiär von all diesen wunderbaren Menschen liebevoll getragen bin, und das erfüllt mich mit Dankbarkeit.

An guten Tagen schaffe ich es, mit Rolf in den Westerwald zu fahren – in unser Haus am Waldrand, sehr nahe am Seeweiher Mengerskirchen/Waldernbach. Dort finde ich Frieden, Luft und Ruhe.

Wenn ich dort draußen mit Rolf und den Hunden sitze, die Sonne auf der Haut spüre und einfach atme, oder nachts bei weit offenem Fenster schlafe, ist das Glück pur. Länger als höchstens eine Stunde draußen sitzen oder liegen geht das aber nur sehr selten, dann kommen Schmerzen, Zittern, Schwitzen, Frieren, Muskelschwäche, Kreislaufprobleme usw. als Warnsignale, dass es zu kurz aber auch zu viel war. Doch ich genieße jede Minute, die noch leicht ist.

Ich will nicht klagen – ich möchte nur ehrlich zeigen, wie es aktuell im Oktober 2025 um mich steht.

Alt zu werden ist nichts für Feiglinge, mit einer unheilbaren Krankheit zu leben erst recht nicht. Aber Mut, Dankbarkeit und Humor tragen einen selbst weiter, als man oft denkt.

Mein Halt sind Rolf, meine Jungs mit ihrem lieben Anhang, die Hunde, meine wunderbaren Eltern und immer mehr nun der Blick in unseren wilden Garten – ein Stück echtes Leben zwischen all den aufgeräumten, ausgedörrten oder auch vergifteten und überdüngten schick mit Scheck gestylten Baumarkt-Rasen-Totgärten drumherum.

Mein Papa und wahrscheinlich auch meine Mama haben inzwischen ebenfalls ME/CFS – bei ihnen nach Corona abrupt, bei mir seit der Kindheit, damals ausgelöst durch Pfeiffersches Drüsenfieber (EBV und Herpesviren in Verbindung mit Pestiziden, sowie toxisch ausgasenden oder in damit anders in Kontakt kommende Lebensmittel, Hygiene, Kosmetik und Wohnung/Auto Produkte - alles voller Umweltgiften, und toxischen, künstlichen Farb-, Aroma-, Konservierungs-, Weichmacher- und Füllstoffen, sowie künstlichen Duftstoffen und Feinstäuben/Rauch). Bei uns allen dreien hat sich der Zustand nach 2. Corona Ausbruch noch einmal wenn auch bei Mutti etwas anders verlaufend, deutlich und extrem verschlechtert. Allerdings hat uns die Impfung nach dem ersten Ausbruch leider erst zu bekommen, vor schlimmeren oder gar tödlich verlaufenden Corona Auswüchsen, wie leider im Freundes- und Bekanntenkreis auch erlebt, bewahrt.

Wir teilen heute die selben neurologischen und organischen Beschwerden, mobilen und kognitiven neurologischen Ausfälle und Erschöpfungssymptome, denselben Kampf um Einschränkungs-, Schmerz-, und Gleichgewichtsempfinden – trotz 75 Kilometern dazwischen fast immer identisch, sowohl auch bei besseren Befindlichkeits-Tagen in milderem, nicht zu heißen, trockenen Wetter Zeiten! Schon familiär echt bemerkenswert!

Ich bin jetzt im Oktober 2025 aktuell 61 Jahre alt (geb. 31.03.1964) und sehe mein Alter heute als Bilanz aus Erlebnissen, Erinnerungen und Liebe. Bunte Mosaiksteine meines Lebensweges.

Homberg (Efze) bleibt meine Liebe und Heimat im Herzen – mit den Gesichtern, Stimmen und Momenten der Kindheit und Jugend, mit Freundschaften aus dieser Zeit und in liebevoller Dankbarkeit denkend an die erste, sehr intensive und große, noch immer nachklingende und mich bis heute prägende Liebe (Ralf M.), dem ich gern persönlich sagen würde, wie dankbar ich für unsere drei wundervollen Jahre bin. Ich habe mich aus Respekt vor seiner Familie und seinem eigenen Leben nie getraut, ihm das zu sagen. Nun hat diesen Auftrag mein lieber Mann, falls er mich überlebt und es dazu noch kommen kann, denn Ralf ist Jahrgang 1962 und wohnt nicht mehr im Nachbardorf M.-dorf, sondern ein paar Dörfer und einen Berg weiter in L.-bach, hoffentlich gesund und munter noch immer. 😉

Ich schreib dazu ergänzend nur 4 verbindende Songs:

„If Paradies is half as nice“ und „Rainbow“, „Whisky in the Jar“, „Love hurts“ und dann noch natürlich T-Rex und TenCC und vor allem CCR hoch und runter. ;)

Nun lebe ich glücklich mit einem Rolf G.; der Kreis schließt sich also vom Ralf zum Rolf; mein persönliches A und O sozusagen; beide sind dazu nur mit einem Tag Unterschied im Geburtstag (nicht Jahr) echte und sich sehr ähnliche Löwen, dunkelhaarig, groß, Charakter und handwerkliches Geschick dazu und sehr viel Herzenswärme, beide gross und großartig jeder zu passender Zeit und passend zu mir als kreativem Widder!

Dann waren da noch in und um Homberg und Umgebung herrliche Wanderungen mit Ralfs damaligen oder meinen damaligen Freunden – immer zum Grillen am 1. Mai Richtung Mosenberg zur Klimmstein Wanderhütte oder ins Ruhlaub-Wäldchen, Geburtstagsfeten in der dortigen Waldkuhle mit dem riesigen Radio-Kassetten-Teil (Ghettoblaster) und Bob Marley Rastafari Reggae rauf und runter während dieser Wanderungen, jeder mit Grillgut im Gepäck und Getränken im Bollerwagen.

Dann zusammen Musik mit Freunden dieser Zeit hören – und unbedingt mit Nachbar Üw’chen –, gemeinsam mit dem Mofa zu Treffen fahren, erste Autoausflüge mit Peter zu seiner Freundin (schwitz), überall stets Freunde besuchen, Feten, Abenteuer, erste Wege ins Erwachsenwerden.

Diese Zeit war so intensiv und prägend, so lebendig, so tief empfunden, so orientierend, so traurig und so schön – immer nachholend, was in Jahren der ewigen Krankenhausphasen nicht sein konnte.

Heute ist mein Leben stiller, kleiner im Aktions-Raum – aber nicht kalt oder leer.

Wenn Rolf morgens mit Abschiedsküsschen und „bis gleich“ zur Arbeit fährt, teilen Boris (14) und Branko (8 Monate), meine beiden BlaTa- und Fawn-Zwergpudel, das Bett mit mir.

Sie spüren jede Stimmung, schenken Nähe ohne Worte. Ich bin dankbar, nicht allein zu sein.

Gegen Nachmittag – nach Bett-, Küchen-, Pflanzenpflege und Hundegängen sowie kleinen Gartengängen mit den beiden für ihre Renn-, Schnüffel- und Pippi-Runden – freuen sie sich ab 14 bis 15 Uhr, schon agiler werdend, aufs intensivere Spielen, Toben und Laufen bis zum späteren Abend mit der Familie. Mit deren Unterstützung sind die Zwergpudel noch immer, seit meiner Kindheit und dank meiner Eltern, tatsächlich mein erfüllter und gelebter Zwergpudel-Traum. Nie bereut!

Meine Zwerghühner hingegen musste ich schweren Herzens, erst kürzlich, abgeben. Sie leben nun hoffentlich weiterhin sauber, frei, gut umsorgt und sicher – und das ist gut so. Jeder in meiner Familie hat genug eigene Verantwortung - und ich wollte niemanden mit noch mehr Zusatzaufgaben für ausschließlich nur mein Hobby belasten. Das Tierwohl und das Familienwohl meiner liebsten Menschen stehen für mich ganz weit oben!

In diesem Sinne:

Abschied tut immer weh, aber er kann auch Liebe bedeuten und zeigen.

Auch im Haushalt brauche ich zunehmend Hilfe und unterstützende Hilfsmittel.

Eine gute Seele kommt alle zwei Wochen, doch sie kann nur das Nötigste in den 1,5 Stunden anerkannten Pflegezeiten als Haushaltshilfe erledigen.

Für mich als nach dem „Pubertier“ plötzlich ordentlichen Menschen ist das nicht leicht. Ich lerne also wieder einmal bis heute ewig neu das Loszulassen – zu akzeptieren, dass das Leben nicht mehr perfekt, nicht mehr ordentlich und sauber nach meinen Maßstäben, nicht pingelig, aber doch mit innerer Strenge und Notwendigkeit, trotzdem mit neuer Orientierung auf das Machbare reduziert – als #MinimalOptimum – noch einigermaßen lebenswert ist. Auch ohne Geduld und ohne Planung!

Kochen und wilder Naturgarten, das waren früher – zusammen mit Kroatien – meine kreativen Leidenschaften: Kräuter, mediterrane Pflanzen, gestaltende Ideen, Texte, Bilder, eigene Rezepte. Heute fehlt mir dazu gänzlich die Kraft.

Jede Bewegung will bedacht sein. Selbst Zähneputzen, Teekochen oder Aufstehen mit Anziehen sind Energiebilanzfragen. Wenn ich meine Akku-Grenze #mecfs-typisch bei kleinen Energie-Fenstern – körperlich, mental oder emotional – überschreite oder durch Reizüberflutung Kraft raubend zusätzlich überfordere, reagiert der Körper u. A. mit Warnsignalen sehr schnell zuerst mit Zittern, Schwindel, Herzrasen.

Dann weiß ich:

Das war echt nur sehr kurz – und doch viel zu viel!

Malen, Tandemtouren, Häkeln, Strümpfe stricken, Natur und Landschaft erwandern, romantische Städte und Orte erforschen, wandernd heimische, englische, italienische, slowenische, bosnische und vor allem kroatische Landschaften erkunden, dazu Grünzeug-Ableger, Kräuter, Sämereien, Holz- und Stein-/Mineralienfundstücke im Rucksack sammeln – oder Handyfotos und Dokumentationen mit Texten für Instagram und Tumblr unserer WeiGoTouren erstellen – das ist leider vorbei oder nur noch kurz in Auszügen möglich. Manchmal nutze ich altes Material oder liebevolle Zusendungen von Freundschaften aus aller Welt (Wink mit dem Zaunpfahl!).

Ich schreibe das nicht, um Mitleid zu erwecken. Ich schreibe das öffentlich, weil ich zeigen will:

Auch mit (#mecfs-)Einschränkungen kann man Sinn, Freude und Dankbarkeit immer wieder neu finden – oder erfinden. Sogar mit diesem Text.

Das Leben verändert sich – manchmal zu schnell und radikal, manchmal in den nächsten Schweregrad hinein. Aber das, was trägt, bleibt:

Liebe, Freundschaft, Erinnerungen.

Ich erinnere mich gern an früher – an Vertrauen, Offenheit, gemeinsame Wege – und ich spüre dann:

Alles, was einmal ehrlich war, lebt als prägende Spur, als Mosaikstein auf meinem Lebensweg vielleicht gemeinsam weiter – mal mehr, mal weniger intensiv. Bei mir ganz sicher!

Ich freue mich über jeden Tag, den ich mit Rolf, den Hunden, meiner Familie, meinen Eltern, meinem Stiefsohn mit lieber Frau und deren Eltern sowie meinem so gewonnenen Schwipp-Schwapp-Enkelkind – als Schwipp-Schwapp-Omi der süßen Kleinen – erleben darf.

Meine Liebe gilt dabei immer auch der Natur – mit #naturundnachhaltigkeit und #vorlebenzumnachleben als Gedanken, die mich mit den Kreisläufen des Lebens verbinden und die ich ein Stück weit mitgestalten durfte.

Wenn wir es schaffen, noch einmal an meinen Herzensort auf die Insel Rab zu fahren – mit vielen Zwischenstopps, Ruhephasen und Übernachtungen, weil Reisen mit Flugzeug oder Bus nicht mehr und Bahnreisen nur bedingt möglich sind – dann ist das pures Glück:

Sonne, wilde Kräuter, Salzluft, das Meer, Wacholder, Pinien, Zitronen- und Feigenbäume, das leise Rauschen der Nacht, nur begleitet vom Rufen der Käuzchen – und übertönt vom Schnarchen meines Mannes sowie Boris und Branko. 😂

Wenn ich dort den ganzen Tag, sei es sitzend, liegend oder kurz laufend, in der milden, sauberen Adria-Luft verbringen kann, schaffe ich manchmal sogar kleine Insel-Touren mit Rolf auf dem Therapie-Tandem oder ein paar Schwimmbewegungen im heilsamen Meerwasser – am liebsten mit einer Fangopackung direkt am Ufer, im mineralischen Schlick unter den Kieseln und Felsen der kleinen Buchten.

Dann werde ich wieder zum ausgelassenen, glücklichen Kind – behütet von meinen Zwergpudeln, meinem Mann und lieben Menschen vor Ort, die sich ehrlich mitfreuen.

Und dann gibt’s auch wieder Bilder, Texte oder kleine Videos für Insta, Bluesky und Tumblr!

Das Leben hat viele Farben.

Manche werden mit der Zeit blasser, andere leuchten wieder – leiser, tiefer, wärmer, ehrlicher.

Erwachsener vielleicht. Sie klingen und leuchten in mir.

Daraus ziehe ich Optimismus, Dankbarkeit, Zufriedenheit, Liebe und sehnsuchtsvolle Hoffnung – Gedankenblumen und Kopfkino. Vielleicht sogar ein bisschen nun auch dank dir?

Danke, du treue Seele, dass du mir wieder einmal so nett geschrieben hast.

Danke, dass du dich erinnert hast. Und danke, dass du diese Zeilen nun auch wieder verbindend liest.

Alles hat seinen Sinn – früher oder später erkennt man ihn.

Ein fröhliches Ciao Dir nun, aus Wettesingen in Nordhessen von deiner alten, aber treuen „Zum-Pferde-Stehlen-Freundin“, Claudia (CWG). Grüß mir die Heimat und alle die mich noch kennen vom „Blumenmädchen“ Claudia, geborene L. aus Homberg (Efze) ehemals.

Mit herzlichen Grüßen aus Wettesingen

von deiner alten, aber noch immer treuen „Zum-Pferde-Stehlen-Freundin“

Claudia (CWG)

Lass es dir gut gehen und hab eine gute Zeit bis zum nächsten Kontakt.

Und vor allem:

Hab Spaß wie früher – in Wald und Flur der Heimat, beim Heidelbeeren- und Hagebuttensammeln für Marmelade oder Desserts, oder beim Pilzesammeln, Zubereiten und Genießen – vielleicht italienisch oder kroatisch-süddalmatinisch mit Knoblauch, Wein, Fladenbrot oder leckerem Oliven-Ciabatta-Brot mit Schinken, Zwiebeln und gutem Käse – natürlich alles selbstgemacht.

Ich bin gedanklich dabei – logo!

🌿🍷🍄

Text am 15.10.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Tumblr.

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Rechtlicher Hinweis:

Dieser Text stellt eine persönliche Meinung und Lebenserzählung dar.

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Rechtsgrundlage:

Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) schützt die Freiheit der Meinungsäußerung in Wort, Schrift und Bild.

#oculiauris #florianatopfblume #mecfs #mecfsnordhessen #chronischkrank #lebenmitmecfs #meawareness #nordhessen #seeweiher #rab #homberg #waldleben #naturverbundenheit #freundschaft #dankbarkeit #tagebuch #lebensweg #cwg64d

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[mecfs-klartext]

EIN GARTEN WÄCHST – TROTZ ME/CFS

Mit viel Geduld, Hilfe, unzähligen Pausen und manchen Rückschlägen durch ME/CFS ist über Jahre etwas entstanden, das ich mir lange gewünscht habe.

Gestern war mein Mann kaum zu bremsen, und gemeinsam konnten wir unseren Naturgarten wieder ein großes Stück voranbringen. Entlang der Straße ist inzwischen eine naturnahe Gartenoase entstanden. Bäume, Sträucher, Stauden, Kräuter, Blumen und Obstgehölze schaffen nach und nach Lebensraum für Insekten, Vögel, Hunde und Menschen.

Noch ist nicht alles fertig. Drei Wege und zwei Gartenbereiche fehlen noch. Aber man erkennt bereits, wohin die Reise geht: sonnige Bereiche, Halbschatten, Schattenplätze, geschützte Ecken gegen Straßenlärm und viele kleine Blickpunkte mit heimischen und mediterranen Pflanzen, Kräutern, Obstgehölzen und blühenden Stauden.

Besonders freue ich mich über die kleinen Pfade, versteckten Gartenwinkel und Ruhezonen. Neue Vogelhäuser, Tränken sowie Nistmöglichkeiten für Insekten und Vögel finden noch ihren Platz. An vielen Stellen stehen inzwischen Stühle, sodass auch ich trotz ME/CFS sitzend oder ruhend beobachten kann, wie sich Natur und Leben entwickeln.

Für mich ist dieser Garten mehr als nur ein Garten. Er ist Rückzugsort, Forschungsraum, Ruhepol und Lebensqualität und ich mein Heimweh nach Homberg (Efze) und Fernweh nach Kroatien etwas abmildern kann.

Die Pflanzen helfen, Lärm abzufangen, Staub zu binden und ein angenehmeres Mikroklima zu schaffen.

Ich hoffe auf eine Zukunft mit weniger Schadstoffen, Pestiziden und unnötigen Duftstoffen – und mehr Naturverbundenheit. Für mich ist dieser Weg ein wichtiger Baustein, um mit ME/CFS und den Folgen jahrzehntelanger Umweltbelastungen möglichst gut durch das Jahr zu kommen.

Text am 08.06.2026 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta und eYou. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots werden blockiert.

#florianatopfblume #naturundnachhaltigkeit #nordhessengarten #oculiauris #cwg64d #mecfskreativ #mecfsNORDHESSEN

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ERINNERUNG:

ME/CFS in Klartext – wir sind nicht „nur müde“

Wir, die mit ME/CFS leben, haben keine normale Müdigkeit. ME/CFS ist eine schwere neuro‑immunologische Krankheit, die unser Leben oft auf den Kopf stellt – auch dann, wenn man uns von außen „gesund“ ansieht.

ME/CFS steht für „Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue‑Syndrom“. Das klingt technisch, beschreibt aber eine Erkrankung, bei der unser Körper wie ein Akku ist, der sich nicht mehr richtig aufladen lässt. Schlaf, Urlaub oder „mal abschalten“ reichen nicht – die Erschöpfung bleibt und betrifft den ganzen Körper.

Das wichtigste Symptom ist unsere Belastungsintoleranz, auch PEM genannt. Schon kleine Anstrengungen – duschen, ein Gespräch, ein kurzer Weg, ein Formular am Handy – können Stunden bis Tage später einen Crash auslösen. In diesen Phasen werden alle Symptome schlimmer: Erschöpfung, Schmerzen, Kreislaufprobleme, Brain Fog, Reizempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen.

Wir Betroffene sind sehr unterschiedlich stark eingeschränkt. Manche schaffen noch Teilzeit oder Schule mit hohem Preis im Hintergrund. Viele können gar nicht mehr arbeiten. Und ein Teil von uns ist überwiegend an die Wohnung oder das Bett gebunden, manche fast nur noch im abgedunkelten Zimmer, weil jeder Reiz zu viel ist.

Trotz dieses Ausmaßes an Einschränkung wird ME/CFS immer noch oft verharmlost, übersehen oder psychologisiert. Es gibt bis heute keine einfache Diagnose und keine Heilung. Forschung passiert, aber noch viel zu wenig im Verhältnis zu der Zahl der Betroffenen und der Schwere der Krankheit.

Was wir brauchen, ist kein „Du musst nur mehr Sport machen“ und kein „Reiß dich zusammen“. Wir brauchen, dass man uns glaubt, uns ernst nimmt und unsere Grenzen respektiert. Hilfreiche Fragen sind: „Was kostet dich am wenigsten Kraft?“ oder „Wobei kann ich dich konkret entlasten?“ – statt gut gemeinter Ratschläge, die uns noch mehr Energie kosten.

Dieser Blog „mecfs‑klartext“ soll ein Ort sein, an dem wir in einfachen Worten erklären, wie ME/CFS unser Leben verändert. Wir teilen Infos, Erfahrungen und Links zu seriösen Quellen – für Betroffene, Angehörige, Fachleute und alle, die bereit sind zuzuhören. Unser Ziel ist, dass weniger von uns unsichtbar bleiben müssen.

Keiner der Texte hier ersetzt eine ärztliche Diagnose oder Behandlung. Die Inhalte dienen der Information und Orientierung und können eine individuelle medizinische Beratung nicht ersetzen.

#mecfs #mecfsdeutsch #severeME #MillionsMissing #mecfsKlartext #chronischeKrankheit #unsichtbareBehinderung

Text am 12.03.2026 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Monnett und Tumblr. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots werden blockiert.

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„ MAITHINK X“erklärt ME/CFS – wichtige Sendung im ZDF neo und ZDF Mediathek

Am kommenden Sonntag beschäftigt sich die Wissenschaftssendung „MAITHINK X – Die Show“ mit einem Thema, das lange zu wenig Aufmerksamkeit bekommen hat: ME/CFS und Long-Covid.

Die Folge trägt den Titel:

„Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie“.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung. Viele Betroffene sind dauerhaft stark eingeschränkt, manche sogar vollständig bettlägerig.

Ein zentrales Merkmal ist PEM (Post-Exertional Malaise) – eine massive Verschlechterung nach körperlicher oder mentaler Belastung.

Gerade durch Long-Covid wurde das Thema international stärker sichtbar. Trotzdem wissen noch immer viele Menschen, auch im medizinischen Bereich, zu wenig über diese Erkrankung.

Die Sendung von Mai Thi Nguyen-Kim möchte erklären:

– was ME/CFS wissenschaftlich bedeutet

– warum Belastung gefährlich sein kann

– weshalb Forschung und Versorgung lange hinterherhinken

– und warum Millionen Menschen weltweit betroffen sind.

Für viele Erkrankte und Angehörige ist es wichtig, dass ein großes öffentliches Wissenschaftsformat dieses Thema verständlich erklärt.

Sendetermine:

TV-Ausstrahlung

Sonntag, 15.03.2026 – 22:15 Uhr - ZDFneo

Streaming

Bereits ab Sonntagmorgen in der ZDF-Mediathek verfügbar.

Wer sich informieren möchte oder mehr über die Lebensrealität von ME/CFS-Betroffenen verstehen will, bekommt hier eine der seltene Gelegenheiten, zu einer wissenschaftlich fundierten Einordnung.

Text am 09.03.2026 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta und Tumblr. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots werden blockiert.

Rechtlicher Hinweis:

Dieser Text stellt eine persönliche Meinung und Einschätzung dar. Er wird im Rahmen einer privaten Veröffentlichung geteilt. Er ersetzt keine Rechtsberatung, enthält keine Aufträge, keine Werbung und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Alle angegebenen Links dienen ausschließlich der Information und Recherche. Die genannten Quellen sind keine Werbung.

Rechtsgrundlage: Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) schützt die Freiheit der Meinungsäußerung in Wort, Schrift und Bild.

#oculiauris

#mecfs

#longcovid

#gesundheitsaufklärung

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Raumluft bei ME/CFS und MCS – die unsichtbare Belastung im Alltag

Wir verbringen den Großteil unseres Lebens in Innenräumen – zu Hause, bei der Arbeit oder in öffentlichen Gebäuden. Gleichzeitig ist die Luft dort häufig stärker belastet als draußen. Möbel, Wandfarben, Laminatböden, Teppiche, Reinigungsmittel, Kerzen, Drucker, Kochen, Heizen und schlecht gelüftete Räume setzen Feinstaub, flüchtige Chemikalien (VOCs) und Reizstoffe frei. Hinzu kommen Pestizide im Innenraum, etwa durch Insektensprays oder behandelte Haustiere, die sich ebenfalls in der Raumluft anreichern können.

Laminat, Pestizide und stark duftende Kosmetika oder Hygieneprodukte verstärken diese Belastung zusätzlich. Viele dieser Stoffe gasen über lange Zeit aus und wirken oft unsichtbar, aber dauerhaft auf Atemwege, Nervensystem und Kreislauf.

Wenn Alltagsluft krank macht

Für Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und MCS (Multiple Chemical Sensitivity) ist das keine Nebensache. Der Körper reagiert auf viele dieser Stoffe wie auf Gifte, die über die Atemwege direkt in Blut und Nervensystem gelangen. Die Folgen können Erschöpfung, Brainfog, Kopfschmerzen, Herzrasen, Atemprobleme, Übelkeit und eine tiefe körperliche Überlastung sein.

Was für andere angenehm riecht – frische Wäsche, Parfum oder Raumduft – bedeutet für Betroffene massiven Stress für Immunsystem und Nervensystem. Besonders problematisch sind dauerhaft freigesetzte Duftstoffmischungen aus Kerzen, Räucherwerk, Raumdüften, Deos, Parfums, Haarsprays, Weichspülern, Reinigungsmitteln und ätherischen Ölen in der Luft. Auch Laminat- und andere Bodenbeläge können – vor allem kurz nach der Verlegung oder bei günstigen Produkten – große Mengen an VOCs abgeben. Pestizide und Insektensprays im Innenraum verstärken diese chemische Belastung zusätzlich.

Viele sensible Körper können diese Stoffe nicht mehr ausreichend abbauen. Das Nervensystem bleibt im dauerhaften Alarmzustand, was bestehende Symptome verschärft und echte Erholung verhindert.

Frische bedeutet nicht Duft

Frische Luft hat keinen Geruch. Ein intensiver „Frischeduft“ stammt fast immer von künstlichen Duftstoffen oder Lösungsmitteln, nicht von Sauberkeit. Echte Frische bedeutet klare, reizstoffarme Luft ohne chemische Zusätze.

Hilfreich ist vor allem regelmäßiges Stoßlüften mehrmals täglich, statt Fenster dauerhaft gekippt zu lassen. Duftfreie Reinigungsmittel entlasten die Raumluft deutlich, oft reichen einfache Mittel wie Natron oder Essigwasser aus. Auf Duftkerzen, Raumdüfte, Räuchern, Vernebler und ätherische Öle in der Luft sollte möglichst vollständig verzichtet werden.

Kosmetik, Deos, Shampoos, Duschgele, Waschmittel und Pflegeprodukte sollten möglichst unparfümiert gewählt werden. Bei Bodenbelägen lohnt es sich, auf emissionsarme Produkte zu achten und nach der Verlegung intensiv zu lüften, bis das Ausgasen deutlich nachlässt. Pestizide im Innenraum sollten vermieden oder nur mit gründlicher Lüftung eingesetzt werden. Luftfilter mit Aktivkohle oder HEPA-Systemen können zusätzlich Partikel und bestimmte Schadstoffe reduzieren. Zimmerpflanzen können das Raumklima leicht unterstützen, ersetzen jedoch keine gute Lüftung.

Wenn überhaupt ein Duft gewünscht wird und gut vertragen wird, dann nur kurzzeitig und natürlich, etwa durch Zitrusschalen oder getrocknete Kräuter außerhalb des Schlafraums, ohne Dauerbeduftung und ohne Vernebelung.

Kosmetik, Hygieneprodukte und unsichtbare Duftquellen

Ein großer Teil der heutigen Duftbelastung stammt aus Körperpflege und Haushaltsprodukten. Deos, Parfums, Shampoos, Duschgele, Cremes, Haarsprays, Rasierwasser, Handseifen, Desinfektionsgele, Zahncremes und Intimpflegeprodukte sind häufig stark parfümiert. Diese Duftstoffe gelangen direkt auf den Körper und in die Raumluft.

Studien zeigen, dass parfümierte Konsumprodukte inzwischen zu den wichtigsten Quellen für VOCs in Innenräumen zählen. Bei empfindlichen Menschen können sie Kopfschmerzen, Atemprobleme, Hautreaktionen, Unverträglichkeiten, Allergien, Entzündungen, Blutungen bis hin zu Immundefekten oder neurologischen Symptomen als Multisystemerkrankungen auslösen.

Für Menschen mit ME/CFS und MCS kann ein konsequent duftfreier Alltag bei allen Produkten und in der Umgebung entscheidend für Stabilität und Belastbarkeit sein.

Raumluft messen lassen – wenn Beschwerden bleiben oder Schadstoffe vermutet werden

Wenn trotz Lüften, Duftverzicht und chemiereduzierter Produkte weiterhin Beschwerden auftreten oder der Verdacht auf belastende Quellen besteht, können professionelle Innenraumluft-Messungen sinnvoll sein. Dabei wird geprüft, ob und welche Schadstoffe in der Raumluft vorhanden sind und in welchen Konzentrationen sie auftreten.

Solche Messungen erfassen unter anderem Formaldehyd aus Möbeln, Laminat, Spanplatten oder Klebstoffen, flüchtige organische Verbindungen (VOCs) aus Farben, Lacken, Kunststoffen, Matratzen und Reinigungsmitteln, Schimmelpilzsporen und mikrobielle Belastungen sowie Weichmacher, Lösemittel und weitere Innenraumschadstoffe.

Durchgeführt werden Raumluftmessungen in der Regel von Baubiolog:innen, Umweltgutachter:innen, spezialisierten Innenraumhygiene-Instituten oder öffentlich bestellten Sachverständigen für Schadstoffe in Gebäuden. Auch einige Gesundheitsämter oder Umweltlabore bieten orientierende Untersuchungen oder Adressenlisten an.

Meist erfolgt zunächst eine Beratung oder Begehung zur Identifikation möglicher Quellen. Anschließend werden Luft-, Staub- oder Materialproben genommen und im Labor ausgewertet. Die Ergebnisse werden verständlich aufbereitet und oft mit Empfehlungen zur Reduzierung oder Sanierung verbunden.

Solche Messungen sind besonders sinnvoll bei neu verlegten Böden oder neuen Möbeln mit starkem Geruch, bei anhaltenden Beschwerden ohne klare Ursache, bei Verdacht auf Formaldehyd oder andere VOCs, bei Feuchtigkeit oder Schimmel sowie nach Renovierungen mit Farben, Lacken oder Klebstoffen.

Für Menschen mit ME/CFS und MCS können objektive Messungen helfen, unsichtbare Belastungen sichtbar zu machen und gezielt zu reduzieren, statt dauerhaft im Ungewissen zu bleiben.

Kleine Veränderungen, große Wirkung

Viele Betroffene berichten von deutlichen Verbesserungen, sobald Wohnung und Alltag weitgehend duft- und chemiereduziert sind. Wenn Raumluft nicht mehr dauerhaft reizt, kann sich das Nervensystem beruhigen und der Körper besser regenerieren.

Raumluft kann krank machen – doch klare, saubere Luft kann heilsam wirken. Jeder Schritt hin zu weniger Duftstoffen, weniger Pestiziden, emissionsarmen und natürlichen, verträglichen Materialien und bewusster Lüftung bedeutet mehr Stabilität, weniger Überreizung und ein Stück zurückgewonnene Lebensqualität, besonders bei ME/CFS und MCS.

➡️ Volltext, Einordnung und vollständige Quellen:

https://www.tumblr.com/oculiauris

https://oculiauris.wordpress.com

Text am 16.01.2026 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert. Teilen, Folgen und Herzen verteilen sind willkommen – Spam & Bots werden blockiert.

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Dieser Text stellt eine persönliche Meinung und Einschätzung dar. Er wird im Rahmen einer privaten Veröffentlichung geteilt. Er ersetzt keine medizinische oder rechtliche Beratung und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Alle angegebenen Informationen und Quellen dienen ausschließlich der Aufklärung und eigenen Meinungsbildung. Es handelt sich nicht um Werbung oder bezahlte Empfehlungen.

Rechtsgrundlage: Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) – Schutz der Meinungsfreiheit in Wort, Schrift und Bild.

Quellen:

Quelle:

https://beyondpesticides.org/dailynewsblog/2023/10/hidden-volatile-organic-compounds-vocs-in-indoor-air-cause-adverse-effects/

Quelle:

https://www.epa.gov/indoor-air-quality-iaq/volatile-organic-compounds-impact-indoor-air-quality

Quelle:

https://www.havwoods.com/au/news/impact-of-flooring-on-indoor-air-quality/

Quelle:

https://www.flooringstores.com/a/blog/non-toxic-laminate-flooring

Quelle:

https://npic.orst.edu/factsheets/air_gen.pdf

Quelle:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12115474/

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https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5093181/

Quelle:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10051690/

Quelle:

https://seriouslysensitivetopollution.org/the-cdc-and-mcs/

Quelle:

https://www.epa.gov/formaldehyde/questions-and-answers-regarding-laminate-flooring

Quelle:

https://www.woodandbeyond.com/blog/low-voc-flooring-what-it-means-and-why-it-matters/

Quelle:

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0304389410011027

Quelle:

https://eplf.com/storage/files/eplfumweltgutachtenen.pdf

Quelle:

https://www.flooringinc.com/blog/non-toxic-flooring

Quelle:

https://akirby.co.uk/news/the-ultimate-guide-to-non-toxic-flooring

[oculiauris]

✅ Mit ME/CFS zwischen Sehnsucht, Panik und neuen Ideen

Ich sehne mich nach Rab – nach der klaren, jodhaltigen Meeresluft, nach dem Rauschen der Wellen und dem weiten Blick über das Meer. Schon beim bloßen Gedanken an die Insel steigen Bilder von Erholung und innerem Aufatmen in mir auf.

Gleichzeitig spüre ich eine fast körperliche Panik, sobald ich an die Anreise denke. Wir könnten die Fahrt nur in der Urlaubszeit meines Mannes und in einer ruhigeren, touristenärmeren Phase wagen. Trotzdem jagt mir schon die Vorstellung von stundenlangem Sitzen, Lärm und Abgasen Angst ein. Selbst die Fährfahrt, die ich vor Ort an der Reling immer genieße – im sicheren Arm meines Mannes und mit den Hunden bei mir – wirkt aus der Ferne bedrohlich. Noch bevor ich losfahre, tauchen innere Bilder auf, in denen wir mit dem Auto tief im Bauch der Fähre stehen, hilflos und auf dem Meer eingequetscht.

So zeigt sich ME/CFS immer wieder. Was mich am Ziel stärkt, fordert schon lange vorher eine Energie, die ich weder steuern noch garantieren kann. Allein die Planung, das Packen und das Vorausdenken kosten Kraft. Aus diesem Mangel heraus brechen oft Symptome auf, die gleich mehrere Körpersysteme betreffen. Es sind nicht nur Muskelschmerzen und tiefe Erschöpfung, sondern auch neurologische Reaktionen: plötzliche Wortfindungsstörungen, ein Nebel über dem Denken, Gleichgewichtsstörungen, flackernde Seheindrücke, ein Summen in den Ohren. Manchmal spielt sogar der Tastsinn verrückt – die Haut reagiert auf jede Berührung wie auf einen lauten Ton. Diese Störungen tauchen unvermittelt auf und verschwinden ebenso unberechenbar.

Vorfreude und Angst liegen so dicht beieinander, dass es manchmal scheint, als verbrauche schon die Sehnsucht mehr Energie, als ich habe.

Trotzdem wachsen aus dieser Zerrissenheit neue Gedanken wie kleine, zarte Samen. Ich beginne mir vorzustellen, wie eine andere Form des Arbeitens aussehen könnte, ohne starre Stundenpläne und trotzdem kreativ und verbindend.

Ich könnte Texte und Bilder gestalten, die die Schönheit der Insel zeigen – die warmen Farben der Abendsonne, die stillen Buchten, die kleinen Läden mit ihren handgemachten Schätzen. Nicht als klassischer Job gegen Geld, sondern als Tausch: vielleicht Texte oder Fotos für ein Glas mildes Olivenöl, für ein paar Gläser Feigenmarmelade, für eine Unterkunft oder ein gemeinsames Essen. Ein Geben und Nehmen, das verbindet und nicht ausbrennt.

Damit ließe sich sogar meine Rente ein wenig aufbessern und die heilsamen Inselaufenthalte könnten leichter möglich werden. Mehr bräuchte es gar nicht – nur mein Handy, ein stabiles Internet und Menschen, die sich auf solch ein faires Miteinander einlassen. Trotz eingeschränkter Mobilität und ohne großes technisches Equipment könnte ich meine Ideen, Fotos und Texte einbringen und zugleich Gleichgesinnte finden, die an einem solchen Projekt Freude haben.

Gerade diese Vorstellung tröstet mich. Ich könnte meine Kreativität und meine Fähigkeit zu planen, zu vernetzen und zu erzählen nutzen, ohne mich zu überfordern. Es ginge nicht um Karriere, sondern darum, was ich trotz ME/CFS geben kann: Impulse, Geschichten und Bilder, die berühren und die Insel sichtbar machen.

Vielleicht ist das die leise Chance inmitten dieser Krankheit. ME/CFS bremst, ja, aber es öffnet auch den Blick für andere Formen des Miteinanders. Für Kooperationen, die nicht ausbrennen, sondern bereichern. Für eine Art Arbeit, die mehr Tausch ist als Handel und mehr Herz als Kalkulation.

Während ich diese Gedanken sortiere, merke ich, wie allein die Möglichkeit solcher Wege der Panik ein Stück ihrer Macht nimmt. Die Insel bleibt ein Sehnsuchtsort – und wird zugleich zu einem inneren Bild für ein neues, freundlicheres Miteinander.

C. 😘💕😘

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Den ungekürzten Text und weitere Gedanken findest du auf Tumblr bei @oculiauris

https://oculiauris.tumblr.com

📌 Rechtlicher Hinweis

Dieser Text spiegelt meine persönliche Erfahrung und Meinung wider.

Rechtsgrundlage: Artikel 5 Absatz 1 Grundgesetz (GG) – Freiheit der Meinungsäußerung.

Text am 22.09.2025 von ©️®️CWG verfasst und von KI formatiert für Insta & Tumblr.

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