#multiple sklerose

[nothing-makes-sense-anyway]

[faster-heartbeat]

Da versuchst du dich zu öffnen und fühlst dich doch wieder nur missverstanden. Als ob deine Probleme ein Klacks sein im Vergleich derer welche die anderen Aufweisen. Doch weißt du was? Es tut jedes verschissene mal mehr weh. Es tut jedes verschissene mal mein "Ego" zerreisen. Also ob man mir sagt, deine Probleme sind nichts. Du bildest dir das nur ein, doch verdammte scheiße weißt du was? Selbst wenn es so wäre, ist dieser kranke Wahnsinn meine verdammte Realität. Mein Verdammtes Leben. Jeden Tag die Verdammten Symptome, die schmerzen, die unermüdliche Müdigkeit, das Gedankenkarussel. Nur weil es für dich unsichtbar ist, ist es das eben für mich nicht. Es fühlt sich an, als stünde ich vor einem Riesigen Berg, den ich besteigen soll.. doch schon der erste Meter mir die Beine bricht. So ist's mit meiner Seele, ich sehe die Aufgabe, doch meine Psyche mir das Klare sehen und denken zerbricht. Mir ist es an manchen Tagen, kaum mehr möglich zu atmen. Das Gefühl zu ersticken in eklig riechenden Gasen, es zerstört mir das Hirn. Es zermatert mich förmlich vom Menschsein zum Kiesel, der wortlos und klein in der Ecke verweilt. Wer bin ich und wer will ich sein? In meinem inneren die Welten sich zerteilen. Körper und Seele, sind nicht mehr eins. Sie streiten und fluchen und kriegen mich klein. Tag ein Tag aus, ein endloser Kampf. Ein endloser Kampf mit meinen inneren Dämonen. Die Dämonen wissen nicht was sie tun. Sie schreien und fluchen und machen mich müde, doch eines Tages geh ich hier raus als Sieger. Womöglich mit unzähligen Narben und kaum merklichen rissen in der Fassade. Doch eines kann mir keiner nachsagen: Ich habe immer gekämpft, evtl. mal ein, zwei Rückschritte gemacht, aber niemals bisher aufgegeben. Wer bin ich und wer will ich sein? Innerer Dämon dich hat keiner gefragt. Hass und Liebe so nah vereint, schmerz und freisei so zerteilt. Schwarz und Weiß, zwei Gegensätze die meinen mein Leben zu bestimmen. Doch weißt du was.. selbst wenn innere Dämonen niemals sterben, eines Tages geh ich hier raus als Sieger!

[shortyiceheart]

And in my spine...

[blogjennyworld]

Dieser Schmerz dieser unerträgliche Schmerz, ich ertrage es nicht mehr , ich kann nicht mehr , aber selbst um alles zu beenden bin ich zu schwach . Was habe ich nur in meinen Leben falsch gemacht . Viele sagen das ich wunderschön bin aber so sehr ich mich selber nicht mal ansatzweise oder das ich so stark bin , nein ich bin schwach , feige , ein häufchen Elend, ein Stück scheisse was mann behandeln kann wie man will es hat ja keine Gefühle fühlt kein Schmerz dementsprechend ist es doch egal hey immer her damit mit all die Ängste Wut Depressionen Aggressionen hass . Ich bin anscheinend der emotionale prellbock .

[ryuuguu-rena]

(ooc; VERY IMPORTANT)

As many likely noticed, I wasn’t active here in months, a lot happened.since last fall and 3 weeks ago I did almost die due to an MS attack, that means yes, I’ve been officially diagnosed with (multiple sclerosis). fortunately aside from that attack almost killing me and having  stayed in the hospital for a week, it opened my eyes to life and it proved to me. that I couldn’t have made my former dream to work by @home cafe come true because with MS, that’s way too dangerous.. So what I’m doing instead now is playing violin and else, still the same. spend my life with higurashi, 07th expansion since 2006 also with maid and moe culture. Needless to say that GOU made me very happy too. And most of my GOU predictions turned out to be true,

Example:

but for more information, you may follow me in discord by joining my cummunity 07th Wonderland with over 200 members who are all into 07th Expansion like me. I use/d to keep my invites to my discord community that exists since 2016 limited but for now I will leave an invite link open for at least  4 weeks, so come and join us, and talk, share your theories etc. https://discord.gg/QAActwwAgs

ps; Yes I do still rp as Higu Rena since 2006 , she’s been my main rp character since then and will forever remain my favorite fictional character. and the reply I received from Ryukishi-sama himself is always on my pin board.

here’s a photo of when he read and replied to my letter in 2018

anyway with all that said, let me clarify one more thing, I’m like never really active here on tumblr anymore because I prefer using my IRC channel and twitter for RPing; i will make another post regarding that.  tumblr is way too laggy nowadays and the IRC channel is simple more fun , so screw tumblr RP

for anyone who wishes to contact me , outside of tumblr. I recommend you to do that in discord or or via my RP twitter: https://twitter.com/RenaxRyuugu

Now then, please pardon me and have a wonderful day.

- Violinist Maid Rena

[nmosdfighter]

✨ Was ist NMO ?

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD), auch bekannt als Devic-Syndrom, ist eine sehr seltene und schwerwiegende Erkrankung des zentralen Nervensystems , die durch plötzliche und unvorhersehbare Schübe gekennzeichnet ist.

Ausgelöst werden sie durch eine autoimmunvermittelte Entzündung des Zentralnervensystems (ZNS) und wurde früher häufig als #ms 𝗳𝗲𝗵𝗹𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝘁. Man könnte sie als die 𝗕𝗼̈𝘀𝗲 Stiefschwester der MS sehen.

Die Krankheitsschübe der NMOSD klingen nur sehr schlecht ab, so erholen sich über die Hälfte der Patienten von ihrem ersten Schub nur teilweise oder gar nicht. Des weiteren können sich #Schübe anhäufen und rasch zu schweren #Behinderungen oder zum frühzeitigen Tod führen.

Ich erhalte zur versuchten Vorbeugung weiterer Schübe Soliris oder auch Eculizumab genannt , alle 2 Wochen über eine Infusion.

[chronisch-chaotisch]

Ich versuche so krampfhaft, weiterhin optisch zu bleiben und nach vorne zu sehen, aber so langsam funktioniert das auch nicht mehr.

[achttausend]

Brain WTFog ?

Wow, wie sehr hab ich gefeiert, dass ich (noch) keine Fatigue erleiden muss. Sch(w)ubs, der Spaß war dann auch ziemlich schnell wieder vorbei, pünktlich zu Weihnachten. Mit meinem Partner als Vergleichspunkt, der zu jeder Zeit schlafen kann und ziemlich schnell schlapp und müde ist, hab ich mich dahingehend recht sicher gefühlt: keine Fatigue. Einige Streits, Wutausbrüche und Familienbegegnungen später war’s dann so weit: „Schmecken die Plätzchen von Jan?“ Frug ich dreimal innerhalb weniger Stunden, lass es vielleicht sogar nur eine Stunde gewesen sein. Jedes Mal beim Aussprechen fiel mir dunkel im Hintertreffen ein, dass ich das womöglich schon gefragt hatte, aber so wirklich erinnern konnte ich mich nicht. Außerdem ließ ich den Wohnungsschlüssel nun des Öfteren draußen stecken, vergaß andauernd was ich im nächsten Augenblick tun wollte oder bereits gesagt hatte. Namen und Begriffe, mit denen ich mich wenige Minuten davor beschäftigt hatte, fielen mir nicht mehr ein. Hallo Demenz, mit 27, dachte ich mir, bis ich dann auch schon wieder vergessen hatte, worüber ich eigentlich nachdachte. Ich war ja schon immer ein Listenmensch, aber selbst die bewahrten mich nicht mehr so richtig davor, Dinge zu verpeilen - und das für einen Kontrollfreak wie mich! Und na ja, nach den Mahlzeiten könnte man eigentlich sagen, dass es das schon wieder gewesen ist für den Tag: Ich bin nicht müde in der Form, dass ich dann unmittelbar schlafen müsste, ich habe eher das Gefühl, dass mein Verstand gemuted ist, ich mir unfassbar einen reingekifft habe und mir jemand zusätzlich eine Bratpfanne über den Kopf gezogen hat. Ich bin SO langsam. Es fühlt sich an, als würde sich ein riesiger nasser Schwamm im vorderen Bereich meines Hirns befinden, der gegen meine Stirn drückt, ein Kribbeln auslöst und verhindert, dass irgendwelche Informationen weitergeleitet werden. Die ersten zwei Stunden des Tages gehen meistens klar, danach sind meine Kräfte wieder verbraucht. Dann fange ich an, als hätte mich jemand ausgeschaltet, apathisch durch die Gegend zu starren - Warten auf … ja, worauf eigentlich? Hört das wieder auf? Ich bin mir nicht sicher, hoffentlich. Klar, ich hab gerade einen Schub, der irgendwann aufhören wird, aber ob sich meine kognitiven Fähigkeiten gänzlich zurückbilden, bleibt fraglich. Ich war immer sehr scharfsinnig, hab nichts vergessen und alles mitgeschnitten. Das macht sich natürlich nicht so ideal mit einer emotional instabilen Persönlichkeitsstörung vom Borderline-Typ. Sowieso, die Kombination aus Borderline und MS fühlt sich bereits an, als hätte ich mein Todesurteil schwungvoll unterschrieben. Ich hab mir ja immer gewünscht, dass ich mich mal bisschen mehr gehen lassen kann und vielleicht ein klein wenig abstumpfe. Na ja, vielleicht ist das gerade der Benefit dieses Zustandes: viel kommt da nicht mehr an. Ich bin ziemlich gechillt, weil Aufregung einfach meilenweit entfernt ist vom Möglichen: es ist einfach zu anstrengend. Also dass Aufregung, Wut, Aggression und Verzweiflung anstrengend sind und eigentlich keinerlei Energeiaufwand wert sein sollten, ist irgendwie klar. Das jetzt aber auf die harte Tour zu „meistern“ ist trotzdem irgendwie zynisch. Wohl bekomm’s.