#nmosd

[misstakenj]

🙏 Please include me in your prayers 🙏

Hi everyone, I hope you’re all doing well. I'm Jimie (not my real name but it's my nickname), from the Philippines.

I’m reaching out with a humble heart to ask for your prayers and any help you can extend as I continue to battle NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder) — a rare and chronic illness that affects the nerves and spinal cord. I was actually diagnosed with this condition last July 2025.

It’s been very tough lately, especially after losing my father last May 2025. My mother and brother are both earning minimum wage, and we’re doing our best to manage my treatments and medications, which are quite expensive. 🥺

Any amount of help, no matter how small, would mean a lot to me and my family. But more than anything, your prayers and words of encouragement give me the strength to keep going every day.

Thank you from the bottom of my heart for your kindness and support. ❤️ 🙇‍♀️🙏

[nmosdfighter]

✨ Was ist NMO ?

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD), auch bekannt als Devic-Syndrom, ist eine sehr seltene und schwerwiegende Erkrankung des zentralen Nervensystems , die durch plötzliche und unvorhersehbare Schübe gekennzeichnet ist.

Ausgelöst werden sie durch eine autoimmunvermittelte Entzündung des Zentralnervensystems (ZNS) und wurde früher häufig als #ms 𝗳𝗲𝗵𝗹𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝘁. Man könnte sie als die 𝗕𝗼̈𝘀𝗲 Stiefschwester der MS sehen.

Die Krankheitsschübe der NMOSD klingen nur sehr schlecht ab, so erholen sich über die Hälfte der Patienten von ihrem ersten Schub nur teilweise oder gar nicht. Des weiteren können sich #Schübe anhäufen und rasch zu schweren #Behinderungen oder zum frühzeitigen Tod führen.

Ich erhalte zur versuchten Vorbeugung weiterer Schübe Soliris oder auch Eculizumab genannt , alle 2 Wochen über eine Infusion.

[smudge-goblin]

Off I fuck to drop a tactical nuke on my immune system.

[frauenpowertrotzms]

🌏Heute ist der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 🌎 Auch die NMO #nmo zählt dazu und wird oft mit der MS #multiplesklerose verwechselt bzw als MS behandelt. >>>>>>>>>>NMO ist selten, etwa 1000-1500 Menschen leben in Deutschland. >>>>Sie ist eine entzündliche Autoimmunerkrankung des ZNS, welche fast ausschl. die Sehnerven und das Rückenmark betrifft. >>>Durch Entzündungen an diesen Stellen des Nervensystems kommt es zu einer Beeinträchtigung der Sehschärfe auf einem oder beiden Augen sowie, wenn das Rückenmark betroffen ist, zu Lähmungen oder Sensibilitätsstörungen an den Armen und Beinen. >>Manchmal auch zu Blasenstörungen. >>>Meine Freundin ist betroffen, wurde jahrelang auf MS behandelt. >>Hochdosiertes Kortison, manchmal auch eine Plasmapherese zur aktiven Behandlung. Sie verläuft meistens schubförmig. >Frage deinen Neurologen für weitere Infos und Erklärungen!!! 🤝Von Seltenen Erkrankungen sind nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen. >Doch von diesen Krankheiten gibt es viele: ca. 6.000 sind bekannt. >>Davon leben allein in Deutschland mehr als 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. >>>Ihre Anliegen rückt der „Rare Disease Day“ 🌏🌎– der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen – in den Fokus der Öffentlichkeit und der Gesundheitspolitik. Auf der Seite @medizind eine von vielen, gibt es noch mehr Infos. Und überall im Netz. 🙆‍♀️Hast du vielleicht auch NMO, die als MS behandelt wurde oder kennst du Menschen mit Seltenen Erkrankungen? Schreib mal, Vernetzung ist so wichtig, deine Caro #tagderseltenenerkrankungen #internationalertag #nmosd #trotzms #rardisease #rardiseaseday #weltweit #msmutmacher #selteneerkrankungen #multiplesclerosis #syndrom #nmo (hier: Weltweit) https://www.instagram.com/p/CaiFZQWs4iS/?utm_medium=tumblr

[wikipathways]

Anti-AQP4 autoantibodies promote ATP release from astrocytes and induce mechanical pain in rats. Ishikura et al., J Neuroinflammation. 2021; 18: 181.

[amycovell-blog]

Got my 3rd #moderna shot! Protect the immunocomprimsed like me and get the vaccine! #getvaccienatedcovid19 #immunocompromised #nmosd (at Spokane, Washington) https://www.instagram.com/p/CSkxVPEFbVt/?utm_medium=tumblr

[amycovell-blog]

SUPER EXCITED, but I was so not ready for this photo 🤣 thanks @therealjessemarquez for snapping it and taking me to the appointment. #ᴠᴀᴄᴄɪɴᴇssᴀᴠᴇʟɪᴠᴇs #autoimmunedisease #livelongandprosper #kickcovidtothecurb #nmosd #LifeGoals @lifegoalspod https://www.instagram.com/p/CMwDVehFqAE/?igshid=1jpp75yb355nn

[valsedelesruines]

Turns out along with the plethora of other health issues going on in my life I am also heavily anemic and my poor little heart is struggling to keep me going. Silly doctors dismissed my high heart rate and blood pressure as anxiety and didnt even notice all the warning signs in my blood work. Always question your healthcare professionals! They may look for one thing and miss other things or make assumptions which can cause major problems down the line. You know your body better than anyone else.