Anastasia con Hipo

Hipo de hipoacúsia

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Sin título

Bueno, sigo sin entender muy bien por qué escribo y a quién le escribo. En mi último post tuve dos ¿likes se dice acá? Me fije para ver quiénes eran y la primera una mujer que lo primero que vi fue una foto en chacon* literal, y la segunda no sé quién era porque me dio pudor.

El otro día me llegó un mensaje de la secretaría de mi doctor. Me comentaba que tenía una paciente con implante coclear que se mudaba a España, me pasó su contacto y el de otra persona que ya vivía acá. Resultó ser una chica de unos veintitantos que fue operada a las 3 años y una madre con su hija de 3 años operada de bebé.

Tengo curiosidad por hablar con ellas, que me cuenten un poco de sus experiencias, qué cosas les pasa, qué cosas no. A veces me pregunto cuánto de mi experiencia personal esta realmente atravesada por la sordera.

Prometo que para la próxima ya tendré un poquito más de marco y escribiré algo más interesante. Solo no quería abandonar esto así porque sí. *concha al revés, expresión argentina para referirnos a la vagina

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210 días

Hoy se cumplen 6 meses desde que se rompió mi Implante Coclear. Como el público se renueva (Anastasia, ¿qué público? Si nadie te está leyendo 🤌 ), paso a realizar un breve resumen* de mi situación: Argentina, operada hace más de 10 años. Gestiono la actualización del implante, OSDE (la obra social que pago todos los meses), no me autorizaba la compra del nuevo aparato porque no estaba roto (tenía que esperar a que se destroce para que pueda comprar uno nuevo).

Hace un año me mudé a Barcelona, justo un año antes de que el modelo de implante coclear quede en obsolecencia, es por ello que OSDE, recién ahí, me autoriza la compra del nuevo implante. Ahora bien, en Argentina ponen trabas para importaciones, incluso para los casos de salud (bendito pais y bendita ignorancia 🙏), entonces. Entre pitos y flautas, cuando me llega el implante, yo ya estaba viviendo en Barcelona.

Por suerte, mis suegros justo viajaban y me trajeron el implante nuevo. La cuestión que en el medio justito en esa semana (y estoy tan agradecida del azar que haya sido ahí y no antes), se me rompe el implante viejo, definitivamente.

Pero, ¿Cuál fué el problema?

Los implantes tienen que calibrarlos profesionales que se dedican a esto (fonoudiologas especializadas) y ¿qué pasa en España? La salud es pública, por lo cual, esas fonoudiologas solo las encuentro en Hospitales públicos porque todo lo referido a discapacidad pasa por el Estado (lo lógico).

He sacado turno llorando, basicamente, para que me atiendan rápido porque no escuchaba nada. Y cuando digo nada, es nada. No puedo trabajar, no puedo estudiar, no puedo comunicarme con amigos. En fin.

Me han paseado... a lo loco y pasó a detallar:

1 Centro de Atención Primaria: Le explico TODA mi situación, dignóstico y solución. Me envía:

2 Otorrino normal. Me atienden dos meses más tarde. Creo que por poco le tuve que explicar yo de qué se trataba un implante, para que luego me derive a:

3 Cirujano de implantes. Me atiende un mes y medio más tarde ¿por qué voy a un cirujano si ya estoy operada? Un amor el señor igual. La primera persona empática que me crucé hasta el momento, con la excepción de una recepcionista muy piola. En fin, me deriva a:

4 OTORRINO otra vez pero de otro hospital. Me toma toda el historial para enviarme:

5 FONOUDIOLOGA para dentro de CINCO meses.

En total. Si fuera por el estado. Estaría sin escuchar nada por un año entero. Digo Estado, porque en el medio una empresa privada que se encarga de la importanción del implante, una empleada amorosa me hizo el FAVOR de copiar el mapa.

En fin, esto no es un ataque contra un sistema de salud en especial. Solo es un comentario de la exclusión y la ignorancia que hay alrededor de los que padecemos, po rlo menos, la discpacidad auditiva.

*Imposible hacer resumen. Tengo que modificar mi storytelling

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Algunos datos 📉

Googleo: Cuánntos implantados cocleares hay en España:

España tiene 47 millones de habitantes, lo cuál es apenas el 0,04% de la población los que están implantados. Luego busco en Google misma pregunta pero en Argentina:

En Argentina hay 45 millones de habitantes, lo cuál los implantados solo somos el 0,02%.

Qué dificil conscientizar acerca lo que es vivir con un implante coclear y que las personas puedan entender esta situación tan individual.

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Esconder, disimular o extender

Toda mi vida hice un esfuerzo por no parecer sorda. En muy pocas ocasiones me he presentado aclarando que "no escucho bien". Siempre tengo la misma duda: ¿En qué momento lo digo? ¿Vale la pena interrumpir una conversación para aclararlo? Es algo que no termino de acostumbrarme y por eso hoy escribo acá.

Creo que, en parte, esa especie de timidez (si es que podemos llamarlo timidez) se debe a sentir que nunca voy a lograr nada. Y aquí hago un punto de inflexión y pienso. Esto ya no tiene que ver con la sordera general sino con mi historia particular.

Pienso en mi historia. Imagino lo difícil que debe ser ser padre y que te toque un hijo enfermo o con una dispacidad, y no tener herramientas. Sin embargo, acá me detengo a decir: Cuánto más dificil es ser hijo de personas con pocas herramientas y bastante limitados en varias cosas.

A veces me pregunto en que si hubiera sido criada centrando en la importancia de tener una buena estima, potenciado alguna habilidad, promoviendo que haga deportes, averiguando qué pasaba que no encajaba en los grupos del colegio, etc. Siento que mi sordera la hubiera llevado con, por lo menos, un poquito menos de dolor y un poco más de altura.

En cambio de eso, al quedarme sorda dejé de hacer deporte porque me sentía incómoda en un grupo porque no escuchaba, no me ofrecían clases de inglés particular porque no iba a poder estudiarlo (¿acaso ni siquiera escrito?) y en cambio, recibía comentarios del estilo "el colegio es fácil, hacelo así nomás y te recibis", "no dejes tu trabajo porque en ningún otro lado te van a contratar con sordera", "no vas a poder estudiar en la UBA porque no escuchas nada", y asi miles de frases que no voy a enumerar porque mi objetivo acá no es cansar al lector de mis penas. Escribo desde cierta frutración. Sé que uno a cierta edad tiene que hacerse cargo de sus cosas pero a veces cuando el dolor es tan grande y sentir que la discapacidad te limita a ser uno mismo, más allá de la discapacidad en sí mismo. Hoy me encuentro con 32 años jugando al futbol, no solo soy mala sino que sorda y sin experiencia en deporte.

Hoy me encuentro estudiando inglés por primera vez, despacito y con mucha fonética.

Estoy en plena crisis vocacional porque siento que todo lo que quiero hacer requiere de escuchar bien. Por eso escribo un poco desde la frustración hoy.

Igual, lo bueno es que ya puedo hacerme cargo de mi misma y ahuyentar esos fantasmas que instalaron mis padres.

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Literalidad

Hace unos años tenía una compañera de trabajo que tenía un hijo sordo de unos 10 años. El caso de él era con sordera de nacimiento y algunas complicaciones con el implante coclear.

Cuando coincidiamos en los almuerzos, las conversaciones eran tomadas por el gran tema LA sordara. Una vuelta me contó una anécdota de cuando ella usó la expresión "Ay! Me quiero morir", claramente de forma metafórica, y el hijo se asustó y preguntó "Ay mamá! por qué te querés morir".

Con este ejemplo, me di cuenta de la cantidad de cosas que uno adquiere con el oido, no es simplemente escuchar y ya. Es también adquirir expresiones y lenguajes propios de la contidianeidad y que se obtienen de forma inconsciente.

Como esos, debo tener varios ejemplos que me hayan pasado a mi. Quizás la expresión de me quiero morir a la edad que me quedé sorda ya la tenía incorporada. Pero recuerdo una vuelta que en una charla con unas amigas, una dijo estoy re loca. A priori, mi cabeza trajo el significado más ingenuo y expresión de cariño que utilizaba en la preadolescencia, tardé en darme en cuenta que en realidad mi amiga se estaba refiriendo a que se había fumado un p*rro 🙈.

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El mundo se divide en dos

Ayer jugué al futbol organizado por una aplicación que reúne chicas y chicos de distintas partes de la ciudad que tengan ganas de pasar un buen rato.

Cuando se armaron los equipos y nos presentamos, luego de mi nombre, hice mi aclaración para este tipo de actividades: "Hola, soy Anastasia y soy sorda. Tengo implantes cocleares, les aviso por si me gritan en la cancha o por si se me caen los aparatos".

En esas mismas presentaciones es donde clasifico a las personas según sus respuestas: de un lado ubico a las que te responden "ay! si, yo tampoco escucho bien" como si se tratase de algo circunstancial, o las que se quedan calladas con una mirada medio perdida; y del otro lado ubico a las personas que cambian la postura y la cara, comienzan a gesticular más y te preguntan si escuchaste bien algo.

En el caso de ayer, varias se quedaron calladas menos una chica que me dijo "¿Levanto la mano para llamarte mientras jugamos?". Y ahí automáticamente sentí en un grupo de 6 personas una única que comprendió de qué se trataba eso de "no escuchar bien".

Es verdad que con el tiempo aprendí que cuanto más contundente soy, mejor entienden las personas. La tibieza de "No escucho bien" hace que la gente no te tome muy en serio.

Me pregunto de dónde sale esa empatía que tiene algunas personas. Tengo la teoría de que es porque conocen algun caso cercado en su entorno. Si esto es así, entonces solo es cuestión de educación y conscientización acerca de temas sobre la discapacidad.

Por otro lado, y punto y aparte. Finalmente me dieron turno para el otorrino que me va a derivar a fonoudiología y la fecha es... ¡5 de mayo! Es decir 8 meses más tarde desde que lo solicité... Si es mismo sistema de salud no comprende la urgencia del asunto. dificil va a ser encontrar más personas ubicadas en el segundo grupo de las personas empáticas.

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Burocracia II

[Del post anterior] Pocas cosas me indignan tanto como la ignorancia acerca de discapacidades en los mismos centros de salud. Que haya pasado 3 o 4 filtros y haya tenido que ser yo la que frene el carro me indica el poco compromiso que tienen las personas para empatizar con el otro. Aquel día me fui angustiada de la sala de Urgencias, rompí la pulcera que me habían puesto inútilmente y salí por la puerta sin entender cómo era posible que tenga que explicarles que no me podían ayudar de esa manera.

Tuve la suerte de pasar por un privado que distribuyen implantes cocleares. Les expliqué la situación y una fonoudiologa se ofreció a calibrarme el implante de manera gratuita. Me lo solucionó de un día para el otro y yo pude retomar mi vida cotidiana: estudiar, trabajar, andar en bicicleta (si, anda en bici... me parece un peligro andar pedaleando por la ciudad sin escuchar NADA). Cuando salí de allí, con una sonrisa de oreja a oreja, me llegó un mail del Hospital Clinic que me daban turno para el otorrino para dentro de un mes y medio. MES Y MEDIO, según ellos sería un mes y medio sin escuchar. Como ya tenía solucionado lo urgente y necesitaba entrar al sistema de salud pública para futuras ocasiones acepté el turno.

Mes y medio más tarde, llego al hospital con mi turno de otorrino (y con el cual tuve que pedir entrar más tarde a mi trabajo) y una vez más, me atiende una médica con un barbijo que no me permitía leer los labios, de muy mala gana tomó mis datos y me dijo que ahí no podía hacer nada, que debía derivarme a un especialista en implante cocleares ¿fecha del turno? Un mes y medio más tarde.

La tercera visitar es la vencida, pensé yo. Asi que 45 días más tarde, voy a mi cita medica con la firme convicción que me iban a calibrar el nuevo implante y para mi sorpresa, me atiende un médico (esta vez se las ingenió para que yo pueda leer sus labios, mil puntos para el señor) y me dice que él no hace las calibraciones pero que me dio un papel para que vaya al hospital correspondiente para pedir un NUEVO turno.

Salí de ahí con una bronca, cómo es posible que según ellos yo este TRES meses sin escuchar, porque si no fuera por la generosidad de la fonoudiologa de un privado, yo no podría escuchar nada. Intenté sacar turno en el nuevo hospital. Otra vez me mandaron a urgencias (en vez de indicarme que consultas externas estaba cerrado) y una vez más tuve que yo frenar el carro y decir "¿Pero vos sabes que es un implante coclear? La calibración no se resuelve con un médico de guardia".

La experiencia de esto continuará. Cuando consiga un turno para calibrar el implante.

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Burocracia I

Hace un año que vivo en Barcelona. Hace unos meses tuve un problema con mi implante y acostumbrada a la medicina privada de Argentina, me enfrenté a la dificultad de la burocracia pública de acá.

Dicen (y estoy segura que lo es) que la salud pública acá es muy buena sin embargo, en lo que respecta trámites para mi implante es bastante engorroso.

Estuve en una situación de bastante urgencia en donde me había quedado en silencio absoluto y acudí al CAP. Allí me atendieron con mascarilla/barbijo y yo tuve que hacer malabares para entender lo que me decían. La primera médica (la de cabezara sería) que me atendió y le expliqué lo que me pasaba, solo se limitó a tomar mis datos y derivarme a un otorrino "ya te va a llegar el turno" me dijo y yo caí en la angustia. La amplitud de esa respuesta me dejó llorando. Traté de explicarle a la secretaria mi situación, que no puedo estar por la vida sin escuchar y me mandó al Hospital Clinic.

Fui al Hospital Clinic y el guardia me mandó a Urgencia, en urgencias me tomaron los datos y yo decia "¿pero vos sabes que es un implante coclear?" y aún así me dieron una pulcerita y me derivaron a una médica que me tomó la consulta y volví a insistir con mi pregunta. Me derivó a otro médico y mientras estaba en la sala de espera mientras veía cómo llegaban personas accidentadas en ambulancia tuve que volver a insistir, nada me indicaba que ahí me iban a poder calibrar el aparato.

Tuve que ponerme firme y decir "no creo que ustedes tengan ahora las herramientas que yo necesito". (continúa en el siguiente post)

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Explicar, siempre explicar

Conversando con una conocida, le cuento que estoy buscando trabajo. Me ofrece algunas cosas que podría interesarme pero yo le respondo "recordá que yo soy hipoacúsica, hay cosas que no puedo hacer. Por ejemplo, atención al usuario/cliente" y su respuesta es como la de todo el mundo: "pero si yo te veo charlando ahora conmigo lo más bien". Si, del uno a uno en un lugar silencioso esta todo perfecto. En el uno a uno en un lugar ruidoso, empieza a aflojar. En grupo en un lugar relativamente silencioso, estoy en un punto medio y quizás necesite un poco de ayuda de alguien. En grupo en un lugar ruidoso, todo se va de prepo y me convierto en una observadora, interpretadora y actriz de la vida: Si todos se rien, debe ser un chiste... me rio. Si me miran fijo, es que me están hablando directamente a mi, por lo que no podré fingir y, recién ahí, aclarar que no-te-entiendo-una-goma-querid@. Yo no tengo oido natural. Es artificial, no funciona como el del resto de los humanos. Siempre tengo que explicar. Mi novio dice, es importante que la gente sepa lo de los implantes porque sino quedas como tonta.

Explicar, siempre explicar. A veces piensan que decir que lo mio es por baja estima y no por realidad objetiva.

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Lo que implica no escuchar

El otro día hablaba con un amigo y le trataba de explicar a qué me refiero cuando digo que no escucho bien. No es simplemente no registrar algunos sonidos, es no poder distinguir algunas cosas y perderme otras tantas.

Soy argentina viviendo en Barcelona, la ciudad que esta llena de latinos. Si bien, el acento argentino es súper característico y muy fácil de detectar... a mi me pasa muchas veces que no logro distinguirlo.

Dudo mucho hasta que me doy cuenta que estoy hablando con otra persona argentina. Eso sucede porque estoy más pendiente de entender lo que me quiere decir que prestar atención a su acento.

Quizás luego de la tercera o cuarta oración o alguna palabra en particular que delata el acento argentino, me doy cuenta. Pero tardo mucho más que otras personas. Eso es no escuchar bien, poner la atención en un lugar determinado.

No escuchar bien, es perderse las conversaciones ajenas en el café, en la calle o en el colectivo. Y así, perderse un montón de perlitas de la vida cotidiana.

Durante el mundial de futbol hubo miles de canciones. Ninguna la saque de una. En algunos casos tuve que preguntarle a mi pareja, qué decía la letra y cómo era el ritmo para cantarla.

Lo peor de todo esto es que quedamos, nosotros los sordos, como una colgados. Y no, es simplemente escuchar menos.

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Venga, ¡sana esta sordera!

"Venga, ¡pon algo!" Me dice Tumblr. Ok. Estaba hace rato sin tener muy en claro cómo empezar. Hace unas semanas atrás me contacté con una chica que no sabría definir su profesión. En su IG se presenta como "facilitadora de memoria celular". El objetivo era hacer una terapia alternativa para sanar las heridas psicológicas producto de la sordera.

Básicamente, le terapia consistía tomar un recuerdo, abrazarlo y tratar de cambiarlo en mi cabeza para pensar cómo me hubiera gustado que sea ese recuerdo. Entiendo que a muchas personas este tipo de cosas les sirve, y lejos estoy de desacreditar o desestimarlo. Sin embargo, me sentí desilusionada. Entiendo el punto hacia donde va esta facilitadora-de-memoria-celular pero hay algo en cuanto a la discapacidad y lo social que es muy dificil de sanar.

Me recordó a cuando tenía 15 años me quedé a dormir en lo de una amiga del colegio y antes de dormirme me contó que cuando era chica se había quedado sorda hasta que un señor la había curado con un agua especial. Recuerdo mi ilusión al irme a dormir en esa cama que no era mía y las ganas desenfrenadas por volver a escuchar. Semanas después, fuimos a lo de este señor y era básicamente una secta de esas que uno ve en la televisión, y la curación de mi amiga había sido una casualidad en realidad. La tristeza fue infinita. Escribiendo esto, también recuerdo que a los 11 años aprox cuando recién empezaba a perder audición, mis tios que me llevaron con mi madre a Rosario a un cura sanador. Yo soy de Buenos Aires y organizamos todo un viaje hasta Rosario, nos hospedamos en un hotel y al día siguiente fuimos a la misa, y luego hicimos una cola larga para que el cura no sé que me hiciera... ¿imposición de manos? tal vez... y luego una señora que estaba al lado del cura-sanador le explicó qué tenía que hacer para que me cure ¿rezar, tal vez?

¿Qué quiero decir con esto? Muchas en realidad. Infinitas. Pero una de ellas es que la procesión también va por dentro. Que la discapacidad no es solamente las dificultades sociales o físicas, sino el dolor interno que uno tiene al momento de darse cuenta que todo va para atrás, que no hay caso, que la sordera es permanente.

Obviamente el implante coclear es lo más lindo que me pasó en mi vida siendo sorda. De eso no hay duda y no hay que ni siquiera aclararlo.

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¿Hay alguien ahí?

Me pregunto si alguien en algún momento va a leer esto. Tengo que difundirlo un poco, pero aún no puedo. No me animo o no quiero. No sé bien.

En mi nuevo trabajo estoy de espaldas al resto del equipo. Hay conversaciones que directamente me pierdo, puedo escuchar murmullos y alguna que otra palabra suelta, pero no un contexto, nada de lo que yo pueda acotar si preguntar o sin darme vuelta para seguir el hilo de la conversación con la mirada y un especie de lectura de labios.

Digo especie, porque no es que lea exactamente los labios pero sí me guío de ellos para saber quién esta hablando y tal vez, también me guio por las expresiones de la cara para ver si la oración que emiten es de preocupación, de chiste o simplemente un comentario intrascendente.

En el trabajo mi jefa sabe que tengo-un-aparato-para-escuchar. Pero nunca tuve la conversación donde le explicaba mi mecanismo de escucha. Me cuesta tener esas conversaciones. Nunca tengo del todo claro en qué momento de una charla hay que decirle al otro que no escucho. No me gusta llegar aun lugar y decir "Hola, soy-hipoacusica-con-un-implante-coclear".

Mi novio me dice que me esfuerzo tanto para que no se note, que efectivamente no se nota pero termino pareciendo una chica tonta, por no responder bien lo que me preguntan o por tardar o por "ignorar" cuando me hablan.

En fin. Ya me iré soltando.

Siempre recomiendo la peli Sound of Metal de Darius Marder, en Riz Ahmed interpreta a un músico que se queda sordo y se opera de un implante coclear. Estan perfectamente representadas todas las emociones por las que pasa una persona con esa discapacidad.

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Oir según la acústica

Una de las cosas que más me cuesta hacer es llegar a un lugar y decirles a todos que soy-hipoacúsica-con-un-implante-coclear y luego explicar soy-sorda-pero-escucho-con-un-aparato-interno-y-un-procesador-externo. No sé, es mucho. Me cuesta hacerlo.

Hace poco comencé a trabajar a hacer prácticas laborales en una empresa. Mi jefa sabe que-tengo-un-implante pero no sé hasta que punto el resto sí lo sabe. No he tenido oportunidad de explicarlo.

Hoy me angustié un poco porque la empresa se mudó a un edificio nuevo. Pasé de tener mi propia oficina a estar ubicadas en islas. Lo cual, me encanta. Sin embargo, la acústica es malísima. Además, estoy de espaldas a la mayoria de mis compañeras y me resulta más dificil escuchar.

Me doy cuenta de las cosas que me pierdo y de las veces que quedo como una tarada por no responder a tiempo. Me da mucha pereza tener que pararme en frente y explicarle a cada una que soy hipoacúsica-con-un-implante-coclear y luego explicar que no respondo por mala onda sino porque realmente, no escucho.

[anastasiaconhipo]

Un día a medio silencio

Se me rompió el implante izquierdo. Justo con el que estoy más entrenada. Escuchar solo con el derecho me resulta bastante dificultoso. En medio de una tramoya para volver a conectar con los infaltables trámites burocráticos suspendí:

Clase de futbol. Podría haber ido, pero fue justo en el momento en que se me apagó el aparato. El cansando mental y emocional que me produjo, hizo que prefiera volver a casa e irme a dormir temprano.

Un cumpleaños. Solo pasé a saludar a la cumplañera y me fuí ¿para que ir a un evento social si no poder charlar tranquilo?

Clase de teatro. Podría ir a hacer ejercicios individuales pero ¿tengo ganas de exponerme?

En mi trabajo tuve que pedir llegar dos veces más tarde, un trabajo es relativamente nuevo. Vamos, seamos sinceros, es raro y no suma mucho que ya presentes "inconvenientes". No puedo atender el teléfono, además.

Fui a una presentación de un libro. No quería perdermelo, pero escuche, literal la mitad. Me perdí de una charla con gente que había ido a la misma librería. Era una linda oportunidad para conocer gente con los mismos intereses que uno.

En oportunidades evité usar mi medio de transporte preferido: la bici. Me parece un peligro si no puedo escuchar.

Dormí más de la cuenta porque, aun que usted no lo crea, no escuchar cansa. Hay que hacer el doble de esfuerzo para todo.

y por sobre todo. Me angustié. Dependo de la tecnología para desemvolverme sin limitaciones. Probablemente se arregle mañana. Esperemos.

[deafgaming]

Have I mentioned how much I love Pixar right now?

[anastasiaconhipo]

No somos colgados 🤸‍♀️🤸‍♀️

Colgueti o colgado es de la jerga argentina para definir a la persona distraida, la que no presta mucha atención.

Siempre me han dicho que soy colgada, hasta algún punto me lo creí. Sin embargo, no soy una persona que no presta atención ni mucho menos distraida. Soy Sorda.

Realmente hay muchas cosas que me pierdo y que no puedo focalizar mi atención porque tengo una limitación física que no me permite estar en dos cosas a la vez. En el colegio, por ejemplo, mientras trataba de prestarle atención a la profesora me perdía los comentarios o chistes que hacían mis compañeros, entonces de ese modo me perdía un monton de chistes internos del curso y para cuando me enteraba que a tal persona lo cargaban por algo, me decían que era una colgada.

Lo mismo me sucede cuando hablo por teléfono, no solo estoy concentrada escuchando lo que me dicen sino que no tengo la capacidad de tener la atención puesta en dos lugares a la vez: lo que me dicen en el teléfono y lo que sucede alrededor. Hace poco una amiga me "cago a pedos" porque me abstraia mucho mientras hablaba y no me daba cuenta que estaba diciendo algo que una persona que acababa de llegar no podía escuchar. Realmente, no escuché su llegada.