Un cromosoma in più non fa la differenza

In questo blog racconterò di un progetto di cui faccio parte come volontaria.

[giadapisano-deactivated20180420]

Nel tranquillo e ordinato branco sociale i “diversi” si notano immediatamente e irritano l'acuto senso estetico dei vigili custodi dell'armonia del mondo. Allora si provvede ad emarginarli, isolarli, abbatterli poiché essi emergono come fastidiose protuberanze nel piatto mondo degli arrivati. E così l'uomo, orrendo essere pensante e malvagio, s'arroga il diritto di decidere vita e morte su tutto il creato.

Mauro Corona (via giadapisano)

Questa frase mi ha fatto molto riflettere e la voglio condividere con voi in modo che possiate provare ad aprire i vostri orizzonti. Provate a vedere il “diverso” come parte integrante della vostra vita, perché alcune volte potrà darvi emozioni che non avreste provato senza di lui. 

[andreasfreddo]

World Down Syndrome Day 2015

Anche le persone con Sindrome di Down devono avere il pieno godimento di opportunità e scelte.

Questo è il tema della “World Down Syndrome Day 2015″.

Molte persone spesso non riescono a capire che le persone con Sindrome di Down sono in primo luogo persone, con la possibilità di richiedere un ulteriore sostegno, ma devono essere rilevati dalla società su base di uguaglianza con gli altri, senza discriminazioni.

Responsabilizzare le famiglie per promuovere la pari dignità dei loro membri nella società è fondamentale, in modo che possano fornire supporto.

[andreasfreddo]

La Rua - Magneti vicini

Questa canzone ha come protagonisti Mauro e Marta: la prima coppia con Sindrome di Down in Italia ad essersi sposata.

“La canzone parla dell’amore di due persone che si attraggono come magneti ma nello stesso tempo incontrano tante difficoltà nello stare insieme. Ci ha ricordato la nostra storia, che per fortuna è poi arrivata al miglior lieto fine, con il nostro bellissimo matrimonio.”

Canzone perfetta per la loro storia. Un inno all’amore senza preconcetti, un manifesto che riconosce in questo sentimento il mezzo migliore per superare i pregiudizi.

[andreasfreddo]

Art. 19: vita indipendente ed inclusione nella società

In questo articolo viene riconosciuto il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, adottando misure adeguate al fine di facilitare il godimento e la loro piena integrazione e partecipazione nella società.

[andreasfreddo]

Nuova campagna internazionale per la Giornata mondiale sulla Sindrome di Down

Il docu-reality vede come protagonisti i romani Salvatore e Caterina, una coppia che da anni sta seguendo un percorso di autonomia abitativa. I due sognano di vivere insieme e Salvatore ha finalmente deciso di chiederlo a Caterina in un modo speciale: una dichiarazione a sorpresa nel McDonald's di Roma dove lei lavora. Caterina è ignara di tutto quando Salvatore entra nel ristorante. Ma lui non è solo: ad accompagnarlo ci sono i “Neri per Caso”, che le dedicano la canzone. Quando Salvatore si inginocchia e tira fuori dalla tasca un cofanetto, ecco l'altra sorpresa: all'interno non c'è un anello ma la chiave della loro nuova casa.

L'indipendenza abitativa è il punto di arrivo di un lungo percorso di crescita e di consapevolezza della propria identità: molti giovani e adulti con Sindrome di Down possono raggiungere gradualmente, nel corso degli anni, un livello di autosufficienza nella gestione della vita quotidiana, grazie al supporto delle famiglie che incoraggiano il processo di "distacco" e al lavoro degli educatori coinvolti nei singoli progetti sul territorio.

[andreasfreddo]

Giornata mondiale sulla Sindrome di Down

Andare a vivere da soli, in una casa propria, è il sogno di molte coppie. Anche delle persone con Sindrome di Down. Il diritto a vivere una relazione d'amore, di scegliere una vita autonoma e di costruire una famiglia dovrebbe essere garantito a tutti. A porre il tema è stata la decima edizione della Giornata mondiale sulla Sindrome di Down. La scelta della data, il 21 marzo, non è stata casuale: la Sindrome, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più (tre invece di due) nella coppia cromosomica n. 21 all'interno delle cellule.

[andreasfreddo]

Alberto - L'importanza di crederci

“Quando ero piccolo il dottore ha detto ai miei genitori che ero nato con un cromosoma in più. Loro erano molto preoccupati. Ma con il tempo abbiamo scoperto che, anche con questo cromosoma in più, si possono fare moltissime cose: studiare, ascoltare la musica, lavorare. E io queste carte le ho giocate sempre tutte”.

È così che Alberto, un ragazzo di 24 anni con sindrome di Down, comincia il racconto della sua vita e parla degli studi e delle esperienze che lo hanno portato a lavorare stabilmente presso l'azienda Eataly di Torino. Un bellissimo e incoraggiante esempio di inserimento lavorativo e di piena inclusione sociale.

[andreasfreddo]

L’autonomia attraverso gli occhi dei genitori

L’autonomia viene vista dal genitore come un obiettivo, un orizzonte verso il quale guardare con aspirazione seppure con un briciolo di tristezza in quanto il “lasciarli andare” comporta sempre un notevole carico emotivo. 

In alcuni casi la voglia estremizzata, da parte dei genitori, di tenere il figlio legato a loro, accresce il rischio fallimentare di un possibile percorso di autonomia efficiente; episodio ripetutosi due volte all’interno del progetto “Casa al Sole”. Fare un “passo indietro” si rivela pertanto, nella maggior parte dei casi, la chiave del successo. 

Fondamentale per una buona riuscita del “distacco” genitore-figlio è il sostegno e l’aiuto da parte di persone terze.

“Non puoi farcela da solo, è un momento di crisi profonda”.

[andreasfreddo]

Progetto "Casa al Sole"

Il progetto nasce con la volontà di dare vita ad una scuola di autonomia abitativa. Questo percorso avrà la durata di due anni e mezzo nei quali gruppi di 3-4 ragazzi (affetti da Sindrome di Down) impareranno a gestirsi, a fare il “salto di qualità” maturando il concetto dell’essere bravi esecutori verso il raggiungimento di un’autonomia di pensiero consapevole. 

La scuola di autonomia abitativa sarà articolata in quattro sedi differenti, da quella in cui la presenza degli educatori sarà h24 a quella in cui i ragazzi avranno la possibilità di mettersi in gioco sperimentando la propria autonomia e la propria indipendenza. Il ruolo degli educatori sarà quello di supportare, seguire, accompagnare e sostenere i ragazzi nei loro successi e traguardi, incoraggiando e favorendo un clima conviviale e di reciproco aiuto.

In altri termini, ad esempio, si partirà dall’andare a fare la spesa perché incaricati da terzi fino al capire autonomamente la necessità del compiere tale azione. Non mancheranno inoltre gli abituali lavori domestici seguiti da momenti conviviali con amici e parenti.