Diyagnozla Prognoz arasında

Adım Ceren. 32 yaşındayım. 4 yıldır beraber olduğum Onur Grade 4 beyin kanseri ile teşhisli. Benim hikayem de burada.

[beyinkanseriesi-blog]

Klinik Araştırmalar Faciası

Onur’a artık tek kalan standart tedavi yolunun Irinotecan (damardan alınan bir kemoterapi, aslen bağırsak kanserleri için yaratılmış) ve Avastin (ödem azaltıcı, tümörde kanlanmayı azaltan ve yine damardan alınan bir ilaç) olduğunun söylenmesi üzerine, isterse klinik araştırmaları deneyebileceği söylendi Zürih’teki doktoru tarafından. Bunun üzerine doktora 7 tane olası deneyin açıklamasını yollayıp bize görüş vermesini bekledik. Üç hafta içinde hala görüş alamayınca da 7 yere biz yazdık (Onur’un eniştesi radyasyon onkoloğu, o mailleri attı) ve biz de bekledik. Ne de olsa iki üç tanesi olur diyecekti, biz de bir tanesini seçecektik. 

Ama pek öyle olmadı. Normalde haftalar içinde anca cevap veren merkezlerin tamamı mailimize saniyesinde cevap verdi ve hepsi o ya da bu nedenle Onur’u kabul edemeyeceklerini beyan ettiler. Ya onların kriterine göre ilk nüksü değildi, ya onlara göre daha sadece ilk nükstü, ya Onur merkezin olduğu yerde ikamet etmiyordu, ya da zaten deney için yeterince hasta bulunmuştu. Sonuçta kendimiz arada seçmek zorunda kalırız herhalde diye düşündüğümüz durumda tek bir seçeneğimiz bile kalmadı. 

Onur bu habere yıkıldı. Ama her zamanki Onur olarak dışarıdan hiç belli etmedi, çok söz söylemedi (zaten konuşmakta iyice zorlandığı için de olabilir bu); sadece dün akşam evde otururken bir anda hadi Taksim’e gidelim dedi. İlk “date”imizin olduğu BiBuçuk’ta kanat yemeye gittik, uzun zamandır Taksim’e inmiyordu bile Onur. Biraz iyi geldi, çok da duruma ilişkin havayı dağıtmadı ama. Sanki herkesin ondan vazgeçtiğine inanmaya başladı Onur. Richmond’da bana “Ben ölmek istemiyorum ama herkes benden umudu kesti. Doktorların çok hastası var ve bana da kaybedilmiş bir mücadele gibi bakıyorlar” deyince, ne diyeceğimi bilemedim. Elimizden geleni yapıyoruz ama kapılar kapanıyor ve aslında elimiz kolumuz da bağlı... Ama Onur’un hayatı bu, ve gerçekten de yaşamak istiyor, o büyüyen tümöre rağmen. Kocaman bir dilemma ve ne yapacağımı, nasıl davranacağımı bazen bilemiyorum. 

Zaman gösterecek sanırım. Biraz beklememiz lazım galiba...

[beyinkanseriesi-blog]

Bayram öncesi ofiste de çok az insan var diye bu t-shirt’ümü giydim. Üzerinde “A tiny horror story - MONDAY” yazıyor. Aslında espirisini beğendiğim için almıştım sadece, çünkü iş benim için hiç horror story/korku filmi olmadı, müdürümden tüm benliğimle nefret ettiğim ilk işimde dahi. Hatta şu anda durup nasıl adamı o kadar sevmemişim, niye bu kadar uğraşmışım diye de üzülüyorum bazen. Çok gereksiz bir enerji ısrafında bulunmuşum; ona üzülüyorum aslında. 

Pazartesi günü ofis dönüşü bizim mahalledeki güzellik salonuna epilasyon için fiyat sormaya uğradım. Onur’un hastane işleri sebebiyle kendime bakmayı pek ihmal etmedim, ama yine de bu işe hiç zaman ayırmadım. Hatta kendimi ihmal etmediğim için bazen insanların hafif laf sokma ile karışık cümleleri bana doğrultulduğu da oldu. Sahibi ile fiyatta anlaşınca, hemen boşluğunuz varsa ilk seansa girdim ki. Sahibi ile tanışıklığımız olduğu için Onur’u sordu ve ben de çok iyi olmadığını anlattım. Benimle ilgilenecek güzellik uzmanı ise odaya girdiğimde Onur’u sordu, çok kısaca “beyin kanseri” deyince, artık konuşmaz diye düşündüm. İnsanlar çünkü genel itibariyle bu duruma ne demeleri gerektiğini bilmiyorlar, kafaları karışıyor, nasıl konuşmaları gerektiğini kafalarında çok tartarken yüzlerinde tamamen acımaya dayalı bir yüz ifadesi oluşuyor ve bir türlü de durumu toparlayamadıkları için durum gittikçe daha da rahatsız edici, daha da sessiz, daha da garip oluyor. Hatta bu anlarda “Allahın takdiri”, “vah vah, ne de genç”, “Allah şifa versin rabbim en iyisini bilir” tarzında, benim gibi dini inancı olmayan bir insan için zaten herhangi bir rahatlık vermeyen, dahası beni iyice geren sözler sarf ediyorlar. Bu durumlardan çıkmak için benim zorlama bir gülüş sergilemem sonra da konuyor değiştirmem gerekiyor, havadan sudan bahsetmem yani. Epilasyon sırasında da bunlarla uğraşmak istemediğimden, sadece soru sorulup cevabın üzerine birşey denmediğinde açıkçası rahatlamıştım. 

Ta ki epilasyonu yapan uzman, kendi hikayesini anlatıncaya kadar. Çok kısa, net konuşan, çok güzel bir kadın bu arada bahsettiğim güzellik uzmanı, sanırım 50′lerinde ama kesinlikle daha genç gösteriyor. 23 yaşında, eşinin ailesiyle birlikte 2 çocuklu olarak yaşarken eşini ani bir şekilde trafik kazasında kaybetmiş. O dönemde eşleri ölen genç kadınların çoğu gibi bir anda ne yapacağını bilememiş ve oldukça zor dönemler geçirmiş. Eşinin ailesinin yanından ayrılmış, tek başına bir hayat kurmuş. Sonra ise ikinci sefer evlenmiş, en son torununun resmini gösteriyordu bana. Hikayesinden tabii ki etkilendim, ama asıl beni vuran nokta bazı cümleleriydi. Nitekim bana “zaten olanlar atlatılıyor, her daim kendini korumayı bileceksin” dedi. Üstüne “eşin hasta da olsa, bakımını asla aksatma. Bana her gün fönlüyüm diye neler söylediler, arkamdan konuştular. Bu toplum ölen kocanın arkasından kurban karı istiyor. Ama olmamalısın öyle. Kocan hasta olsa da, vefat etse de hep güçlü, hem duruşlu olmalısın” dedi. 

Seans bitene kadar ara ara bu konularda bilgelik akan cümleler kurdu. Sarılmak istedim aslında ona çıkarken, ama genel olarak da dokunmayı seven bir insan olmadığım için (ve belki de garip kaçacağı için) kendimi tuttum. Ama söyledikleri kulağıma küpe oldu, şu ana kadar da bana doğru gelenin sadece bana ait olmadığını gördüm, bambaşka zaman ve durumlarda başka kadınlar da aynı benim gibi davrandılar ve davranacaklar. 

[beyinkanseriesi-blog]

Kanser ve kemoterapinin insan hayatında yarattığı aksaklık çok garip. Herşeyden kaçmak için İstanbul'a yakın (yani yol yorgunluğu yaratmayacak) ama günlük hayattan da yeterince uzak olun Sapanca'yı seçtik. Onur Novocure'u kullanmayacağını belirtti (bu kararı geçici mi kalıcı mı zaman gösterecek), ben de tek günlük kalışı iki güne uzatmak için her türlü nazı yaptım (ve başardım da😁). İlk gün masaj ve biraz spa ile takılıp yorgunluğun çökmesiyle odaya çekildik - gayet normal bir durum yani. Bugün güzelce uyanıp kahvaltı yaptık, tam tüm günü havuz, spa ve hamak sefasıyla geçirecekken bir anda kemoterapi "BEN DE VARIIIM" diyen kötü karakter misali inanılmz ağır bir ishal olarak Onur'un tüm enerjisini emip yatağa yatırdı. Tam adam gibi dinlenebilecekken Onur, kafasında elektrodlar, zaten güçsüzleşmiş elinde 5kg'lık çanta olmadan biraz normal hissedecekken... Eskiden olsa (eskiden dediğim de bir buçuk yıl öncesi topu topu) kesin isyan eder, herşeye çatardım. Onur ve dirayet ve yaşam ve eldekiyle mutlu olma namına bana şu kısa zamanda (sanırım direnmeme rağmen) hayatın öğrettiğinin üzerine, balkonda kitap okuyarak ve iki dakikada bir iyi olup olmadığına bakarak da çok güzel dinlendiğimi görüyorum; o da toparlansın da balkonda birlikte oturup gölün dingin manzarasının tadını çıkaralım diyorum içimden...

[beyinkanseriesi-blog]

Irinotecan ve Avastin kokteyline geçen Onur’la ben. 

[beyinkanseriesi-blog]

Tedavi?

Sırf daha rahat yazayım diye kendi bilgisayarımı ofise getiriyorum artık. Çünkü o kadar çok şey oluyor ve hiçbirini bir yere kaydetmiyorum, çok korkuyorum herşeyi kaybetmekten, unutmaktan. 

Son tatilden beri olanları yazayım (bundan sonra da bu kadar ara vermeyeyim!). Onur 21 Ağustos’ta bir nöbet geçirdi ve sağ kolu ve eli belirgin bir şekilde güç ve yetenek kaybetti. Onur’un tümöründe büyüme tespit edildi. Yani ödem azaltıcı-kemoterapi ve kafasındaki elektromanyetik alet yeterli olamadı, tedaviye cevap vermeyen (bağışıklık kazanan?) hücreler atağa geçti. Zaten artık bu işe mücadele/savaş denmesinden de sıkıldım; bu bir savaş değil çünkü, bu bir ordunun tek bir bebeğe saldırması. O yüzden, evet, artık “mücadele” zorlaşıyor hatta bitiyor. Elimizde oynanacak koz yok, ve Onur’a sunabileceğimiz sadece klinik araştırmalar var. O herşeyi sonuna kadar denemeye kararlı diye anlıyorum ama onun da gücü azalıyor (bedensel, zihinsel) ve bazen zor geliyor bunlar ona da. Ama bu işlerin peşinde koşturmak gerekiyor ve her daim sonuca da ulaşılamıyor. Bilemiyorum ben de. 

Daha rahat olan Temodal kemoterapisi çok daha ağır ve aslında beyin tümörlerinde çok da önemli başarılar elde etmemiş Irinotecan adlı bir kemoterapi ile değiştirildi. Irinotecan berbat bir ilaç, üç gündür kendine gelemedi. Bu şekilde ne kadar devam etmek ister bilmiyorum, iki haftada bir alınacak bir kemoterapiden bahsediyoruz, zaten alındıktan sonra 5 gün kendini kötü hissedecekse ve zaten tedavi değilse ne için çekiyor bu eziyeti diye düşünmüyor değilim. O anlarda kafam karışıyor ama bunu da ona anlatamıyorum, yani SONUÇTA HAYATI. Hayatıyla ilgili inanılmaz önemli bir karar müdahale etmek istemiyorum, hele ki olumsuz ve negatif yönde etkilemek hiç istemiyorum. 

Bilemiyorum ben de. Bazen böyle kafam karmakarışık oluyor...

[beyinkanseriesi-blog]

Bu yaklaşık iki ay öncesinin fotoğrafı, Bodrum'da benim iki haftasonu, Onur'unsa 10 gün kaldığı bayram tatilinin dönüşü. Yeni bir fotoğraf değil, zaten iyi bir blogger değilmişim sanırım; bir önceki post'umun tarihini de hatırlamıyorum:) Zaten hep yazayım desem de aksiyona geçmekte zorlanıyorum. Burada neyi anlatmak istediğime karar veremedim, belki de yazmaya bir türlü başlayamamam bundan. Karar vermem zorunlu mu -onu da bilmiyorum- ama hayatım boyunca belirlilik en büyük güvenlik yastığımdı. Küçüklüğüm okulla, arkadaşlarla, gelecekle ilgili iki yıllık, üç yıllık kalkınma planları tasarlamak ve bunları uygulamakla geçti. Olur da uygulayamadığımda veya şartlar değiştiğinde, ona göre planları değiştirdiğimde yine içimi bir huzur kaplardı. Plan varsa, herşeye hazırdım yani. Ama hikayenin içine beyin tümörü girdiğinde, plan yapılmıyor. Mümkün değil. Medikal gereklilikler değişebiliyor, tedavi zaten her an alt üst olabiliyor, opsiyonlar belirsiz, yol haritası yok. Aynı şekilde tümörle boğuşan da, yanında olan da - duygu durumu belirsiz, her an değişebilir - estirikli yani. Ve ne oluyor, plansız kapıdan çıkmayı sevmeyen ben, bir anda hayatımın hiçbir alanında plan yapma “huzur"una erişeneyecek bir insan haline geldim. Hatta şu anda fark ettim, yazacağım bir blogun bile tam nasıl akacağını planlayamaz hale gelmişim aslında; çünkü yarın ne olacak, ne yazmak isterim, nasıl hissedeceğim - bunu bile bilmiyorum… Ama on beş dakika önce Tumblr'ı açıp, yazmama sebep olan şeyi anlatmak istiyorum şu anda. Bu aralar pek iyi değil Onur. 2014 Aralık'ta yapılan GBM teşhisinden beri tümör Nisan sonuna kadar büyüdü ve konuşmasını iyice bozdu, sağ tarafının gücümden çaldı, yüzünde felç benzeri bir görüntü yarattı. Haziran'da nispeten iyi haber almakla birlikte, vücudunda bir iyileşme belirgin olmadığı için de morali bozuk. Onun moral bozukluğuna karşısında da bu aralar biraz çaresiz hissediyorum. Bazen de yanında olmaktan (kelime anlamıyla sadece yanında durmaktan) başka birşey yapamaz halde buluyorum kendimi. Yakın çevremizden Onur'un nasıl olduğunu soranlara "aslında morali bozuk” dediğimde bir anda “Ama iyiydi hani son MR” (SANKİ TEK BİR MR'DA TÜMÖR KÜÇÜLMESİ İLE TÜM SAĞLIK DURUMU DEĞİŞECEK), “ama iyileşmiyor muydu hani” (GBM TEDAVİ EDİLEBİLİR BİR HASTALIK DEĞİL DİYE AYLARDIR ANLATIYORUZ, NERESİNİ ANLAMADIN), “bence bir psikologla görüşmesi şart” (KONUŞMA MERKEZİ ALINAN VE KONUŞMASINDA İNANILMAZ GÜÇLÜK YAŞAYAN BİRİNDEN BAHSETTİĞİNİN FARKINDA MISIN, PSİKOLOĞUN YANINDA RAHAT OLAMAYACAĞINI KAÇ KEZ TEKRAR ETTİ) gibi inanılmaz iyi niyetli ama hiçbir işe yaramayan sorular ve öneriler gelince, ben de paylaşmamayı seçiyorum. Ama evet, Onur yorgun ve morali bozuk. Hastalıkla mücadele ederken çok cesur, proaktif bir insan olabilir, kemoterapi yorgunluğu dışında genel olarak hayata tutunmakta insan üstü bir tavır sergiliyor olabilir, ama bu aralar iyi değil. Herkesin yüzüne diyemediklerimi (ANLASANIZA, DÜNYANIN BELKİ DE EN ZOR DURUMUNUNDAN BAHSEDİYORUM, SADECE DİNLEYİN DEDİKLERİMİ VE YORUM YAPMAYIN, SUSUN) buradan paylaşmak belki de benim de ihtiyacım olan. Peki bunu okuyup da, yahu hangi tedavileri alıyor bu çocuk, durumu ne diye merak edenlere gelsin; bir sonraki post'ta Onur'un sağlık durumunun kronolojisini yazacağım. Yazacağım ama şu anda canım istemiyor (İS-TE-Mİ-YO-RUM). Zaten canımın istemediğini yapabileceğim ender yerlerden biri internet. O yüzden daha sonra yazarım herşeyi… Şu an için sessizce birilerinin bu postu okuduğunu ve beni “dinlediğini” bilmek bana yeterli geliyor sanırım.

[beyinkanseriesi-blog]

Niye yazıyorum, Onur kim, biz ne yapıyoruz?

Bu dünyada en son blog yazacak kişi benimdir diye düşünmüştüm hep. Facebook’ta privacy ayarları konusunda hastalık derecesinde sınıflandırmalara sahip ben, google’da o profilin çıkmaması için yırtınan ben; halen sosyal medyadan vazgeçmeyen, “ama her şeyin de bir sınırı var” diyen ben blog yazamazdım herhalde. 

Ama gel gör ki her şey istediğin gibi gelişmediği gibi, sen de aslında düşündüğün kişi olmayabilirsin. Düşündüğün kişi olsan da, hayat bazen sana yapmayacağın şeyleri yaptırabilir. 

Her şey bir anda değişebilecek kadar hassas dengelere sahip, o yüzden çok da büyük konuşmamak (benim durumunda da düşünmemek) lazım, bunu öğrenmiş bulunuyorum. 

Bu aralar çok zorlu bir dönemden geçiyoruz Onur’la, o daha önceden yazıya dökme isteğine uydu ve blogunu açtı (Onur’un bloğunu okumak isterseniz: http://beyintumorum.tumblr.com/). Onur hakkında çok şey anlatacağım bu blogda, o yüzden onu da anlatayım size. Onur, 5 yıllık sevgilim, 2 yıllık eşim; 1.5 yıldır da kötü huylu beyin tümörü/kanseri hastası. Onur benden bir yaş büyük - 33 yaşında, bir önceki iş yerimde tanıştığım ve çok yakışıklı (evet öyle) olduğundan gözümü alamadığım mühendis. Tanıştıktan iki ay sonra çıkmaya başlayıp, yaklaşık 1.5 yıl sonra da evlendik. 

Onur ile birlikte olmaya başlamamızdan önce iyi huylu beyin tümörü teşhisi konmuş, iki ameliyat geçirmişti. Ama bu ameliyatların saçları arasında görünmeyen bir ameliyat izi, 6 ayda bir çekilen takip MR’ı ve sabah akşam kullandığı tek ilaçtan başka herhangi bir kalıntısı yoktu. Yani benim gözümde Onur hasta değildi, olmayacaktı da. 

Ama durum öyle gelişmedi. Tanışıklığımız, evlenme kararımız, kedimizi almamız, düğünümüz, ev almamız sırasında nüks etmeyen Grade 2 (iyi huylu) tümör, evlenmemizden 9 ay sonra nüks etmeye karar verdi. Kasım 2013′te üçüncü ameliyatını oldu Onur.

Yine iyi huylu olur ve ameliyat sonrası hızla Onur toparlanır diye düşünürken ikimiz de, Grade 3 - kötü huylu çıktı ameliyatla alınan kısım. Alınırken de konuşma merkezini beraberinde aldığından cerrah; Onur’un tüm konuşması da değişti. Ameliyat sonrası radyoterapi, kemoterapi ile devam eden süreç, ameliyattan tam 13 ay sonra MR’da yeniden nüks gözükmesiyle yine alt üst oldu. 

Artık Onur Grade 4 beyin kanseriydi, beynindeki tümör kanserlerin en ölümcülleri arasında olan Glioblastom’a (GBM) dönmüştü. Şu anda bu Onur’un sağlık durumu aslında hayatımızın orta noktasına oturan bir bomba gibi. Patlamamış ama her an patlayabilecek; patlama ihtimali patlamama ihtimalinden çok çok daha yüksek bir bomba. İkimizin de hakkında rahatça konuştuğu bomba. Göz ucuyla bakıp, çok derin bir yerde “lanet olasıca bir defolsa” diye düşündüğümüz, ama kabullendiğimiz bomba. 

Bu bombanın hayatımıza olan, dahası benim iç dünyama olan etkisini de bu blogda paylaşmaya karar verdim işte. O yüzden de asla blog yazmam derken kendimi tumblr’da bulmuş bulunuyorum. 

Ceren