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Save Baby Ridhay: A Race Against Time to Fund Life-Saving SMA Treatment

A Parent’s Plea: Help Us Save Our Baby Imagine watching your baby struggle to move, breathe or even lift their tiny arms—knowing that each passing day brings irreversible damage. This is the heartbreaking reality for baby Ridhay and his family. Ridhay is the son of my close college friend, and I personally know this wonderful family. They reside in Vasai, where Ridhay is cared for by his loving…

Save Baby Ridhay: A Race Against Time to Fund Life-Saving SMA Treatment

[tomberavecpanache]

AU FAIT… JE SUIS SORTI DE L’HÔPITAL

Et ça fait déjà un peu plus d’une semaine que j’y suis sorti ! Et c’était beaucoup plus dur que ce que j’imaginais.

Je pensais rentrer à la maison en pleine forme, après deux mois d’hospitalisation et de rééducation intense à raison de deux séances de physiothérapie par jour, une de piscine, une à deux séances de kinetec (machine qui fait plier et déplier le genou) et des étirements dès que j’ai rien d’autre à faire…

Et bien, ça a été tout l’inverse. Malgré ma séance quotidienne de physio et de verticalisateur chez moi et des étirements, le changement de rythme m’a défoncé. J’ai été exténué durant plusieurs jours et je me sentais tout faible et fatigué, surtout au niveau des bras, comme s’ils pesaient une tonne à eux deux. Donc 500kg chacun just so you know.

C’était assez rude comme retour à la maison mais ça va, j’ai eu pire. Le weekend est passé et les grasses matinées m’ont aidées à reprendre du poils de la bête.

Ne plus être hospitalisé ne veut pas dire tchô bonne à la rééducation car celle-ci est loin d’être terminée. Mon chirurgien me donne encore trois mois de physiothérapie et exercice plus ou moins intense dont la plupart se fait chez moi grâce au verticalisateur électrique que j’ai pu me procurer. Et porter mon attelle d’extension toutes les nuits. Je suis ravi.

Au final, c’est le même planning qu’à l’hôpital sauf la kinetec et la piscine passe de quotidienne à bihebdomadaire. Et grâce à mon super physio et ma super ergo (big up !) on a pu trouver des moyens de faire des exercices pour forcer l’extension et la flexion du genou directement depuis mon fauteuil roulant. Devant la télé. Pratique. Netflix and exercise.

Ce n’est pas terminé mais le plus gros est passé alors en avant toute !

[tomberavecpanache]

SPINRAZA 6.0

Aujourd’hui, cela fait une année que le médicament Spinraza contre l’amyotrophie spinale a été ajouté sur les listes des assurances en Suisse, dont j’avais publié un article ici-même.

Deux mois plus tard, je recevais ma toute première injection, organisée par ma neurologue, à Lausanne.

Cela fait maintenant une année que ce traitement est remboursé par toutes les assurances en Suisse, et il y a deux jours on m’a administré la sixième injection !

Étant toujours hospitalisé en rééducation suite à l’opération de mon genou, j’ai eu la permission d’aller me faire hospitaliser ailleurs pendant une journée. Il n’y a que moi pour être hospitalisé en étant déjà hospitalisé. Hospitalception.

La journée s’est très bien passée, malgré le fait qu’avec mon père nous avons été harcelé par une seule et même cellule orageuse sur trois étapes du trajet aller. Au moment de sortir de l’hôpital de Beau-Séjour, à 9h, déluge. On attend 5 minutes que la roille ne cesse. 45 minutes plus tard, sur l’autoroute à Morges, impossible d’y voir quoique ce soit, nous roulons à 50km/h pendant une quinzaine de minutes avant de sortir de l’orage et moi qui dit à mon père : « Tu vas voir, on va débarquer à la clinique à Lausanne et ce même nuage va nous emmerder. » Résultat : nous arrivons devant le parking, et là le garde d’entrée sort son parapluie. Vingts secondes plus tard, inondation.

Oké. Vous êtes probablement en train de vous dire que je vous fais chier avec de la pluie et que c’est le même problème pour tout le monde. Sauf que, quand tu utilises un fauteuil roulant pour te déplacer, tu as 200% de surface corporelle en plus perpendiculaire au ciel par rapport à une personne se tenant debout. Additionné à ça, le temps qu’il faut pour me sortir de la voiture et m’asseoir sur la chaise préalablement placée sous la flotte céleste. Et comment on porte un parapluie quand il faut faire tout ça ? Je veux bien vous voir essayer, bande de relou !

Bref. Nous étions trempés et à la bourre. Mais tout s’est bien passé. Le technicien radio était le même et toujours aussi gentil et sexy, ma neurologue toujours au taquet et simplement complètement géniale. Révérence et fleurs sur elle.

La prochaine injection sera dans quatre mois et, pour l’instant, c’est la dernière prévue dans l’acceptation de prise en charge par mon assurance, le temps que l’on reçoivent l’extension de la couverture de ces frais mais qui ne devrait pas poser de problème d’après ma neurologue car le traitement fonctionne jusque là !

À bientôt pour de nouvelles aventures.

Vaches qui pissent et panini sur vous.

[tomberavecpanache]

UN AN ET DEMI PLUS TARD

Oké. J’accepte que le temps ne soit qu’une construction humaine et sociale mais fuck it quand même.

Il était une fois, il y a un an et demi, une décision de médecins - avec mon consentement - d’opérer mon genou gauche des suites de mon accident en 2018. Du fait qu’il a fallu retrousser mon articulation pour installer une bonne dizaine de vis pour tenir tout le bordel qu’était mon genou, depuis l’opération, je ne peux pas le plier au delà de 90° degrés ni le tendre à plus de 15° degrés. Degrés angulaires, pas Celsius. 

Pour info : 0° degré = jambe tendue et 180° = genou hors du genou, sang et pied dans le cul.

Du coup, pas pratique pour essayer de se mettre debout et de tenir - did I mention que je suis handicapé des muscles ? Pas pratique non plus pour mettre ses chaussettes et ses chaussures. D’où le besoin d’opérer à nouveau afin d’essayer de décoller toutes les adhérences et les cicatrices des tissus pour regagner en mobilité.

J’étais censé me faire opérer en avril 2020. Mais en mars, la recalcification osseuse suite aux fractures n’étant pas encore très bonne, le chirurgien décida de repousser l’opération de 6 mois, à septembre 2020. Blague

Après avoir passé l’été à essayer de faire poser cette pustule de date opératoire histoire d’être certain de pouvoir avoir de la place car COVID, bah il n’y en avait plus, évidemment, du coup repoussée encore à décembre. Blague n°2

Si jamais, c’était considéré comme urgent. Car dans ma situation, si je perds des muscles, je ne les récupère pas. Ou pas totalement.

Décembre arrive. La deuxième vague COVID aussi. On m’annule l’opération en me disant qu’on me contactera en janvier pour l’agender rapidement. Blague n°3

Nous arrivons en mai. 6 mois après les dernières informations. Depuis, malgré mes nombreux appels, je n’ai pas eu de nouvelles. Aucune. Zéro. Pas même d’explications. Alors que je sais que les opérations ont reprises début février aux HUG et que trois connaissances se sont faites opérées de choses pas urgente du tout.

Evidemment, on commence à paniquer, on se met dans des états pas possibles, on veut tout envoyer chier et on n’est totalement perdu et insignifiant quand notre avenir personnel et professionnel dépend de l’agenda d’un type.

Jusqu’à la semaine passée. Lundi. Un rendez-vous à l’hôpital. Enfin ! Des questions débiles comme : “Alors, est-ce que vous voulez toujours faire cette opération ?” et des réponses décisives du style : “Je n’ai pas attendu un an et demi à me toucher pour décider de me toucher tout le reste de ma vie.” Avec une once de coup de gueule diplomatique en expliquant que le COVID, maintenant, n’est plus une excuse valable pour me mettre de côté. Résultat : bim. Opération fin mai !

Mais j’ai tellement hâte de mettre toute cette histoire derrière moi et pouvoir enfin aller de l’avant ! Owi ! Je tiendrai l’Univers informé via ce blog car ça va être une longue récupération et rééducation. Un été à l’hôpital. Ça va être sympa. Un hôpital pas très isolé et probablement un petit 30°, Celsius cette fois ci, à l’intérieur. 

Chouette et hâtitude.

[tomberavecpanache]

CHEVAL DE TROIS

Nous sommes le 1er décembre 2020.

Il y a trois mois, jour pour jour, je recevais la toute première injection de Spinraza. Depuis, j’en ai fait trois autres.

D’après ma neurologue, les effets, s’il y en aura, devraient se faire ressentir entre 3 et 6 mois après la première injection. Donc entre maintenant et le 1er mars 2021. Ça peut arriver d’un moment à l’autre ! BAM ! Surprise !

Je pense que ce traitement arrive au bon moment ! Depuis quelques jours, je perds de temps en temps la mobilité de mon index droit. C’est embêtant pour pincer des choses. Ou tenir mon téléphone. Ou zipper la fermeture éclair de ma veste. Mais bon, généralement je me détends, je relâche mes muscles et ça revient.

Les autres doigts mais pas l’index, please ! J’ai l’habitude de fonctionner avec uniquement 3 doigts dans la main gauche car les deux derniers ne sont pas très réactif et fonctionnent plutôt comme un. Comme quoi, trois doigts ça suffit !

Pour fêter ces trois premiers mois, je me suis fait les ongles. Tout seul. J’ai bien galérer. Je vous montre que la main gauche car je suis droitier et c’est donc la plus réussie. Et je peux aussi tenir mon téléphone avec la bonne main.

Vernis et concentration sur vous.

[tomberavecpanache]

IT’S FEMURSDAY

Le 19 novembre 2018, je suis tombé et me suis fait une entorse au genou gauche. Le 20 novembre 2018, les médecins m’ont dit que c’était une multiple fracture du fémur. C’était il y a deux ans jour pour jour.

Deux ans, c’est long comme ça en tête. 730 jours. Énorme. Mais ça passe tellement vite. Pour tout vous dire sur ces deux ans, j’ai fait un séjour de cinq mois à l’hôpital, j’ai repris le travail à 50% pendant huit mois, tout cela en plus de ma rééducation à hauteur de trois séances de physiothérapie par semaine. 

En deux ans, j’ai changé de neurologue, on a fait des demandes de prise en charge du traitement. On nous les a refusé quatre fois. Finalement le traitement a été inscrit sur les listes spécialisées des assurances. J’ai eu mes quatre premières doses sur deux mois. Une nouvelle opération avait été agendée. Puis repoussée. 

En deux ans, le monde a été frappé par une pandémie. Il y a eu déjà deux confinements en mois d’un an. Je suis allé à Zermatt. Je suis allé à Paris. Je suis parti sur la côte ouest des États-Unis d’Amérique. Mes amis et moi avons roulé presque 5000km pour visiter plusieurs parc nationaux. J’ai vendu ma voiture et entrepris des démarches pour en racheter une. 

Deux ans, c’est si court. La vie est si courte. J’ai l’impression d’être un éphémère, cet insecte passe 3 ans à l’état larvaire, il s’envole pour le vol nuptial, se reproduit puis meure quelques heures après son éclosion. Ces 3 ans sont probablement l’équivalent humain du temps de l’apprentissage et des études. Et à partir du moment où l’on devient adulte à part entière et que nous nous lançons dans la vie, seul ou accompagné, tout se passe si rapidement que le reste de notre vie paraitra être durant ces quelques heures éphémères.

Après ce beau discours, je vous laisse vous repositionner dans votre espace, soyez bien, soyez heureux. Soyez.

#PasLeTemps pour les dramas, bien que j’en sois un ambulant. Nous n’avons pas le temps de s’arrêter sur des émotions superficielles. Je vous mets ici une photo qui m’est chère, retrouvée la semaine passée dans ma photothèque. Cette photo date du 16 novembre 2018. Trois jours avant ma chute. Cette photo est la dernière photo prise de moi debout. Deux ans, c’est si long.

[tomberavecpanache]

SPINRAZA 3.0

Mardi 29 septembre 2020, troisième injection de nusinersen (Spinraza).

À ce point du parcours, on m’a injecté l’équivalent de 20% de fonds propres pour avoir un crédit pour une villa. Soit 278′335,50.- CHF. Ce qui est ahurissant. (Je vends mon corps à qui veut)

Après avoir profité de mon lit pendant les 5 jours suivant la deuxième injection (vous savez, pendant l’été indien qu’on a eu) - car j’étais dans l’incapacité de me lever à cause des maux de tête, ni de bouger à cause des douleurs dorsales - j’ai enfin pu profiter de l’extérieur pendant 3 jours, où je suis retourné un petit peu au travail. 

Avant d’arriver à mercredi. Où je me suis fait mettre. (Si seulement) En quarantaine. (Moins fun) Par le service de la médecin cantonale jusqu’à ma troisième injection qui en était le dernier jour. Extracovidesque.

Du coup, j’espère que les effets seront moins forts cette fois parce que j’ai réellement besoin d’aller chez le coiffeur avant le jour de mon anniversaire. Rendez-vous que j’ai dû repoussé car-antaine. J’adore les mots.

Désenchantement et béatitude automnale.

[tomberavecpanache]

MES OS SUCENT

Ceci est une déclaration : mes os sucent. Je sors tout juste d’une perfusion d’Aclasta. Ce produit est principalement administré chez les femmes de 70 ans qui ont eu la ménopause. À comprendre : mes os sont plus fragiles que ceux d’une personne de 70-80 ans qui a de l’ostéoporose.

C’est suite à ma fracture du fémur - l’os le plus solide et long du corps humain, pouvant supporté jusqu’à une charge de 1 tonne et plus solide que du béton, que j’ai explosé en tombant dans ma cuisine comme une crevette glissante - que nous avons découvert ça. Et suite aussi à une fracture d'une vertèbre lombaire, mais on y reviendra.

Après mon opération, j’ai subi un examen appelé “minéralométrie” qui est en gros une radiographie à faible rayon du poignet, de la colonne vertébrale et du fémur afin de vérifier la densité osseuse. À la surprise de personne, mes os sont pratiquement transparents au niveau des jambes.

Lorsque la docteur des maladies osseuses m’a annoncé les résultats, elle m’a dit que ce n’était pas anormal chez une personne dans mon cas. Autrement dit, chez une personne qui ne peut pas beaucoup ou pas marcher.

Vous saurez après cet article que, pour que les os soient solides, il faut qu’ils soient tordus, pliés, chargés et handled with bruteness. Mais moi je suis doux avec mes os comme avec mes amants. *Rire gêné parce que je mens*

Ma première réflexion après ces résultats : “Et pourquoi j’apprends ça maintenant, à 26 ans, 20 ans après avoir été diagnostiqué avec une amyotrophie spinale, dont on savait que l’un des danger est d’avoir des os de merde qui risquent de se briser à la moindre contrariété ?” Et tout ce que la docteur pouvait me dire est que ça aurait dû être vérifié tout au long de ma croissance afin de contrer au meilleur cette déficience osseuse.

Alors j’en appelle à mes premiers neurologues, de mes 6 ans à mes 20 ans, qui auraient peut-être su que faire avant que je me pète quelque chose de grave... Et qui sait, peut-être que je ne me serais pas cassé la jambe ? C’est ballot tout ça. Mais maintenant je comprends mieux pourquoi les états-uniens adorent avoir un deuxième avis et payer deux fois leurs factures parce qu’ils ne sont pas capables d’avoir un système de santé qui fonctionne sans devoir vendre leur âme aux poursuites. Je m’égare et je vous emmerde.

C’est ma deuxième perfusion d’Aclasta - une fois par année - et pour le moment je touche du bois pour ne pas avoir les mêmes effets secondaires que la première fois où j’ai passé une semaine complète avec 39°C de fièvre, la mort dans les yeux et des journées entières avec deux cold packs congelés au niveau des artères fémorales pour faire baisser ma température corporelle. Vous savez que les artères fémorales sont proches en surface au niveau de l’aine... Et de mes couilles.