Kenmerk Autisme of misverstand 5/8 – Vasthouden aan routines
Het klopt dat veel autistische mensen vasthouden aan soms behoorlijke strakke routines of dat tenminste proberen. Als dat niet lukt dan kan dit hen enorm veel stress opleveren en dat merkt de buitenwereld vaak wel. De vraag is wel of dit werkelijk een kenmerk is van autisme of dat er meer achter zit.
Als je over strakke routines praat dan kom je er niet onderuit om over Rain Man te praten, de film uit met 1988 met Dustin Hoffman in een geweldige rol. Zijn karakter moet onder meer absoluut vanaf een bepaalde minuut op de dag een bepaald tv-programma zien. Gebeurt dit niet, dan slaat hij serieus door.
Raymond, de autistische broer, van Charlie (Tom Cruise) vertoonde keurig aan het beeld dat men indertijd van autisme had. Het is – voor mij als autist tenminste – aardig om te weten dat Raymond gebaseerd is op de werkelijk bestaande Kim Peek. Deze had in werkelijkheid geen autisme maar FG syndroom, ook wel Opitz-Kaveggia syndroom, en was een savant. FG syndroom (vernoemd naar de initialen van de eerste twee patiënten die beschreven zijn) gaat gepaard met Intellectuele disfunctie, hyperactiviteit, hypotonie en macrocefalie.
De meeste moderne fictieve autist is nu denk ik Dr. Shaun Robert Murphy uit The Good Doctor. Hij is ook autist én savant. Het valt me op dat een autistische aankomend chirurg blijkbaar niet interessant genoeg is voor Netflix en hij ook nog savant-gaves moet hebben. Ergens is dat treurig. In werkelijkheid is savant syndroom behoorlijk zeldzaam. Cijfers lopen uiteen maar als je de echt indrukwekkende prestaties wil zien dan kom op je misschien een half procent.
– tijd voor een anekdote! –
Ik gooi bij trainingen wel eens een pakje lucifers leeg op tafel en daag dan mensen uit om in één oogopslag te zeggen hoeveel lucifers er liggen. Dat lukt natuurlijk nooit en als ik het antwoord geven zijn ze altijd erg onder de indruk. Daarna leg ik in alle eerlijkheid natuurlijk uit dat ik die lucifers er zelf één voor één in heb gestopt.
een stukje van een ijsberg
Negentig procent van een ijsberg ligt onder water. Wat de pers, de media en zelfs medici voortdurend doen is kijken naar autisten en dan noteren wat opvalt. Dat is per definitie altijd die tien procent die wel boven water steekt. Het gaat er echter om wat er werkelijk gebeurt in iemands beleving.
Het is buitengewoon kwalijk en zelfs schadelijk om kenmerken louter te beschouwen als symptomen waaraan dan ook nog gewerkt moet worden. De mensen om wie het gaat moeten zich ‘natuurlijk’ wel aanpassen aan de maatschappij. ‘Zo gaat het nou eenmaal. Dat moet jij toch ook begrijpen?’
Natuurlijk, je kunt last hebben van symptomen maar een handicap bestaat altijd alleen maar tegen een sociale achtergrond. Verder heeft het heel weinig zin om gedrag te onderdrukken dat een reden heeft. Elke goeie coach kan je dat vertellen.
Hoe kunnen we routines begrijpen?
De enige manier gedrag te begrijpen is het in perspectief te plaatsen. Om te beginnen is het helemaal niet waar dat alle autisten strak vasthouden aan routines. Om mijzelf als voorbeeld te nemen: ik ben best soepel. Ik gebruik in trainingen vaak het voorbeeld van de schoonmaak die mijn man en ik op de zaterdagochtend altijd doen. Ik heb de neiging om dan een heldere afspraak te maken tijdens de koffie. “Ik ga zo stof afnemen en dan stofzuigen tot aan beneden. Daarna drinken we thee. Goed?” Mijn man knikt dan of zegt ja.
Op de een of andere manier is hij vaak nergens te bekennen als ik dan tot beneden toe gezogen heb. Er is vervolgens altijd een reden voor. Mijn punt is dat ik het fijn vind om het te horen als hij het plan verandert. Anders weet ik niet meer wat er gaat gebeuren en dat voelt voor mij onprettig.
Had hij me opgezocht en gezegd: “Het gaat zo regenen en ik wil de heg nog knippen. Vind je het goed om een half uur later thee te drinken?” dan had ik na een paar tellen om even te denken zeker ja gezegd.
Het is echt een onderdeel van de autistische ervaring dat andere mensen met groot gemak onze plannen en afspraken doorkruisen en het dan volkomen vanzelfsprekend vinden. Ze hebben er toch een goede reden voor? Dat snap je toch wel?
Helaas. Zo werkt het lang niet altijd. Een autistisch brein heeft de neiging om te voorspellen in een poging om orde te behouden. De wereld is al zo chaotische en mensen zijn dan helemaal. Er is letterlijk een verklaringsmodel met de naam ‘het voorspellende brein’.
Een voorbeeld dat ik hoorde van een andere ervaringsdeskundige: een jongvolwassen cliënt zou met haar ouders op vakantie gaan. Moeder had gezegd dat ze om 11 uur zouden vertrekken en om 10 uur zou zij bij haar dochter aankomen om nog te helpen met de laatste dingen. Tot zover is dat een prima afspraak. Moeder stond echter om kwart voor 9 al op de stoep en dochter liep volslagen vast. Ze kreeg een meltdown.
De moeder was verbouwereerd natuurlijk en ook nog boos. Ze kwam toch helpen? Ze kwam toch eerder omdat er zoveel te doen was? Wat is hier werkelijk aan de hand? De moeder verbrak haar heldere afspraak. De dochter had haar ochtend ingedeeld en had gepland waar zij energie voor nodig had en dat werd nu allemaal in één keer verbroken. Zij had niet de veerkracht om op dat moment binnen een paar tellen een heel nieuw plan te bedenken.
Allistische mensen zouden er goed aan doen om zich eens in te leven in de beleving van hun autistische naasten. Daar schijnen zij zo sterk in te zijn. Tenminste, wij zijn volgens de literatuur niet goed in flexibiliteit en sociale context. Nou, kom maar op dan, zou ik zeggen.
‘Jij moet maar eens een keer leren hoe het nou eenmaal gaat’ is een complete dooddoener en feitelijk een vorm van agressieve communicatie. Jouw beleving is evident goed en juist en de ander ziet maar hoe die mee kan doen. Als je nou toch een aangeboren talent hebt voor non-verbale signalen en sociale processen, gebruik ze dan ook.
Als die moeder zich ooit verdiept had in hoe haar dochter een dagschema maakt of hoe lang zij toe moet werken naar een vertrek op vakantie, dan was het allemaal veel makkelijker geweest. Al had ze ’s ochtends maar gebeld met de vraag of het niet fijn zou zijn als zij eerder kwam.
We komen nooit verder als de gevoeligheden en het soms eigenaardig gedrag van autisten alleen maar gezien worden als symptomen waar je al of niet last van hebt. Dit is echt dodelijk voor het verdiepen van relaties, fnuikend voor elke vorm van begrip.
Welwillend praten en elkaar vragen stellen is eigenlijk het enige wat nodig is. Waarom is dit of dat zo moeilijk voor de ander? Wat gebeurt er in het hoofd als er plotseling iets anders gebeurt? Het heeft geen enkele zin om te treuren omdat ‘mijn natuurlijke gedrag’ niet goed werkt bij je autistische naaste. Je past je constant aan in deze maatschappij.
Maak ook gebruik van de praktische wijsheid die vaak uit autisme voortkomt. Waarom zouden we ons eens een keer niet aan afspraken houden? Waarom zouden we eens niet de rust ontdekken van een vaste volgorde? Afwijken kan altijd nog een keer. Je hoeft niet aan elke losse gril toe te geven.
Mensen met autisme daarentegen doen er goed aan om grip te krijgen op hun emoties en op hun prikkelniveau. Dat is vaak erg lastig en het kost heel veel moeite en emotioneel werk. Een goede coach kan je daarbij helpen. De GGZ biedt er ook aardige cursussen voor aan. Neem contact op als je daar vragen over hebt. Het leven zit nu eenmaal zo in elkaar dat je zorgvuldig opgebouwde routines soms in de war worden geschopt. Het helpt als je daar veerkracht en een zekere flexibiliteit tegenover zet.
Familie, vrienden en collega’s van autistische mensen hoeven zich niet compleet om hen heen te vouwen en elk conflict of elk onprettig moment proberen te voorkomen. Het werkt veel beter om dan om zich te verdiepen in het waarom en het hoe. Veel autisten weten heel aardig uit te leggen hoe zij de wereld beleven. Je hoeft alleen maar te luisteren.
