Kenmerk Autisme of misverstand 7/8 – Star in denken en doen
Zijn wij mensen binnen het autistisch spectrum werkelijk star? Soms wel. Soms ook echt niet. Belangrijker is dat het woord ‘star’ niet alleen een beschrijving is maar meteen een oordeel. Het is de ander die je star vindt. Daar gaat iets mis. En.. hoe komt het eigenlijk?
een brein met hoekige, onbuigzame structuren..
Starheid is een buitengewoon gevaarlijke term om als ‘kenmerk van autisme’ te gebruiken. Autistische mensen hebben vaak toch al het idee dat zij alles fout doen en anderen het allemaal wel weten. Zie de eerdere blogpost Het Autistisch Geheim voor meer hierover. Als iemand je star noemt, dan neem je een afkeurend oordeel over jezelf aan. Verdere traumatisering is dan heel reëel.
Allistische (niet-autistische) mensen kijken op een andere manier naar de werkelijkheid. Zij leven, als het ware, in een sociaal universum waarin zij zich continu bewust zijn van hun sociale status ten opzichte van iedereen om hen heen en van het effect van elke uitspraak, handeling en zelfs verplaatsing van positie.
Geven allisten een oordeel dan doen zij dit bijna altijd heel makkelijk, op de automatische piloot, en zij volgen daarbij meestal wat hen op dat moment het beste uitkomt. Dit is een natuurlijke menselijke neiging. Tenzij iemand concentreert of ervaring heeft met meta-communicatie, gebeurt dit vanzelf.
Het kan dus heel goed dat je star genoemd wordt of verweten wordt rigide te zijn als je niet akkoord gaat met iets wat de ander wil.
Het hangt af van de situatie
Stel dat je afgesproken had met je allistische partner om samen buiten te gaan hardlopen. Jullie zouden om 7:30 uur buiten staan en om 07:28 uur heeft hij nog z’n schoenen niet aan.
Als je zegt ‘We zouden toch hardlopen om half acht?’ en je krijgt als antwoord dat het keihard regent en je houdt toch vast aan de afspraak, dan is dat inderdaad wel star. Dat is een rigide manier van doen.
Stel nu dat je met een vriendin had afgesproken om naar een museum te gaan. Tien minuten voor je weg moet, zit je je schoenen te strikken en je krijgt een appje. ‘Hey, het is veel te mooi weer. Ik ga liever een terrasje pakken. Goed toch?’ Als je terug tikt dat je je erg verheugd had op die ene tentoonstelling en toch de afspraak door wil laten gaan, dan is dat eigenlijk helemaal niet onredelijk.
schakelen en van mening veranderen
Als ik met mijn man heb afgesproken dat we thee drinken als ik klaar ben met stofzuigen en hij is vervolgens nergens te bekennen, dan vind ik dat niet zo fijn. Ik krijg er stress van. Hij weet dat. Dus hij zoekt me eventjes op. Ik zet de stofzuiger uit. Hij zegt dan, bijvoorbeeld: “Zeg, ik zou vanmiddag de heg gaan knippen maar het gaat zo regenen. Ik doe het liever nu meteen.” Ik heb dan niet meer dan twee seconden nodig om te reageren met: “Dan wordt de thee later. Geen probleem. Ik ga alvast de toiletten doen.”
Dit voorbeeld is een realistisch voorbeeld van hoe wij elkaar helpen. Ik vind schakelen niet altijd even makkelijk en mijn man neemt me dus even mee in de gewijzigde situatie. Als hij dat rustig doet en met niet stoort terwijl ik drie dingen tegelijk aan het doen ben, dan reageer ik vrijwel altijd rustig, snel en adequaat. Sterker nog, ik ben behoorlijk welwillend.
Het leven is nu eenmaal niet goed voorspelbaar en dat is iets wat ons brein wel doet, of tenminste probeert. Misschien had je echt allebei willen hardlopen maar is de ander die ochtend ziek wakker geworden. Misschien heb je een blessure. Plannen veranderen. Het is een mooi ervaringsfeit dat hoe gedetailleerder een plan is, des te groter de kans is dat het niet zo loopt als gepland.
‘Ach ja, hij heeft die stoornis’
Autisten doen er goed aan om per situatie te kijken of ze echt rigide reageren of dat ze gewoon gelijk hebben. Allisten komen vaak erg stellig over. Neem de tijd om even te voelen. Wat gebeurt er in mijn geest, wat gebeurt er in mijn lijf? Het komt bizar weinig voor dat je echt onmiddellijk moet reageren. De ander wacht maar even een paar tellen.
Het helpt dan wel om alvast iets te zeggen. “Okay, ehhh… ja, moment..” Als je er vriendelijk bij kijkt, krijg je vast wel de tijd om het nieuwe idee of de nieuwe situatie even te verwerken. Reageer dan daarna.
Het kan zomaar zijn dat jij en de ander het niet eens zijn. Heb het er dan over. Waarschijnlijk kom je eruit. Misschien niet. Dat is op zich ook niet zo heel erg. Vrienden of familie die zich regelmatig onder afspraken uitpraten, mag je daar gerust op wijzen. Doe het wel aardig en netjes. De Nederlandse omgangsvormen zijn vrij duidelijk: afspraak is afspraak, tenzij er sprake is van zwaarwegende redenen of een calamiteit.
Echte rigiditeit komt natuurlijk voor en is inderdaad geassocieerd met autisme. Het klassieke voorbeeld is de film Rain Man. De hoofdpersoon moest en zou een bepaald televisieprogramma zien en in die tijd werd alles één keer uitgezonden op een bepaalde tijd en als je te laat was had je het gemist. Toen het niet lukte om het programma te zien, raakte hij volkomen van de kaart.
Ik kom mensen tegen die bij een ontmoeting elke keer precies dezelfde vragen afdraaien en dezelfde antwoorden geven. Dit is duidelijk een vorm van scripting en niet direct rigide, hoewel het wel zo overkomt.
De vraag is echter waar die echte rigiditeit vandaan komt. We hebben er werkelijks niks aan om het te veroordelen en dan vervolgens niks te doen. Oefeningen doen om minder rigide te zijn, hebben ook weinig zin. Er is namelijk een oorzaak voor! Daarbij is zo iemand al overprikkeld genoeg en onderzoek wijst uit dat blootstellingstherapie niet werkt bij autisten.
Het antwoord zit vooral in trauma. Door trauma zoeken we veiligheid in wat we nog wel kunnen controleren en waar we ons prettig bij voelen. Daarnaast biedt overbelasting een verklaring, makkelijker toegankelijk en simpeler te begrijpen. Dit is waar hulp en ondersteuning direct het meeste goed doet.
Mensen zijn in het algemeen allergisch voor pijn. Zelfs lichte vormen van onprettig voelen veroorzaken verzet, afkeer. Het brein kan daarop reageren met eigenlijk alleen emoties en neigingen. Er is tenslotte geen statuspaneel waarop we precies zouden kunnen zien hoe alles in ons verloopt.
Mensen zitten helaas zo in elkaar dat we ervan uitgaan dat onprettigheid alleen kan worden opgelost door juist prettige dingen te gaan ervaren. Dat werkt vaak prima maar het is een vorm van wegduwen. Daardoor lossen we de onprettige stimulus niet op.
Wat doet de autistische persoon die zich niet goed voelt? Die zal over het algemeen rust zoeken, proberen te reguleren, juist iets fijns gaan doen of ontspanningstechnieken toepassen. Gek genoeg wordt vaak de makkelijkste truc vergeten: de korte check.
Bij mensen met autisme komt hier heel vaak een zekere mate van traumatisering bij. We zijn vanaf onze vroege jeugd ‘anders’ en hadden dat door. We zijn buitengesloten en afgekeurd, veroordeeld. Nog dagelijks worden we door anderen grif gewezen erop gewezen dat wij het niet goed zien, anders moeten worden en zo voort.
Trauma maakt hyperalert voor gevaar, denkbeeldig of niet. Het is niet moeilijk om te begrijpen dat iemand die eenmaal houvast heeft aan een bepaalde routine, zich daar aan vastklampt. Het is simpel in te zien hoe iemand die weinig zekerheid heeft gehad maar wel weet dat van haar wordt verwacht dat ze zich aan afspraken houdt, concludeert: ‘Afspraak is afspraak. Punt.’
Zekerheid kan dus fysiek zijn maar ook mentaal. Het autistische brein is continu bezig met proberen te begrijpen en te voorspellen. Als eenmaal is aangeleerd dat wij ‘defect’ zijn en anderen het wel snappen, dan is er geen mogelijkheid meer over dan zo hard als je kan proberen om te snappen wat er van je verwacht wordt. De wereld blijft chaotisch maar de mensen om ons heen blijven met grote stelligheid hun mening tonen.
Wat blijft er dan nog over en je vastgrijpen aan die paar punten van zekerheid die je hebt?
begrip is nog geen goedkeuring
Onze allistische partners, familie, vrienden en collega kunnen dit met een beetje goede wil best begrijpen. Ze kunnen best wat meer rekening houden met de gevoeligheden van een autist, zonder dat een hele groep mensen zich om hem/haar/hen heen vouwt om maar alle prikkels te voorkomen.
Begrijpen begint bij ontspannen en vertragen. Vragen en doorvragen. Proberen een manier te vinden die wel werkt. De autistische ander te tonen dat je luistert en iets doet met wat je hoort. Dat wil echter niet zeggen dat de autistische persoon altijd diens zin moet krijgen of altijd gelijk heeft.
Begrip is geen goedkeuring. Het kan maar het is niet altijd zo. Vaak helpt het begrijpen van waaruit iemand reageert al heel goed. Soms ben je het er toch niet mee eens. Dat kan best rustig worden uitgelegd.
Kort gezegd en voor de mensen die in één keer naar onderen hebben gescrold, heeft het indrukwekkend weinig zin om autistische mensen rigide te noemen. Iedereen reageert wel eens strak, sommigen vaker dan anderen. Als we dan inzien dat (autistisch) gedrag ergens vandaan komt en goede redenen heeft, dan is het een heel stuk makkelijker om elkaar te verstaan. De rest is een praktisch probleem met een praktische oplossing.
