O Diário de um GBM4

quando o trem da vida cruza a fronteira da morte e volta ao seu percurso normal chamamos isso de milagre.

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Eu perdi tudo... Perdi o chão, o ar, a liberdade, o controle dos meus próprios sentimentos, minha liberdade financeira, meu livre árbitro virou apenas enfeite dentro dessa bagunça que tento ignorar e colocar em baixo do tapete. Para vê se some. Para ver o que sobrou em pé. Para fazer o balanço do que eu ainda sou. Perdi meu melhor amigo, companheiro, magoei pessoas que estão lutando junto comigo no escuro. Mas o que mais me destruiu não foi saber que não sou mais capaz de ficar sozinha comigo mesma. Foi saber que sou um perigo para duas pessoas que amo mais do que tudo no mundo. Você falar para uma mãe que se tornou um risco biológico as próprios filhos é você crueldade. Eu aguentei tudo... Mas saber disso terminou de me quebrar. Tirou o último pezinho de estrutura da cadeira. Hoje me encontro jogada no chão sem saber se quero levantar, deitar e dormir, ou morrer logo.

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Como se continua andando quando tudo que vc tinha, era e acreditava cai por terra? Eu perdi mais do que o chão. Eu perdi o ar. Talvez seja a morte mais lenta e dolorosa que se pode ter. Você inspira e engasga, tosse e percebe ali... que o que seria essencial para seu corpo não é mais tão fácil, simples ou leve para sua alma.

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A morte me deu mais uma chance de viver novamente. E agora me pego pensando o que é viver? Realizar todas as minhas vontades? Ou mudar e fazer diferente? Isso me assusta um pouco. Porque tenho a sensação que tenho uma missão a cumprir. E eu não sei qual é mas sei que é importante e o tempo está correndo.

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A sensação que tenho é de viver o tempo todo brincando de roleta russa. Nunca sei quando o tiro vai realmente sair da arma e me atingir. Cada gatilho eu acho q é o fim do mundo e sofro muito com essa sensação que a qualquer momento meu mundo pode virar de cabeça pra baixo de novo. Essa é a pior parte da doença. Essa sensação que tudo pode acontecer e nada acontece. Isso nos mata aos poucos acho realmente que esse seja o pior sintoma. É isso que nos mata. A incerteza.

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Quando eu decidi fazer desse perfil um diário o meu objetivo era contar sobre o dia a dia de uma pessoa com câncer Cerebral. Mas não é sempre que consigo tempo para fazer textos bunitos e animadores sobre uma doença tão devastadora. Para algumas pessoas câncer cerebral é apenas uma doença. Mas para as famílias é o começo de uma longa e dolorosa jornada de exames, laudos, biópsia, palavras nunca antes ouvidas ou termos técnicos que aos poucos começam a fazer parte da rotina família. TC, RM, imuno esquemico, neurologista, ocologista, radioterapeuta, nutricionistas e por aí vai. Meu objetivo é mostrar o lado do paciente. A nossa visão não tão privilegiada do caos. Nós não vemos o caos apenas o sentimos. É como se tudo virasse de cabeça pra baixo. A gente agora precisa aprender a viver ou sobreviver nessa nova realidade. Muitos se revoltam e se fecham, escondem o que sentem por medo, vergonha ou raiva mesmo. A maioria dos pacientes com câncer Cerebral é de uma certa idade. Mas velhos onde foram ensinados que sentimentos não devem ser demonstrados e guardados. Psicologia é bobeira e coisa de gente doida. Para esses pacientes em específicos tudo se torna mais difícil. Não conseguir falar é horrível. Então... Vou tentar colocar aqui o que sinto para que as famílias tenham a visão do paciente e o paciente tenha voz. Empresto a minha voz para quem não consegue colocar pra fora o caos. Não é fácil ou simples mas necessário. Falar liberta.

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#diario #diaum #cancer #cancercerebral #tumor #tumorcerebral #gliobastoma #multiforme #grau4

[caosegrafia-deactivated20220307]

Cresci sem romantizar positividade. Na minha cabeça, quem era muito positivo certamente estava distante da realidade. Até que comecei a perceber que as pessoas não acreditavam em algo específico porque eram otimistas, mas porque não restavam muitas coisas em que pudessem acreditar. Depositavam fé totalmente no escuro porque estavam muito cansadas. Exaustas, para falar a verdade. Eu comecei a me sentir assim também. Vez ou outra me fazia a tão temida pergunta: “E você? No que você acredita?”. Eu acredito nas pessoas que acreditam, é simples assim. Se você acredita que consegue mudar o mundo, eu acredito em você. Desde que isso não fira outra pessoa, é claro. Se você acredita que pode ser melhor que ontem, eu estou colocando todas as minhas fichas em você. Não quero fazer um texto com muitos rodeios. Eu acredito. Isso é tudo.

Ray, caosegrafia.

[palavreado]

para ouvir o coração, primeiro você deve calar os ruídos da mente...

[passaro-selvagem]

Eu sou esse amontoado de confusão, essa eterna insegurança, que me tira de órbita e me deixa totalmente vulnerável. Qualquer gota vira uma tempestade. Às vezes, consigo contar até dez e respirar, mas na maioria das vezes, o coração parece que vai saltar pela boca. Estou tão cansada, meus pensamentos não me dão trégua, não me deixam em paz. Tenho tentado me manter forte, tenho pensado no quanto preciso deixar certas coisas para lá, mas sempre acabo deixando uma fagulha virar uma fogueira, que aos poucos vai me consumindo. Preciso urgentemente aprender a lidar com a minha confusão interna, antes que seja tarde demais e só reste as minhas cinzas. Mentalmente peço calma. Meu coração, mesmo descompassado, continua batendo. Ainda há esperança. Apenas um desabafo, Nessa Cross.

[odiariodeumgbm4]

Só quero agradecer por você compartilhar sua história aqui. Em tudo que li me identifiquei. Meu pai está lutando contra GBM4, uma luta tão árdua… Cada dia é um verdadeiro milagre. Você é um milagre ❤️ Que Deus te conceda saúde para viver essa segunda chance. E em todos os dias tenha felicidade. 😘 Te desejo Fé para os momentos difíceis. 🍀

Oi TD bem? Fico feliz que de alguma forma ajudo quem está passando por essa situação ou similar. Esse é meu objetivo ajudar contando a minha história! Desejo muita luz para sua pai e sua família eu nem imagino como deve ser difícil 😢

[recontador]

“Ela é “estranha”. Tem vergonha até pelo bate-papo, tem ciúmes até de foto. Chora ouvindo sua música preferida e grita quando se assusta. É escandalosa, porém tímida, isso depende se está ou não perto dos seus amigos. Aliás, quando ela está com os amigos, perde a vergonha na cara e só faz “merda”. Sim, ela é “estranha”, mas pelo menos procura ser feliz. Ela tem uma risada alta e ao mesmo tempo uma voz suave. Faz careta do nada. Come pipoca, brigadeiro e sorvete sem culpa. Conversa sozinha, canta errado, dança como uma louca em casa, dá risada dos tombos, faz palhaçadas, conta piada velha e acha maior graça, conversa com os animais, briga com objetos quando esbarra neles. Sim, ela é louquinha, mas quem não é? E sabe uma coisa? Dane-se. Pessoas “perfeitas” são um saco.”

— Caio Fernando Abreu.  

[gladiadorobscuro]

[gladiadorobscuro]

[adesejei]

Tudo que é sentido pelo outro, muitas vezes, rotulamos como exagero. Só quando é com a gente, quando dói na gente, percebemos que é doloroso diminuir um sentimento que não era seu.

Julyane Oliveira.

[outunos-deactivated20220908]

é controverso

me sinto anestesiada por fora, a ponto de não conseguir me mexer

mas por dentro arde como se eu estivesse sendo queimada viva.

[1m2an3d4o-deactivated20230729]

[odiariodeumgbm4]

Uma vez eu ouvi dizer que quando a vida te quebra você é obrigado a se reconstruir e percebe que algumas peças não eram tão importantes assim.

[luz-da-alma]