Remida VS BRCA1 pech... de beste remedi

Het verhaal van ons gezin in mijn/onze strijd tegen borstkanker in beeld en verhaal

[remidavs]

Hoera! Een jaar deze blog... gisteren kreeg ik felicitaties van Tumblr, zeer gek. Dit verhaal begon een haar geleden, maar mijn kakkankerverhaal begon voor mij 13maand geleden... 9juni 2024 om exact te zijn. De maandag na een fijn en leerrijk congres met m'n collega's in Glasgow. Ik weet nog goed dat ik toen 's avonds een knobbeltje vond in m'n linkerborst en meteen wist hoe laat het was. Ik wist toen gelukkig nog niet wat me allemaal te wachten stond...voor vele anderen begon het pas 23juni, bij mijn effectieve diagnose met de uitslag van het eerste biopt...

13 maand later en aan de laatste behandeling bezig... het leven is blijven verder gaan en tegelijk ook enorm veranderd. Ik kan me amper voorstellen hoe het hiervoor anders was. Ik weet niet meer hoe het is om bakken energie te hebben en amper te voelen dat gisteren druk was geweest... ik weet niet meer wat mijn basisniveau van energie is en hoeveel slaap ik effectief nodig heb.

Gelukkig kan ik ook terugkijken op een jaar vol warmte en liefde... het voorbije jaar zijn veel vriendschappen hechter en dieper geworden. Het voelt super om ons zo omringd te voelen. Als het voorbije jaar me iets geleerd heeft, dan is het om open en eerlijk te zijn en om de mensen rond me te koesteren.

We blijven verder doorgaan en zien wel waar dit eindigt. Ik blijf af en toe delen voor wie wil en voor mezelf...

Het afsluiten van dit behandelhoofdstuk luidt ook een nieuwe periode in van zoeken en ontdekken van mijn nieuwe normaal. Samen met mijn schatjes, mijn gezin maar ook mijn familie en vrienden die er voor me blijven zijn.

Ik kijk terug op een heftig jaar met liefde en dankbaarheid en mentale energie... 🥰

En ik blijf genieten van grote en kleine gelukjes (en af en toe een nachtje goede slaap 😄)

❤️🧡💛💚💙💜💖

[remidavs]

Een stom accidentje met mijn duim gisteren… ( herstellen van een rubber in een wasmachine bleek gevaarlijker dan gedacht, vooral door een vijs die zo hard vast zit waardoor ik met volle kracht uitschoot tegen een metalen rand met een snee tot in mijn nagel als gevolg… gelukkig niks erg maar het zekere voor genomen en een schat van een collega gecontacteerd voor advies…) zij kwam met een hulppakket en veel zorg langs en pakte mijn duim meteen goed verpleegkundig aan☺️

Maar had ik vandaag een grotere pech…er stond een CT-scan met contrast gepland in AZorg (blijkbaar standaard voor buikwand of lumbale scan ter voorbereiding van reconstructie met lichaamseigen weefsel). Ik had mijn bezorgdheid geuit nadat ik vorig jaar een heftige analfylactische reactie deed op CT contrastvloeistof… ze stelden me gerust door me drie dagen een stevige dosis medrol te laten innemen in combinatie met ceterizine. Normaal gesproken zou ik dan geen reactie meer mogen krijgen behalve wat warmtegevoel… 30secondes contrastvloeistof, veel meer kan het niet geweest zijn en goed warm… maar jammer genoeg bleek de zware cocktail niet genoeg te zijn en vond mijn lichaam de vieze stof niet fijn en ging toch nog reageren (zie foto’s).

Ik moet toegeven dat ik het best eng vond en eff bijna panikeerde toen ze over spoed spraken. Gelukkig mocht ik eerst proberen met een Baxter vocht en eten om het contrast snel te elimineren. De uitslag en tintelingen stabiliseerden snel en na een half uurtje begon ik het koud te krijgen en mocht ik gelukkig richting huis mits voldoende voorzorgsmaatregelen…

Voor mij dus geen CT meer tenzij het echt een medisch noodgeval zou zijn want dit is niet voor herhaling vatbaar 🙈

Maar eind goed al goed… ik was te vroeg waardoor ik vroeger niet aan de beurt kwam en ik ondanks alles toch net op tijd thuis was om de kinderen van school te halen ☺️ met dank aan de lijn vandaag want vlot elke bus en aansluiting gehaald 🤣🤞

Maar nu dus “cuit” en nood aan een goede nacht 😇

Ps: merci aan Jan om te avond in handen te nemen 🥰

Liefs voor jullie 😘

[remidavs]

Wat een bewogen dag…

Ik voel me op zich goed maar kreeg toch een paar dompers op mijn pad. Gelukkig heb ik fantastische mensen dichtbij en schatjes in m’n gezin die alles weer lichter maken.

En wat een periode. De drukte van alles samen weerhield me ervan om tijd en ruimte te vinden voor m’n blog.

Ik genoot van mooie momenten en ga voor meer van dat. 😘

Om één of andere reden was deze niet online geraakt… vandaag gelukkig wel maar met het idee van een andere … dus er volgt nog

[remidavs]

Het is alweer even geleden dat ik een berichtje postte en dat is grotendeels goed nieuws…

Een drukke agenda en drukke periode met een reisje etc zorgden ervoor dat ik hier amper tijd voor kon vinden. Ik merk dat veel dingen beter lukken en ik steeds meer zin heb en energie vind om zaken te doen. Anderzijds is het een enorm confronterende en lastige periode waarbij ik vooral op de grenzen van mijn eigen lichaam bots. Grenzen die nieuw zijn en hopelijk tijdelijk, maar vooral grenzen die me duidelijk maken dat hoewel de kanker in volledige regressie is, mijn lichaam en geest nog een lange weg te gaan hebben in herstel.

Van de immunotherapie heb ik gelukkig geen last. Hoewel ik toch lichte kwaaltjes ondervind die ermee gelinkt zouden kunnen zijn…maar dan natuurlijk anders dan bij de meesten zoals een onduidelijke huiduitslag, last van gewrichten, mind fog (wat dan wel weer een klassieker is). Het meest vervelende echter is de last van m’n schouders. Aanvankelijk vreesden de oncologen voor een ernstige reumatologische reactie op de immunotherapie, dit werd gelukkig snel uitgesloten, evenals reuma, spier afbraak en andere enge dingen… net als bij de last aan mijn gewrichten (vooral in mijn arm) en duimen (die dan gelukkig toch geen carpel tunnel bleken te hebben), zou alles aan overbelasting te wijten zijn… een ontsteking van de slijmbeurs in mijn schouders liggen aan de basis van ernstige pijn. De fysiotherapeut wou graag een infiltratie met cortisone geven maar wil eerst kijken of het na een week diclofenac al beter zou zijn. Dus nu afwachten en hopen dat dit voldoende is en ondertussen af en toe vloeken, me frustreren en toch meer doen dan mijn lichaam verdraagt.

Wat is het vervelend om na al die maanden te merken dat ik nu nog meer op de rem moet gaan staan dan voor nieuwjaar… hoe kan ik Jan eindelijk wat minder belasten door zelf dingen te doen? Best frustrerend eigenlijk. Ik kan gerust uren wandelen en een dag op stap gaan zonder problemen en met wat extra vermoeidheid wat uiteindelijk toch niet nieuw is. Ik geniet van de beweging en van bezig zijn, onder de mensen komen, van de wereld genieten. Maar oh, als ik de tafel afveeg of de vaatwasser leegmaak, dan werken mij schouders tegen, vaak pas als ik al even bezig ben of gewoon eens snel vegen… je kunt je niet inbeelden hoe vervelend dit is en hoe frustrerend dit is en hoe moeilijk om dit toch niet te doen… ik sprak wel af met de dokter dat ik niet zal laten om mijn kinderen op te pakken, wat voor haar ok is, maar ik merk dat met un lichaam me hierin soms tempert… zoeken, zoeken, zoeken.

De oncologen hadden gelijk. Deze periode is een stuk lastiger dan de behandeling doorstaan en gewoon even doorgaan. Zoeken naar een nieuwe balans en je grenzen opnieuw leren kennen is veel minder evident.

Gelukkig is er wel veel goeds aan. Ik leer mijn grenzen kennen, mocht een heerlijke reis maken met mijn lieve gezin en we weten dat we enorm veel van elkaar houden. Ik startte ondertussen mijn Onco-revalidatie en geniet al van de fijne ontmoetingen en gesprekken met anderen die ongeveer in hetzelfde schuitje zitten. Het is fijn om te merken dat we er allemaal vooruit willen gaan en op dezelfde zaken botsen, hoewel toch anders… er is veel begrip.

Ik blijf ook enorm veel liefde voelen rond me en dat doet o zo goed. Mijn lieve collega’s blijven enthousiast bij mijn bezoekjes en verhalen en zijn ook goud waard… dus merci aan iedereen die er voor me blijft, hoewel ik niet meer ziek lijkt, de warmte en steun doen nu nog meer deugd dan toen ik de zwaardere behandeling kreeg… gek toch hoe alles loopt. Hoewel ik nu uitkijk naar het einde van de immunotherapie, wil ik wel zeker zeggen dat dit niks inhoudt in vergelijking met de chemo, die gaven meer rechtstreekse nevenwerkingen maar nu draag ik de laattijdige effecten nog mee en wegen de extra onderzoeken naar de kwaaltjes soms door.

Ik ben dus zo dankbaar voor de extra zon die de lente bracht en voor onze reis naar Italië en voor alle liefde die ik krijg. Ik geniet van elk momentje en van het ontluiken van de natuur rondom me, van de kindjes die genieten en van Jan die soms even kan genieten van een klein momentje voor zichzelf (wat ik hem heel af en toe kan geven, maar lang niet zoveel als hij verdient). Ik ben dankbaar voor de vrienden en vriendinnen die er nu nog steeds even hard voor me zijn. Voor zij die me nu een klein geschenk je sturen en voor hen die me mee op stap vragen. Ik geniet van de zee en de rust en de drukte om me heen en alles wat even m’n gedachten verzet.

Dus zooooveel emotie maar alles ineens… maar nog steeds blij dat ik zoveel mag delen…

Bedankt om mee te volgen 🥰 als dank nog enkele heerlijke foto’s…

[remidavs]

De voorbije periode is heel wat geweest… liefde, gezelschap, zoeken naar een evenwicht tussen herstel en actief zijn. Het is geen gemakkelijk evenwicht en soms ga ik over mijn grenzen en moet ik het later bekopen en rusten… maar ik ben op zoek en heb het gevoel dat het wel lukt.

Er is heel veel dat rondom ons gebeurt, nieuws bij vrienden en familie, goed en slecht nieuws… het goede nieuws en nieuw leven geeft energie en vreugde, slecht nieuws zijn dompers die ook binnenkomen en waardoor ik merk dat ik gelukkig nog ruimte heb (niet veel maar hopelijk genoeg) om er ook te zijn voor de mensen rondom me.

De drukte laat me soms niet toe om helemaal overal aanwezig te zijn zoals ik zou willen, maar ook daar probeer ik een beetje een evenwicht te vinden. Daarbij hoop ik op begrip van iedereen en hoop ik dat ik niemand vergeet…

In elk geval, ik ben bezig geweest. Ik kreeg fantastische hulp en hielp mijn collega bij het schilderen van onze logeerkamer, mocht met de kindjes naar een museum en werd uitgenodigd voor een aantal dagen Ardennen… daartussen plande ik mijn Onco-revalidatie etc… en probeer ik mijn tijd te vullen zodat ik me niet eenzaam voel.

Ik wilde alvast enkele fijne beelden delen van de voorbije periode. Daarnaast probeer ik er verder te zijn voor mezelf, mijn gezin, vrienden, familie… maar laat niet na om zelf contact te nemen, want dat help sowieso!

Hou jullie goed en draag zorg voor elkaar!

😘

[remidavs]

Ik had vorige week dinsdag een moeilijke dag. Door toestanden met vernieuwen van identiteitskaart en foto’s en dan beperkt in tijd etcetera voelde ik me gestraft enerzijds omdat ik eerlijk was en anderzijds omdat ik door chemotherapie mijn haar ben verloren en voorlopig nog (naar mijn gevoel) geen deftige foto voor een identiteitsbewijs kan laten nemen. Na veel rond bellen, onderhandelen en mijn gevoel van onrecht te delen, kan ik alleen maar blij zijn met hoe de ambtenaar in mijn gemeente er uiteindelijk is mee omgegaan.

Verder merk ik dat ik redelijk goed recupereer na mijn operatie, ook de grote nevenwerkingen van de chemo zijn zo goed als weg. Immunotherapie brengt niets groot of heftig. Enkel die diepe vermoeidheid en soms toch wel verwardheid blijven nog aanwezig.

Van die verwardheid moet ik af voor ik weet kan denken aan werken, maar die vermoeidheid zal wellicht toch voor een langere tijd een nieuw normaal worden waar ik nog aan zal moeten wennen.

Ik voel me wel ok, energetisch, zin om dingen te doen, maar merk dat ik snel moe ben. Wandelen lukt gelukkig heel vlot, maar een bezorgde echtgenoot heeft snel schrik dat ik te veel doe en me zou uitputten. Zelf voel ik dat het deugd doet om buiten te komen en me moe te voelen door een wandeling, eerder dan gewoon moe zijn omdat dat in me zit… huishoudelijke taken (die nog maar beperkt haalbaar zijn) zijn veel lastiger.

In elk geval, wat ik het meeste mis, en wat dan net het voordeel was van vaak in het ziekenhuis zijn, is sociaal contact.

Ik mis het om onder de mensen te komen, ik mis de babbeltjes met collega’s en vrienden, vooral omdat ik vaak alleen thuis ben. En ik zie wel vrienden in het weekend en Jan werkt vaak thuis, de kinderen zijn er als er geen school is, maar het is een ander soort alleen-zijn. En ik denk dat dit alleen-zijn en voelen misschien wel pittig kan worden, samen met het zoeken naar doseren en het juiste evenwicht.

Dus…ik ben vrij voor sociaal contact, groot of klein en bereid me voor op een pittige periode.

Gelukkig helpt het zoeken naar nieuwe hobby’s wel. Ik begon (na 10 jaar ofzo opnieuw) met haken doordat een schat van een vrouw me mee nam naar een créa-namiddag in de buurt. Het was heerlijk en het haken brengt al heel wat afwisseling. Want een dag lezen in een boek lukt me niet en een ganse dag tv wil ik niet en kan ik precies ook niet. Waar ik tot een maand geleden nog urenlang doelloos op mijn schermpje kon kijken, frustreert dat nu snel.

Ik heb nog veel creatieve ideeën (bv tiny serres etc knutselen) maar geraak niet bij alles eenvoudig gestart of heb het gewoon niet in huis waardoor de drempel groter wordt om eraan te beginnen.

In elk geval geniet ik nog steeds van elk klein of groot berichtje en van de leuke dingen die er zijn. Mijn gezin, vrienden, de poezen, collega’s, wandelen, knutselen….

En met een aantal leuke activiteiten in het vooruitzicht, ben ik vooral benieuwd naar mijn lichamelijk herstel. Hopelijk blijft alles vlot genezen en kan ik binnenkort ook weer sporten. Onco-revalidatie zal wellicht pas na april kunnen starten en das ook iets om naar uit te kijken. Wellicht de zomer over en dan stap voor stap terug kijken wat ik kan bieden op professioneel vlak. Maar voor nu, zelf zorg en kijken wat de wereld voor me in petto heeft en wat ik voor mezelf… ☺️

[remidavs]

O zo dankbaar voor het fantastische kerstfeest dat we achter de rug hebben… en wat een heerlijke feest periode met vrienden en familie.

Twee weken geleden kregen we goed nieuws… MRI beeldvorming toont volledige remissie. Zelfs twijfel gebieden of onduidelijke plaatsen waren nu volledig helder. De artsen verwachten bevestiging hiervan bij het weefselonderzoek na de operatie overmorgen. Ja, het komt dichterbij, toch voel ik nog weinig zenuwen. Deze zullen er morgen wellicht zijn als een harpoentje geplaatst moet worden bij de markers waar de tumor zat. Los daarvan zie ik alles zitten.

Ik geniet nu nog even verder van de kerstperiode en het eindejaar om daarna al mijn energie in herstel te steken…

Dankjewel voor alle fijne wensen en steun… ik hou jullie in 2025 verder op de hoogte.

Voor jullie alleen een fijn eindejaar en een fantastisch begin van 2025. Dat het nieuwe jaar er eentje vol liefde warmte en mooie herinneringen mag worden…

Liefs 💋

[remidavs]

I am Just human

Ik ben maar heel gewoon en kwetsbaar zoals iedereen en vooral, ik kan in balans zijn met mijn lichaam, maar uiteindelijk heb ik niet alles in de hand. Dat mocht ik zondag zeer duidelijk ervaren. Net geen week na mijn laatste chemo (hoera! ☺️) werd ik wakker, zoals wel vaker, door Ida die mama roept. En zoals gewoonlijk is mijn antwoord: ‘mama komt!’ Maar zover ben ik niet geraakt. Bij het uit bed stappen voelde ik me licht in mijn hoofd, ik wou me even vasthouden aan de kast in de buurt om te bekomen, maar het volgende dat ik weet is dat ik tegen de kast op mijn kont neer zit. Best wel even schrikken, ik ben wel al duizelig geweest in de afgelopen periode, maar nog nooit zo erg dat ik flauwgevallen ben. Voor alles een eerste keer dus. Gelukkig was Jan thuis en kon ik hem roepen om onze dochter mee naar beneden te nemen. De rest van de ochtend verliep voorzichtig en wel redelijk. Ik had het fris en ging een extra trui en dikke sokken aantrekken boven en ergens bij de laatste trappen richting beneden, gleed ik uit (of dat denk ik toch) in elk geval gleed ik onsierlijk en nogal pijnlijk op mijn kont en armen de laatste treden af. Voor mij even de druppel. De voorbije week was onvoorstelbaar goed gegaan, wellicht te goed. Ik had al zoveel kunnen doen waardoor ik me even hulpeloos en machteloos voelde. Mijn lichaam gaf duidelijk aan dat het wat minder moest. Dus nu doe ik het wat minder…

Ik prijs me wel gelukkig dat we samen hebben kunnen genieten van een fijne sintperiode en een lekker rustig weekend. Deze week doe ik verder rustig met het oog op een fantastische kerstperiode. Dat is mijn laatste doel voor dit jaar. Een fijne en gezonde kerst vieren (maakt niet uit hoeveel keer) met mensen waar ik van hou…

Gisterenavond had ik mijn MRI en vrijdag gaan we bij de gynaecoloog met gans het gezinnetje om te horen wat de planning is voor mijn operatie en zodat Remi zijn vragen kan stellen. Hij wou nog zeer graag de dokter zien om wat rust te krijgen voor de storm die soms in zijn hoofd raast. Deze week dus dat en niet te veel anders…

[remidavs]

En nog zoveel meer…

De voorbije periode was druk, maar goed… want druk wil ook zeggen dat dat kon. Ik kon eens gaan dineren met een vriendin, ik kon een avond aanwezig zijn op een event van mijn werk tot lang na mijn gewoonlijke bedtijd én ik mocht genieten van een speciale oncomassage. Heerlijk!

Natuurlijk vergeet ik nog wel leuke dingen tussen dit alles. Maar wat ik vooral zelf super vond, is dat ik me best ok voel over gans de lijn. Ik kreeg mijn misselijkheid beter onder controle waardoor ik me algeheel beter voelde dan na de vorige twee chemokuren.

Met het spannende vooruitzicht om 2024 op 31 december letterlijk vaarwel te zeggen met ook een afscheid van mijn behandelhoofdstuk. Want op 31 december 2024 staat mijn borstamputatie gepland, het laatste deel van mijn behandelstuk. Als alles goed gaat, mag ik 2025 dus echt beginnen met herstel. Al komt de immunotherapie wel nog een jaartje met me mee als metgezel en als extra zekerheid en hulp tegen herval…

De volgende en (we gaan er echt van uit!) laatste chemosessie voelt dubbel. Ik ben blij dat deze kan doorgaan en dat deel twee van de behandeling die wat pittiger was maar uiteindelijk wel vlotter ging, erop zit na morgen. Al moet ik toegeven dat ik toch een beetje schrik heb voor de reactie van mijn lichaam… zal ik opnieuw redelijk ok reageren en valt alles dan reuze mee… of is mijn lichaam dan toch op of word ik ziek en moet ik dan toch nog even opgenomen worden in het ziekenhuis… allemaal scenario’s die in mijn achterhoofd spelen, vooral uit voorzichtigheid voor als… gelukkig overheerst de opluchting dat de laatste kan doorgaan zoals gepland en ik normaal gezien in “topvorm” kerst kan vieren.

Ik verlang naar mijn hersteltijd en de daarbij horende mogelijkheden om mijn vrienden opnieuw te mogen knuffelen. Ik kijk al uit naar fijne activiteiten her en der wanneer dat weet lukt. En ik kijk vooral uit naar een gezond lijf zonder mottige medicijnen en vooral zonder kanker 🍀

Ik wens mezelf een gezond en gezellig leven en dat geldt voor iedereen rondom me…

[remidavs]

Na een pittige periode, vakantie, drukte, me slecht voelen enzovoort, starten we dit verlengd weekend met een gezellige noot… 🥰

Fijn weekend! 😘

Bedankt aan alle hulp en steun ondertussen en extra dikke merci aan mijn liefste schatten in huis, de kleintjes en de grote! 😘☺️

[remidavs]

Omdat de kleine en grote schatjes het allemaal draaglijk houden…

Wat ben ik blij dat ik tussen mijn twee chemokuren er even kort tussenuit ben geweest! Het was genieten, er even gewoon uit zijn, uitwaaien en dat in fijn gezelschap…

Want de start was pittig, enkele uren na mijn chemo vrijdag ben ik enorm misselijk en ziek geworden. Niet overgeven maar wel ziek, lijkbleek. Jan dacht dat hij meteen terug naar het ziekenhuis zou mogen rijden met me. Gelukkig kon ik mijn medicatie daarvoor snel innemen en zorgde dat toch wel voor verlichting. Ik at geroosterde boterhammen omdat dat het enige was wat me ongeveer smaakte en probeerde na een pittige nacht ook zo mijn zaterdag te starten. Gelukkig vond ik tegen zondag een goed evenwicht in de medicatie die ik mag nemen waardoor ik iets kan eten zonder me al te misselijk te voelen en waarbij ik wel weer het gevoel heb ´aanwezig’ te zijn.

Remi was vrijdagavond zeer droevig en bang… hij had schrik dat de stoute kankercellen zich zo goed zouden verstoppen dat ik niet zou genezen en dat de chemo-Caspers me last zouden geven. Samen zijn we eruit gekomen dat deze nu zo sterk zijn, dat ze waarschijnlijk zelfs de best verstopte kankercellen kunnen vinden. En dat hopen we met z‘n allen oprecht.

Ik kreeg mijn beenmergstimulator en kan de nevenwerkingen beperkt houden en ik nam mijn laatste cortisone van deze sessie, waar ik ook blij om ben.

Het is met andere woorden al een pittige start van deel 2 geweest, maar gelukkig zijn er voldoende handvaten en kon ik in de weken ervoor voldoende energie en liefde tanken uit fijne uitstapjes, ontmoetingen, berichtjes… en natuurlijk de steun van mijn gezin.

Om 1 ding ben ik zeer blij, we zijn kunnen starten en er is al een sessie voorbij, in het vlotste geval nog 3 te gaan… 🤞

En nu, nog eff rusten en zien welke energie overblijft om hier en daar iets constructief gedaan te krijgen 🥴

Oja, ik wou even delen ook hoe waardevol de steun is van de vriendjes van onze kinderen… en van hun ouders! Een speeluitnodiging of een berichtje lijken misschien maar een klein gebaar, maar zijn zeker heel veel waard!

🥰🥰🥰

[remidavs]

Na een eerdere pittige week die mooi eindigde met genieten van de kleine dingen… kan ik deze week zeggen dat de grote last voorbij is.

De pijn en het ellendige gevoel worden veroorzaakt door een stimulator voor mijn beenmerg. De eerste keer gaf deze amper last, maar ook amper resultaat. Vorige keer was dus effectiever. Toch naar productie van neutrofielen… maar het hakte ook een stuk harder in op mijn lichaam. Gelukkig mindert het neveneffect ook na een tijdje waarbij ik nu na een “goede week” terug ben bij de lastjes van voor mijn pauze… beetje misselijk, last van cortisone maar niks zo erg dat ik ziek ben of niks kan doen. Dus oef.

Nu vooral

Ook een mijlpaal voorbij. De laatste sessie carbotaxl is voorbij! Dat wil zeggen weg van de allergische reacties op doe taxol maar wel op naar een andere mogelijks pittigere cocktail voor mijn lichaam… EC zou 4 keer mijn vriend moeten en dat tweewekelijks in de hoop dat mijn lichaam dat trekt. En daarvoor is die beenmergstimulator nodig. Eerlijk, ik ben er toch een klein beetje bang voor… de oncoloog gaf me alvast voltaren en paracetamol mee voor de inspuitingen in de hoop dat het niet zo erg wordt als de vorige keer… want dat… dat willen zij ook niet.

Hoe het eruit gaat zien: optimaal, dus plan A:

Pembro ( de immunotherapie) en EC met daarna lonquex (die vieze spuit) en twee weken later EC en lonquex, twee weken later EC en lonquex om nog twee weken later dat hoofdstuk af te ronden met Pembro en EC

Daarna een pauze van 3 weken of iets meer (afhankelijk van de mogelijkheden van het OK) de operatie… best spannend.

De immunotherapie blijft normaal nog wat langer doorgaan omdat ze daarbij lange termijn enorm positieve resultaten bij ondervinden en daar lijk ik geen nevenwerkingen bij te ervaren dus dan gaan we daar gewoon voor…

Plan B: als mijn bloedjes niet mee willen op de lonquex gaan we voor driewekelijkse therapie

Plan C: al de reactie op de lonquex te hevig is of mijn lichaam de drie weken niet trekt, dan vervroegt de operatie…

Maar ik ga voor plan A en hoop om tot 3 te geraken, vooral uit realisme en zelfbescherming. Maar alles wat anders is, vind ik ook best ok. Zolang het lichamelijk draaglijk blijft, want mentaal heb ik nog wel ruimte voor een paar stootjes, af en toe… dankzij alle steun rondom me blijft dat zo en dat is heerlijk.

Nu dus op naar een tweewekelijkse therapie waarbij ik op 17/10 op check-up moet om dan de go te krijgen voor de dag erna. Volgende sessie is 3/11 gepland, uitzonderlijk check-up en chemo op hetzelfde moment. En daarna steeds op vrijdag de check-up en de week erna op maandag chemo. Dus idealiter laatste dosis op 2/12. In de hoop om chemo nevenwerkingenvrij te zijn voor de feestperiode dus spannend…

Maar eerst nog een paar leuke dingetjes proberen plannen voor we er terug

In vliegen en genieten van de mooie dagen…

Geniet van de mooie dagen! 😘

[remidavs]

De voorbije periode bestond uit veel rusten en leuke dingen doen waar mogelijk. Maar vandaag is een baaldag… zo zijn er ook natuurlijk.

De drukte van school en vroeg opstaan, voelde ik wel. De twee weken rust van chemotherapie waren ook echt nodig voor mijn lichaam en lieten me toe om wat te bekomen. En op zich zorgde dat voor een zekere schrik naar de komende chemotherapie…

Mijn lichaam geraakt niet helemaal uitgerust, wat zal opnieuw chemo en immuuntherapie doen en hoe zal mijn lichaam reageren. Met een goed gevoel en lichte bezorgdheid naar reacties van mijn lichaam kon ik vrijdag terug naar het Uz. Op dinsdag had ik geruststellende bloedresultaten die eindelijk vanzelf stabiel leken te zijn. Het gaf niet alleen mij, maar ook iedereen dichtbij een zekere rust. Oef, dat lichaam herstelt zich toch na een paar weken rust.

Op vrijdag werd dit optimisme weer een beetje gefnuikt. De neutrofielen waren alweer serieus gezakt in tegenstelling tot dinsdag. Vervelend en een reden voor de oncologen om echt wel lonquex (beenmergstimulant) voor te schrijven. Ik deelde mijn schrik… na de vorige toediening stegen mijn neutrofielen inderdaad flink om dan na twee weken toch te kelderen. Hier konden ze niet meteen een antwoord op geven, enkel dat ze zeer graag de week nadien een dosis zouden kunnen geven en dat die lonquex daarbij de beste zekerheid is.

De vrijdag verliep verder met fijn gezelschap, een picknick op de kamer en een gezelschapsspel dat we zeker later herhalen of verder zetten.

Thuis was er voldoende afleiding en heel veel liefde van iedereen… en toen kwamen opnieuw de eerste dagen en nachten na chemo. Een beetje zoals gekend, maar met iets meer maaglast en last van tintelingen in mijn vingers.

Zondag werd ik echter verkouden, en maandag leek het niet beter.

Dinsdag besloot ik om, na een telefoontje naar de dienst oncologie, toch via spoed naar het UZ Gent te gaan. Ik voelde me wat ellendig en merkte schrik voor de onduidelijkheid. Ik ben snel buiten adem en heb toch wel algehele spier- en gewrichtspijnen. Allemaal mogelijke nevenwerkingen maar evengoed mogelijke gevolgen indicatie van infecties. Dus even het zekere voor het onzekere nemen.

Alle onderzoeken klaar en gelukkig niks erg aan de hand. Maar wel lelijk vervelend om me toch best mottig te voelen terwijl er eigenlijk niks aan de hand lijkt.

De chemo zou zijn tol aan het eisen zijn in combinatie met de andere medicatie die ik moet nemen… tot zover dit avontuur… hopelijk toch snel minder last want op deze manier voel ik me een dikke zaag met al mijn kwaaltjes terwijl er niks te vinden is. Maar anderzijds wel goed dat er niks erg aan de hand is.

Een pittige dag dus…

Maar ik mag dus terug mijn schatjes gaan knuffelen en thuis verder rusten…

Dus proberen genieten van de kleinste dingen en hopen dat er niet te veel tussen komt gekropen.

❤️‍🩹 voor mezelf 😀

[remidavs]

Remi en Ida zijn mooi samen aan het spelen als we haar plots horen vertellen: ‘ mijn haren zijn kort want de chemo-Kaspertjes hebben deze afgebeten… ik ben op, mijn energie is een beetje kapot…’ en dan nog een heleboel verhalen en uitbeeldingen erbij.

Eventjes realitycheck, oja, Ida is weldegelijk echt bezig met de situatie… maar ze spelen o zo mooi en wij doen ons best om erop in te spelen. 🙃

Maar ook wel fantastisch genieten van het mooie samenspel 🥰

[remidavs]

September… het begin van een drukke schooltijd waar ik wat meer rust kan nemen… al lijkt die extra rust toch relatief voor mijn lichaam. Ondanks de vermoeidheid en drukte van de eerste schoolweek, wil ik toch even terugblikken op mooie momenten van de voorbije weken.

Het einde van de vakantie konden we mooi afronden met een speel bezoek aan onze buurjongens. Ida en Remi genoten met volle teugen en Remi overwon verder het ‘onderwater…’ in het heerlijk warme water. Nog in augustus kregen ze elk een medaille door zo goed te supporteren voor ‘kom op tegen kanker’ waarbij mijn collega’s van het Mucocentrum samen een marathon rond de Watersportbaan liepen. Ze deden dat allemaal fantastisch en de supporters ook. Daarnaast was het gewoon fijn om een deel van de collega’s op die manier eens terug te zien. (Naast de fijne bezoekjes op vrijdag natuurlijk)

De eerste schoolweek was pittig, vroeg opstaan, veel organiseren en vroeg slapen. Blijkbaar heeft dit, samen met de aanslag van chemo op mijn lichaam ervoor gezorgd dat mijn witte bloedcellen terug gezakt waren na een mooie stijging tot een veilig normaal niveau naar een zorgwekkend laagtepunt. Ik was/ben leukopeen en moet opletten.

Met mondmasker in de aanslag gaan we in het weekend toch op uitstap naar de Windekemolen en mogen ridder Remi en prinses Ida ook nog naar Velzeke om zich in te leven in de leefwereld van de Romeinen.

In deze week waarin Jan en ik ‘ons’ vieren, heb ik ook enorm veel hulp van hem mijn ouders. Kinderen brengen en halen naar school doen we samen zodat ik afstand kan houden (en met mondmasker). Vieren doen we in onze cocon en alles waarvoor ik geen mensen moet zien, laat ik link liggen. Ik heb een snotneusje en de vermoeidheid wordt er niet beter op, maar ik kreeg geen koorts of werd niet ziek en vind deze week alleen al daarom een overwinning. Los van het genieten in onze cocon natuurlijk…

Morgen terug naar het UZ met lage verwachtingen en de nodige spanning toch wel. We zien wel… ondertussen ben ik blij dat we op zoveel mensen kunnen rekenen ons te ondersteunen 😊 wordt vervolgd…

[remidavs]

Bewogen weken…

Weken van vermoeidheid en herstel met tussen de rust door mooie momenten… gelukkig bracht die rust wat moest en kan ik zeggen dat we aan de helft van het eerste deel zitten… yes, al zover! ☺️ en voorlopig ook niks meer van de tumor te voelen 🤞🏻🙏 ik ga ervan uit dat dat zo blijft, maar we blijven voorzichtig he 🙃

Ik ben dankbaar voor de vele steun en hulp die het mogelijk maken om voldoende rust te nemen en de kinderen vakantie geven…

Ondanks de vermoeidheid na de korte ziekenhuisopname, probeerde ik het beste te maken, zeker met het extra weekje rust dat mijn lichaam kreeg. Dat het weekje rust niet overbodig was, merkte ik aan mijn lichaam en de blijvende vermoeidheid. Vandaar dat ik zo blij ben voor de mooie momenten die de voorbije twee weken geschonken zijn door vrienden, familie en in het bijzonder voor alles wat Jan en de kinderen en mijn ouders er extra bij nemen voor me. Extra taken, meer rekening houden met me, begrip voor hoe het loopt…

we vierden Jan zijn verjaardag in het midden van deze twee weken, maar dit was toch wel anders dan de voorbije jaren… dat belooft volgend jaar goed gemaakt te moeten worden 😉

De kinderen mochten tot twee keer toe bij vriendjes gaan spelen en hadden daar een fantastische tijd terwijl ik kon uitrusten.

We gingen naar Bruisend Balegem (tussen mijn rustbeurtjes door) waar de kinderen verwend werden met een prachtige haartooi en waar Remi zijn liefde voor Willy Sommers mocht ontdekken…

Een nicht van me kwam met haar zoontje spelen en nam het entertainment van de kinderen op zich waar ze enorm van genoten…

Ze gingen bij opa en omda zwemmen terwijl mama kon rusten en gingen op wandel en fietstocht om de allergrootste maïs in Reninge te gaan bewonderen… en of die groot was.

Tussen alle nood aan rust is dus ook voldoende tijd voor het leven en nu zeker de vakantie van de kinderen die doorgaat. We blijven gewoon doorgaan en of het nog wel een lastig wordt, natuurlijk. Het is pittig maar dat wil niet zeggen dat het ondanks alles ook geen mooie periode kan zijn…

Ik kreeg nog heerlijke bloemen van mijn collega’s en mocht tijdens de lange therapiedag met immunotherapie en chemotherapie heel wat collega’s verwelkomen en kon genieten van het gezelschap van mijn schoonzus… fijner kind je zo’n dag toch niet wensen… wetende dat zo ook de jongens een dagje samen hadden en dat Ida w er verwend werd met aandacht en heerlijk spelen in de Lieving.

🥰 gezien de omstandigheden kan ik toch alleen maar blij zijn met hoe het loopt en wie we rondom ons hebben…

Altijd een fijn weerzien van vrienden en een warm omringd zijn. Zeeeeeeer veel liefde is wat ik voel en wil uit sturen 😘❤️💕♥️

[remidavs]

Home sweet home 🥰

Hoe fijn om terug thuis te zijn! En dat vinden we allemaal…

De voorbije dagen waren pittig, voor mij vooral vermoeiend en vervelend en onzeker, maar uitputtend voor Jan en de kinderen. Ook voor hen was de onzekerheid lastig, wellicht nog vele keren lastiger dan voor mij. Ik voel(de) me moe maar voor de rest best ok en ik kan hen dat wel vertellen… maar veel zegt het hen ook niet, wat niet evident moet geweest zijn.

En ik merk het aan ons allen, Remi is emotioneel, Ida is hieperdepiep en Jan heeft nood aan rust en ikzelf aan slaap…

Daarom genieten we deze namiddag en avond van bij elkaar zijn, knuffelen en vroeg slapen…. En of we genieten…

Goede nacht ☺️

Oja… mijn haren zijn al flink aan het slinken en donsjes proberen maar verliezen. En ik kijk al uit tot ze het even voor bekeken houden, want de jeuk van losse haren, die kan ik wel missen 😂

Nu opnieuw proberen slapen en goed uitrusten om morgen koel te blijven 😘