Autistische representatie in fictie II: hoe je het goed doet
Hallo iedereen, ik heb eindelijk een vervolg op mijn vorige blogpost voor jullie. Yaaaay! Executieve dysfunctie is een bitch.
Lees de eerste post van deze serie (? I guess) hier .
Laat me dit opnieuw beginnen met een persoonlijk verhaal. Ik neem je mee naar het vierde jaar van de middelbare school, toen ik nog geen idee had dat ik autistisch was.
Voor het vak Engels lazen we een boek met een autistisch hoofdpersonage. Nu moet je weten dat ik zelden boeken voor school effectief las omdat ik extreem veel stress krijg van lezen, maar ik ben er op een of andere manier in geslaagd dit specifieke boek wel volledig uit te lezen.
Ik ga je niet vertellen welk boek het was, want ik wil het liever niet promoten. Dit verhaal is niet zoals de vorige keer een positief verhaal over hoe autistische representatie me geholpen heeft, dit is het tegenovergestelde. Dit gaat over slechte representatie.
Ik ga eerlijk zijn. Ik herinner me niet veel over hoe ik me voelde toen ik het boek las, en ook niet over wat voor huistaak we erbij hadden. Dat is waarschijnlijk het eerste teken dat dit boek slecht was. Als het goed was geweest, had ik als autistische persoon toch op zen minst iets van mezelf moeten herkennen in het hoofdpersonage of het verhaal?
Het boek ging volledig over autisme, maar niets aan het verhaal was herkenbaar voor mij en ik stelde me geen vragen. Ik las het boek, maakte mijn opdracht en vergat het.
Dat kan ik deels op mijn naïviteit steken, ik wist toen namelijk niets over autisme, maar was dat niet waarom de leerkrachten dat boek uitgekozen hadden? Om ons over autisme te leren? Dus waarom was ik dan even naïef nadat ik het las als voordat ik het las?
Dus, ik was het boek volledig vergeten, maar drie jaar later kwam mijn zus thuis met datzelfde boek en kwamen de herinneringen eraan terug. Ik had ondertussen een diagnose, en ik vroeg me af waarom ik geen aha-moment had gehad toen ik zelf het boek moest lezen.
Het antwoord op die vraag is simpel: het hoofdpersonage uit het boek is helemaal niet autistisch. Hij is niet eens een persoon. Hij is een wandelende symptomenlijst volgepropt met verouderde ideeën, geschreven door een auteur die duidelijk niet veel onderzoek heeft gedaan. Een karikatuur van wat neurotypische mensen ooit dachten dat autisme was. Een cis blanke tiener met het brein van een kind en geen empathie, met als enige positieve kwaliteit dat hij goed is in wiskunde en, idk, van zijn rat houdt of zo.
Kunnen we die problemen steken op het feit dat het boek ondertussen bijna twintig jaar oud is? Misschien, maar waarom wordt het boek dan nog steeds aangeboden als verplichte literatuur in veel scholen? Je zou denken dat we ondertussen als maatschappij al verder zouden staan en dat op zen minst leerkrachten het inzicht zouden hebben om de problemen in te zien maar nee, ZELFS ALS DE AUTEUR ZELF TOEGEGEVEN HEEFT DAT HIJ EIGENLIJK NIETS OVER AUTISME WEET EN DAT DIT BOEK VERKEERDE REPRESENTATIE IS, eet de maatschappij die shit op.
Inspiratieporno, dat is hoe die dingen heten, en het is bullshit.
Ja, ik ben boos op dit boek. En ja, ik ben boos op mijn oude middelbare school omdat ze iedereen dit boek laten lezen. Het was toen mijn zus thuiskwam met dat boek en een of andere verouderde, stereotypische symptomenlijst van asperger (die term wordt niet meer gebruikt, we spreken momenteel van de overkoepelde term ASS of gewoon autisme) dat ik besloot om aan self-advocacy te doen.
Er was voor mij als autistische persoon bovendien iets misselijkmakends aan de manier waarop de zogenaamd autistische jongen uit het boek behandeld werd. Hij werd aanzien niet als iemand die zoals iedereen liefde nodig heeft, maar als een last voor zijn familie en leerkrachten. Bijna als iemand die beter dood zou zijn.
En dat is wat mijn middelbare school me wou leren? Dat het oké is wanneer mensen tegen me liegen en me manipuleren want ‘ik zou het toch allemaal niet begrijpen en, oh, ik ben baby en ik moet beschermd worden’? Dat ik een last ben voor mijn ouders en dat ze zo graag een neurotypisch kind hadden gehad en dat ik hun leven verpest? Dat ik niet mag bestaan?
Geloof me, mijn brein verteld me dat al vaak genoeg, ik hoef het niet ook nog eens van mijn school te horen. EN IK MOEST HET ZEKER NIET HOREN TOEN IK VIJFTIEN WAS EN IN EEN VAN DE MEEST KWETSBARE PERIODES VAN EEN MENSENLEVEN ZAT.
Nou, voor een keer ben ik blij dat ik toen nog niet wist dat ik autistisch ben, want op dat moment zou ik het misschien nog geloofd hebben ook. Kwam ik net uit een autistische burn-out waardoor ik drie maand school gemist had en heel veel kosten had gemaakt voor mijn ouders, en dan gingen ze me zoiets vertellen? Seems kind of toxic to me but idk, you tell me, misschien ben ik gewoon veel te gevoelig en ben ik aan het overdrijven of zo.
Maar goed, ik ben boos aan het worden, dus laten we iets anders bekijken: goede autistische representatie in Violet Evergarden.
Violet Evergarden is een anime (die je op Netflix kan kijken) met een duidelijk autistisch gecodeerd hoofdpersonage. Violet was een kindersoldaat, maar de oorlog waarin ze vocht is voorbij en nu moet ze als autistische persoon leren leven in een neurotypische samenleving die ontbreekt aan de duidelijke regels en hiërarchieën die ze in het leger kende, zonder de persoon die in het leger voor haar zorgde.
Violet is een vrij stereotypische autistische persoon, maar er zijn toch grote verschillen tussen Violet en de jongen uit het eerder vermelde boek, die ervoor maken dat Violet wel echt autistisch is:
Violet vertoont stereotypisch gedrag zoals het niet begrijpen van spreekwoorden of het niet goed voelen van haar gevoelens, maar ze vertoont dit op haar eigen, persoonlijke manier en er zijn bepaalde symptomen die ze meer of harder vertoond dan andere. De schrijver heeft niet een symptomenlijst erbij genomen en dat een lichaam gegeven. De schrijver heeft een persoonlijke vorm van autisme ontwikkelt enkel en alleen voor Violet.
We zien alles gebeuren vanuit Violet zelf. We zien hoe autisme haarzelf affecteert. Violet heeft haar eigen gevoelens en maakt haar eigen keuzes op basis daarvan, zelfs als ze haar gevoelens niet altijd voelt en al zeker haar gevoelens niet laat zien zoals neurotypische mensen dat doen. Violet wordt getoond vanuit de binnenkant van een autistische persoon, terwijl in het eerder vermelde boek vooral de buitenkant van de autistische persoon afgebeeld werd, de manier waarop neurotypische mensen de autistische persoon (op een verkeerde manier) zien.
We zien ook hoe Violets autisme de andere personages affecteert, maar Violet wordt niet afgebeeld als een last. De andere personages doen hun best om Violet te leren begrijpen en helpen Violet om optimaal te functioneren en haar dromen waar te maken. Dat geldt niet alleen voor haar autisme, maar ook voor haar andere handicap. Haar beide armen zijn geamputeerd en ze heeft protheses waarmee ze niet goed kan schrijven, dus krijgt ze een job waarbij ze een typmachine kan gebruiken.
Kortom: Violet is een individu die gevoelens heeft en op basis van die gevoelens keuzes maakt, relaties met anderen vormt en haar leven leidt. Violet heeft een persoonlijkheid. En ja, autisme is een groot deel van die persoonlijkheid, maar ze is geen karikatuur.
Volgens mij is het belangrijkste waar je rekening mee moet houden als je een autistisch personage schrijft, of het nu gaat over je hoofdpersonage of over een zijpersonage, dat autistische mensen (of bovennatuurlijke wezens) individuen zijn, geen stereotypes.
Iets anders dat je zeker moet doen wanneer je over een autistisch personage schrijft, is zoals altijd onderzoek.
Dus waar kan je dat onderzoek het best doen?
In de eerste plaats zijn er natuurlijk dingen zoals encyclopedieën, websites van organisaties en wetenschappelijk onderzoek, maar voor je weg klikt om naar wikipedia te gaan of verdwaald te geraken in Google Scholar, wil ik je een aantal waarschuwingen geven:
Veel wetenschappelijk onderzoek over autisme is verouderd of steunt op verouderde ideeën.
Veel wetenschappelijk onderzoek kijkt naar autisme vanuit de ogen van de neurotypische persoon. Ze vragen zich af wat er ‘mis is’ met autistische mensen, in plaats van zich af te vragen wat er ‘anders is’.
Er zijn professionelen in het veld van autisme die eigenlijk geen idee hebben waar ze over praten, geloven in verouderde ideeën of discrimineren tegenover bepaalde groepen.
Het is belangrijk om een idee te hebben van de basis van autisme en de symptomen die erbij horen, en daarvoor zijn wetenschappelijke bronnen zeker goed, maar ik denk dat het voor een schrijver belangrijker is om naar de groep de je representeert zelf te luisteren. Vergeet dus zeker niet om ook onderzoek te doen op plaatsen waar de autistische gemeenschap actief is, zodat je kan luisteren naar wat autistische mensen zelf te zeggen hebben.
Een gemakkelijke manier om de autistische gemeenschap te vinden op sociale media, is de #actuallyautistic hashtag. (Die is beter dan hashtags zoals #autism omdat er in de ‘oude’ hashtags veel haat verspreid wordt.)
Je bent ook altijd welkom om mij te contacteren! Ik wil heel graag al je vragen beantwoorden en je helpen om je autistische personage tot leven te brengen. Toch hoort hierbij nog een waarschuwing: luister niet alleen naar mij. Luister ook niet alleen naar je neefje dat toevallig autistisch is. Luister naar meerdere autistische personen. We zijn allemaal individuen met diverse meningen. (Net zoals jouw personage!) Het is niet omdat het grootste deel van autistische mensen een bepaald iets zegt of verkiest, dat er geen mensen zijn die er anders over denken. Ik weet bijvoorbeeld dat het grootste deel van de autistische gemeenschap de oude term ‘asperger’ niet meer wilt gebruiken, maar ik ben al mensen tegengekomen die zichzelf wel nog steeds een ‘aspie’ noemen, omdat ze zich daar beter bij voelen, en dat is helemaal oké!
Het laatste wat ik te zeggen heb is: vergeet niet dat iedereen autistisch kan zijn. Man of vrouw, cis of trans, blank of zwart, heteroseksueel, biseksueel, homoseksueel of aseksueel. Het idee dat de ene groep meer kans heeft om autistisch te zijn dan de andere is verouderd. Autisme komt even vaak voor bij vrouwen als bij mannen. De enige reden dat cijfers het anders uitwijzen, is dat er vooroordelen bestaan bij professionelen en dat vrouwen vaak een diagnose mislopen. Er is een enkele kanttekening die ik hierbij zal maken, en dat is dat recente cijfers en onderzoek kunnen uitwijzen dat autistische mensen meer kans hebben om transgender te zijn, maar er bestaat alleen nog maar speculatie over waarom dat zou kunnen zijn.
Nog een paar random kleine dingen waarvan ik wil dat je het onthoudt voordat je weggaat:
We houden niet allemaal van treinen. Onze interesses zijn net zo uiteenlopend als die van neurotypische mensen. Als je naar mijn ‘over’ pagina gaat, zal je zien dat ik het daar nergens over treinen heb. Treinen kunnen me niet minder schelen. I only care about hot anime boys, en treinen zijn niet erg sexy.
Autistische meisjes kunnen en mogen meisjesachtig zijn. Ik hou van kleren, de kleur roze, shoujo anime (letterlijk vertaald als meisjes anime) en dating simulators. Dat is oké en maakt mij niet minder autistisch.
We zijn niet allemaal goed in wiskunde. (Ik bedoel, kijk naar mij. Ik had ooit 30% op mijn examen wiskunde.) We zijn niet allemaal geniaal. Ja, we hebben een sterke liefde voor onze interesses en weten vaak veel over die dingen, maar we zijn niet allemaal Darwin, Mozart of Einstein (yes, they were one of us, suck it ableists).
Autistische mensen schelden. Autistische mensen hebben seks. Autistische mensen trouwen en worden ouders. We zijn geen kinderen (tenzij onze leeftijd anders uitwijst).
‘Autisme’ is geen slecht woord. Je hoeft er niet rond te huppelen. JE MAG HET UITSPREKEN.
En hier is nog een allerlaatste waarschuwing/ paragraaf/ idk. Het is misschien een beetje controversieel voor sommige meer ‘traditionele’ schrijvers (ja, idk hoe ik het moet noemen), maar schrijf niet over iets dat je zelf niet kent. Daarmee bedoel ik:
Ja, schrijf autistische personages, maar schrijf niet OVER autisme als je niet zelf autistisch bent.
Betekenend: ja, maak een personage autistisch, maar laat je boek niet volledig over autisme draaien als je zelf niet autistisch bent.
Dat is gewoon iets dat ik denk, en je mag het met een korreltje zout nemen als je wilt, maar deze eeuw is niet meer een eeuw waarin je over mensen heen kan spreken. Het is tijd om het woord aan de mensen waar het over gaat te geven. Want, om eerlijk te zijn, de meeste autistische mensen en zoveel andere minoriteitsgroepen zijn het beu dat er altijd over ons heen gepraat wordt, en de situatie met Sia’s film is daar een goed bewijs van. Denk daar gewoon eens over na. (Oh, look, I went full circle, look at me being an organized bitch. Are you proud of me mom?)
Dank je om te lezen! Kijk nog eens rond op mijn blog, misschien vind je iets interessants. Bye bye.
